ПРОМО
Есть способ снова платить телефоном
Какой?

«Часто чувствую себя вялой и уставшей»: как я живу с синдромом постуральной тахикардии

Но нашла способ заниматься спортом

«Часто чувствую себя вялой и уставшей»: как я живу с синдромом постуральной тахикардии

Этот текст написала читательница в Сообществе. Бережно отредактировано и оформлено по стандартам редакции.

Впервые я почувствовала себя плохо в 17 лет, когда начала ходить на йогу: во время занятия сердце бешено билось, а я сильно потела, несоразмерно нагрузке.

Я сразу пошла к кардиологу — не в бесплатную поликлинику, а в Национальный исследовательский центр профилактической медицины, ГНИЦ ПМ. Профессор заподозрила проблемы с щитовидной железой, но с ней оказалось все в порядке.

После нескольких исследований врачи остановились на диагнозе «вегетососудистая дистония». Реальный диагноз я узнала спустя несколько лет мучений во время занятий спортом.

Сходите к врачу

В этой статье мы не даем рекомендации. Прежде чем принимать решение о лечении, проконсультируйтесь с врачом. Ответственность за ваше здоровье лежит только на вас.

Как я выяснила свой настоящий диагноз

Я продолжала ходить на йогу и заниматься дома по видео. Старалась игнорировать свое сильное сердцебиение, даже злилась на себя, ходила к психотерапевту и пила успокоительные. Симптомы в основном появлялись только при занятиях каким-либо спортом, но я не сдавалась, потому что очень люблю физические нагрузки.

Через пару лет я снова записалась к кардиологу — в ту же клинику, но уже к другому врачу. Опять сдала анализ на гормоны щитовидной железы, сделала УЗИ сердца и суточный мониторинг. У меня обнаружили только синусовую тахикардию, которая, в принципе, абсолютно нормальна во время физических нагрузок. Но пульс все-таки был чересчур высоким. Врач отпустила меня с тем же диагнозом — вегетососудистой дистонией — и советом меньше беспокоиться.

Я продолжила заниматься спортом. В 2016 году начала ходить в тренажерный зал и заниматься с тренером. Мне было очень тяжело, однако я продолжала, а потом переехала в другое место, перестала ходить в зал, но не забросила занятия дома. В 2018 году снова попыталась узнать причину своего состояния уже в другой клинике.

Врач порекомендовал пить настойку пиона и родить ребенка. После этого случая я взбесилась.

Решила идти до конца и выяснить, в чем дело. Начала в очередной раз гуглить свои симптомы и наткнулась на предполагаемый диагноз. Симптомы были точно как у меня: сильное сердцебиение в вертикальном положении и при физических нагрузках, потливость, иногда потемнение в глазах. В статье было сказано, что это СПОТ — синдром постуральной ортостатической тахикардии. В некоторых источниках я прочитала, что СПОТ часто сопровождают хроническая усталость и депрессия, — это тоже у меня было.

Уже с этой информацией я решила снова пойти к врачу. Мой парень посоветовал обратиться в израильско-российский медицинский центр. Меня приняла кардиолог, и она была первой, кто меня осмотрел, а не просто изучил бумажки с анализами. Врач послушала мне сердце в положении стоя и сидя, расспросила о некоторых симптомах и хронических болезнях и согласилась с моей догадкой о заболевании.

Как я поняла, в МКБ еще нет такого диагноза, поэтому в моей карте стоит «G90.9 — расстройство вегетативной нервной системы неуточненное».

Что такое СПОТ

Синдромом постуральной ортостатической тахикардии, или СПОТ, — это аномальная реакция вегетативной нервной системы человека на вертикальное положение тела.

Когда человек сидит или стоит, из-за воздействия силы тяжести кровь приливает к области живота, рукам и ногам. В норме, чтобы поддерживать приток крови к сердцу и мозгу и предотвращать снижение давления, кровеносные сосуды быстро сужаются, из-за чего сердцебиение увеличивается на 10—20 ударов в минуту — это не приносит человеку никаких ощутимых неудобств.

Если у человека СПОТ, организм реагирует на вертикальное положение тела ненормально: кровоснабжение мозга и сердца резко снижается, поэтому сердцебиение увеличивается на 30 и более ударов в минуту, чтобы это компенсировать. Такое состояние может сопровождаться и другими симптомами: головокружением, обмороком, затуманенным сознанием, дрожью, потливостью, головной болью, болью в груди или одышкой. Симптомы могут усиливаться в жару, во время еды или интенсивных занятий спортом.

