«Не хочу ставить эксперименты на себе»: как я живу с муковисцидозом

Мне 28 лет, и у меня муковисцидоз — из-за болезни в легких и органах желудочно-кишечного тракта скапливается слизь.

Это никак не лечится. С заболеванием можно жить, только если вовремя принимать необходимые препараты. К сожалению, всю свою жизнь я борюсь с Минздравом, который не хочет их выдавать.

В моем детстве мама познакомилась в больнице с волонтерами, которые позднее основали фонд «Кислород». Все это время они помогали моей семье с закупкой лекарств и поддерживали по всем вопросам. В статье расскажу о помощи фонда и том, как я живу с муковисцидозом.

Я родилась 31 декабря 1994 года в городе Невинномысске. Почти сразу у меня начались проблемы с пищеварением — я отставала в весе. Тогда врачи отправили меня с мамой в Ставрополь на генетическое обследование.

У меня взяли пробы на муковисцидоз и сказали, что если болезнь подтвердится, то маму вызовут. Предварительно поставили диагноз «дискинезия желчного пузыря». С мамой так никто и не связался, поэтому она подумала, что все в порядке.

Спустя пять лет у меня появился брат. Он родился здоровым, но в три месяца у него начался бронхит, который никак не прекращался. Уже с братом мама снова поехала в Ставрополь. Там у нее удивленно спросили, почему она не обратилась раньше: оказалось, что мои пробы на муковисцидоз были положительными.

Затем у брата началась пневмония, и нас вдвоем с ним отправили к генетику в Российскую детскую клиническую больницу в Москве. В итоге у обоих подтвердилась мутация, вызывающая муковисцидоз.

В больнице маме рассказали, что при муковисцидозе все жидкости в организме превращаются в слизь, которая забивает печень и легкие. Для лечения нужны препараты, разжижающие мокроту. Их государство должно выдавать бесплатно: у меня вторая группа инвалидности.

Когда мы вернулись домой, то сразу обратились в районную поликлинику, чтобы получить лекарства. Но нам ничего не выдали.

Тогда мама решила обратиться за советом к Майе Сониной — мы познакомились с ней при отделении генетики. Майя приходила вместе с другими волонтерами ко мне и другим детям — мы играли, рисовали и всячески отвлекались от больничных дел. Майя подсказала маме, куда нужно обратиться и что написать. Также на нас с братом открыли сбор, чтобы закупить лекарства и антибиотики. Позже, в 2007 году, Майя вместе с другими волонтерами основала фонд «Кислород».

Родители старались, чтобы мы с братом жили обычной жизнью и ничем не отличались от сверстников.

Мы ходили в обычный садик и школу. Я увлекалась плаванием. Мне очень нравилось, и я хотела заниматься им профессионально, но из-за болезни это было невозможно.

Еще мы с братом постоянно болели: часто кашляли, простужались, лечились от бронхитов. Иногда доходило до абсурда: люди в маршрутке, услышав наш кашель, советовали маме, как надо нас лечить. Во время каждого заболевания надо было принимать курс антибиотиков в течение 21 дня.

Я нормально окончила школу и затем поступила в МГУ на факультет «Высшая школа государственного аудита». Поначалу были проблемы в общежитии, поскольку все вокруг думали, что у меня заразная болезнь. Но затем я все объяснила, и ребята успокоились. В аудитории ко мне относились с пониманием.

После окончания вуза я вернулась домой в Невинномысск. Пока что я не работаю, нахожусь в поиске.

Наши тяжбы с Минздравом продолжаются: сейчас нам пытаются выдавать российские аналоги зарубежных лекарств — дженерики, на которые у меня непереносимость. Мы доказали это еще в детстве, но меня все равно каждый год просят принести новую экспертизу.

Я не хочу ставить эксперименты на себе, и фонд «Кислород» помогает мне в борьбе с чиновниками. В итоге нам с братом всегда выдают нужные препараты, но делают это с огромной задержкой, хотя прерывать терапию ни в коем случае нельзя. НКО закупает нам лекарства до тех пор, пока его не выдаст государство.

Организация и ее волонтеры за все время сотрудничества стали нам родными людьми. К ним всегда можно обратиться со своими проблемами и за любой помощью.