«Трачу на лечение 10 000 ₽ в месяц»: как живут люди с хроническими болезнями кишечника

Истории читателей

14
«Трачу на лечение 10 000 ₽ в месяц»: как живут люди с хроническими болезнями кишечника

Это комментарии читателей из Сообщества. Собраны в один материал, бережно отредактированы и оформлены по стандартам редакции

Аватар автора

Юлия Коняхина

собрала истории

Страница автора

Среди кишечных расстройств распространены три (сайт недоступен из РФ): язвенный колит, болезнь Крона и синдром раздраженного кишечника.

Их объединяет ряд симптомов, например боль, вздутие в животе, понос. А еще — то, что их причины точно неясны, а вылечить до конца их невозможно.

Наши читатели рассказали, от каких кишечных заболеваний страдают и как они влияют на их жизнь. Собрали их опыт в одном материале. Возможно, он поможет тем, кто столкнулся с аналогичными проблемами.

Сходите к врачу

В статье нет рекомендаций к лечению, только личный опыт читателей. Прежде чем принимать решение о лечении, проконсультируйтесь с врачом. Ответственность за ваше здоровье лежит только на вас.

Лейбл заголовка
Болезнь № 1

Язвенный колит

Аватар автора

Паулина

покупает дорогие препараты

Страница автора

Недавно обнаружили левосторонний неспецифический язвенный колит — воспалительное заболевание, при котором в толстой кишке появляются язвы. До этого мучилась с животом три года. Болел постоянно, врачи выписывали таблетки — на этом все. В итоге дошло до того, что на скорой увезли в больницу и там сразу поставили диагноз.

Пролечили неделю и отправили домой. Выписали гору таблеток, но я их принимать не стала. Обратилась к платному гастроэнтерологу, он назначил противовоспалительные таблетки «Месалазин» и ректальную пену «Салофальк».

В начале лечения тратила на лекарства около 30 000 ₽ в месяц. Сейчас выходит 10 000 ₽ в месяц. Хорошо, что у меня есть возможность покупать дорогие препараты. Не представляю, как лечатся люди в регионах, ведь там 30 000 ₽ — это целая зарплата.

Сейчас живот периодически побаливает, меня это сильно расстраивает. Не хочется снова пережить обострение. Оно было просто ужасным.

Лекарства нужно принимать еще два года. Но я не хочу так долго. Главное для меня — убрать язвы. Остальное планирую корректировать питанием, образом жизни и психотерапией.



Аватар автора

Наталья

надеется на лучшее

Страница автора

У меня левосторонний язвенный колит. Болезнь развивалась постепенно, на протяжении двух месяцев. Когда появилась кровь в стуле, пошла к проктологу. Далее были колоноскопия, анализы и гастроэнтеролог.

Психологически все это еле вывозила, так как болезнь возникла, когда ребенку было восемь месяцев. Пришлось экстренно прекращать грудное вскармливание, депрессия была жуткая. Помогла трехнедельная поездка — разрядилась.

Назначили на два месяца «Мезавант» — противовоспалительное кишечное средство, пока без стероидов. Скоро эти два месяца завершатся. Сейчас стул со слизью, но уже без крови. Периодически продолжают беспокоить боли в животе. Надеюсь, лечение ограничится приемом «Мезаванта».



Аватар автора

Ya na

переливала кровь из-за болезни

Страница автора

Живу с язвенным колитом 19 лет. Чем только не лечилась: и преднизолоном, и сульфасалазином, даже делала переливание из-за большой потери крови.

Кошмар начался, когда я была на пятом месяце беременности. После лечения было лет восемь спокойной жизни. Потом приступы стали возвращаться все чаще. Сейчас я уже научилась жить с этим заболеванием, соблюдаю диету.


Лейбл заголовка
Болезнь № 2

Болезнь Крона

Аватар автора

Алик Краснов

получает иммунотерапию

Страница автора

У меня диагноз «болезнь Крона» с 2017 года. Эта болезнь проявляется глубоким воспалением, которое чаще затрагивает толстую и нижнюю часть тонкой кишки. Причина воспаления — аутоиммунная, то есть клетки иммунной системы атакуют кишечник.

За несколько лет я успел пройти через все «прелести» этого недуга: стул с кровью по 20 раз в день, горы преднизолона, тромбоз ног с последующей перевязкой вен, переливание крови из-за падения гемоглобина и двухнедельное голодание — это было ноу-хау местного проктолога, который меня лечил.

Наконец назначили «Ремикейд» — препарат, подавляющий иммунитет. Он помог добиться ремиссии. Мне повезло, если можно так сказать: я успел получить инвалидность в период обострения. Теперь езжу каждые восемь недель в другой город на госпитализацию для введения «Ремикейда».



Аватар автора

Rocky

переживает за близкого

Страница автора

В моей семье есть человек с болезнью Крона, которому неправильно ставили диагноз в течение пяти лет. Дошло до череды непрерывных обострений и сильной потери веса. Я боялась, что он просто умрет, так было плохо.

Врачи думали, что это синдром раздраженного кишечника, а не воспалительное заболевание. Пытались лечить антидепрессантами, за пять лет ни разу не дали противовоспалительных препаратов — стероидов.

Сейчас стероидами сняли сильные симптомы. Попробовали препарат, подавляющий иммунитет, — «Хумиру». Не помогло. На очереди другой иммунодепрессант — «Стелара».

Из-за большого поражения кишечника и рубцевания сказали, что, как только наступит ремиссия, лучше прооперировать и удалить зарубцевавшуюся ткань. А в ремиссию не удается выйти уже девять месяцев.


