Как живут люди с синдро­мом Туретта: что это такое и как его лечат

Как живут люди с синдро­мом Туретта: что это такое и как его лечат

Разбираемся вместе с неврологом

2

Олегу 23 года, и он страдает синдромом Туретта с детства.

В первом классе у него появились тики. Сначала он начал двигать шеей и стучать по парте пальцами, потом добавились периодические вскрики. Через несколько лет Олег прошел лекарственную и поведенческую терапию, выраженность симптомов сильно уменьшилась. Сейчас тики беспокоят молодого человека после долгой работы или когда он чему-то очень радуется.

Люди, столкнувшиеся с синдромом Туретта, часто ловят на себе недоумевающие взгляды и терпят некорректные вопросы, потому что окружающие считают их психически неуравновешенными. Я поговорила с неврологом и расскажу, что это за заболевание, почему оно появляется, можно ли его вылечить и как с ним живут люди.

Сходите к врачу

Наши статьи написаны с любовью к доказательной медицине. Мы ссылаемся на авторитетные источники и ходим за комментариями к докторам с хорошей репутацией. Но помните: ответственность за ваше здоровье лежит на вас и на лечащем враче. Мы не выписываем рецептов, мы даем рекомендации. Полагаться на нашу точку зрения или нет — решать вам

Что такое синдром Туретта

Синдром Туретта — хроническое заболевание, которое проявляется двигательными и вокальными тиками 

. Обычно они усиливаются при стрессе, перенапряжении, усталости, во время болезней, например простуды, и даже из-за сильной радости.

Встречается синдром Туретта примерно у 0,5% людей. Причем мужчины сталкиваются с ним в четыре раза чаще, чем женщины. Обычно заболевание появляется в 5—7 лет, реже — позже, до 21 года. Как правило, пик симптомов приходится на подростковый период, в это время тики чаще и ярче. У 40—45% людей выраженность тиков снижается по мере взросления без какого-либо лечения.

Рассылка о том, как быть здоровым
Поможет лечиться эффективно и недорого. В вашей почте дважды в месяц, бесплатно

Симптомы синдрома Туретта

От обычных тиковых расстройств, которые часто встречаются у детей, синдром Туретта отличается тем, что у него больше симптомов: должны быть несколько двигательных тиков и как минимум один вокальный. При этом сохраняться тики должны дольше года.

Какие бывают тики при синдроме Туретта

Тип тикаДвигательныйГолосовой
ПростойМигание;
гримаса;
подергивание головы;
пожимание плечами
Кряхтение или вскрик;
вдыхание или фырканье;
покашливание
СложныйКомбинация простых тиков;
непристойные или сексуальные жесты;
подражание чьим-то действиям
Произнесение непристойных слов и выражений;
повторение собственных или чужих звуков или слов

Какие бывают тики при синдроме Туретта

Простой
ДвигательныйМигание;
гримаса;
подергивание головы;
пожимание плечами
ГолосовойКряхтение или вскрик;
вдыхание или фырканье;
покашливание
Сложный
ДвигательныйКомбинация простых тиков;
непристойные или сексуальные жесты;
подражание чьим-то действиям
ГолосовойПроизнесение непристойных слов и выражений;
повторение собственных или чужих звуков или слов

Тику предшествует навязчивое желание выполнить действие — например, дернуть головой или покашлять. Человек с синдромом Туретта может сдерживать тики, но это дается ему тяжело физически и психологически. Зато после тика наступает временное облегчение.

Иногда у пациентов возникают «тиковые атаки», когда непроизвольных движений или звуков становится много, они часто повторяются. Такие приступы длятся от нескольких минут до нескольких часов.

Аватар автора

Олег

страдает тиками

Из-за тиков со мной перестали общаться одноклассники

У меня тики начались в первом классе: я понял, что нравится двигать шеей. Проблемы не осознавал, пока родители не спросили, почему я так делаю и не болит ли у меня что-нибудь. Затем тики стали усиливаться, появились новые движения, также я начал периодически мычать и вскрикивать.

