Этот текст написала читательница в Сообществе. Бережно отредактировано и оформлено по стандартам редакции.
Впервые я почувствовала себя плохо в 17 лет, когда начала ходить на йогу: во время занятия сердце бешено билось, а я сильно потела, несоразмерно нагрузке.
Я сразу пошла к кардиологу — не в бесплатную поликлинику, а в Национальный исследовательский центр профилактической медицины, ГНИЦ ПМ. Профессор заподозрила проблемы с щитовидной железой, но с ней оказалось все в порядке.
После нескольких исследований врачи остановились на диагнозе «вегетососудистая дистония». Реальный диагноз я узнала спустя несколько лет мучений во время занятий спортом.
Сходите к врачу
В этой статье мы не даем рекомендации. Прежде чем принимать решение о лечении, проконсультируйтесь с врачом. Ответственность за ваше здоровье лежит только на вас.
Как я выяснила свой настоящий диагноз
Я продолжала ходить на йогу и заниматься дома по видео. Старалась игнорировать свое сильное сердцебиение, даже злилась на себя, ходила к психотерапевту и пила успокоительные. Симптомы в основном появлялись только при занятиях каким-либо спортом, но я не сдавалась, потому что очень люблю физические нагрузки.
Через пару лет я снова записалась к кардиологу — в ту же клинику, но уже к другому врачу. Опять сдала анализ на гормоны щитовидной железы, сделала УЗИ сердца и суточный мониторинг. У меня обнаружили только синусовую тахикардию, которая, в принципе, абсолютно нормальна во время физических нагрузок. Но пульс все-таки был чересчур высоким. Врач отпустила меня с тем же диагнозом — вегетососудистой дистонией — и советом меньше беспокоиться.
Я продолжила заниматься спортом. В 2016 году начала ходить в тренажерный зал и заниматься с тренером. Мне было очень тяжело, однако я продолжала, а потом переехала в другое место, перестала ходить в зал, но не забросила занятия дома. В 2018 году снова попыталась узнать причину своего состояния уже в другой клинике.
Врач порекомендовал пить настойку пиона и родить ребенка. После этого случая я взбесилась.
Решила идти до конца и выяснить, в чем дело. Начала в очередной раз гуглить свои симптомы и наткнулась на предполагаемый диагноз. Симптомы были точно как у меня: сильное сердцебиение в вертикальном положении и при физических нагрузках, потливость, иногда потемнение в глазах. В статье было сказано, что это СПОТ — синдром постуральной ортостатической тахикардии. В некоторых источниках я прочитала, что СПОТ часто сопровождают хроническая усталость и депрессия, — это тоже у меня было.
Уже с этой информацией я решила снова пойти к врачу. Мой парень посоветовал обратиться в израильско-российский медицинский центр. Меня приняла кардиолог, и она была первой, кто меня осмотрел, а не просто изучил бумажки с анализами. Врач послушала мне сердце в положении стоя и сидя, расспросила о некоторых симптомах и хронических болезнях и согласилась с моей догадкой о заболевании.
Как я поняла, в МКБ еще нет такого диагноза, поэтому в моей карте стоит «G90.9 — расстройство вегетативной нервной системы неуточненное».
Что такое СПОТ
Синдромом постуральной ортостатической тахикардии, или СПОТ, — это аномальная реакция вегетативной нервной системы человека на вертикальное положение тела.
Когда человек сидит или стоит, из-за воздействия силы тяжести кровь приливает к области живота, рукам и ногам. В норме, чтобы поддерживать приток крови к сердцу и мозгу и предотвращать снижение давления, кровеносные сосуды быстро сужаются, из-за чего сердцебиение увеличивается на 10—20 ударов в минуту — это не приносит человеку никаких ощутимых неудобств.
Если у человека СПОТ, организм реагирует на вертикальное положение тела ненормально: кровоснабжение мозга и сердца резко снижается, поэтому сердцебиение увеличивается на 30 и более ударов в минуту, чтобы это компенсировать. Такое состояние может сопровождаться и другими симптомами: головокружением, обмороком, затуманенным сознанием, дрожью, потливостью, головной болью, болью в груди или одышкой. Симптомы могут усиливаться в жару, во время еды или интенсивных занятий спортом.
