«Инклюзия в школе нужна и выигрышна для всех»: две истории о помощи детям с инвалидностью

В 2022 году в России насчитывалось более 11,3 млн людей с инвалидностью, среди них около 720 тысяч — дети.

К обучению таких людей готовы только 8% российских школ: в них есть лифты, пандусы, безбарьерные входы, контрастная маркировка стеклянных дверей и лестниц. В еще меньшем числе учреждений внедрены адаптированные программы обучения и тьюторское сопровождение для детей с тяжелой инвалидностью и ментальными особенностями.

Две читательницы Тинькофф Журнала рассказали, как сами создали для своих детей образовательную среду и сделали так, чтобы они получали от учебы удовольствие.

Мы из Балашихи. В раннем детстве заметили у сына сложное поведение: он часто кричал, визжал. Ему было трудно в детском саду, и мы его оттуда забрали. Леша — первый ребенок в семье, поэтому мы не сразу осознали, что происходит. В 2016 году, когда сыну исполнилось три года, ему поставили диагноз РАС  .

Я приняла это не сразу. Но сейчас знаю, что каждый 36-й ребенок в мире рождается с расстройством аутистического спектра.

Мы устроились в частный детсад и начали заниматься с коррекционными специалистами: дефектологами, логопедами, психологами, нейропсихологами. Эффекта от этого не заметили и поняли: если ничего не предпринять, ребенок не сможет пойти в школу и тогда с ним будет заниматься педагог на дому.

Без контакта со сверстниками человека ждет постоянная изоляция. В такой ситуации замыкается и семья. Я все время находилась дома и присматривала за сыном, выходила лишь на детскую площадку. Во дворе мамы рассказывали, как их дети учат стихи, а мне было нечем поделиться. К тому же сын постоянно нарезал круги, падал на землю, мог подбежать к другим малышам и неспециально кого-то задеть или толкнуть — от этого становилось не по себе. Ребенок с РАС может не ощущать физических границ между собой и другим человеком.

Бабушки и дедушки также звонили и спрашивали, заговорил ли сын, пошел ли на горшок. Эти элементарные вещи даются непросто детям с аутизмом, и мне было сложно отвечать на эти вопросы. Мой круг общения сужался, я комплексовала.

В 2018 году в инклюзивном центре «Подсолнух», куда я водила Лешу на занятия со специалистами, познакомилась с другими родителями детей с РАС. У нас была общая проблема: куда малыши пойдут учиться, когда достигнут школьного возраста.

Коррекционная школа не взяла бы гиперактивных детей, которые не сидят на месте. Их вывели бы на домашнее обучение, и к нам в лучшем случае приходил бы логопед-дефектолог. Он может не знать об эффективных методиках работы с людьми с РАС, например о прикладном анализе поведения и речи, или ABA  . Если и находятся такие специалисты, то в редких случаях. В обычной школе такого нет вовсе, а платные — далеко от дома и дорогие.

Одна из мам подала идею создать ресурсный класс  для наших детей при обычной школе. Тем более в Балашихе такой проект уже существовал и поддерживался благотворительной организацией «Журавлик». Мы обратились в НКО за помощью и начали изучать, какие специалисты нужны и что должно быть внутри.

В школе, при которой был открыт первый ресурсный класс в Балашихе, проводились конференции для специалистов и родителей детей с РАС. Туда приезжали эксперты по прикладному анализу поведения детей из «Журавлика» и подшефных им других ресурсных классов, чтобы поделиться опытом. Мы их тоже посещали и знакомились с экспертами.

Еще мы обратились в городское управление образования, где уже знали, что такое ресурсный класс. Мы сказали, что готовы открыть НКО, организовать поддержку специалистов, привлечь деньги и закупить на них парты, стулья, доску, компьютеры, принтер. В итоге ведомство выделило помещение под класс в местной школе № 5.

В июне 2019 года мы с четырьмя другими родителями основали некоммерческую организацию «Перемена», и я стала ее руководителем. Помогает экономическое образование: у меня управленческие и бухгалтерские навыки. Еще одна мама — программист и ведет сайт, вторая — юрист и работает с документами. Другие решают организационные моменты, например покупают канцелярские принадлежности.

Нам нужны были деньги, чтобы оплачивать работу специалистов, которые владеют методикой ABA, — тьюторов, учителей. В школах таких нет, поэтому мы искали специалистов на стороне. Мы не могли оплатить все сами, поэтому подавались на гранты и собирали пожертвования. О грантах, фандрайзинге и другой специфике НКО мы узнаем от других фондов, из вебинаров и курсов.

