Как мы узнали, что у сына атопический дерматит

Я мама дошкольника с атопическим дерматитом и пищевой аллергией. За пять лет мы с сыном прошли путь от полного непонимания, как жить с этой болезнью, до жизни «почти как у всех».

Первые «звоночки», что с кожей у сына что-то не так, мы увидели в три месяца: у малыша были очень сухие, красные, шелушащиеся щеки. Дерматолог по месту жительства не провела никаких анализов, а сразу выписала нам «Бепантен», которым полагалось мазать пятна шелушащейся кожи. Это не помогло: от постоянного зуда ребенок ревел и спал преимущественно на руках, хотя и прибавлял в весе и росте.

Прошерстив список городских клиник, мы записались в НИИ дерматологии. Там нас ждало детское отделение: шумные, разноцветные группки чешущихся детей и заслуженные доктора с добрыми глазами. Сыну на первом же приеме без анализов поставили неверный диагноз — себорейный дерматит, прописали мазь с дегтем и носки на ручки, чтобы он не расчесывал щеки. О том, что диагноз был неверный, мы узнали позже, а пока каждый вечер, искупав младенца, мы мазали красные пятна вонючей дегтярной мазью на отдельной пеленке, надевали носочки и баюкали его почти всю ночь. Пеленки, носочки и комбинезоны после дегтя приходилось стирать ежедневно. Список лекарств внутрь включал сорбенты, ферменты и что-то еще, забытое теперь уже за бессмысленностью.

Все это не помогало. Пятна сдвигались: одни бледнели, а рядом с ними появлялись другие, но мы не могли ни с чем это связать.

Приемы в НИИ дерматологии были платными: каждый раз мы платили по 2200 ₽. Но состояние сына не улучшалось, а врачи не предлагали ничего нового: они осматривали малыша, оставляли без изменений диагноз и рекомендовали мазать ребенка вонючей мазью.

Сын рос, но перестал набирать вес, несмотря на активный прикорм: врачи отрицали связь дерматита с едой и не давали никаких рекомендаций по диете. Мы с мужем по очереди качали ребенка больше половины времени, отведенного на сон, стирали жирные от дегтя пеленки и адски уставали от мыслей, что не можем ему помочь.

После третьего безуспешного визита в НИИ магические звания врачей и репутация института окончательно померкли в моих глазах. Мы вернулись к участковому дерматологу с вопросом, куда еще мы можем обратиться за эффективной помощью. Дерматолог записала нас на консультацию в медицинскую академию — бесплатно, по направлению. Это история про шанс на миллион: раз в месяц в академии профессор вел практику у будущих дерматологов в дневном стационаре детской больницы. Туда можно было прийти на осмотр в качестве «клинического случая». Мы попали в мае или начале июня, когда занятия уже завершались.

Еще месяц ожидания — и вот они, диагноз и лечение. Дерматит не себорейный, а атопический, деготь — в топку к дровам, из которых он и вышел, эмоленты — ежедневно, две недели — гормональный крем. Помимо этого, врач порекомендовал обязательно проконсультироваться у аллерголога: атопический дерматит не всегда связан с аллергией и уточнять это должен профильный специалист.

С аллергологом повезло с первого раза: врача выбрали по отзывам семьи. Одна из наших родственниц страдает астмой и посоветовала нам молодого и замечательного доктора. Приемы стоили по 450 ₽. Аллерголог настояла на сохранении грудного вскармливания и расширении моей диеты: не все врачи знают, что мамы аллергиков должны питаться полноценно, без исключения целых групп продуктов. Дала нам свой телефон для экстренных ситуаций и схему пробы новых продуктов.

Один набор анализов — детский фадиатоп, пищевой дневник и полное изменение образа жизни дали нам не только точный диагноз — атопический дерматит, пищевая аллергия на казеин и белок яйца, — но и быстрое улучшение состояния кожи и сна. Ушли шелушащиеся пятна на ногах и руках, менее выраженными стали пятна на сгибах, лицо и голова заживали дольше всего.

К сожалению, «экстренный» телефон аллерголога нам пригодился. Когда состояние кожи ребенка нормализовалось, мы решили попробовать яйцо — на тот момент сыну было десять месяцев. Врач расписала нам схему ввода, при которой сначала вареное яйцо надо дать подержать в ручке. Так мы впервые увидели приступ анафилаксии и дикую моментальную крапивницу. Пальцы рук походили на раздутый розовый зефир, ребенок рыдал от боли и зуда кожи. Я набирала врача, наливала лекарство и вызывала скорую одновременно.

После реакции на яйцо и затем на молоко нам пришлось исключить эти продукты из рациона ребенка. Началась долгая история пережидания: отдельное меню, строгий контроль всего, что попадает ребенку в руки, даже в гости мы ездили со своими контейнерами с едой. Вся семья усвоила сложности нашего питания и стала готовить для ребенка более простую еду.

А вот найти подходящий детский сад было непросто. Сначала мы пытались устроить ребенка в аллергосад, но их в городе всего два, и расположены они далеко от нас. Тогда нам предложили обычный садик, но с заменами в питании: для этого была нужна справка от аллерголога и отметка в медицинской карте ребенка.

В первом саду эти замены не делали — просто не давали ребенку еду. Он мог за день получить салат и хлеб, а когда «добрая» воспитательница давала ребенку суп, он реагировал на сметану: не класть сметану в нашу отдельную порцию садик не мог.

Во втором садике лучше питание в целом и замены делают честно: сыну отдельно готовят отварное мясо и предусматривают альтернативные блюда без молока и яиц вместо запеканки или омлета.

Спустя пять лет после начала этой истории внешне никто не поймет, что у ребенка атопический дерматит: состояние кожи практически всегда идеальное, дерматолог говорит, что такой компенсированный дерматит встречается редко. Мы продолжаем пользоваться эмолентами и увлажнять кожу, это история на всю жизнь. О том, что крем после купания обязателен каждый день, знают уже оба ребенка: у второго тоже атопический дерматит, но без аллергосвязи.

Что касается аллергии, тут у нас пока одна победа. Спустя пять лет безмолочной диеты мы переросли аллергию на казеин и ввели под контролем врача молочные продукты в рацион. Реакция на яйцо стала менее выраженной, но вводить его в еду нам все равно нельзя. Тем не менее шанс перерасти и эту аллергию у нас есть: скорее всего, в школе, через год-два, мы сможем есть котлеты и выпечку с яйцом.

В нашей квартире до сих пор нет ни одного ковра и ни одного растения: аллергия и атопический дерматит могут спровоцировать астму, поэтому все дополнительно нагружающие иммунитет пылинки надо убрать.

Меня поддержали коллеги и руководство на работе. Родители помогли и помогают деньгами. Благодаря общей поддержке и финансовой помощи родителей я смогла не выходить на работу до трехлетия ребенка.

За время активного лечения я многое узнала о дерматите и аллергии, познакомилась с понятием доказательной медицины. Пережила несколько критических ситуаций, когда у ребенка рвота, кашель и крапивница одновременно, — научилась реагировать и помогать, не впадая в ужас и беспомощность.

Атопический дерматит и аллергия сделали меня очень тревожной и контролирующей. Мне было трудно выбрать детский сад и решиться доверить здоровье ребенка другим людям. Но понимание того, что это необходимо и мне, и самому ребенку, помогло составить четкий план и передавать контроль по нему, переступая через тревогу. В части отношения к врачам я вновь удостоверилась в том, что сам по себе белый халат и даже ученое звание — это не гарантия профессионализма и свежих знаний. Врача ищу до победного результата и по-прежнему верю, что на каждую проблему есть те, кто поможет.