Одноклассники не понимали моего состояния и в какой-то момент полностью перестали со мной общаться. В пятом классе из-за непонимания сверстников начались панические атаки. Это была защитная реакция: «Не трогайте меня, или я сейчас умру», — и никто не трогал.

Также на меня странно смотрели на улице и в транспорте, иногда люди подходили, чтобы узнать, не плохо ли мне. В 12 лет я шел по задворкам Екатеринбурга, ко мне подошел мужчина. Он спросил, есть ли у меня наркотики, потому что подумал, что я под воздействием психотропных веществ. Мужчина отстал, когда я объяснил, что со мной на самом деле.

После начала тиков родители отвели меня к неврологу в обычную городскую поликлинику. Там выписали много лекарств, в том числе психотропные. Тики прекратились, но мне постоянно хотелось спать, в таком состоянии было сложно чем-то заниматься. Когда число лекарств уменьшили, появились другие проблемы: я не мог ни на чем концентрироваться.

Тогда врач дал направление в институт в Санкт-Петербурге. Там мне скорректировали лекарственное лечение и научили справляться с тиками при помощи поведенческих методик. Это помогло: тики стали не такими заметными. Сейчас они появляются, если я работаю несколько часов подряд, плохо сплю или радуюсь. Например, когда собираюсь заняться любимым делом — выучить новое произведение на гитаре.

Причины синдрома Туретта

Точная причина неизвестна, считается, что болезнь передается по наследству: часто кто-то из родственников пациента тоже сталкивался с этим нарушением. Но конкретных генов, ответственных за заболевание, ученые пока не выявили.

Также считается, что риск синдрома Туретта у ребенка увеличивают осложнения во время беременности матери или ее курение, некоторые инфекционные болезни, способные влиять на центральную нервную систему.

Предполагается, что при синдроме Туретта страдают отделы головного мозга, которые отвечают за подавление непроизвольных движений. Из-за этого и развиваются тики. Также ученые связывают их с избыточным выбросом нейромедиатора дофамина 

.

Какие психические расстройства часто сопровождают синдром Туретта

Большинство людей с синдромом Туретта сталкиваются с ментальными расстройствами — только у 12% пациентов нет других психических нарушений. Но на уровень интеллекта заболевание никак не влияет.

Обсессивно-компульсивное расстройство, ОКР. Проявляется навязчивыми нежелательными мыслями, или обсессиями, и повторяющимися действиями — компульсиями. Например, люди с ОКР часто боятся чем-то заразиться через грязные поверхности — это обсессия. Чтобы избежать заражения, они постоянно моют руки и эти поверхности — это компульсии, которые помогают на время избавиться от тревоги.

Синдром дефицита внимания и гиперактивности, СДВГ. Это нарушение работы нервной системы. Основные симптомы — проблемы с концентрацией внимания, импульсивность и повышенная активность. Люди с СДВГ могут мгновенно принимать решения и совершать действия, не анализируя их негативные последствия. Также им сложно усидеть долгое время на месте, сосредоточиться на одной задаче.

Тревожные расстройства. Проявляются как состояния беспокойства и нервозности, которые чаще всего не привязаны к реальной угрозе. Они могут возникать внезапно, например в виде панической атаки, или постепенно развиваться и сохраняться продолжительное время.

Депрессия — подавленное настроение, сниженный интерес к жизни, нарушение активности, повышенная утомляемость, проблемы со сном, суицидальные мысли.

Также синдром Туретта может сопровождаться склонностью к самоповреждениям, вспышками ярости и другими поведенческими нарушениями, а также нарушениями сна.

Диагностика синдрома Туретта

Чтобы поставить диагноз, врачи наблюдают за пациентом минимум год — столько должны сохраняться симптомы. Тики сами по себе не опасны, но если они не проходят, их много, они мешают ребенку, сопровождаются другими симптомами, например болью, членовредительством, навязчивыми мыслями, нужно сразу же обратиться к неврологу.