Чтобы диагностировать СПОТ, врачи могут предложить пациенту пройти ряд исследований:
- Тилт-тест на специальной кровати, которая может подниматься вертикально и позволяет увидеть зависимость частоты сердцебиения от положения тела человека.
- Активный стендовый тест — частоту сердечных сокращений и кровяное давление измеряют в положении лежа, сразу после того, как человек встал, и еще через две, пять и десять минут.
- Электро- и эхокардиограмму.
- Суточный мониторинг артериального давления и частоты сердечных сокращений — пока пациент занимается повседневными делами, специальные устройства регулярно снимают показания.
СПОТ может поразить любого человека, но чаще встречается у девушек и женщин с 15 до 50 лет. Причины неизвестны: СПОТ может развиться после вирусного заболевания, во время беременности или в подростковый период — у подростков симптомы могут исчезнуть сами собой через несколько лет. Еще СПОТ может быть следствием некоторых заболеваний, например диабета.
Для лечения СПОТ врачи рекомендуют скорректировать образ жизни: увеличить употребление воды до трех литров, а соли — до 8—12 граммов в сутки. Еще многим пациентам помогают физические упражнения: первое время — из полулежачего положения, например на лежачем велосипеде, на гребном тренажере или в бассейне. А вот длительное пребывание в постели пациентам со СПОТ не рекомендуют: это может только ухудшить их состояние.
Если все это не помогает облегчить симптомы СПОТ, врачи могут порекомендовать носить компрессионные чулки или бандажи для брюшной полости, а также выписать бета-блокаторы, сосудосуживающие препараты, антидепрессанты из группы СИОЗС.
СПОТ — хроническое заболевание: хотя исследования показывают, что более трети пациентов начинают чувствовать себя лучше через год после начала наблюдения, рецидивы все равно могут случаться. При этом болезнь хотя и вызывает у пациента неприятные ощущения, не увеличивает риск смерти.
Как я лечусь и занимаюсь спортом
В обычной жизни болезнь часто напоминает о себе. Мне трудно подниматься по лестницам, сразу подскакивает пульс, я не бегаю за уходящими автобусами и вообще никогда не бегаю. Очень часто я чувствую себя вялой и уставшей. Но я не унываю, а использую все возможности, которые у меня есть.
Специфического лечения моей болезни не существует: врач посоветовала постоянно пить магний и избегать нагрузок, которые могут вызывать перепады давления и сильно учащать пульс.
Остальные рекомендации я нашла сама в интернете. Мне пришлось пользоваться только англоязычными ресурсами, потому что на русском очень мало информации об этом синдроме, хотя в последние пару лет я вижу все больше статей. В итоге я нашла единственный протокол лечения. Суть его заключается в том, чтобы начать заниматься кардионагрузками сначала в горизонтальном положении, например с помощью горизонтального велотренажера, и постепенно, привыкая к такой нагрузке, пересесть на обычный велотренажер, а потом и вовсе заниматься на беговой дорожке.
Еще рекомендовали укреплять ноги и пресс — тоже при помощи упражнений в горизонтальном или сидячем положении. Я честно несколько месяцев занималась по протоколу, но в конце концов мне стало скучно выполнять кардио, и я забросила, хотя улучшения, безусловно, были.
Сейчас я продолжаю заниматься, но выбрала свой способ это делать. В интернете нашла огромное количество комплексов, которые можно выполнять сидя и лежа. Постепенно к ним стала прибавлять по одному-два упражнения в вертикальном положении, понемногу увеличивая нагрузку. Плюс стараюсь не засиживаться долго и вообще больше двигаться, потому что так чувствую себя лучше.
Еще я узнала, что мое состояние может улучшить прием электролитов, и собираюсь их попробовать. Конечно, я не стану спортсменкой с идеальной фигурой, но я верю в то, что могу значительно повлиять на свою форму и самочувствие, ведь теперь я знаю, как это делать правильно. Я очень упрямая и не собираюсь останавливаться.
