«Мысль о возможной смерти меняет жизнь»: как подростки живут после онкодиагноза

Ежегодно в России почти 4000 детей и 35 000 подростков и молодых взрослых ставят онкологические диагнозы.

Подросткам принять рак сложнее, чем детям. Они понимают, что происходит и к чему может привести болезнь. Еще они склонны преувеличивать и драматизировать происходящее, поэтому часто воспринимают диагноз как приговор.

Я работаю в фонде «Берегиня». Это единственная благотворительная организация в Пермском крае, которая занимается психологической и социальной реабилитацией детей и подростков до 25 лет с онкологическими заболеваниями. Для Тинькофф Журнала я поговорила с несколькими подопечными о том, как они справились с раком, а также с сотрудниками фонда об их работе.

Я до мелочей помню день, когда мне поставили диагноз. Мы отпраздновали с семьей мой четвертый день рождения в контактном зоопарке, где я, в платье с подсолнухами, гладила кроликов. В конце дня я сидела в этом платье на бабушкиной даче, когда почувствовала ужасную боль в животе и начала плакать.

Дальше были будто кадры из фильма: приехала скорая, меня увезли и прооперировали аппендицит. Вместо выписки у меня постоянно брали анализы, потому что каждый раз они были плохими. Спустя пару недель мне поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз». Я помню его как часть своего детства, без драматизма и оплакивания утраченных лет. Но это проросло в меня: мысль о возможной смерти меняет жизнь.

Вокруг меня постоянно умирали люди: сначала соседка по палате, потом другие ребята, с которыми мы играли. Это изменило мое отношение к смерти — теперь я воспринимаю ее проще и не возвожу в культ.

До семи лет я буквально жила в больнице. Из-за этого потеряла все навыки социализации, поскольку была лишена «мимотекучки», которая есть у детей в садике: не знакомилась с новыми детьми и взрослыми.

Когда я оказывалась дома, чувствовала, что все знакомые и соседи знают: Лена болеет. Из-за этого ко мне относились как к умирающему ребенку — это мешало и было оскорбительным. В больнице же мы были обычными детьми, нас не воспринимали как смертельно больных пациентов.

В обычном мире над онкобольными страшно трясутся — это раздражает и может убедить в слабости и беспомощности. А в онкоцентре мы просто жили, дурачились, бегали по коридору наперегонки. Один из таких забегов вспоминаю до сих пор: я с капельницей, мальчик на коляске и девочка Катя, у которой не было ноги из-за метастазов.

Когда мама заметила у меня сложности в общении, то отвела к психологу. Уже тогда мое сознание переключилось с детского режима на взрослый: я смотрела на других ребят моего возраста и не понимала, почему они позволяют себе шалить.

В первый класс я пошла, как и все здоровые дети, в обычную школу, хотя продолжала поддерживающую терапию. У меня были линейка, поздравления и знакомство с первой учительницей. Я очень благодарна маме, что она решила отдать меня в первый класс, хотя это далось ей нелегко и она жутко за меня переживала.

В восемь лет мне поставили ремиссию и запретили ездить на море следующие десять лет. Нельзя было даже попадать под солнечные лучи или менять место проживания: это могло спровоцировать рецидив заболевания. Зато мне надо было соблюдать диету из-за испорченных химиотерапией зубов и пищеварения. Тогда я не верила в то, что долго проживу, и была уверена, что скоро вернусь в больницу.

Примерно тогда же маме позвонила девушка, с которой мы лечились в онкоцентре. Она предложила помощь от фонда «Берегиня». Сначала сотрудники НКО помогли нам с оформлением документов и подсказали, куда поехать для восстановления после болезни. Позже фонд очень поддержал меня в подростковый период, когда мне было одиноко и тяжело.

Сверстники рассказывали о своем детстве, а я могла вспомнить только истории о больнице. Рядом со мной не было людей с похожим опытом, но я виделась с ними на мероприятиях «Берегини».

Больше всего мне нравились выездные смены выходного дня «Переменка для семьи», на которых можно были встретиться с другими подопечными, поделиться новостями и своими успехами. Это как лагерь выходного дня, где ты всех знаешь, поэтому не тратишь время на адаптацию и знакомства. Позже я сама стала волонтером «Берегини». Так, в мае 2022 года я была вожатой на «Арт-экспедиции».