Один из симптомов СПОТ — изменение цвета кожи ног в положении стоя. Слева — здоровый человек, справа — пациентка со СПОТ, на ногах которой появились заметные темно-красные пятна. Источник: ncbi.nih.gov
Один из симптомов СПОТ — изменение цвета кожи ног в положении стоя. Слева — здоровый человек, справа — пациентка со СПОТ, на ногах которой появились заметные темно-красные пятна. Источник: ncbi.nih.gov

Чтобы диагностировать СПОТ, врачи могут предложить пациенту пройти ряд исследований:

  1. Тилт-тест на специальной кровати, которая может подниматься вертикально и позволяет увидеть зависимость частоты сердцебиения от положения тела человека.
  2. Активный стендовый тест — частоту сердечных сокращений и кровяное давление измеряют в положении лежа, сразу после того, как человек встал, и еще через две, пять и десять минут.
  3. Электро- и эхокардиограмму.
  4. Суточный мониторинг артериального давления и частоты сердечных сокращений — пока пациент занимается повседневными делами, специальные устройства регулярно снимают показания.
Так выглядит устройство для тилт-теста. Во время исследования кровать постепенно меняет свое положение с горизонтального на вертикальное
Так выглядит устройство для тилт-теста. Во время исследования кровать постепенно меняет свое положение с горизонтального на вертикальное

СПОТ может поразить любого человека, но чаще встречается у девушек и женщин с 15 до 50 лет. Причины неизвестны: СПОТ может развиться после вирусного заболевания, во время беременности или в подростковый период — у подростков симптомы могут исчезнуть сами собой через несколько лет. Еще СПОТ может быть следствием некоторых заболеваний, например диабета.

Для лечения СПОТ врачи рекомендуют скорректировать образ жизни: увеличить употребление воды до трех литров, а соли — до 8—12 граммов в сутки. Еще многим пациентам помогают физические упражнения: первое время — из полулежачего положения, например на лежачем велосипеде, на гребном тренажере или в бассейне. А вот длительное пребывание в постели пациентам со СПОТ не рекомендуют: это может только ухудшить их состояние.

Если все это не помогает облегчить симптомы СПОТ, врачи могут порекомендовать носить компрессионные чулки или бандажи для брюшной полости, а также выписать бета-блокаторы, сосудосуживающие препараты, антидепрессанты из группы СИОЗС.

СПОТ — хроническое заболевание: хотя исследования показывают, что более трети пациентов начинают чувствовать себя лучше через год после начала наблюдения, рецидивы все равно могут случаться. При этом болезнь хотя и вызывает у пациента неприятные ощущения, не увеличивает риск смерти.

Как я лечусь и занимаюсь спортом

В обычной жизни болезнь часто напоминает о себе. Мне трудно подниматься по лестницам, сразу подскакивает пульс, я не бегаю за уходящими автобусами и вообще никогда не бегаю. Очень часто я чувствую себя вялой и уставшей. Но я не унываю, а использую все возможности, которые у меня есть.

Специфического лечения моей болезни не существует: врач посоветовала постоянно пить магний и избегать нагрузок, которые могут вызывать перепады давления и сильно учащать пульс.

Остальные рекомендации я нашла сама в интернете. Мне пришлось пользоваться только англоязычными ресурсами, потому что на русском очень мало информации об этом синдроме, хотя в последние пару лет я вижу все больше статей. В итоге я нашла единственный протокол лечения. Суть его заключается в том, чтобы начать заниматься кардионагрузками сначала в горизонтальном положении, например с помощью горизонтального велотренажера, и постепенно, привыкая к такой нагрузке, пересесть на обычный велотренажер, а потом и вовсе заниматься на беговой дорожке.

Чем отличаются горизонтальный и вертикальный велотренажеры — видеообзор

Еще рекомендовали укреплять ноги и пресс — тоже при помощи упражнений в горизонтальном или сидячем положении. Я честно несколько месяцев занималась по протоколу, но в конце концов мне стало скучно выполнять кардио, и я забросила, хотя улучшения, безусловно, были.

Сейчас я продолжаю заниматься, но выбрала свой способ это делать. В интернете нашла огромное количество комплексов, которые можно выполнять сидя и лежа. Постепенно к ним стала прибавлять по одному-два упражнения в вертикальном положении, понемногу увеличивая нагрузку. Плюс стараюсь не засиживаться долго и вообще больше двигаться, потому что так чувствую себя лучше.

