«Людям важен хороший пример»: 3 истории равных консультантов, которые помогают своим опытом

В трудный период можно обратиться за поддержкой к волонтерам, которые пережили подобное.

Равными консультантами становятся те, кто столкнулся с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями, ВИЧ, диабетом, различными видами зависимостей, ментальными расстройствами или имел опыт приемного родительства. Перед началом консультирования надо пройти специальное обучение при НКО, хотя такие программы есть не везде.

Герои этого материала пережили непростые испытания: двое из них вылечились от тяжелых заболеваний, а третья стала приемной мамой. Им не всегда хватало информации на этом пути, и поэтому они понимают, как важны советы и поддержка, — особенно на начальном этапе. Это побудило их начать помогать людям.

Как узнал о болезни. Я родился в Тамбовской области, а в 2009 году переехал учиться в Воронеж, где живу до сих пор. Больше 10 лет работаю в продажах — с 2020 года предлагаю монтажные пистолеты и их комплектующие.

Перед пандемией я начал замечать, что не высыпаюсь и сильно устаю: появлялись синяки на теле, темнело в глазах. Я не придал этому значения: думал, что так бывает с каждым.

Еще в те месяцы я плохо питался: например, за два дня командировки съедал лишь один шоколадный батончик и пачку фисташек. Память тоже ухудшалась: забывал цифры при заполнении отчетов и злился, что не могу завершить простые задачи. Все списывал на недосып и переутомление.

Один случай меня все же встревожил: в последней командировке я уколол руку на заправке, и кровь не останавливалась оставшиеся 300 км пути. Затем, когда приехал к родителям, не смог удержать легкие носилки с виноградом. Я записался к врачу, сдал кровь на анализ и прошел УЗИ органов брюшной полости: печени, почек, селезенки и желчного пузыря.

Результаты УЗИ пришли хорошие, и я обрадованный поехал на работу. Потом мне позвонили из лаборатории крови и аккуратно спросили, не контактирую ли я с радиацией или химией, — показатели были крайне плохими. У меня вырабатывались только лимфоциты, а все остальное — гемоглобин, тромбоциты, лейкоциты — было на низком уровне. Я постарался не делать поспешных выводов, заехал за результатами обследования и отнес их в поликлинику.

Он сказал, что мне давно пора вызывать скорую. Мы позвонили в службу, но никто не приехал: в 2020 году врачи в первую очередь реагировали на ковидные вызовы. Когда я сам добрался до городской больницы, врач не увидел ничего страшного, выписал таблетки и поскорее отпустил, чтобы я ничем не заразился.

Тогда я обратился к платному гематологу. Она сразу диагностировала у меня апластическую анемию — редкое аутоиммунное заболевание, при котором иммунитет уничтожает костный мозг и клетки крови не вырабатываются. Я прочитал в интернете, что смертность от этой болезни — 80%, и начал паниковать, ведь тогда мне было всего 28 лет. Только пару лет спустя я узнал, что это устаревшая информация.

Как начал лечение. Родители приехали ко мне из родного города на следующий день после объявления диагноза. Не без труда получилось найти место в областной больнице.

Мне стали переливать кровь и давать антибиотики. Затем назначали дорогостоящий препарат, которого не хватало в госпитале. Мы не могли ждать закупки Минздрава и сразу сами приобрели нужное лекарство за 65 000 ₽ — уже после коллеги скинули мне деньги на все необходимое. В течение месяца моя врач делала все возможное, чтобы улучшились показатели крови. Затем предложила поехать в федеральный центр для проверки здоровья.

В НИИ имени Горбачевой в Петербурге я прошел два обследования с перерывом в несколько месяцев. На последнем выяснилось, что апластическая анемия мутировала в рак, и теперь требуется пересадка костного мозга.

Я был ошарашен: понимал, что предстоит тяжелая химиотерапия. Врач пыталась меня успокоить и спросила, слышал ли я о фонде AdVita  . От нее я узнал, что НКО может помочь с поиском донора и оплатить проживание моей семьи в квартире рядом с больницей на время лечения.