В 2021 году мне разрешили работать на любой позиции и сняли ограничения по месту проживания. Теперь я могу быть там, где мне хочется. К сожалению, освобождение от диагноза приходит не в момент выхода в ремиссию, а спустя годы или даже десятилетия.

Только сейчас я стала по-настоящему свободной. Сегодня я обычный человек, у которого есть мечты, желание получать образование и жить эту жизнь. В 2023 году я наконец-то поеду на Белое море с друзьями.

Обратиться за психологической помощью в фонд «Берегиня» могут пациенты Пермского детского онкогематологического центра и члены их семьи. У нас нет лимита по количеству консультаций. Они проводятся очно в больнице, в офисе, а также онлайн и в группе — доступны все форматы.

Чаще всего родители обращаются к психологу за помощью, чтобы восстановить отношения между подростком и остальным окружением: сверстниками, учителями, родственниками. Много вопросов касается самооценки, ведь за период лечения может измениться внешность — к этому нужно привыкнуть.

Выписка из онкоцентра — это только начало долгой истории восстановления. Дома подростку тоже надо адаптироваться: за время пребывания в больнице его сверстники повзрослели, сформировали свои компании. Коммуникативные навыки сильно пострадали, и после лечения нужно снова учиться жить — гулять, ходить в школу или вуз, выстраивать режим дня, отличный от больничного.

Психолог и другие сотрудники фонда «Берегиня» знают, что жизнь после перенесенного онкологического заболевания уже никогда не будет прежней. Но это не значит, что она станет хуже, — просто будет другой. Это важно понимать и принимать.

Чтобы донести это до подростка, необходимо постоянно работать не только с ним, но и с родителями: онкологический диагноз ребенка может травмировать всю семью. Поэтому мы работаем с мамами и папами на индивидуальных консультациях и во время семейной терапии.

Мы уверены, что благодаря поддержке психолога подросток вернется в мир и найдет свое место в жизни, а не останется в состоянии постбольничного анабиоза на долгие годы. Отсутствие поддержки в этот период может привести к непоправимым последствиям: подростки более подвержены депрессии, которая в том числе приводит к суицидальным мыслям.

После диагноза меняется абсолютно все. Так, тот, кто вчера хотел завоевать весь мир, сегодня хочет лишь остаться живым. Подросткам после выписки из больницы сложно вернуться даже к самым простым действиям: пойти учиться, купить собаку, убраться в комнате. На это нет ни сил, ни смелости. Это как будто уже совсем не нужно, ведь они «смертельно больны».

Синдром выученной беспомощности — состояние, при котором человек не пытается улучшить жизнь, хотя у него есть такая возможность, — очень часто встречается у подростков. Большинству необходимо минимум два года, чтобы понять цели и желания после болезни. Иногда подростки остаются в этом анабиозе намного дольше.

Многие проходят через изменение перспектив. Казалось бы, еще вчера было можно практически все, а теперь половину нельзя, другую — просто невозможно осуществить. Особенно остро это проявляется у спортсменов, у которых меняется жизненный уклад и предназначение.

Если маленькие дети месяцами лежат в больнице и лечатся, то подростки помимо постоянных медицинских процедур испытывают еще тяжелейшие психологические перегрузки. Например, они постоянно гуглят и находят трагичные истории, узнают, что от рака умирают в муках, смотрят страшные картинки. Но это не так: 80% пациентов с онкологией выздоравливают. При этом, насмотревшись интернетных страшилок, подростки уверены, что попадут в те самые 20%.

В стационаре подростки сталкиваются с тревогой за будущее, страхом перед процедурами, длительной изоляцией и повышенным вниманием сверстников к их болезни. Иногда обеспокоенная мама, чтобы не напугать ребенка, скрывает от него диагноз и даже место пребывания. Подростки же, понимая, что им что-то недоговаривают, становятся еще более тревожными и начинают повсюду искать ответы.

Во всех отделениях онкогематологии должен быть медицинский психолог или педагог-психолог, который работает с семьей и медперсоналом. Он помогает снизить уровень тревоги и дистресса у родителей и ребенка, а также подсказывает маме или папе, как подобрать слова для диалога с подростком. У ребенка психолог выясняет отношение к происходящему и подбирает тактику общения с ним. В дальнейшем задача психолога — помочь семье адаптироваться к длительному лечению, выходу из стационара, возвращению домой после болезни, а иногда — к выходу в паллиативный статус.