Еще я узнала, что мое состояние может улучшить прием электролитов, и собираюсь их попробовать. Конечно, я не стану спортсменкой с идеальной фигурой, но я верю в то, что могу значительно повлиять на свою форму и самочувствие, ведь теперь я знаю, как это делать правильно. Я очень упрямая и не собираюсь останавливаться.

Как болезнь повлияла на мое отношение к врачам

К сожалению, я стала недоверчивой к врачам. Эта история сделала из меня ипохондрика. Потому что действительно бывают ситуации, когда ты чем-то болеешь, но врачи списывают это на психосоматику, смотрят на тебя с улыбкой, когда ты в очередной раз к ним обращаешься, а анализы ничего не показывают.

Я поняла, что большую часть ответственности за постановку диагноза и даже лечения должна нести я. Это напрягает. Я много узнала о здоровье в принципе. Безусловно, стала бережнее относиться к себе. Врачей я не перестала уважать, но поняла, что многие из них не продолжают учиться и не прислушиваются серьезно к необычным жалобам пациента.



Редакция
Редакция
Ваша болезнь осложнила занятия спортом? Расскажите, как вы с этим справляетесь:
Комментарии проходят модерацию по правилам журнала
Загрузка
Анастасия

Вы вполне себе сможете стать и спортсменкой, надо просто найти свой вид спорта) Врачи такие же люди как и все, они не могут знать всё, могут ошибаться , у них может быть разный уровень образования . В 18 лет я разбилась в аварии до состояния овоща на грядке. Всё что я могла это вертеть зрачками по сторонам, у меня был сломан позвоночник в ногах просто ноль контакта я даже сесть не могла, разбита голова огромной черепно-мозговой,вырван кусок мяса на лопатке до кости. в той аварии я потеряла первого мужа которого очень любила и морально я была мертвей чем физически. Мне не досталось спокойной жизни и хоть через адскую боль я и освоила свои ноги заново, через пару лет я получила два огнестрельных ранения в правую ногу. Как следсвие повреждены мышцы и колено живёт свой жизнь. Все доктора говорили , что из спорта мне теперь даже йога может быть опасна. Но после всего-то я видела и пережила в этой жизни мне было точно понятно - опасно только одно, это не по жить жизнью где я живу тем, что сама выбираю. в 33 года я пришла в воздушную акробатику. Увидела, попробовала ,влюбилась. Сейчас мне 37 лет, я выступаю на соревнованиях и беру первые места. ДА- мне тяжелее чем здоровым людям, да- каждый раз я уговариваю хирурга чтоб он написал в справке для соревнований, что я здорова, а не инвалид. Я даже получила медицинское образование чтоб быть в состояние себе помогать.Так что невозможное возможно, просто требует больше усилий и времени))))

26
Нина Каледина

Анастасия, вы очень стойкая и мужественная! Спасибо за вашу историю, она действительно вдохновляет на то, чтобы не сдаваться.

4
Наталья

Анастасия, я тоже специально пошла учиться на инструктора по пилатесу, чтобы вернуть себе здоровье и не допустить инвалидности…
Вот до чего доводит «современная» медицина😁

2
темич
Герой Т—Ж 💫

"Врач порекомендовал пить настойку пиона и родить ребенка. После этого случая я взбесилась." - вот это профессионализм, сразу чувствуется спец) но вообще ужасно конечно, что такие кадры еще и людей лечат..

9
Татьяна

Спасибо за статью, кажется у меня тоже самое, ничем необъяснимый высокий пульс, тоже пролапс и типа ВСД. Пью микродозу Конкора с утра. Здоровья вам!

3
Ksenia Sokolovskaya
11.02.22, 21:52
Отредактировано

Татьяна, а микродоза это сколько?
Тоже принимала, но потом попробовала слезть и все обратно вернулось. Врачи списывали на ПА, пила антидепрессанты, вроде как помогали.

1
BookwormA

Это же Москва?
"кардиолог посоветовала родить ребенка" вот это днище((

3
Нина Каледина
15.05.22, 12:56
Отредактировано

Ребята, я автор поста) создала тг-канал для сбора информации о нашем синдроме и взаимной поддержке друг друга. Если интересно, вступайте!

3
Валентина Корнийчук

Нина, а у вас существует еще тг канал?Знакому молоду мужчине поставили такой диагноз,очень нужна поддержка,очень слаб.Надо как то понять чем помочь,куда направить.

1
Владимир Свешников

Нина, уважаемый автор поста, куда же вы пропали?

0
Екаткрина Склярова

Нина, а мне тоже можно тг канал?)

