Этот текст написала читательница в Сообществе. Бережно отредактировано и оформлено по стандартам редакции

Мне 28 лет. Год назад я узнала, что страдаю от редкого заболевания спинного мозга — сирингомиелии.

Из-за него у меня нарушена болевая чувствительность кистей рук. Я могу не заметить, что травмировалась. Например, недавно порезала палец, но поняла это, только когда увидела кровь на вещах. Расскажу, как мне поставили диагноз и как он изменил мою жизнь.

Аватар автора

Медредакция

на страже здоровья

Что такое сирингомиелия

Сирингомиелия — неврологическое заболевание, при котором внутри спинного мозга образуется заполненный жидкостью пузырь, то есть киста.

Со временем киста может увеличиваться в длину и ширину — это приводит к повреждениям спинного мозга и нервных волокон, которые передают информацию к разным участкам тела или от них. Но бывает и так, что кисты не растут, а в редких случаях даже самопроизвольно исчезают.

У большинства людей спинной мозг поражается на уровне шейного или грудного отделов. Иногда киста частично затрагивает головной мозг — это состояние называют сирингобульбией.

Симптомы. Проявления болезни зависят от того, где именно находится киста и какие повреждения она вызывает. Небольшие образования зачастую никак не ощущаются. Если симптомы возникают, почти всегда они прогрессируют медленно — на протяжении многих лет.

Обычно первое, на что обращают внимание пациенты, — потеря болевой и температурной чувствительности в разных участках тела, особенно в руках. Человек может порезаться или обжечься и не заметить этого.

Другими симптомами могут быть:

  • ощущение скованности и боли в спине, плечах, руках, ногах;
  • онемение, покалывание и прогрессирующая слабость в руках или ногах;
  • головные боли;
  • нарушения равновесия, трудности при ходьбе;
  • недержание мочи и кала;
  • половая дисфункция.

При поражении головного мозга пациенты жалуются на головокружение, непроизвольные движения глаз, охриплость голоса, затруднения глотания. У детей проявлениями болезни также могут быть сколиоз и ходьба на носочках 

.

С чего все началось

Осенью 2022 года у меня заболело запястье. Я заподозрила, что причина в защемлении нервов, и записалась к неврологу по ДМС.

Врач начала со стандартного осмотра. Проверила молоточком рефлексы, затем перешла к тесту на болевую чувствительность: колола зубочисткой разные участки тела и спрашивала, ощущаю я покалывания или нет. Когда дошли до кистей рук, я поняла, что не чувствую уколов. Казалось, что на кожу давят палочкой с тупым концом. Удивительно, но раньше такой особенности я за собой не замечала.

Невролог стала расспрашивать о других жалобах на здоровье. Я вспомнила, что у меня бывают странные головные боли: они появляются в положении лежа на спине и проходят, когда я встаю или поворачиваюсь на бок.

Мне назначили МРТ шейного отдела позвоночника и головного мозга с контрастом. В направлении на исследование врач написала: «исключить демиелинизирующие заболевания ЦНС, образования задней черепной ямки и сирингомиелию».

Придя домой, я первым делом загуглила перечисленные диагнозы и ужаснулась. Ни одной обнадеживающей статьи в интернете не было: чуть ли не в каждой пациентам сулили рак и близкую смерть.

От болей в руке врач назначила мелоксикам — его я купила за 247 ₽. Принимала несколько дней, но эффекта не было.

Как мне поставили диагноз

Клинику для обследования подобрала страховая. МРТ входило в мой ДМС, а контраст — нет. Поэтому за него пришлось доплатить 5000 ₽.

Процедура заняла 40 минут. Медсестра попросила снять металлические украшения и установила в вену катетер. Меня уложили на кушетку, завезли в аппарат МРТ и сказали не двигаться. Сначала шею и голову сканировали без контраста, затем через катетер ввели контрастное вещество и повторили исследование.

По снимкам диагностировали кисту в спинном мозге. В заключении значилось: «Локальные невыраженные выраженные явления сирингомиелии на уровне шестого и седьмого шейных позвонков».

Я снова начала гуглить симптомы в интернете. Из кучи найденной информации особенно запомнились две фразы: «вылечить сирингомиелию нельзя» и «продолжительность жизни у пациентов с прогрессирующей симптоматикой колеблется от 6 до 12 месяцев».

Аватар автора

Медредакция

на страже здоровья

Почему возникает сирингомиелия и как ее лечат

Причины. Почему возникает болезнь — точно неясно. Но предполагают, что кисты образуются из-за нарушений оттока спинномозговой жидкости, или ликвора.

Ликвор постоянно продуцируется в головном мозге. Он заполняет пространство вокруг головного и спинного мозга и защищает оба органа от повреждений. Через мозговые оболочки жидкость оттекает в венозную систему. Если на этом пути возникает препятствие, излишки ликвора скапливаются внутри спинного мозга — формируется киста.