Как болезнь повлияла на мое отношение к врачам
К сожалению, я стала недоверчивой к врачам. Эта история сделала из меня ипохондрика. Потому что действительно бывают ситуации, когда ты чем-то болеешь, но врачи списывают это на психосоматику, смотрят на тебя с улыбкой, когда ты в очередной раз к ним обращаешься, а анализы ничего не показывают.
Я поняла, что большую часть ответственности за постановку диагноза и даже лечения должна нести я. Это напрягает. Я много узнала о здоровье в принципе. Безусловно, стала бережнее относиться к себе. Врачей я не перестала уважать, но поняла, что многие из них не продолжают учиться и не прислушиваются серьезно к необычным жалобам пациента.
Вы вполне себе сможете стать и спортсменкой, надо просто найти свой вид спорта) Врачи такие же люди как и все, они не могут знать всё, могут ошибаться , у них может быть разный уровень образования . В 18 лет я разбилась в аварии до состояния овоща на грядке. Всё что я могла это вертеть зрачками по сторонам, у меня был сломан позвоночник в ногах просто ноль контакта я даже сесть не могла, разбита голова огромной черепно-мозговой,вырван кусок мяса на лопатке до кости. в той аварии я потеряла первого мужа которого очень любила и морально я была мертвей чем физически. Мне не досталось спокойной жизни и хоть через адскую боль я и освоила свои ноги заново, через пару лет я получила два огнестрельных ранения в правую ногу. Как следсвие повреждены мышцы и колено живёт свой жизнь. Все доктора говорили , что из спорта мне теперь даже йога может быть опасна. Но после всего-то я видела и пережила в этой жизни мне было точно понятно - опасно только одно, это не по жить жизнью где я живу тем, что сама выбираю. в 33 года я пришла в воздушную акробатику. Увидела, попробовала ,влюбилась. Сейчас мне 37 лет, я выступаю на соревнованиях и беру первые места. ДА- мне тяжелее чем здоровым людям, да- каждый раз я уговариваю хирурга чтоб он написал в справке для соревнований, что я здорова, а не инвалид. Я даже получила медицинское образование чтоб быть в состояние себе помогать.Так что невозможное возможно, просто требует больше усилий и времени))))
Анастасия, вы очень стойкая и мужественная! Спасибо за вашу историю, она действительно вдохновляет на то, чтобы не сдаваться.
Анастасия, я тоже специально пошла учиться на инструктора по пилатесу, чтобы вернуть себе здоровье и не допустить инвалидности…
Вот до чего доводит «современная» медицина😁
"Врач порекомендовал пить настойку пиона и родить ребенка. После этого случая я взбесилась." - вот это профессионализм, сразу чувствуется спец) но вообще ужасно конечно, что такие кадры еще и людей лечат..
Спасибо за статью, кажется у меня тоже самое, ничем необъяснимый высокий пульс, тоже пролапс и типа ВСД. Пью микродозу Конкора с утра. Здоровья вам!
Татьяна, а микродоза это сколько?
Тоже принимала, но потом попробовала слезть и все обратно вернулось. Врачи списывали на ПА, пила антидепрессанты, вроде как помогали.
Это же Москва?
"кардиолог посоветовала родить ребенка" вот это днище((
Ребята, я автор поста) создала тг-канал для сбора информации о нашем синдроме и взаимной поддержке друг друга. Если интересно, вступайте!
Нина, а у вас существует еще тг канал?Знакому молоду мужчине поставили такой диагноз,очень нужна поддержка,очень слаб.Надо как то понять чем помочь,куда направить.
Нина, уважаемый автор поста, куда же вы пропали?
Нина, а мне тоже можно тг канал?)
Нина, здравствуйте! Можно мне тоже адрес канала, пожалуйста?
Нина, здравствуйте! Можно мне тоже адрес канала, пожалуйста?