В 2019 году мы выиграли первый грант на оборудование — 367 303 ₽. С остальным помог «Журавлик», который в течение первого года оплачивал работу куратора по прикладному анализу поведения, учителя ресурсного класса. Также НКО давала дополнительные деньги тьюторам, которым платит государство, но мало.

Уже в 2020 году мы открыли ресурсный класс. Теперь наша обязанность — ежегодно искать деньги на оплату всех специалистов. В год нужно около 1 300 000 ₽: 600 000 ₽ — на работу куратора, 450 000 ₽ — для учителя и около 250 000 ₽ — тьюторам.

В нашем ресурсном классе учатся пять детей с понедельника по пятницу с 08:40 до 13:20. Они посещают групповые и индивидуальные занятия, а также общие уроки со своими сверстниками без инвалидности: физкультуру, рисование, труд — всегда вместе с личным тьютором. С ним выполняют задания, которые учитель дает всему классу.

Дети с РАС не могут полностью обучаться в общем классе. Так, Леша начал говорить только в десять лет, а другим одноклассникам могут мешать поведенческие проблемы ребят с аутизмом.

Перед общим занятием учитель ресурсного класса предупреждает школьного преподавателя, что к нему придут ученики с особенностями. Также он узнает тему урока и готовит для детей с РАС адаптированный материал, например картинки с пояснениями. Если нормотипичному  ребенку понятны инструкции учителя, то ребятам с аутизмом часто надо показать их на карточках — так они лучше усвоят информацию.

Кто-то из детей выдерживает только короткое время. Если тьютор видит, что ребенок перегрузился, то выводит его в ресурсный класс и дает отдохнуть. Задача специалиста — вовремя заметить, что подопечному некомфортно, поскольку сами дети с РАС не могут выразить свои чувства и начинают кричать, плакать.

Учителя сначала относились к нам настороженно и не понимали, почему наши дети будут учиться в обычной школе. Они думали, что ребята будут кричать на переменах, срывать уроки. Сейчас дети занимаются уже четвертый год, и все проходит спокойно.

Чтобы подготовить преподавателей и администрацию к работе ресурсного класса, мы проводили семинары, рассказывали, что собираемся делать, какие могут быть проблемы и как их решать. В этом нам помогали специалисты «Журавлика». Мы переживали и за реакцию остальных родителей, но они отнеслись с пониманием.

Мы также проводим в классах «уроки доброты», где рассказываем учащимся, что есть такие же ребята, как они, но с определенными сложностями. На такие занятия приходят ученики из ресурсного класса и делают вместе со сверстниками общие поделки или рисунки.

Школьники без инвалидности иногда сами посещают наш класс, им интересно поиграть с ребятами в настольные игры, которые мы купили специально для этого. Кто-то узнает о карточках для детей с аутизмом и рассматривает их. В это время тьюторы следят, чтобы общение было дозировано и не перегружало ребят с РАС.

Однажды мне довелось встретить мальчика во дворе, который узнал Лешу, подбежал к нам и поздоровался. Мне было очень приятно, что с сыном общаются ребята без инвалидности.

Поначалу школа вызывала у Леши стресс, а сейчас ему все нравится. Он плохо выговаривает цифры, но может посчитать от одного до десяти: нажимает кнопку в лифте, называет число и смотрит на меня, чтобы я его похвалила. Думаю, ему это интересно, потому что у него получается.

Письмо дается сыну сложно из-за проблем с моторикой, читать тоже еще учится. Ему тяжело воспринимать что-либо на слух, и пока он запомнил только гласные буквы. Постепенно все это наращивается.

Сейчас Лешу можно понять: если он устал, может сказать тьютору «уйти» или дать карточку PECS  с этим словом. Некоторые дети пользуются коммуникативным планшетом с похожими картинками. Сыну тоже интересно его включать: он слышит, как озвучиваются слова, запоминает их, пересматривает. Леша также начал самостоятельно обуваться, одеваться, ходить в туалет. Таким бытовым навыкам детям с РАС научиться сложно, и школа в этом сильно помогла.

Леша по-прежнему ходит четыре раза в неделю на разные творческие кружки в инклюзивный центр «Подсолнух». Еще посещает занятия по музыке, кулинарии, социально-бытовой адаптации и по сенсорной интеграции  .

После того как мы открыли ресурсный класс, я чувствую, что мы не изгои в обществе — мой ребенок точно так же с утра берет портфель, надевает школьную форму и идет в школу.