Лейбл заголовка
Болезнь № 3

Синдром раздраженного кишечника

Аватар автора

Анастасия Орлова

соблюдает диету

Страница автора

С 2020 года мучаюсь СРК — это болезнь, при которой нарушается взаимодействие кишечника с мозгом. Из-за этого возникают разные неприятные симптомы, например боли, вздутие живота, запоры или поносы. Они усиливаются после стресса и приема некоторых продуктов.

На лечение потрачено очень много. Сдала всевозможные анализы, покупала лекарства на несколько десятков тысяч — пока ничего не помогает. Уже обошла несколько гастроэнтерологов, последний из которых сказал, что, возможно, есть проблемы с желчным пузырем. Назначил желчегонные таблетки.

До этого боролись с симптомами. Проходила обследования — ничего не обнаружили кроме остатков непереваренной пищи в кале.

Заметила, что реакция возникает на углеводную пищу, например макароны, хлеб, абсолютно все овощи и некоторые фрукты, а также на йогурты и молочку. Решила на время исключить из рациона все это и придерживаться безглютеновой диеты. Пока прошло мало времени, чтобы делать выводы, но вздутие уже возникает реже.

Прочитала много информации в интернете и сделала вывод, что эта болезнь на всю жизнь. Нужно подбирать питание и лечение конкретно под себя. Чужие рекомендации не помогают.



Аватар автора

Василиса Ветрова

тоже корректирует питание

Страница автора

У меня сначала диагностировали язвенную болезнь желудка, потом — СРК. Причем по ОМС язву долго не могли найти — обнаружили через два года в платной клинике, когда на слизистой уже было два рубца.

Сейчас подбираю диету и исключаю продукты, которые усиливают симптомы болезни. Почти все учла, но иногда нарываюсь на незнакомый продукт, от которого становится нехорошо. Спасаюсь молочкой. Еще помогает спорт.



Аватар автора

Яна Семёнова

принимает антидепрессанты

Страница автора

Страдаю СРК с 2013 года. Как только я покидала квартиру, начиналась диарея. Появился страх выйти из дома. Я сразу предположила, что это СРК. Начала обследоваться у гастроэнтеролога и параллельно записалась к психиатру. Врачи сразу сказали, что я их клиент.

При обследовании у гастроэнтеролога ничего критичного, как это бывает при СРК, не нашли. Я полежала в дневном стационаре психиатрической больницы. Мне подобрали антидепрессант, поставили диагноз «паническое расстройство с агорафобией». Диету сейчас не соблюдаю, так как на фоне приема антидепрессантов кишечник приходит в норму.


У вас была или есть болезнь, которая повлияла на образ жизни или отношение к ней? Поделитесь своей историей и станьте героем нового материала
Тоже страдаете от кишечного заболевания? Расскажите свою историю:
Комментарии проходят модерацию по правилам журнала
Загрузка
0

Я болею болезнью Крона, но мне очень повезло поучаствовать в клинических испытаниях биологической терапии, вышла в ремиссию за пол года(спасибо моим врачам) , сейчас на поддерживающей терапии, всем кто болеет шлю лучи добра. Самое трудное было попасть в программу, сдать все анализы и дождаться лечения, все это время ходила со страшными болями и стремительно потерей веса, но если вы двигаетесь через ад, надо двигаться не остонавливаясь.
Испытания проводила шведская компания, но сейчас они ушли, спасибо одному дедушке...
Но проводятся клинические испытания наших препаратов есть специальные центры взк в Питере и мск точно, не теряйте времени не каждый гастроэнтеролог может лечить взк, сразу идите в центры, обслуживают по омс. Ещё раз всем лучи добра

14

Элли, можете пожалуйста подсказать название больницы и фамилии врачей

0
0
Герой

В 2019 году решила разобраться со своими периодическими поносами, а не просто пить таблетки от поноса. Целиакию отмели, поставили болезнь Крона под вопросом, делали две колоскопии с биопсией, полгода пила "пентасу", ограничения в питании, выпало половина волос и похудела на 12 кг. В итоге нет болезни Крона, просто функциональная диарея, это как срк, но без боли. Ну или многим знаком "ленивый кишечник" и запоры, у меня слишком "бодрый" кишечник. Короче, лучше б дальше пила таблетки от диареи и не лезла разбираться

9
0
Герой

Что за бред "не хочу пить таблетки от НЯК. Скорректирую питанием, образом жизни и психотерапией". Алле, это так не работает. С срк работает, с НЯК нет. Отрежут полкишечника потом, не плачьте.

7
Герой статьи

Кира, я вылечилась)

0
Герой

Паулина, поздравляю значит это был не няк. Няк это хроническое заболевание, его нельзя вылечить. Может ошибочно поставили няк

0
0

Уже пол года страдаю от таких симптомов как: метеоризм, боль в кишечнике, плохое усвоение и переваривание пищи и как следствие сильная потеря веса. Сменил уже 4 врача, потому что лечение не даёт никаких результатов, а болезнь прогрессирует, уже не знаю что делать, с каждым днём становиться всё тяжелее психологически и физически терпеть эту боль

0

Maxim, если вдруг вы избавились от этого, пожалуйста посоветуйте мне что-нибудь, я устала жить в кошмаре

0

Maxim, у меня такая же ситуация, уже сил никаких нет, куча денег потрачено на лекарства, похудела на 7 кг за пол года(

0

Сообщество