Как я 30 лет живу с эпилепсией

Первый приступ эпилепсии случился со мной в июле 1993 года, когда мне было 10 лет.

Я проснулась рано утром оттого, что мое тело сотрясалось в судорогах. Наверное, со стороны это выглядело так, будто меня безостановочно било током. Я плохо соображала, но сознание не теряла. Слышала, как ко мне подбежали мама и брат. Мама звала меня по имени — я силилась, но не могла ей ответить.

По ощущениям, судороги продолжались минуты две. Близкие даже не успели вызвать скорую. После приступа речь сразу вернулась, но в теле ощущалась сильная слабость, как после длительных занятий спортом.

Врачам меня показали не сразу. Мама не понимала, что со мной произошло, но была уверена, что в нашем провинциальном городе мне не смогут помочь. Поэтому решила ехать со мной в ближайший крупный город — Краснодар, где проживали наши родственники.

Поездка состоялась уже в августе. К тому времени я успела перенести еще один приступ. В отличие от первого, он случился днем. Повезло, что в тот момент я находилась дома. Еще меня начали периодически беспокоить судороги в левой руке. Иногда они длились несколько минут, а иногда — больше часа.

В Краснодаре мы обратились к неврологу, которого порекомендовала мамина сестра. Тот предложил лечь в областную больницу на обследование. Поскольку мы приехали из другого города, госпитализация была платной. Но сколько денег с нас взяли, уже не помню.

В больнице я пролежала три недели. У меня брали анализы крови, мочи. Сделали УЗИ брюшной полости, сердца, сосудов головного мозга и электроэнцефалографию. МРТ в те годы у нас еще не было, но мне сделали КТ головы. По итогам обследования в правой части головного мозга обнаружили кисту размером 1,6 × 2,5 см. Сказали, что она стала причиной приступов. Мне поставили диагноз «эписиндром, кистозно-глиозные изменения в правой лобной и теменной долях головного мозга».

Невролог, который меня вел, оказался потрясающим: говорил только по делу, без лишних эмоций и жалости. Он объяснил, что рядом с кистой в мозге нашли рубцовые изменения. Возможно, они образовались из-за родовой травмы или травмы головы в детстве. Рубцы спровоцировали образование кисты, поэтому удалять ее смысла нет — на ее месте вырастет новая.

Мне назначили противоэпилептическое лекарство «Финлепсин», чтобы минимизировать частоту приступов. Сказали, что его нужно принимать постоянно до конца жизни. Также раз в квартал рекомендовали принимать ноотропы «Пантогам», «Кавинтон» и «Глицин».

Когда я начала принимать «Финлепсин», большие приступы прекратились. Но меня продолжали беспокоить судороги в левой руке. Они случались два-три раза в неделю и длились всегда разное время. Иногда могли не прекращаться весь день. Это было очень неприятно: в такие моменты я не могла ни на чем сосредоточиться. Редко бывало так, что судороги не появлялись неделю, — это было счастьем.

В детстве я не отслеживала, что провоцирует судороги. Только повзрослев, стала замечать, что почти всегда они возникают на фоне переутомления, стресса или недосыпа.

После постановки диагноза каждые полгода мама продолжала возить меня в Краснодар на обследование. Мне делали КТ и ЭЭГ. Лечение больше не корректировали. Чтобы уменьшить частоту судорог в руке, советовали не переутомляться, хорошо питаться, высыпаться и не выходить на солнце без головного убора. Но, честно говоря, в детстве рекомендации врачей я не соблюдала.

Долгое время я переживала из-за болезни. У меня появилась убежденность, что я не такая, как все, — хуже других. Я жутко парилась из-за того, что мне много чего нельзя. Например, первое время мама запрещала ходить на физкультуру. Позже я смогла ее переубедить, но спортивные секции так и остались для меня недоступными. Детство прошло без баскетбола, волейбола и танцев. Пожалуй, это стало самой большой болью.

В остальном сильно активничать мама тоже не разрешала. Она тщательно следила за тем, чтобы я не переутомлялась.

Годам к 14 мне стало казаться, что эпилепсия ставит крест на моей жизни. Стадия непринятия затянулась — я никак не могла примириться с болезнью. В какой-то момент я начала принимать «Финлепсин» по настроению: могла принять таблетку утром и пропустить прием днем.

Как результат, в восьмом классе у меня случился большой приступ прямо на уроке. Судороги начались с левой руки, затем я оказалась на полу — сама не поняла как. Было очень стыдно и неловко. После этого случая прием таблеток я не пропускала.

