Как я живу с эпилепсией

Сейчас мне 39 лет. Я — тендерный специалист и одновременно менеджер по продажам в строительстве. Большую часть своей сознательной жизни я больна эпилепсией. С 10 лет.

Расскажу как я приняла полностью свою болезнь и вообще перестала о ней думать, как о чем-то, что мешает мне жить полной жизнью.

Расскажу, насколько помню. Мне было 10 лет. В детстве я проснулась от того, что все мое тело сотрясала судороги. Это происходило по мои подсчетам минуты две. Но во время приступа я не очень соображала, я была в сознании (т. е. слышала, что подбежала мама, проснулся брат), но говорить не могла вовсе. Судорога пошла с левой руки и все последующие разы она начиналась именно с левой руки. Если бы я не лежала в постели, конечно, я бы не удержалась на ногах. Внешне я думаю, это выглядит примерно как в кино снимают когда человека продолжительно бьет током и все тело сотрясается.

Никаких первичных симптомов не было и никакого предчувствия надвигающегося приступа. Я спала. И до этого случая меня тоже ничего не беспокоило. И да, я не помню никакие удары головы.

Я была не такая взрослая, чтоб правильно оценить ситуацию. Я не помню даже о чем я подумала, когда приступ закончилась. Помню, что речь и сознание сразу вернулись, но присутствовала сильнейшая слабость, будто я после тренажерного зала.

Моя мама, уверенная, что медицина лучше в крупном городе, решила ехать со мной в г. Краснодар и обратиться к врачам там. Поясню, я родилась и выросла в маленьком городе на юге России.

В Краснодаре мы обратились в областную больницу как иногородники. Меня положили в больницу на обследование. В больнице я провела не менее трех недель.

Это были общие первичные анализы, многочисленные УЗИ сердца, брюшной полости, УЗИ сосудов головного мозга. МРТ в те годы еще не было, хотя МРТ дает самую развернутую и полную картину. Тогда основными анализами для диагностики эпилепсии были КТ и электроэнцефалография (ЭЭГ).

ЭЭГ позволяет обнаружить изменения в структуре мозговых волн, а МРТ и КТ — исключить другие причины приступов (к примеру опухоль, кисту или другие повреждения мозга).

В результате в правой лобно-теменной доле головного мозга обнаружили кисту размерами 1,6 см на 2,5 см. Она и была виной всем приступам. В заключении врачебным почерком было написано эписиндром. Мне подобрали лекарство, чтоб минимизировать количество приступов, я должна была его на долговременной основе.

Поясню, что эписиндром отличается от эпилепсии тем, что при эписиндроме изменение электрической активности клеток головного мозга наступает вследствие любого заболевания (опухоль, киста) или является последствием повреждения или удара головы. У большинства же людей с эпилепсией тщательное исследование не выявляет никакого заболевания или повреждения головного мозга. Потому у меня в диагнозе и прописано — эписиндром.

Врач мне достался потрясающий, был угловат и говорил только по делу, без лишних эмоций и жалости. Мне он очень нравился и внушал доверие.

Хорошо помню, он говорил, что на месте кисты есть такая зарубцевавшаяся ткань (либо удар головы в детстве, либо перинатальная травма). Кисту оперировать он не видел смысла, т. к. на месте рубца опять появилась бы другая киста.

О стоимости лечения не могу сказать, это было очень давно.

Там в Краснодаре мне выписали лекарство «Финлепсин», которое было призвано снизить высокую судорожную готовность (образно говоря, успокоить мозг) и раз в квартал нужно было пропивать «Пантогам» и «Кавентон» или «Глицин». Каждые полгода нужно было проходить мониторинг (КТ и ЭЭГ). Наблюдалась я только в Краснодаре.

Должна сказать, что после того как начала пить «Финлепсин» приступов больше не было. Только частые судороги в руке левой от переутомления и недосыпа.

Как повлияла болезнь на меня в 14 лет. Помню с детства у меня была глубокая убежденность, что я — не такая как все и появилась какая-то отчужденность. Особенно, когда начался переходный возраст.

В 13—14 лет это были самые критические годы, я не могла принять себя, мне думалось, что моя болезнь — это конец света (как, впрочем, все остальные проблемы в переходном возрасте).