В отделении Пермского детского онкоцентра работают три специалиста: педагог-психолог, медицинский психолог и сертифицированный онкопсихолог фонда «Берегиня». Они поддерживают пациентов, которые проходят лечение или уже закончили его.

В одиннадцатом классе у меня начались боли в пояснице. Через месяц отекла правая пазуха носа, и я перестала ей дышать. С этой проблемой мы с мамой пошли к врачу. Это был 2020 год, поэтому детская больница была на карантине и меня положили во взрослую краевую. Там сделали пункцию, после которой врач сильно удивился вытекшей из носа жидкости. Лабораторные исследования на гистологию оказались плохими.

Тогда я получила направление в детскую онкологическую больницу. Меня сразу госпитализировали с диагнозом «альвеолярная рабдомиосаркома» и с первого дня подключили к суточной капельнице. Тогда же я начала принимать мощную химиотерапию.

Когда я узнала о диагнозе, приняла его как какую-то данность. Частично это связано с тем, что в детстве от меланомы умерла бабушка по папиной линии. Из-за этого в голове часто всплывали мысли о смерти.

Химиотерапия переносилась тяжело, поэтому процедуры проводили под наблюдением врачей в палате интенсивной терапии. На момент постановки диагноза рак уже поразил кости: пострадали плечевая, бедренная, тазовые и лицевые кости, а также четыре позвонка.

Я плохо помню то время — в основном все было как в тумане. Ярким воспоминанием остался кокошник, надетый на девушку, которая поздравляла пациентов с Новым годом в образе Снегурочки. Чуть позже я узнала, что это была сотрудница фонда «Берегиня» Динара Чащухина.

Находясь в таком пограничном состоянии, я все же окончила одиннадцатый класс и сдала ЕГЭ по четырем предметам в онкоцентре. Но выпускной пропустила: в то время как одноклассники веселились, я шла на очередную капельницу.

Экзамены я писала в одиночестве, пытаясь одновременно бороться с последствиями химиотерапии. Я справилась со всем и поступила в Пермский национальный исследовательский политехнический университет на химико-технологический факультет. Невероятно, но воля к жизни и желание продолжать учиться творят чудеса.

Я старалась ничего не потерять при лечении и очень благодарна маме, которая не тряслась надо мной. Она дала мне уверенность в том, что нужно стараться сдавать экзамены и поступать в вуз.

Благодаря болезни я стала волонтером в «Берегине», познакомилась с подопечными НКО и волонтерами, поучаствовала во многих классных мероприятиях. В июне я проводила спортивные соревнования «Игры победителей» и сопровождала ребят на экскурсиях в «Арт-экспедиции».

Я не пропускаю ни одного мероприятия фонда. В 2022 году «Берегиня» запустила для перенесших рак детей и подростков профориентационный проект «Я создаю будущее». Вместе с тьютором я полностью продумала и расписала процесс создания цикла роликов на тему экологии. Они посвящены раздельному сбору мусора — так люди узнают, что он может стать ценным сырьем, а не гнить на свалке.

С 2021 года у меня наступила ремиссия, поэтому сейчас я раз в три месяца прохожу обследование. В университете пока в академическом отпуске.

Я ежедневно люблю эту жизнь настолько, насколько получается. Сейчас моя цель — окончить вуз и получить профессию химика-технолога. Я пока не знаю, кем буду работать, но уверена в том, что должна как следует оттянуться на выпускном из универа, чтобы компенсировать пропущенный в школе.

С 2009 года наш фонд помог тысячам детей и подростков в Пермском крае. Наша миссия — провести ребенка за руку от болезни до выздоровления, быть рядом и помогать во всем. Со многими ребятами мы сохраняем связь и теплые отношения после их выписки и ремиссии: мы остались в их жизни, а они — в нашей. Это, на мой взгляд, лучшее доказательство того, что фонд существует и работает не зря.

В фонде «Берегиня» работает пять программ — расскажу о каждой подробнее.

«На подмогу». Мы оплачиваем семьям, которые проходят тяжелое лечение, обследования, покупаем лекарства, специальное питание и средства гигиены, помогаем добраться до федеральных клиник. Часто помощь нужна здесь и сейчас, но пока у ребенка нет инвалидности, нет и льгот. Не все родители могут сами купить дорогие билеты к месту обследования или лечения.