Примерно в половине случаев нарушения оттока жидкости вызывают врожденные аномалии головного или спинного мозга. Чаще речь идет об аномалии Арнольда — Киари. Это состояние, при котором головной мозг выпячивается в позвоночный канал и сдавливает спинной мозг. По неясным причинам симптомы аномалии Арнольда — Киари и связанной с ним сирингомиелии начинают проявляться только в возрасте 25—40 лет.

К появлению кисты также могут приводить травмы, опухоли спинного мозга или воспаление мозговых оболочек. У некоторых людей факторы, которые спровоцировали болезнь, остаются неясными. Такую сирингомиелию называют идиопатической.

Лечение. Диагноз подтверждают с помощью МРТ. Если болезнь проявляется незначительно, ее не лечат. Но за пациентом наблюдают: рекомендуют периодически повторять МРТ и проходить осмотры у невролога. Чтобы киста не росла, советуют избегать нагрузок на позвоночник, например не поднимать тяжести и не прыгать.

При некоторых жалобах, например болях, назначают симптоматические лекарственные препараты 

. Они не устраняют причины болезни, но помогают улучшить самочувствие.

Если симптомы мешают жить или быстро прогрессируют, проводят операцию. В зависимости от ситуации хирург удаляет опухоль или рубцовую ткань, которые препятствуют оттоку спинномозговой жидкости, или дренирует, то есть опустошает, кисту.

При аномалии Арнольда — Киари удаляют немного кости в задней части черепа, чтобы снизить давление головного мозга на спинной, — это приводит к уменьшению или даже полному исчезновению кисты.

В большинстве случаев операция помогает облегчить состояние. Но некоторые симптомы могут сохраняться из-за необратимого повреждения спинного мозга и нервов. Иногда, несмотря на действия хирурга, избавиться от кисты не удается. А бывает, что она образуется снова спустя время. Для отслеживания рецидива пациентам рекомендуют наблюдаться у невролога.

Что рекомендовал врач

В итоге все оказалось не так страшно. На повторном приеме врач сказала, что болезнь находится на ранней стадии, поэтому поводов для паники нет. Хирургическое лечение мне не требуется, а специальных лекарств от сирингомиелии не существует. Остается одно: наблюдать за самочувствием и раз в год повторять МРТ, чтобы отслеживать изменения в спинном мозге. В будущем киста еще может увеличиться в размере, но обычно это происходит крайне медленно. Иногда сирингомиелия не прогрессирует вообще.

Ранние симптомы заболевания — нарушение болевой и температурный чувствительности в разных участках тела. Чтобы проверить болевую чувствительность, невролог повторила тест с зубочисткой. А температурную чувствительность определила с помощью палочки, один конец которой был холодным, другой — горячим. Я лежала с закрытыми глазами, и врач прикасалась ко мне разными концами палочки, спрашивая, что я чувствую — холод или тепло.

Выяснилось, что у меня снижена только болевая чувствительность кистей рук. Температуру во всех участках тела я ощущаю нормально. Тактильная чувствительность тоже не нарушена: если к моей руке прикасаются, я это чувствую.

Кроме наблюдения за болезнью врач рекомендовала скорректировать физическую активность. Теперь мне нельзя нагружать позвоночник — это может спровоцировать увеличение кисты.

Сходите к врачу

В этой статье мы не даем рекомендации. Прежде чем принимать решение о лечении, проконсультируйтесь с врачом. Ответственность за ваше здоровье лежит только на вас.

Как болезнь повлияла на мою жизнь

Из-за чего образовалась киста, так и осталось неясным. В 2004 году у меня был компрессионный перелом седьмого грудного позвонка. Но мог ли он спровоцировать сирингомиелию спустя почти 20 лет, я не знаю. Интересно, что за два года до описываемых событий я обращалась к другому неврологу по поводу мигреней. Мне также делали МРТ шейного отдела позвоночника, но оно ничего не показало. Возможно, тогда киста была слишком маленькой и ее не увидели или она сформировалась совсем недавно.

Боль в запястье оказалась не связана с сирингомиелией. Меня направили к ортопеду — тот диагностировал повреждение триангулярного хряща — важной структуры запястья. Впоследствии я лечила руку еще три месяца, но это уже другая история.

Как и рекомендовала невролог, я перестала нагружать позвоночник. Раньше ходила в спортзал: делала приседы, жимы, поднимала веса. Пришлось все это бросить. Но я люблю быть в движении, поэтому вместо спортзала записалась на танцы.

В остальном в жизни ничего не изменилось. Я не тревожусь и не накручиваю себя — повлиять на болезнь не в моих силах. Воспринимаю диагноз как прикол, о котором можно рассказывать на вечеринках. Надеюсь, даже если киста будет расти, я сохраню легкий настрой. Может, когда-нибудь буду выигрывать пари, держа руку над огнем, как Роберт Де Ниро в «Таксисте».