Тогда же в госпитале я познакомился с пациенткой Гузель. Девушка рассказала, что она нормально перенесла пересадку костного мозга, а фонд помог ей снять квартиру. Меня успокоило, что она ходит сама и у нее начали отрастать волосы. Хотя иногда ее тошнило и беспокоили проблемы с сердцем, она была рада, что справилась с болезнью. Ее история меня вдохновила.

Я написал в фонд: прислал им выписки из больницы и сказал, что мне нужна помощь с жильем и лечением. Меня быстро сориентировали, что для этого необходимо. Уже через пару недель мы заключили договор на аренду квартиры. Еще НКО бесплатно обеспечила меня препаратами и кремами, поскольку кожа сильно сохла.

Донора мне искали не больше месяца. Пробовали взять костный мозг у брата, но он подходил только на 50%. От него могли сделать пересадку в крайнем случае, если не нашли бы другого донора.

Затем отозвался молодой человек из Кирова. Он сдал кровь на типирование  для проверки совместимости его группы крови с моей, и она подошла. Донора пригласили в Петербург на медицинское обследование и забор костного мозга. За процедуру активации донора  платит реципиент, поскольку она не входит в ОМС, — мы отдали 290 000 ₽. В этих случаях может помочь фонд, но мы справились сами.

Меня начали готовить к трансплантации. Неделю я принимал сильнейшую химию, которая убивала молодые клетки в организме перед введением новых. Первые два дня я еще держался, но затем стало невыносимо: появилась тошнота, кружилась голова, нарушалась координация, скакала температура и давление. Затем мне дали несколько дней отдыха и через капельницу пересадили костный мозг.

После трансплантации ненадолго стало лучше: поднялось настроение, появился аппетит. Но потом, пока новые клетки не образовались, возникли побочные эффекты: начался мукозит — воспаление слизистой во рту. Я не мог есть 10 дней и жил только на обезболивающих.

Я лежал в больнице под наблюдением врачей три недели. Это время моя мама жила в квартире, которую снимал фонд, и приносила мне домашнее питание, поскольку не вся больничная еда подходит пациентам после пересадки. После выписки я остался еще на полгода в съемном жилье рядом с больницей и ходил на обследования. К середине мая показатели крови постепенно пришли в норму.

По возвращении в Воронеж я потихоньку начал работать. Это помогало восстанавливаться, потому что не оставалось времени на тяжелые переживания. Также я играл в видеоигры, катался на велосипеде, гулял и снимал напряжение.

Я начал чувствовать себя как прежде примерно через год-полтора. Сейчас только приезжаю на обследования в Петербург каждые полгода: мой врач говорит, что это рецидивирующий диагноз, поэтому нужно следить за здоровьем. Делаю обследования в Петербурге, поскольку здесь более обширный опыт лечения моего заболевания.

Как решил стать равным консультантом. Пока я лечился и восстанавливался после трансплантации, читал группу по апластической анемии в соцсетях и иногда что-то писал о своем опыте. Однажды наткнулся на историю девушки и посоветовал ей сделать пересадку костного мозга в Петербурге. По какой-то причине она расстроилась и заблокировала меня.

Тогда я подумал научиться консультировать профессионально, чтобы не навредить советами. В памяти всплыло, как Гузель рассказывала о подготовке таких равных консультантов в фонде AdVita  , и я решил подать заявку.

В 2023 году я прошел трехмесячное обучение: мы изучали стадии принятия болезни и то, как грамотно предложить помощь. С тех пор стал помогать равным консультантом.

Основная задача — координация и маршрутизация пациентов. Мы отвечаем на вопросы: как попасть в нужную больницу, какие документы собрать. Я часто рассказываю о своем опыте и о том, как фонд может помочь.

Многие люди боятся трансплантации костного мозга из-за расходов, но я объясняю, что НКО может взять их на себя. Также делюсь информацией о льготах при инвалидности и советую не отказываться от бесплатного государственного лекарственного обеспечения и проезда.

В месяц ко мне обращается 10—20 человек. Многие находят меня сами через соцсети, другие сначала пишут в фонд, а тот перенаправляет их ко мне. Бывает, кто-то встречает мой комментарий на «Ютубе» под роликами о болезни и связывается со мной. На консультации может уходить от 10 минут до нескольких часов — все зависит от конкретного случая.

Такое волонтерство приносит мне удовлетворение: я знаю, что помог людям.

Как взяла приемного ребенка. Я финансист и руководитель высшего звена — в прошлом возглавляла компанию English First в России. Посетила 64 страны, в восьми из которых жила и работала. Сейчас живу на две страны — Россию и Австралию, где мы с мужем ведем семейный бизнес — выращиваем черный французский трюфель и производим оливковое масло.

В 2020 году мы решили уйти из крупных корпораций и полностью посвятили себя семейному проекту: поставили цель освоить 100 гектаров целины и удвоить стоимость фермы. К середине 2024 года мы почти достигли этого.

Я никогда не прерывала карьеру и совмещала работу с воспитанием детей, перевозя семью из страны в страну.

Решение стать приемной мамой не было спонтанным. Еще с 20 лет я понимала, как детям в интернатах нужны родители.

К тому же чувствовала, что могу дать больше повзрослевшему ребенку, чем младенцу. Я не хотела выпадать из профессиональной и личной жизни на время родов и воспитания малыша. Меня часто отправляли в командировки, и с грудным ребенком это было бы невозможно.

В 2019 году я наткнулась на портал фонда «Измени одну жизнь»  , посвященный теме приемного устройства. Я читала, как готовиться к принятию ребенка и какую поддержку оказывает сама НКО. Например, она проводит бесплатные курсы для приемных родителей и кандидатов, предоставляет консультации юристов и психологов, снимает короткие видеоролики с детьми в детдомах, чтобы их заметили будущие семьи. Мне понравилась комплексная работа фонда.

В 2019—2020 годах я прошла полугодовую школу для приемных родителей не при НКО. Ее вели детские и взрослые психологи, которые сами взяли в семью ребенка из детдома.

Сначала они обсуждали с каждым взрослым, почему они решились на усыновление, — кому-то это помогло все осмыслить и передумать. Затем специалисты описывали разные состояния детей и их психологические трудности: например, что чувствует переживший насилие ребенок. Мы говорили о том, как проходит адаптация и что сделать, чтобы она была легче.

В конце мне выдали сертификат о том, что я подготовлена к приемному родительству. Это был отличный опыт: я познакомилась с единомышленниками и почувствовала, что не одна.

Найти ребенка мне помогли видеоанкеты, которые снимал фонд «Измени одну жизнь». Это короткие ролики, где ребята показывают себя такими, какие они есть: играют, рассказывают истории. Съемочные группы НКО ездят по всей России и записывают видео с детьми из детских домов даже в отдаленных деревнях. Так они добрались и до глуши в Липецкой области, где жил наш будущий сын Темка.

Я посмотрела сотни видеоанкет и в 2018 году выбрала мальчика сердцем. Он рассказывал о себе, в конце показал свои мышцы. Когда Темыч улыбнулся, мы с мужем поняли, что хотим его забрать. Мы увидели, какой он яркий, светлый и добродушный.

Если бы не ролик, я бы никогда не нашла Тему. За все время работы фонд снял видеоанкеты больше 70 тысяч детей, и 27 тысяч из них уже нашли семьи. Сейчас НКО собирает средства на съемку видеороликов. Я с Темой присоединилась к сбору денег: мы начали свою фандрайзинговую кампанию, чтобы как можно больше детей-сирот обрели семью.

Как только сняли ковидные ограничения, я дособирала все бумаги, результаты медицинских обследований и справку о доходах и отправила в региональную опеку — контакты служб есть в конце каждой видеоанкеты. Затем специалисты проверили документы и выдали направление, с которым я отправилась в детдом.

Первые 15 минут Тема держался со мной настороженно, но потом расслабился. Мы провели вместе весь день: разговаривали, играли, рисовали. Он сразу понял, зачем я приехала.

Нас поджидали трудности, потому что у Темы не было нужных медицинских справок. Я мягко сказала ему, что нужно немного подождать. Мальчик не ориентировался в датах и днях недели, поэтому мы считали, сколько раз ему нужно поспать, чтобы я приехала. В обещанный день он уже стоял с пакетиком со своими вещами и высматривал меня. Тогда Темыч первый раз полетел на самолете в Москву, еще не представляя, сколько его ждет впереди.

Сын адаптировался через несколько месяцев, но поначалу было много трудностей как с его здоровьем, так и с поведением. Благодаря консультациям психолога фонда мы со всем справились.

Тема гордится, что он приемный, потому что это его уникальная особенность.

После усыновления мы с мужем продолжали работать в полную силу. Когда Тема адаптировался, ему были не страшны переезды в другие страны, ведь мама была рядом. Он уже побывал в 10 странах и объездил со мной почти половину России.

Сейчас Тема уже второй год учится в двух школах — российской и австралийской. Раньше он не знал ни слова по-английски и даже не представлял, что есть другие языки кроме русского. Теперь свободно говорит на двух и справляется с программами обеих школ.

Еще мы с Темычем любим добрые дела: усыновили глухого пса, нашли дом нескольким бездомным собакам и коту, начали помогать одинокой бабушке в подъезде.

Кроме того, решили совершать по одному большому доброму поступку в год. Например, в 2023 году на свой день рождения я пригласила всех друзей в приют «Своя стая»  . Вместо подарков мы собрали средства на новые вольеры, а один человек забрал к себе домой собаку.

Как решила стать равным консультантом. Я считаю, что приемному родителю важно узнавать об опыте других мам и отцов и получать поддержку. Это побудило меня стать равным консультантом при фонде «Измени одну жизнь» в 2021 году.

Я всегда считала, что нужно помогать, когда есть возможность, и ценить ту жизнь, которая уже дана. Важно поддерживать ребенка, который родился и оказался без семьи не по своей воле.

С другими родителями мы обсуждаем тяжелую адаптацию и то, как совмещать карьеру и воспитание. Я помогаю им распланировать день и справиться с эмоциями. Иногда у меня уточняют что-то о процессе усыновления и необходимых документах. Если нужно, я направляю родителей к юристам и психологам фонда.

Еще меня нередко спрашивали, как справляться с осуждением близких и посторонних людей. За свои годы материнства я тоже сталкивалась с непониманием: окружающие говорили, что я могу пожалеть о своем выборе, или думали, что не могу родить сама. Но я давно перестала обращать на это внимание. Это мой выбор, как и выбор моей карьеры и образа жизни.

Мне помогает поддержка моих родителей: я люблю наблюдать, как Тема общается с дедушкой и бабушкой. Они очень близки и даже внешне похожи. Например, сын часто звонит бабушке, хвалит ее компоты или соления, и она сразу готова привезти ему все, что он попросит.

В 2022—2023 годах фонд «Измени одну жизнь» выпустил серию видеороликов «Честные диалоги об усыновлении» на сайте и в «Ютубе». В них мы с директором фонда Яной Леоновой говорим о том, почему я решила усыновить детей, как налаживала контакт с Темой, где искала информацию о прошлом ребенка.

Я часто читаю комментарии под видео, со мной можно связаться там. Еще можно отправить запрос на консультацию на почту фонда otvet@changeonelife.ru. В среднем ко мне обращаются две-три семьи в месяц.

Как узнала о болезни. Я родилась и живу в Омске. В начале 2000-х отучилась на ветеринара и лечила животных. Затем перешла в бюджетную медорганизацию, где проработала на административной должности восемь лет.

В 2017 году я родила второго ребенка и была в декрете. Занималась спортом, старалась сбросить вес, который набрала во время беременности.

В апреле 2019 года муж заметил шишку в нижней части моей груди. Я удивилась, осмотрела ее в зеркале и на следующий день записалась к врачу. В поликлинике утверждали, что это фиброаденома — доброкачественное образование, с ней можно жить. Но я чувствовала, что хочу ее удалить.

После майских мне сделали пункцию и взяли жидкость на анализ. Через неделю появились подозрения на злокачественную опухоль. Врачи решили провести операцию и полностью удалить фиброаденому. Никаких осложнений не было, и меня отпустили домой.

Как начала лечение. Примерно через неделю я проснулась от звонка врача. Он сказал, что пришли плохие результаты: в удаленной опухоли обнаружили рак молочной железы. Мне нужно было срочно приехать с вещами в онкодиспансер, потому что намечалась повторная операция. Я пришла в ужас и заплакала. Рядом спал годовалый ребенок, а старшая дочь в те дни была в лагере, и я ей ничего не говорила.

Дело в том, что тема рака сильно стигматизирована: многие воспринимают его как смертельное заболевание и боятся говорить о нем открыто.

В больнице хирург удалил часть груди с опухолью и подмышечные лимфоузлы с правой стороны, где нашли метастазы. К счастью, больше операций не было.

Я осталась в стационаре еще на две недели. У меня ужасно болела рука, поскольку убрали лимфоузлы.

Только после операции врачи определили, что у меня вторая стадия рака. Меня выписали домой и сказали вернуться на курс химиотерапии. Я должна была проходить раз в три недели сначала четыре курса «красной»  и затем столько же «белой» химии  для профилактики появления раковых клеток.

В этот момент я решила рассказать о своем диагнозе и лечении девятилетней дочери. Посчитала, что она достаточно взрослая, чтобы понять. Я объяснила, что заболела, у меня удалили опухоль, и теперь нужно подлечиться, чтобы быть полностью здоровой. Я подумала, что лучше она узнает это от меня, чем найдет информацию в интернете и испугается.

«Красную» химиотерапию я перенесла тяжело: у меня выпадали волосы, сильно тошнило, иногда я не могла есть по пять дней. Только после перерыва начала нормально питаться и восстанавливать силы. «Белая» химия прошла легче, и затем мне назначили двухнедельную лучевую терапию. Я не чувствовала недомогания, а кожа была будто после загара. К концу декабря лечение завершилось.

Во время коронавируса я проводила время дома с детьми и гуляла по парку. Интенсивная нагрузка в спортзале была запрещена, поэтому я ходила пешком или каталась на велосипеде. Постепенно отрастали волосы.

Как решила стать равным консультантом. В начале 2021 я увидела в соцсетях, что фонд «Обнимая небо»  начал обучать равных консультантов в онкологии — волонтеров, которые вышли в ремиссию и готовы помогать другим заболевшим. Я вспомнила, как в 2014 году у моего дедушки оказалась четвертая стадии рака сигмовидной кишки. Мы жили в страхе и непонимании, куда обратиться и кто нам может помочь. В 2015 году он ушел из жизни без лечения и паллиативной помощи  , которые есть сейчас.

Я тоже скрывала свой диагноз от всех, кроме семьи. Мне казалось, что болеть стыдно. Теперь я понимаю, что о раке важно говорить: он излечим, и с ним можно и нужно бороться. Я хочу доносить эту мысль до тех, кто только столкнулся с диагнозом.

В январе я пошла на обучение равному консультированию в фонд. Кроме меня в школу пришли три девушки, перенесшие такое же заболевание. Они шутили, хорошо выглядели, говорили о своих хобби. Никто не зацикливался на болезни: ее принимали как одну из частей своей интересной жизни. Это меня подбодрило.

На занятиях с психологами мы учились находить контакт с людьми и обсуждали, как помогать, не вредя себе, — например, брать задачи по силам, отдыхать. Подготовка длилась около четырех месяцев.

Окончив школу, я чувствовала, что не только пришла волонтерить, но и сама получила поддержку. Я осознала, что стала другим человеком: приняла диагноз, свое тело и перестала стесняться. Это подтолкнуло меня к тому, чтобы устроиться в фонд на работу, и теперь я совмещаю ее с волонтерством.

Как равный консультант я беру запросы по своей загруженности: иногда четыре консультации в месяц, иногда отвечаю ежедневно. Вопросы люди задают по телефону фонда или присылают на нашу почту info@nebofond.ru или в телеграм-чате для подопечных — в нем сидят не только волонтеры, но и врачи и психологи. Чаще всего к нам обращаются из Омска и области, но бывают и запросы из других регионов.

За четыре года существования проекта равного консультирования «Я рядом» обучение прошли около 40 равных волонтеров. Это не только бывшие пациенты, но и родственники онкобольных. Большинство из них активно участвуют в проекте, помогают тем, кто тоже столкнулся с заболеванием.

Равные консультанты делятся своим опытом с людьми с разными видами рака. Кто-то из подопечных сам охотно все рассказывает и ищет понимания, кто-то боится начать разговор. Я помогаю раскрепоститься, делюсь своим опытом и обещаю, что все останется между нами. Мы не врачи и не психологи, наша задача — поделиться опытом.

Людей часто волнует, стоит ли говорить о болезни детям. