Как я не чувствую боль в кистях рук из-за кисты в спинном мозге
И не тревожусь из-за этого
Этот текст написала читательница в Сообществе. Бережно отредактировано и оформлено по стандартам редакции
Мне 28 лет. Год назад я узнала, что страдаю от редкого заболевания спинного мозга — сирингомиелии.
Из-за него у меня нарушена болевая чувствительность кистей рук. Я могу не заметить, что травмировалась. Например, недавно порезала палец, но поняла это, только когда увидела кровь на вещах. Расскажу, как мне поставили диагноз и как он изменил мою жизнь.
Медредакция
на страже здоровья
Что такое сирингомиелия
Сирингомиелия — неврологическое заболевание, при котором внутри спинного мозга образуется заполненный жидкостью пузырь, то есть киста.
Со временем киста может увеличиваться в длину и ширину — это приводит к повреждениям спинного мозга и нервных волокон, которые передают информацию к разным участкам тела или от них. Но бывает и так, что кисты не растут, а в редких случаях даже самопроизвольно исчезают.
У большинства людей спинной мозг поражается на уровне шейного или грудного отделов. Иногда киста частично затрагивает головной мозг — это состояние называют сирингобульбией.
Симптомы. Проявления болезни зависят от того, где именно находится киста и какие повреждения она вызывает. Небольшие образования зачастую никак не ощущаются. Если симптомы возникают, почти всегда они прогрессируют медленно — на протяжении многих лет.
Обычно первое, на что обращают внимание пациенты, — потеря болевой и температурной чувствительности в разных участках тела, особенно в руках. Человек может порезаться или обжечься и не заметить этого.
Другими симптомами могут быть:
- ощущение скованности и боли в спине, плечах, руках, ногах;
- онемение, покалывание и прогрессирующая слабость в руках или ногах;
- головные боли;
- нарушения равновесия, трудности при ходьбе;
- недержание мочи и кала;
- половая дисфункция.
При поражении головного мозга пациенты жалуются на головокружение, непроизвольные движения глаз, охриплость голоса, затруднения глотания. У детей проявлениями болезни также могут быть сколиоз и ходьба на носочках (сайт недоступен из РФ).
С чего все началось
Осенью 2022 года у меня заболело запястье. Я заподозрила, что причина в защемлении нервов, и записалась к неврологу по ДМС.
Врач начала со стандартного осмотра. Проверила молоточком рефлексы, затем перешла к тесту на болевую чувствительность: колола зубочисткой разные участки тела и спрашивала, ощущаю я покалывания или нет. Когда дошли до кистей рук, я поняла, что не чувствую уколов. Казалось, что на кожу давят палочкой с тупым концом. Удивительно, но раньше такой особенности я за собой не замечала.
Невролог стала расспрашивать о других жалобах на здоровье. Я вспомнила, что у меня бывают странные головные боли: они появляются в положении лежа на спине и проходят, когда я встаю или поворачиваюсь на бок.
Мне назначили МРТ шейного отдела позвоночника и головного мозга с контрастом. В направлении на исследование врач написала: «исключить демиелинизирующие заболевания ЦНС, образования задней черепной ямки и сирингомиелию».
Придя домой, я первым делом загуглила перечисленные диагнозы и ужаснулась. Ни одной обнадеживающей статьи в интернете не было: чуть ли не в каждой пациентам сулили рак и близкую смерть.
От болей в руке врач назначила мелоксикам — его я купила за 247 ₽. Принимала несколько дней, но эффекта не было.
Как мне поставили диагноз
Клинику для обследования подобрала страховая. МРТ входило в мой ДМС, а контраст — нет. Поэтому за него пришлось доплатить 5000 ₽.
Процедура заняла 40 минут. Медсестра попросила снять металлические украшения и установила в вену катетер. Меня уложили на кушетку, завезли в аппарат МРТ и сказали не двигаться. Сначала шею и голову сканировали без контраста, затем через катетер ввели контрастное вещество и повторили исследование.
По снимкам диагностировали кисту в спинном мозге. В заключении значилось: «Локальные невыраженные выраженные явления сирингомиелии на уровне шестого и седьмого шейных позвонков».
Я снова начала гуглить симптомы в интернете. Из кучи найденной информации особенно запомнились две фразы: «вылечить сирингомиелию нельзя» и «продолжительность жизни у пациентов с прогрессирующей симптоматикой колеблется от 6 до 12 месяцев».
Медредакция
на страже здоровья
Почему возникает сирингомиелия и как ее лечат
Причины. Почему возникает болезнь — точно неясно. Но предполагают, что кисты образуются из-за нарушений оттока спинномозговой жидкости, или ликвора.
Ликвор постоянно продуцируется в головном мозге. Он заполняет пространство вокруг головного и спинного мозга и защищает оба органа от повреждений. Через мозговые оболочки жидкость оттекает в венозную систему. Если на этом пути возникает препятствие, излишки ликвора скапливаются внутри спинного мозга — формируется киста.
Примерно в половине случаев нарушения оттока жидкости вызывают врожденные аномалии головного или спинного мозга. Чаще речь идет об аномалии Арнольда — Киари. Это состояние, при котором головной мозг выпячивается в позвоночный канал и сдавливает спинной мозг. По неясным причинам симптомы аномалии Арнольда — Киари и связанной с ним сирингомиелии начинают проявляться только в возрасте 25—40 лет.
К появлению кисты также могут приводить травмы, опухоли спинного мозга или воспаление мозговых оболочек. У некоторых людей факторы, которые спровоцировали болезнь, остаются неясными. Такую сирингомиелию называют идиопатической.
Лечение. Диагноз подтверждают с помощью МРТ. Если болезнь проявляется незначительно, ее не лечат. Но за пациентом наблюдают: рекомендуют периодически повторять МРТ и проходить осмотры у невролога. Чтобы киста не росла, советуют избегать нагрузок на позвоночник, например не поднимать тяжести и не прыгать.
При некоторых жалобах, например болях, назначают симптоматические лекарственные препараты (сайт недоступен из РФ). Они не устраняют причины болезни, но помогают улучшить самочувствие.
Если симптомы мешают жить или быстро прогрессируют, проводят операцию. В зависимости от ситуации хирург удаляет опухоль или рубцовую ткань, которые препятствуют оттоку спинномозговой жидкости, или дренирует, то есть опустошает, кисту.
При аномалии Арнольда — Киари удаляют немного кости в задней части черепа, чтобы снизить давление головного мозга на спинной, — это приводит к уменьшению или даже полному исчезновению кисты.
В большинстве случаев операция помогает облегчить состояние. Но некоторые симптомы могут сохраняться из-за необратимого повреждения спинного мозга и нервов. Иногда, несмотря на действия хирурга, избавиться от кисты не удается. А бывает, что она образуется снова спустя время. Для отслеживания рецидива пациентам рекомендуют наблюдаться у невролога.
Что рекомендовал врач
В итоге все оказалось не так страшно. На повторном приеме врач сказала, что болезнь находится на ранней стадии, поэтому поводов для паники нет. Хирургическое лечение мне не требуется, а специальных лекарств от сирингомиелии не существует. Остается одно: наблюдать за самочувствием и раз в год повторять МРТ, чтобы отслеживать изменения в спинном мозге. В будущем киста еще может увеличиться в размере, но обычно это происходит крайне медленно. Иногда сирингомиелия не прогрессирует вообще.
Ранние симптомы заболевания — нарушение болевой и температурный чувствительности в разных участках тела. Чтобы проверить болевую чувствительность, невролог повторила тест с зубочисткой. А температурную чувствительность определила с помощью палочки, один конец которой был холодным, другой — горячим. Я лежала с закрытыми глазами, и врач прикасалась ко мне разными концами палочки, спрашивая, что я чувствую — холод или тепло.
Выяснилось, что у меня снижена только болевая чувствительность кистей рук. Температуру во всех участках тела я ощущаю нормально. Тактильная чувствительность тоже не нарушена: если к моей руке прикасаются, я это чувствую.
Кроме наблюдения за болезнью врач рекомендовала скорректировать физическую активность. Теперь мне нельзя нагружать позвоночник — это может спровоцировать увеличение кисты.
Сходите к врачу
В этой статье мы не даем рекомендации. Прежде чем принимать решение о лечении, проконсультируйтесь с врачом. Ответственность за ваше здоровье лежит только на вас.
Как болезнь повлияла на мою жизнь
Из-за чего образовалась киста, так и осталось неясным. В 2004 году у меня был компрессионный перелом седьмого грудного позвонка. Но мог ли он спровоцировать сирингомиелию спустя почти 20 лет, я не знаю. Интересно, что за два года до описываемых событий я обращалась к другому неврологу по поводу мигреней. Мне также делали МРТ шейного отдела позвоночника, но оно ничего не показало. Возможно, тогда киста была слишком маленькой и ее не увидели или она сформировалась совсем недавно.
Боль в запястье оказалась не связана с сирингомиелией. Меня направили к ортопеду — тот диагностировал повреждение триангулярного хряща — важной структуры запястья. Впоследствии я лечила руку еще три месяца, но это уже другая история.
Как и рекомендовала невролог, я перестала нагружать позвоночник. Раньше ходила в спортзал: делала приседы, жимы, поднимала веса. Пришлось все это бросить. Но я люблю быть в движении, поэтому вместо спортзала записалась на танцы.
В остальном в жизни ничего не изменилось. Я не тревожусь и не накручиваю себя — повлиять на болезнь не в моих силах. Воспринимаю диагноз как прикол, о котором можно рассказывать на вечеринках. Надеюсь, даже если киста будет расти, я сохраню легкий настрой. Может, когда-нибудь буду выигрывать пари, держа руку над огнем, как Роберт Де Ниро в «Таксисте».
Как может прогрессировать сирингомиелия: личный опыт
Впервые я почувствовал себя плохо в 2018 году, когда мне было 30. Я начал быстро уставать после незначительной физической нагрузки, походка стала шаткой, неустойчивой. У меня скакало давление, появились головные боли и проблемы со сном. Обращался к врачам: один говорили, что я просто устал, другие списывали все на вегетососудистую дистонию.
В 33 года ситуация сильно ухудшилась. В один момент у меня пропал голос. Я мог только прошептать что-то на выдохе, но меня было трудно понять. Стало сложно глотать — я с трудом ел и пил. Одновременно с левой стороны ослабли мышцы спины и плеча. Я не мог даже слегка приподнять руку, чтобы посмотреть время на часах. Необъяснимая слабость появилась во всем теле.
Через месяц к этим симптомам добавились фасцикуляции — непроизвольные подергивания мышц. Периодически дергало везде: в лице, шее, спине, руках и ногах.
Для меня это стало шоком. До 33 лет я активно занимался спортом — например, мог отжаться на брусьях 70 раз. А тут в одночасье сила и выносливость с 10 баллов упали до тройки. Я чувствовал себя 80-летним стариком.
Диагностика. Диагноз поставили не сразу. Я ходил по разным неврологам семь месяцев. Врачи не могли понять, что со мной происходит. Некоторые вообще называли симулянтом.
В итоге я сам начал копаться в литературе по неврологии. По своей инициативе сделал МРТ. На снимках нашли кисту в спинном мозге размером 25 × 7 мм на уровне шестого и седьмого шейных позвонков.
Лечение. Диагноз прояснился, но в родном Гомеле врачи по-прежнему не могли мне помочь. В январе 2022 года я собрал документы и поехал в Москву на консультацию к профессору.
В Москве врач расписал схему лечения. С его заключением я отправился в Минск в РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Там пролежал две недели: меня снова обследовали, потом ставили капельницы с кортикостероидами. После выписки я еще месяца три принимал кортикостероиды в таблетках.
Результаты. После лечения стало легче. Голос вернулся, левая рука окрепла, и в целом сил прибавилось. Но по всему телу еще возникают фасцикуляции. Я быстро устаю, медленно восстанавливаюсь и плохо сплю. У меня потеряна температурная чувствительность в руках и спине — но это в повседневной жизни не мешает.
Из-за болезни я больше не могу быть таким же активным, как раньше. С работой тоже проблемы. Я сварщик — физические нагрузки теперь даются тяжело. Со скрипом прохожу рабочие медкомиссии.
Врачи считают, что моя болезнь — идиопатическая, то есть у нее нет причин. Но я виню во всем травму головы и шеи, полученную в 21 год. Тогда мне на голову упало ведро с цементом с большой высоты.
Сейчас продолжаю наблюдаться у невролога. Раз в год повторяю МРТ — киста остается стабильной, не увеличивается. Операцию врачи пока не рекомендуют.