Как может прогрессировать сирингомиелия: личный опыт

Впервые я почувствовал себя плохо в 2018 году, когда мне было 30. Я начал быстро уставать после незначительной физической нагрузки, походка стала шаткой, неустойчивой. У меня скакало давление, появились головные боли и проблемы со сном. Обращался к врачам: один говорили, что я просто устал, другие списывали все на вегетососудистую дистонию.

В 33 года ситуация сильно ухудшилась. В один момент у меня пропал голос. Я мог только прошептать что-то на выдохе, но меня было трудно понять. Стало сложно глотать — я с трудом ел и пил. Одновременно с левой стороны ослабли мышцы спины и плеча. Я не мог даже слегка приподнять руку, чтобы посмотреть время на часах. Необъяснимая слабость появилась во всем теле.

Через месяц к этим симптомам добавились фасцикуляции — непроизвольные подергивания мышц. Периодически дергало везде: в лице, шее, спине, руках и ногах.

Для меня это стало шоком. До 33 лет я активно занимался спортом — например, мог отжаться на брусьях 70 раз. А тут в одночасье сила и выносливость с 10 баллов упали до тройки. Я чувствовал себя 80-летним стариком.

Диагностика. Диагноз поставили не сразу. Я ходил по разным неврологам семь месяцев. Врачи не могли понять, что со мной происходит. Некоторые вообще называли симулянтом.

В итоге я сам начал копаться в литературе по неврологии. По своей инициативе сделал МРТ. На снимках нашли кисту в спинном мозге размером 25 × 7 мм на уровне шестого и седьмого шейных позвонков.

Лечение. Диагноз прояснился, но в родном Гомеле врачи по-прежнему не могли мне помочь. В январе 2022 года я собрал документы и поехал в Москву на консультацию к профессору.

В Москве врач расписал схему лечения. С его заключением я отправился в Минск в РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Там пролежал две недели: меня снова обследовали, потом ставили капельницы с кортикостероидами. После выписки я еще месяца три принимал кортикостероиды в таблетках.

Результаты. После лечения стало легче. Голос вернулся, левая рука окрепла, и в целом сил прибавилось. Но по всему телу еще возникают фасцикуляции. Я быстро устаю, медленно восстанавливаюсь и плохо сплю. У меня потеряна температурная чувствительность в руках и спине — но это в повседневной жизни не мешает.

Из-за болезни я больше не могу быть таким же активным, как раньше. С работой тоже проблемы. Я сварщик — физические нагрузки теперь даются тяжело. Со скрипом прохожу рабочие медкомиссии.

Врачи считают, что моя болезнь — идиопатическая, то есть у нее нет причин. Но я виню во всем травму головы и шеи, полученную в 21 год. Тогда мне на голову упало ведро с цементом с большой высоты.

Сейчас продолжаю наблюдаться у невролога. Раз в год повторяю МРТ — киста остается стабильной, не увеличивается. Операцию врачи пока не рекомендуют.

Комментарии проходят модерацию по правилам журнала
Загрузка
0
Cmmunication
Герой статьи

Мне интересно как много людей попробовало уколоть себя после прочтения 🤔

5
Николай Корнев

Я не пробовал и даже мысли такой не возникло, но шутка про голосовые сообщения мне понравилась.

5
juarhala

Cmmunication, скажите куда колоть надо, а то вдруг не туда 😅 а если серьезно, вам шлю огромные лучищи добра и поддержки, надеюсь все будет хорошо.

3
0
Yaroslava Zdes
Герой реалити

Мне кажется, что в некотором смысле вам действительно повезло, т.к. вы на ранней стадии узнали о болезни. А есть вариант, при котором всё может не развиться в паралич и что-то страшное? Какая-то профилактика, к примеру...

3
Cmmunication
Герой статьи

Yaroslava, профилактики или лечения, которое могло бы помочь, нет. Единственное что можно делать, это проходить МРТ и следить не увеличивается ли киста. Мне может повезти и нечего не изменится, киста не увеличится, тогда я просто проживу жизнь не чувствуя остроты руками. А может не повезти, там все зависит от скорости и степени увеличения кисты

2
Yaroslava Zdes
Герой реалити

Cmmunication, понятно. Хочется пожелать вам от всего сердца, чтобы вас обошёл самый серьёзный вариант!

9
Cmmunication
Герой статьи

Yaroslava, спасибо большое 💖💖💖

1
0
user1005728

Я тоже с сири( понимаю Вас. У нас есть свой чат, нас с нём много)

1
Арамис Aaron

user1005728, как попасть к вам в группу?

0
0
user1005728
11.06, 06:34
Отредактировано

Свяжитесь со мной. Любой мессенджер. Включу в чат людей с сирингомиелией. Многие оперируются и всё хорошо

0

Сообщество