Нина, я тоже хочу адрес канала
Нина, можно тоже адрес канала
Нина, Здравствуйте. Как найти адрес ТГ канала
Нина, здравствуйте можно адрес тг
Нина, прошу, подскажите канал тг
Нина, здравствуйте, можно тоже адрес канала
Нина, здраствуйте можно адрес тг-канала
Только что на TLC смотрела передачу про этот симптом! Девочка подросток очень страдала, все анализы были в норме, врачи отправляли в психологу. В итоге, мать девочки нашла врача, который поставил верный диагноз. Суть в том, что при смене положения из горизонтального в вертикальное, сосуды остаются расслабленными и вся кровь приливает к нижним конечностям. В итоге, сердце начинает работать на полную катушку и подскакивает пульс. То есть организм не может поддерживать нормальное артериальное давление. Хорошая новость в том, что лечение- это соль и вода! Девочка начала приём соли и ее состоянии постепенно нормализовалось🤗 Здоровья вам!
Привет, я так понимаю я прохожу ваш путь. На момент чтения вашей истории я уже сама пришла к этому диагнозу. Сейчас я на стадии обследования, принимаю панангин по назначению кардиолога, под контролем электролитов. Но уже сейчас: щитовидка норма, эхо норма, холтер в пределах норм, только пульс средний день 100 и при изменении положения или нагрузка он бежит +40 к исходному. У меня такая ситуация была в 26 лет, справилась с помощью аутотренингов, диеты по всем фронтам (еда, режим труда и отдыха), бассейн - 1,5 года и пульс норма. Я так понимаю надо опять прибегнуть к проверенным мероприятиям.
Живу со СПОТ. Помимо этого куча хроники и аномалия Киари в придачу, на которую долго сваливала все симптомы. Нашла свой спорт...как ни странно, но довольно тяжёлый. Танцы, наподобие спортивных бальных. Стала гораздо выносливее, но пульс иногда до 180, закладывает уши, темнеет в глазах.
Добрый день. Можете подсказать в какой именно клинике вам верно поставили диагноз?
Сергей, Израильская клиника «Рамбам» в Москве
Нина, спасибо! Кажется мне надо вести туда ребенка!
Очень схожи симптомы и 6лет нет никакого «диагноза» кроме этого чертового всд🤬
Наталья, да, этот диагноз-помойку для неразгаданных симптомов ВСД ставят, когда доктора сами не вкуривают, что происходит с пациентом. И я тут, как пациент, к сожалению, тоже не исключение.
Владимир, вы дипломированный врач, который дает такие оценки?
Хотелось бы тогда аргументацию получить, а не эмоции.
Наталья, я же вам написал чёрным по белому, что я дипломированный пациент, который хочет и даёт такие оценки. Аргументация у меня вполне конкретная, когда врач не знает точных причин происходящего, то ставит ВСД.
Владимир, ВСД - не диагноз, и вы правы, когда не хотят искать причину симптомов, ставят ВСД. Это маркер низкой квалификации врача.
Наталья, код G90.8 (неуточненные расстройства вегетативной нервной системы) G90.9 - расстройство ВНС, это оно самое, пресловутое ВСД, только иными словами, либо СДВНС. Мне именно ВСД в качестве диагноза было проставлено и озвучено ещё 23 года назад. Сейчас оно просто изменилось на G90.8
Возможно всё же необязательно, что низкой квалификации, но когда проявления есть, а никаких серьёзных патологий не найдено, то приземляют таким диагнозом, когда нужно поставить хоть что-то. Но на моей практике пациента есть и совершенно безучастные врачи, которым это всё вообще совершенно не нужно и их раздражает сам факт появления пациента. К примеру сталкивался с таким неврологом. Здесь тоже самое — G90.8 или на словах ВСД.
Синдром это же набор симптомов, вторичка, а не диагноз... Как и всд, что то является причиной этого всего
Евгения, да, я сейчас тоже в процессе постановки диагноза по POTs и я подозреваю, что у меня синдром дефицита внимания (который у женщин часто совсем иначе проявляется и нас просто не диагностируют в детстве, тк что-то девочки маскируют, что-то просто еще не принято считать симптомом, мало информации в русскоязычном интернете), есть особенности работы мозга. И я читала, что эти синдромы часто идут вместе.