Я хорошо помню, в то же время я перестала пить лекарство, которое необходимо было на постоянной основе. Как результат, в один погожий день, в восьмом классе, случился приступ прямо на уроке. Было очень неприятно. Произошел он примерно так же как все предыдущие.

Жутко парилась из-за всего, что мне нельзя. Переживала я большей частью от того, что любила спорт, всякие активности, а переутомляться мне было нельзя (мама за этим тщательно следила).

На физкультуру тоже ходить было нельзя, но я очень просила и в итоге мне разрешили, зато на все другие секции вход был запрещен. И так мое детство прошло без баскетбола, волейбола, танцев и т. д. Это самая большая боль.

Как влияла болезнь на меня в осознанном возрасте. Все детские переживания и страхи я перенесла во взрослую жизнь. Парилась почти из-за всего, что не могу делать. Думала, о том, что могу вот так запросто грохнуться в эпилептическом приступе и это рождало постоянное чувство неуверенности. А чувство неуверенности и переживание об этом, разумеется, давали нервоз и это был такой своеобразный замкнутый круг.

В студенческие годы я никогда не соблюдала режим сна, не ведя здоровый образ жизни, кофе я тогда пила меньше, зато выпить алкоголь спокойно могла.

Все просто. Эпилепсия никуда не ушла, я все так же пью лекарства. Правда уже пью «Тегретол» с прошлого года. («Финлепсин», который пила ранее, после февраля 2022 года исчез с рынка).

Приступы могут вообще не повторяться годами, если пьешь лекарства, но у меня бывают. Редко, т. к. я не соблюдаю определенные правила, приступы могут вовсе не наступать, если не нарушать определенные правила, но у меня совсем без них не получается. Бывают судороги в левой руке, вообще левая рука у меня крайне нечувствительна, вся ладонь и пальцы. Такие судороги могут повториться в день несколько раз. Это — от переизбытка кофе, либо от голодания, либо от недосыпа.

Проблем с работой у меня нет, почти все сотрудники знают, что я больна и мне может стать плохо. Но приступов на работе никогда не было.

Я замечательно живу, у меня сын, работаю, много гуляю, хожу в горные походы, занимаюсь спортом (насколько возможно), соблюдаю режим сна и питья. Уже давно не переживаю из-за своей болезни. Принимаю ее и принимаю себя вместе с ней.

Давно поняла, что жизнь намного многогранное, разнообразнее, чем казалось раньше. Есть масса вещей, которые я могу, делаю и сосредотачиваю свою энергию именно на них.

Скажу еще, какие правила необходимо соблюдать, чтобы минимизировать количество приступов. Может быть кто-то найдет что-то полезное для себя.

1. Соблюдать режим сна (7—8 часов).
2. Хорошо и питательно питаться, не пропускать завтраки и обеды.
3. Исключить алкоголь от слова «совсем» (об этом могу даже не упоминать, понятно, что алкоголь — это самый прямой «удар» по нервным клеткам головного мозга).
4. Пить кофе — категорически нельзя. Когда пью кофе чересчур много (3—4 чашки в день) организм сразу начинает сигнализирует и начинаются частые судороги в левой руке.

С эпилепсией еще нельзя делать что-то, что вызывает сильный стресс или мгновенный страх, тот же адреналин, к примеру, кататься на очень страшном аттракционе или на байке. Привожу в пример аттракцион и байк, потому что на них у меня чаще всего были судороги в руке из-за страха, который невозможно проконтролировать.

Еще сильные переутомления — это тоже катализатор приступа, их я тоже пытаюсь избегать или если устаю, то на следующий день даю себе передышку. Переутомление для меня — это силовые тренировки, поход в гору с сильным подъемом (это особенная боль, т. к. я живу в Осетии, люблю ходить в походы). Но выбираю те, походы, которые соответствуют моим возможным нагрузкам.

С любой болезнью важно ваше эмоциональное состояние, ваше отношение к этой болезни и желание быть здоровым. Здоровье — это не только лекарство, процедуры и т. д. Это вы и ваш угол зрения.

Пока я была уныла, хмура, переживала из-за болезни, приступы были намного чаще, в одно время, довольно продолжительно, даже началась диплопия. Сейчас я гораздо лучше чувствую себя, потому что редко когда бываю в плохом настроении, я большой оптимист и верю только в лучшее.

Всем здоровья.