Не существует лабораторного или другого теста, который может определить синдром Туретта. Поэтому врач ставит диагноз на основе клинических данных.

У пациента есть несколько двигательных и минимум один голосовой тик. Например, человек дергает головой, щелкает пальцами, двигает плечами и покашливает.

Тики длятся минимум год и проявляются до 18 лет, реже — до 21 года. Если тики появились у взрослого, врач тщательно собирает анамнез. Он выясняет, не было ли у пациента в детстве легких тиков, которым он не придавал значения. Также доктор проверяет, не связаны ли симптомы с другим заболеванием или приемом лекарств.

Тики возникают несколько раз в день, каждый день или периодически. Например, раз в два-три дня.

Локализация, количество, частота, тип, сложность и тяжесть тиков меняются. Например, у Олега впервые тики появились в шее и мучили его каждый день. Потом к ним добавились вокальные тики: Олег мог внезапно вскрикнуть или издать какой-нибудь звук. В подростковые годы тяжесть тиков нарастала, присоединились сложные двигательные тики — подпрыгивания. Со временем тиков стало меньше, и проявляться они стали, как правило, во время сезонных обострений — осенью и весной.

Тики не вызваны известной причиной. Например, какой-то другой болезнью, психотропными веществами или лекарственными препаратами.

Врач увидел тики лично или на видеозаписи. Практически всегда пациенты неосознанно контролируют свои тики. Поэтому иногда стоит записать приступы дома, чтобы врач мог их оценить.

Лечение синдрома Туретта

Лечением синдрома Туретта обычно занимается мультидисциплинарная команда, которая состоит из невролога-паркинсонолога — специалиста по двигательным расстройствам, психиатра, психолога, а иногда и нейропсихолога 

.

Немедикаментозное лечение наиболее эффективно при синдроме Туретта, это терапия первой линии 

. Оно включает комплексную поведенческую терапию при тиках, такую как CBIT. Терапия подразумевает:

  1. Тренировку самоосмысления — распознавание тиков и признаков их приближения, подавление порыва.
  2. Тренировку конкурирующих реакций — прерывание тиков с помощью определенного действия.
  3. Социальную поддержку — обучение родственников правильному взаимодействию с человеком с синдромом Туретта.
  4. Функционально-ориентированную оценку — ежедневное наблюдение за усугублением тиков, определение мест, занятий, реакций и эмоциональных состояний, которые их усиливают.
  5. Функционально-ориентированное вмешательство — изменение повседневной жизни, чтобы свести к минимуму обострения тиков.
  6. Обучение релаксации — уменьшение тревожности, стресса и напряженности, которые могут усугублять тики в краткосрочной перспективе.

Стандартный курс терапии состоит из восьми занятий и продолжается десять недель. Занятия длятся, как правило, час, но сначала могут затягиваться до полутора-двух часов. По данным Американской ассоциации людей с синдромом Туретта, более чем у половины пациентов после CBIT тики ослабевают.

Аватар автора

Анна Поддубская

невролог, специалист по двигательным расстройствам, нейропсихолог НМИЦ нейрохирургии имени Н. Н. Бурденко

Когда начинают немедикаментозное лечение синдрома Туретта и что для этого нужно

Задача лечения — снизить выраженность тиков, повысить качество жизни и возможности социальной адаптации. Если человек принимает лекарства, их эффективность будет выше в сочетании с поведенческой терапией.

В работе с тиками используют методы когнитивно-поведенческой терапии, КПТ. Это научно доказанный метод психотерапии, основанный на идее, что мысли и убеждения влияют на эмоциональное состояние. Его используют для лечения многих психических расстройств, например депрессии, тревоги, СДВГ и ОКР.

Как правило, КПТ начинают заниматься с семи лет, хотя при некоторых состояниях она показывает эффективность и с более раннего возраста. Для начала терапии нужно, чтобы ребенок уже говорил и понимал, чего от него хотят, мог описать свои ощущения.