Инклюзия в школе нужна и выигрышна для всех. Думаю, мне было бы психологически легче, если бы я знала об аутизме раньше: я бы меньше пугалась и лучше поддержала своего ребенка. Инклюзия делает обучение более комфортным: специалисты помогают как людям с особенностями, так и другим детям, учителям в школе, сотрудникам администрации. В учреждении начинают бережнее относиться друг к другу.

Я советую не бояться пробовать и объединяться с другими людьми, потому что так легче идти дальше. Всегда можно что-то сделать для своего ребенка.

Когда я узнала, что у моего сына множественные нарушения развития, земля ушла из-под ног. Такой диагноз тяжело принять, и я не знаю никого, кто придал бы этому мало значения.

Но дальше у каждого родителя есть выбор: искать причины и мучиться оставшуюся жизнь или попытаться принять это и думать, как жить дальше. Мы выбрали второй вариант.

Когда Мише был год, мы начали ходить в московский Центр лечебной педагогики на индивидуальные занятия. Затем в 2011 году перешли в группу для ребят с множественными нарушениями развития. Там я познакомилась с другими родителями детей с тяжелой инвалидностью.

Вместе мы начали думать о будущем своих ребят, о школе. Обращались в разные учебные заведения в Москве, но поняли, что таким детям, как наши, невозможно там учиться: десять лет назад в России мало кто был знаком с понятием инклюзии. Ребят с тяжелыми нарушениями уже перестали признавать необучаемыми, но учиться разрешали только на дому. Никому не хотелось иметь дело с детьми, которые сидят в инвалидной коляске, не разговаривают, не двигаются и не пользуются туалетом без помощи.

Чтобы такой человек мог ходить в школу, нужна большая поддержка: индивидуальный сопровождающий, доступная среда — лифты, пандусы, широкие дверные проемы, специально оборудованный просторный туалет. Также важна работа специалистов, которые предложат детям дополнительные средства коммуникации и подберут технические средства реабилитации, чтобы ребенок комфортно сидел и мог сфокусироваться на учебе.

Подходящей школы не нашлось, и мы с родителями решили организовать обучение сами. Нас поддержали и проконсультировали специалисты Центра лечебной педагогики и его директор Анна Битова. В 2012 году мы объединились в сообщество «Краски этого мира» — в него вошли первые пять семей с детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития. Сейчас в нашей НКО 13 семей и 14 ребят с инвалидностью.

Мы начали готовиться к открытию класса: ездили в наиболее приспособленные для людей с инвалидностью учебные заведения в Москве, Пскове, Санкт-Петербурге. Там изучали, какие есть методики преподавания, как организовать процесс, сколько человек в классах, какая нужна поддержка для ребят. Мы также ездили в США и Францию, чтобы посмотреть, как устроено их образование, какие специалисты и по каким методикам работают.

Три года мы учились, сплачивали коллектив семей, пробовали разные форматы занятий в Центре социального обслуживания, знакомились и общались со школами — искали ту, что будет готова принять наш класс. Наконец, в начале 2015 года на нашу просьбу откликнулась московская школа № 1206, и в сентябре ребята приступили к подготовительным занятиям. В первый класс они пошли в 2016 году.

Администрация школы выделила нам три новые педагогические ставки: дефектолога, логопеда и психолога. Их труд оплачивает государство. Нам достался класс в здании, которое взял в аренду фонд поддержки слепоглухих «Со-единение». Внутри сделан ремонт, организована доступная среда, созданы мастерские: керамическая, столярная и свечная. Еще есть кабинет социально-бытовой ориентации, где ребята могут учиться готовить, стирать и гладить.

Дальше мы искали учителей и сопровождающих, пригласили молодых специалистов, которые помогали придумать учебную программу. Все дети прошли психолого-медико-педагогическую комиссию и получили заключения о необходимости специальных условий — такие требования нужны для обучения в государственной школе. Взамен мы получили свободу в выборе обучающей программы: от людей с тяжелыми множественными нарушениями развития не требуют подготовки к ОГЭ и ЕГЭ.

В итоге каждый ребенок занимается по индивидуальной программе, а все обучение рассчитано на 12 лет. Всего в классе 10 ребят с множественными нарушениями от 12 до 16 лет: двое полностью незрячих, один с нарушением слуха, дети с ДЦП, аутизмом, разной формой эпилепсии, синдромом Ретта  , восемь детей передвигаются на колясках.