0
Jane Bilyuga

Нина, здравствуйте! Можно мне тоже адрес канала, пожалуйста?

0
Jane Bilyuga

Нина, здравствуйте! Можно мне тоже адрес канала, пожалуйста?

0
Ксения Марунько

Нина, я тоже хочу адрес канала

0
Сергей Кумейшин

Нина, можно тоже адрес канала

0
Али

Нина, Здравствуйте. Как найти адрес ТГ канала

0
Полина Ермолина

Нина, здравствуйте можно адрес тг

0
Максим Ситников

Нина, прошу, подскажите канал тг

0
Анна

Нина, здравствуйте, можно тоже адрес канала

0
Nurbek

Нина, здраствуйте можно адрес тг-канала

0
JulliaV

Только что на TLC смотрела передачу про этот симптом! Девочка подросток очень страдала, все анализы были в норме, врачи отправляли в психологу. В итоге, мать девочки нашла врача, который поставил верный диагноз. Суть в том, что при смене положения из горизонтального в вертикальное, сосуды остаются расслабленными и вся кровь приливает к нижним конечностям. В итоге, сердце начинает работать на полную катушку и подскакивает пульс. То есть организм не может поддерживать нормальное артериальное давление. Хорошая новость в том, что лечение- это соль и вода! Девочка начала приём соли и ее состоянии постепенно нормализовалось🤗 Здоровья вам!

2
Ирина Юшко

Привет, я так понимаю я прохожу ваш путь. На момент чтения вашей истории я уже сама пришла к этому диагнозу. Сейчас я на стадии обследования, принимаю панангин по назначению кардиолога, под контролем электролитов. Но уже сейчас: щитовидка норма, эхо норма, холтер в пределах норм, только пульс средний день 100 и при изменении положения или нагрузка он бежит +40 к исходному. У меня такая ситуация была в 26 лет, справилась с помощью аутотренингов, диеты по всем фронтам (еда, режим труда и отдыха), бассейн - 1,5 года и пульс норма. Я так понимаю надо опять прибегнуть к проверенным мероприятиям.

1
Алевтина Беляковв

Живу со СПОТ. Помимо этого куча хроники и аномалия Киари в придачу, на которую долго сваливала все симптомы. Нашла свой спорт...как ни странно, но довольно тяжёлый. Танцы, наподобие спортивных бальных. Стала гораздо выносливее, но пульс иногда до 180, закладывает уши, темнеет в глазах.

1
Приемлемо

Добрый день. Можете подсказать в какой именно клинике вам верно поставили диагноз?

0
Нина Каледина

Сергей, Израильская клиника «Рамбам» в Москве

2
Наталья

Нина, спасибо! Кажется мне надо вести туда ребенка!
Очень схожи симптомы и 6лет нет никакого «диагноза» кроме этого чертового всд🤬

1
Владимир Свешников

Наталья, да, этот диагноз-помойку для неразгаданных симптомов ВСД ставят, когда доктора сами не вкуривают, что происходит с пациентом. И я тут, как пациент, к сожалению, тоже не исключение.

0
Наталья

Владимир, вы дипломированный врач, который дает такие оценки?
Хотелось бы тогда аргументацию получить, а не эмоции.

0
Владимир Свешников

Наталья, я же вам написал чёрным по белому, что я дипломированный пациент, который хочет и даёт такие оценки. Аргументация у меня вполне конкретная, когда врач не знает точных причин происходящего, то ставит ВСД.

0
Наталья

Владимир, ВСД - не диагноз, и вы правы, когда не хотят искать причину симптомов, ставят ВСД. Это маркер низкой квалификации врача.

0
Владимир Свешников

Наталья, код G90.8 (неуточненные расстройства вегетативной нервной системы) G90.9 - расстройство ВНС, это оно самое, пресловутое ВСД, только иными словами, либо СДВНС. Мне именно ВСД в качестве диагноза было проставлено и озвучено ещё 23 года назад. Сейчас оно просто изменилось на G90.8

Возможно всё же необязательно, что низкой квалификации, но когда проявления есть, а никаких серьёзных патологий не найдено, то приземляют таким диагнозом, когда нужно поставить хоть что-то. Но на моей практике пациента есть и совершенно безучастные врачи, которым это всё вообще совершенно не нужно и их раздражает сам факт появления пациента. К примеру сталкивался с таким неврологом. Здесь тоже самое — G90.8 или на словах ВСД.