На базе когнитивно-поведенческой терапии разработано комплексное поведенческое воздействие при тиках. Возраст, с которого можно начинать работать с ребенком, — десять лет. Работа с детьми часто проходит в игровой форме, в нее вовлекаются родители. Чтобы занятия были эффективными, одной работы со специалистом недостаточно. Ребенку нужна внутренняя мотивация и желание выполнять домашние задания. То есть тик должен мешать ему, его учебе или социальной адаптации. На практике тики чаще мешают не детям, а их родителям, которые беспокоятся и хотят исправить ситуацию.

Важно, чтобы комплексное поведенческое воздействие при тиках проводил специалист, который ранее работал с этим состоянием. Если такого специалиста нет, обычная когнитивно-поведенческая терапия тоже может помочь людям с синдромом Туретта. Например, чтобы снизить тревогу, совладать с сопутствующими поведенческими и психическими проблемами, осознать возможности тела и усилить контроль над ним.

Лекарства. Для коррекции тяжелых тиков иногда используют нейролептики 

и некоторые антиконвульсанты, то есть противосудорожные препараты.

Схему лечения врач подбирает индивидуально. Например, некоторых пациентов с синдромом Туретта сопутствующий СДВГ может беспокоить больше, чем тики, поэтому нейролептики не будут эффективными. Иногда нужно несколько препаратов, а иногда лекарственное лечение не помогает.

Аватар автора

Анна Поддубская

невролог, специалист по двигательным расстройствам, нейропсихолог НМИЦ нейрохирургии имени Н. Н. Бурденко

Почему лекарства при синдроме Туретта не всегда помогают

Часто пациенты, пришедшие на прием впервые, говорят, что уже все перепробовали и ничего не помогает. Потом выясняется, что препараты, которые принимал человек, не подходят для лечения тиков. А бывает и так, что препараты сами по себе хорошие, но пациент принимал их в неправильной дозировке либо недостаточно долго, чтобы появился эффект.

Если схема лекарственного лечения синдрома Туретта подобрана верно, то есть врач назначил препараты с доказанной эффективностью в нужной дозировке, а пациент следует рекомендациям, первые результаты появятся через 3—6 месяцев. Но иногда улучшение наступает раньше.

Бывает, что дозировку приходится повышать. Например, для лечения обсессивно-компульсивного расстройства применяют антидепрессанты, но дозировка нужна в два раза выше, чем при депрессии. Если человек принимал лекарство в низкой терапевтической дозе и оно не помогло, первый шаг, который должен сделать врач, — повысить дозу, а не менять препарат.

Хирургическое лечение показано только в некоторых случаях — пациентам старше 18 лет с очень тяжелыми тиками, если им не помогают никакие другие методы лечения.

Вопрос о том, какие тики называть тяжелыми, остается открытым. Например, у одного человека легкие тики могут усиливать социофобию и приводить к изоляции. А другому и выраженные тики почти не мешают. Чтобы объективнее оценивать тяжесть состояния, врачи обычно используют специальные опросники, например Йельскую шкалу оценки тяжести тиков, — результат должен показать тяжелую недееспособность.

По данным Европейского общества изучения синдрома Туретта, только 2,5—5% пациентов нуждаются в хирургическом лечении. При этом операция помогает им улучшить качество жизни, но не избавляет от тиков полностью.

Наиболее распространенный метод хирургии — глубокая стимуляция мозга. Результаты вмешательства при синдроме Туретта пока неоднозначны, но операция дает положительные результаты в некоторых случаях. Во время вмешательства врач имплантирует электроды в особые области головного мозга, они соединяются с генератором импульсов в подключичной области. Так воздействуют на участки мозга, которые отвечают за выраженность тиков. Эффект от стимуляции развивается не сразу, а в течение 1—2 лет.

Как правило, хирургические методы работают в сочетании с препаратами. Как и любые другие операции, они могут вызывать осложнения — например, может быть кровоизлияние в головной мозг или инфекция.