Семьи поддерживают психолог и социальный работник фонда. Психолог помогает принять диагноз и продолжать жить и бороться за здоровье, консультирует детей и родителей, сопровождает семьи после выписки. За 2021 год специалист провел более 700 консультаций.

Социальный работник помогает семьям отстоять права при конфликтных ситуациях и недопониманиях с разными ведомствами, консультирует по поводу оформления больничных листов, инвалидности, получения льгот и пособий.

«Лига чемпионов» — это программа сопровождения детей и подростков, которые закончили лечение от рака и вернулись домой. На протяжении шести месяцев после терапии специалисты фонда находятся на связи с семьей. Они организуют встречи с психологами и врачами, консультируют по любым вопросам, проводят поддерживающие мероприятия.

Так, мы устраиваем выездные смены выходного дня «Переменка для семьи». Они проходят в формате лагеря на базах отдыха для всей семьи. Там мы проводим мастер-классы, психологические тренинги, играем в настольные игры и просто веселимся на улице. Это позволяет в короткие сроки вернуть ребенку уверенность в своих силах и доверие к миру, показать, на что он способен. Ежегодно в таких сменах участвуют от 20 до 40 человек.

Также каждый год мы устраиваем спортивные соревнования «Игры победителей» по разным дисциплинам: бег, прыжки в длину, бадминтон. Благодаря проекту дети и подростки осознают, что даже после длительной болезни способны на многое, в том числе на спортивные рекорды.

Еще мы проводим «Арт-экспедиции». В них дети в течение недели посещают музеи, театры, парки Перми. Благодаря этому ребята учатся снова жить в городе после продолжительного лечения в больнице.

В 2022 году мы запустили профориентационный проект «Я создаю будущее». Обучение длилось девять недель, во время которых каждый участник пробовал себя в разных профессиях. Затем вместе с тьюторами ребята презентовали собственный проект на выбранную тему.

Также в сентябре 2022 года мы хотим запустить проект «Фотоэкспедиция» для адаптации и социализации детей и их близких — для этого собираем 399 000 ₽. В нем подростки отправятся в путешествие по нескольким городам Пермского края вместе с профессиональными фотографами и своими родителями. Накануне экспедиции пройдет обучение теории, а итогом проекта станет выставка работ в Перми.

«Знайбус». В этой программе мы организуем досуг для пациентов Пермского детского онкоцентра. Каждую неделю мы проводим обучающие и развивающие занятия, мастер-классы, уроки, встречи с интересными людьми.

Волонтеры и специалисты фонда стараются сохранить ребятам детство, для чего создают атмосферу праздника в больнице. Они проводят дни именинника, собирают «Лего», приглашают больничных клоунов, устраивают игротеки и концерты в отделении.

«Помощь медучреждениям». Мы оснащаем учреждения дорогим оборудованием и недостающими расходными материалами и помогаем врачам проходить дополнительное обучение. Так у пациентов появляется возможность эффективнее бороться с болезнью и реабилитироваться после долгого лечения.

Мы не заменяем собой государство, но существуют ситуации, в которых больнице не обойтись без дополнительной поддержки. Например, лечение препаратом таргетной химиотерапии «Блинцито» надо проводить круглосуточно. Для этого мы приобрели в больницу два инфузомата — это аппараты, которые ребенок носит с собой. Так, ребята получают препарат не под капельницей, а активно передвигаясь, играя, живя обычной детской жизнью.

В 2022 году мы закупили почти 300 внутривенных катетеров для Пермского детского онкоцентра, до этого в больнице были старые. Новые же позволили снизить частоту и болезненность процедур, сделать их безопаснее. Это важно, ведь ежедневно ребенку делают около пяти внутривенных уколов, ставят капельницы или берут у него кровь.

«Мы рядом» — программа подготовки профессиональных волонтеров, которые помогают фонду создавать и проводить мероприятия. Добровольцы проходят подготовку по направлениям «Больничные волонтеры» и «Событийные волонтеры». Обучение длится от нескольких дней до месяца — в зависимости от того, как удобно волонтеру. Первые работают только в онкоцентре, вторые — на мероприятиях фонда.

Сейчас в нашей базе 327 волонтеров. Мы постоянно нуждаемся в реабилитационных, событийных, больничных, а также в фото- и автоволонтерах. Чтобы помогать фонду, надо заполнить анкету.