0
Евгения Ефремова

Синдром это же набор симптомов, вторичка, а не диагноз... Как и всд, что то является причиной этого всего

0
Yelena Belashova

Евгения, да, я сейчас тоже в процессе постановки диагноза по POTs и я подозреваю, что у меня синдром дефицита внимания (который у женщин часто совсем иначе проявляется и нас просто не диагностируют в детстве, тк что-то девочки маскируют, что-то просто еще не принято считать симптомом, мало информации в русскоязычном интернете), есть особенности работы мозга. И я читала, что эти синдромы часто идут вместе.

1
Владимир Свешников

У меня такая дичь возникала во время острой фазы ковида, затем я вроде бы начал кое-как восстанавливаться и приходить в себя, но от лестниц просто охреневал, даже от одного пролёта появлялись пульсирующая головная боль, резкое сжатие и жжение в груди с потемнением в глазах, как чистая стенокардия. При этом я до ковида имея лишний вес и гипертонию без особого напряга восходил на 24 этаж.

Через пару месяцев от июльского заражения в 2021 году я вроде бы начал снова более менее ходить, ездить на велосипеде, плавать и тд, потом даже присовокупил турники и тренажёры с железом и штангами, лёгкие веса, 20-30-50-70 кг. С октября по ноябрь ровно месяц адско выпадали волосы, помимо всего прочего. А зимой вдруг, как раз после физ нагрузок меня стало немного пошатывать, такое непонятное лёгкое головокружение, неустойчивость.
Затем тоже самое стало возникать и при длительной фитнес-ходьбе, в районе часа.
Затем всё меньше и меньше, я делал СМАД, ЭКГ, ЭХО-КГ, Тредмилл. В целом всё было в норме. Только гипертония плюс ГЛЖ.

Но была ещё такая особенность, что в какие-то дни я почти огурчик, в какие-то хуже.
Началось это в конце 2021, моего ковидного года, когда Жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ.
Как писал выше, начал бегать по врачам, сдавать анализы, проводить диагностики и тд.
Нигде ничего криминального, анализы вообще отличные, разве что начал пить таблетки от давления. Ну ВСД G90.8 ещё раз поставила, невролог, только в другой терминологии, как СДВНС, хотя пресловутая ВСД стоит с 20 лет. Пока всё это происходило, ситуация плавно ухудшалась, ходьба сократилась до 40-30-20 минут, иногда бывало накрывало буквально от 100-500 метров. Головокружение, потемнение в глазах и тд. С конца 2022 стало нахлобучивать ещё сильнее...

В 2023 на ЭКГ появился термин Диффузные повреждения миокарда, нарушение питания ЛЖ, а весной ЭХО-КГ выявило Диффузные дегенеративные изменения миокарда (кардиосклероз).
Мне сейчас 39 лет. При этом кардиолог в поликлинике сказала, что всё нормально, я здоров.

На данный момент я пишу весь этот текст лёжа в кровати с ноутбуком, так как при вставании и вертикальном положении у меня возникает аналогичная тахикардия, но дело в том, что иногда она незаметна, только на пульсометре, а иногда с ощутимыми болями и тяжестью за грудиной. Сегодня второе. Вообще стал плохо переносить подъёмы с кровати или даже с кресла. Пока в планах в очередной раз и новый виток: Кардиолог-ЭКГ-ЭХОКГ-Велоэргометрия и видимо даже дойдёт до МРТ, если не до коронароангиографии.

При этом КТ головы в норме, БЦА и КИМ чутка уплотнены (0,7 и 0,9), но гемодинамически незначимы, МСКТ индекс коронарного кальция 0, практически все анализы, ОАК, Биохимия, гормоны, сахар, ещё множество УЗИ внутренних органов, как и давление, сатурация, практически всё в норме. Разве что чуточку повышены ЛПНП и общий холестерин, но тоже в рамках нормы. Есть лишний вес, но даже с наличием которого я до злобного ковида подтягивал свои 115 кило 15 раз. Из негативного ещё, особенно после ковида были очень плохой и короткий, прерывистый сон, по началу некий неадекват в голове, тревожность, плюс личные, хронические, стрессовые факторы. Недавно ещё выписали АД, триттико 100 мг, чтобы я был поспокойнее и для лучшего сна. Сон действительно нормализовался, стал спать значительно лучше и дольше, как нормальный человек, но вся остальная соматическая хрень, включая СПОТ, ещё сильнее обострилась.

Короче, всё в норме, я здоров, но есть ещё куча симптомов, встать при этом толком не могу.
Вернее могу, но...

И в связи с вышесказанным вашу статью прочитал с большим и особым интересом.
Спасибо.

0

Сообщество

Популярное за неделю