Несколько человек изучают академические предметы — русский язык, окружающий мир, математику. Кто-то тренирует свои социально-бытовые навыки: готовит макароны, заваривает чай, сортирует одежду. Проходят и общие уроки: музыка, физкультура, кулинария.

Ребята посещают занятия три дня в неделю: по понедельникам, четвергам и пятницам с 10:00 до 15:00. Каждого сопровождает личный помощник — он знает, как переодеть и покормить ребенка, помочь с туалетом. Мы специально обучаем этому сопровождающих, чтобы дети чувствовали себя комфортно, а родители могли спокойно отправить их в школу.

Некоторые помощники забирают детей в школу из дома и затем привозят обратно, часто на социальном такси. Все зависит от возможностей и пожеланий семьи. В этом году обучение и работу команды сопровождающих нашей ассоциации поддержал Фонд президентских грантов.

Ребята учатся уже девятый год. Они уезжают в школу, где интересно и есть друзья, а родители в это время занимаются своими делами. Моему сыну Мише тоже нравится: он общительный парень, ему интересно с разными людьми.

Чтобы наши ребята чаще виделись с людьми без инвалидности и получали опыт такого общения, мы создали второй проект — интегративный клуб в Московском зоопарке. Мы всегда зовем желающих разных возрастов.

Два раза в неделю проводим открытые бесплатные занятия: общаемся с животными, мастерим поделки, валяем из шерсти, слушаем живую музыку, устраиваем чаепития. Люди без инвалидности занимаются сами, а детям с особенностями помогают сопровождающие. Специалисты следят, чтобы участвовали все ребята — пусть даже просто выбирали цвет для рисунка, если не могут рисовать сами.

Нам важно создать дружелюбную среду, чтобы гости не пугались общения с людьми с инвалидностью. Ведь в любом человеке с тяжелыми множественными нарушениями внутри целая вселенная: ему нравятся определенные животные, еда, люди, предметы. Каждый ребенок — прежде всего человек, а не набор диагнозов. И чтобы это заметить, можно заняться общим делом.

Мы стараемся дать детям возможность получить разный опыт и понять, что им интересно и что нравится. В 2022 году мы выиграли грант 1,5 млн рублей от благотворительного фонда Владимира Потанина. На эти деньги организовали для детей знакомство с 12 видами спорта — побывали на стадионах, катках, бассейнах, спортцентрах, где тренируются настоящие спортсмены. Узнали, что такое боулинг, следж-хоккей  , фигурное катание, бокс, пляжный волейбол, футбол, керлинг. Они выходили на поле, трогали ворота, мяч, сетку, лед, примеряли боксерские перчатки, знакомились с профессионалами.

Кроме этого, раз в год мы всем нашим сообществом выезжаем в лагерь, который проводит ассоциация. Педагоги и сопровождающие специалисты присоединяются со своими семьями, и это здорово: родственники начинают лучше понимать их работу.

Я ценю нашу команду, потому что мы все делаем сообща. У каждой мамы своя роль: одна занимается бухгалтерией, другая работает юристом, третья пишет посты в соцсети. Среди нас есть врач, дефектолог и инструктор адаптивной физической культуры. Каждая старается быть полезной.

Наши волонтеры заняты не больше 15 рабочих часов в неделю, и они работают где-то еще. Я директор организации, но занятость у меня частичная и зарплата небольшая — до 30 000 ₽. У меня есть основная работа — я ведущий научный сотрудник в Институте молекулярной биологии РАН, доктор химических наук.

Мы с мамами непрерывно учимся. В 2023 году я окончила менеджерский курс Московской школы профессиональной филантропии. Мы и сами организуем обучение специалистов — в 2023 году провели курс для сопровождающих на деньги Фонда президентских грантов. Приглашенные эксперты знакомили учащихся со средствами альтернативной коммуникации, объясняли, как оказать экстренную первую медицинскую помощь, накормить, ухаживать за человеком и перемещать его.

Мы сформировали свой опыт и с огромным удовольствием его передаем. Если такое сообщество, как наше, будет у каждого в его районе, это сильно упростит жизнь.

Все наши ребята научились общаться, не стрессуют в магазинах или на стадионах. Они существенно лучше приспособлены к жизни, чем раньше, могут показать и рассказать, что им нравится.

Мы с другими родителями не жалуемся и не предъявляем миру никаких претензий. Стараемся поддержать себя, друг друга и сделать сообща для наших ребят все что можно. Наша история о том, что жизнь продолжается.