Страх внезапно упасть и забиться в эпилептическом припадке породил во мне чувство неуверенности. Я беспокоилась, накручивала себя — это способствовало появлению судорог. Болезнь создала замкнутый круг, разорвать который я была не в силах.

В студенческие годы эпилепсия продолжила проявляться так же. Возможно, рука беспокоила даже чаще, потому что я не соблюдала режим сна и в принципе не вела здоровый образ жизни. Спокойно могла выпить бокал вина, который провоцировал усиление судорог. Приступы с падением на пол тоже случались, но редко, в среднем раз в год.

Только после 22 лет я стала больше читать об эпилепсии и узнала, что мне стоит воздерживаться от кофе и алкоголя. Наверное, врачи рассказывали об этом в детстве, но в моей памяти это не отложилось. Когда я начала соблюдать ограничения, судороги в руке стали случаться реже.

До 26 лет я продолжала ездить на обследования в Краснодар. Потом в семье случилась трагедия: умер мой брат. За следующие 10 лет я не сделала ни одной ЭЭГ или МРТ.

В 2020 году я захотела похудеть: усиленно занялась спортом и начала сидеть на разных диетах. Спустя время заметила, что у меня двоится в глазах, как это бывает у сильно пьяного человека. Двоение возникало с утра и пропадало ближе к вечеру, то есть приходилось ровно на те часы, когда нужно было работать. Это доставляло жуткий дискомфорт.

Поначалу я надеялась, что проблема пройдет сама собой. Но когда через несколько дней легче не стало, обратилась к неврологу. Тот назначил анализы крови, ЭЭГ, МРТ и УЗИ сосудов головного мозга.

По итогам обследования ничего нового не нашли. Мне назначили витамины группы В и ноотропы «Мексидол» и «Актовегин». Параллельно я скорректировала физические нагрузки и нормализовала питание. Не знаю, что конкретно помогло, но двоение пропало.

Сейчас мне 39 лет. Болезнь никуда не ушла: у меня по-прежнему бывают судороги в левой руке и изредка большие припадки. Судороги в руке беспокоят в среднем два раза в неделю, иногда возникают по несколько раз за день. Но я почти всегда знаю, что их вызывает. Это недосып, эмоциональные переживания или избыток кофе.

С годами кисть левой руки потеряла температурную чувствительность. Я могу спокойно удерживать горячий стакан и не чувствовать ожога. Прикосновения пока ощущаю. На компьютере печатаю десятью пальцами, хотя левая рука слушается хуже, чем правая.

Несколько лет назад я возобновила обследования. Делаю КТ и МРТ в своем городе, в Краснодар больше не езжу. Последняя МРТ в 2022 году показала, что киста в мозге увеличилась до 3,0 × 6,2 × 6,5 см. Но у эпилептолога я не наблюдаюсь. Когда нужно пройти диагностику, записываюсь на прием в частную клинику к любому врачу.

Знаю, что недавно в нашем городе открылся центр для больных эпилепсией. Если почувствую себя хуже, обращусь туда. Пока не вижу в этом смысла.

Я продолжаю постоянно принимать таблетки. В 2022 году «Финлепсин» пропал из аптек, и я перешла на «Тегретол». У обоих препаратов одно действующее вещество — карбамазепин. В дополнение к терапии я скорректировала образ жизни: полностью отказалась от алкоголя, пью не больше двух чашек кофе в день, стараюсь не пропускать завтраки и обеды. Сплю не меньше восьми часов в сутки. Это моя индивидуальная норма. Если несколько дней подряд я сплю по пять-шесть часов в день, приступы учащаются.

С эпилепсией нельзя делать то, что вызывает большой выброс адреналина. Например, кататься на аттракционе или байке, поэтому таких развлечений я избегаю. Когда выпадает возможность, занимаюсь спортом и хожу в горы. Но выбираю маршруты, которые соответствуют моему состоянию: переутомления тоже провоцируют приступы.

Из-за болезни я давно не переживаю. Научилась принимать себя вместе с ней. Живу полноценной жизнью: работаю, родила и воспитываю сына, много гуляю. И в целом смотрю в будущее с оптимизмом. Когда я беспокоилась о болезни, была хмурой и унылой, приступы случались чаще. Сейчас я редко бываю в плохом настроении и чувствую себя гораздо лучше.

На обследования и прием врача в частной клинике трачу в среднем 11 500 ₽ в год. «Тегретол» обходится в 1200 ₽ в месяц. При желании я могла бы получать лекарства бесплатно, но в поликлинике дают льготные рецепты только на отечественный карбамазепин. Переходить на него не хочу: боюсь, что он будет работать хуже, чем импортные препараты.