Как родителям помочь ребенку с синдромом Туретта

Тики — двигательные расстройства, которые недостаточно контролируются сознанием. Но их выраженность часто зависит от внутреннего эмоционального состояния и внешних факторов — отношений с другими людьми, событий.

Что нельзя делать:

  1. Наказывать за тики. Это бессмысленно и вредно, потому что ребенок их не контролирует. Он может сдержать позыв на непродолжительное время, но это только усугубит стресс, особенно если ребенок и так расстроен или напуган.
  2. Активно жалеть. Это может усилить тики, так как формируется положительное подкрепление из-за дополнительного внимания родителей. В идеале тики нужно воспринимать как особенность мимики или речи, стараться не реагировать на них особым образом.
  3. Просить сдерживать тики. Люди с тиками — осознанно или нет — и так стараются их контролировать.
  4. Менять привычный распорядок дня. Если родитель, например, разрешает ребенку не ходить в школу, потому что у него усилились тики, в глобальной перспективе это может их усилить.

Что может помочь:

  1. Правильно управлять стрессовыми ситуациями. Например, если тики усиливаются перед контрольной, ребенку нужно дать возможность успокоиться — пройтись, посидеть в медицинском кабинете либо в отдельном помещении. Важно, чтобы после этого он вернулся и завершил работу, пусть даже отдельно от остальных.
  2. Объяснять людям, которые окружают ребенка, как правильно себя вести. Это касается воспитателей, учителей, педагогов различных кружков. Они должны реагировать на тики корректно, в идеале также корректировать реакцию других детей. Если ребенок в поддерживающем, теплом окружении, это может уменьшить тики.

Синдром Туретта — не столько заболевание, сколько некая особенность ребенка, его организма и нервной системы. В большинстве случаев он не протекает в тяжелой форме, дети готовы и способны социализироваться.

Аватар автора

Анна Поддубская

невролог, специалист по двигательным расстройствам, нейропсихолог НМИЦ нейрохирургии имени Н. Н. Бурденко

Как помочь себе при синдроме Туретта

Существует Американская ассоциация Туретта, на сайте которой много материалов на русском языке. Также есть форумы для пациентов — там люди могут обмениваться как правильной, так и неправильной информацией, но с точки зрения психологической поддержки это тоже важно.

Я также рекомендую художественные фильмы про людей с синдромом Туретта, например «Перед классом» 2008 года. Он правильно освещает проблемы с самоконтролем, необходимость преодоления трудностей в отношениях с людьми. Такие художественные фильмы показывают родителям и самим пациентам, что они не одни сражаются с этой проблемой.

Еще я бы посоветовала книгу «Совладание с синдромом Туретта. Поведенческие интервенции для детей и взрослых. Руководство психотерапевта» Дугласа Вудса и других авторов. Там пошаговые инструкции для психотерапевтов, но она написана простым языком и будет понятна всем. Пошаговое выполнение упражнений из этой книги может помочь, даже если нет возможности посещать психолога.

Запомнить

  1. Синдром Туретта возникает примерно у 0,5% детей, интенсивность тиков обычно снижается во взрослом возрасте.
  2. Тики различны по степени тяжести у разных пациентов — от легких, которые не надо лечить, до очень тяжелых, не дающих нормально жить.
  3. Синдром Туретта часто сочетается с психическими нарушениями, особенно с синдромом дефицита внимания и гиперактивности и обсессивно-компульсивным расстройством. Интеллект при этом не страдает.
  4. Заболевание часто носит семейный характер, но точные причины его возникновения неясны.
  5. Уменьшить выраженность тиков может комплексное поведенческое вмешательство, медикаментозная терапия, в очень редких случаях возможно хирургическое вмешательство.

Новости о здоровье, интервью с врачами и инструкции для пациентов — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы быть в курсе происходящего: @t_zdorov

Вы или ваш близкий сталкивались с синдромом Туретта? Поделитесь своим опытом:
Комментарии проходят модерацию по правилам журнала
Загрузка

Вот что еще мы писали по этой теме

Сообщество