У меня такая дичь возникала во время острой фазы ковида, затем я вроде бы начал кое-как восстанавливаться и приходить в себя, но от лестниц просто охреневал, даже от одного пролёта появлялись пульсирующая головная боль, резкое сжатие и жжение в груди с потемнением в глазах, как чистая стенокардия. При этом я до ковида имея лишний вес и гипертонию без особого напряга восходил на 24 этаж.
Через пару месяцев от июльского заражения в 2021 году я вроде бы начал снова более менее ходить, ездить на велосипеде, плавать и тд, потом даже присовокупил турники и тренажёры с железом и штангами, лёгкие веса, 20-30-50-70 кг. С октября по ноябрь ровно месяц адско выпадали волосы, помимо всего прочего. А зимой вдруг, как раз после физ нагрузок меня стало немного пошатывать, такое непонятное лёгкое головокружение, неустойчивость.
Затем тоже самое стало возникать и при длительной фитнес-ходьбе, в районе часа.
Затем всё меньше и меньше, я делал СМАД, ЭКГ, ЭХО-КГ, Тредмилл. В целом всё было в норме. Только гипертония плюс ГЛЖ.
Но была ещё такая особенность, что в какие-то дни я почти огурчик, в какие-то хуже.
Началось это в конце 2021, моего ковидного года, когда Жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ.
Как писал выше, начал бегать по врачам, сдавать анализы, проводить диагностики и тд.
Нигде ничего криминального, анализы вообще отличные, разве что начал пить таблетки от давления. Ну ВСД G90.8 ещё раз поставила, невролог, только в другой терминологии, как СДВНС, хотя пресловутая ВСД стоит с 20 лет. Пока всё это происходило, ситуация плавно ухудшалась, ходьба сократилась до 40-30-20 минут, иногда бывало накрывало буквально от 100-500 метров. Головокружение, потемнение в глазах и тд. С конца 2022 стало нахлобучивать ещё сильнее...
В 2023 на ЭКГ появился термин Диффузные повреждения миокарда, нарушение питания ЛЖ, а весной ЭХО-КГ выявило Диффузные дегенеративные изменения миокарда (кардиосклероз).
Мне сейчас 39 лет. При этом кардиолог в поликлинике сказала, что всё нормально, я здоров.
На данный момент я пишу весь этот текст лёжа в кровати с ноутбуком, так как при вставании и вертикальном положении у меня возникает аналогичная тахикардия, но дело в том, что иногда она незаметна, только на пульсометре, а иногда с ощутимыми болями и тяжестью за грудиной. Сегодня второе. Вообще стал плохо переносить подъёмы с кровати или даже с кресла. Пока в планах в очередной раз и новый виток: Кардиолог-ЭКГ-ЭХОКГ-Велоэргометрия и видимо даже дойдёт до МРТ, если не до коронароангиографии.
При этом КТ головы в норме, БЦА и КИМ чутка уплотнены (0,7 и 0,9), но гемодинамически незначимы, МСКТ индекс коронарного кальция 0, практически все анализы, ОАК, Биохимия, гормоны, сахар, ещё множество УЗИ внутренних органов, как и давление, сатурация, практически всё в норме. Разве что чуточку повышены ЛПНП и общий холестерин, но тоже в рамках нормы. Есть лишний вес, но даже с наличием которого я до злобного ковида подтягивал свои 115 кило 15 раз. Из негативного ещё, особенно после ковида были очень плохой и короткий, прерывистый сон, по началу некий неадекват в голове, тревожность, плюс личные, хронические, стрессовые факторы. Недавно ещё выписали АД, триттико 100 мг, чтобы я был поспокойнее и для лучшего сна. Сон действительно нормализовался, стал спать значительно лучше и дольше, как нормальный человек, но вся остальная соматическая хрень, включая СПОТ, ещё сильнее обострилась.
Короче, всё в норме, я здоров, но есть ещё куча симптомов, встать при этом толком не могу.
Вернее могу, но...
И в связи с вышесказанным вашу статью прочитал с большим и особым интересом.
Спасибо.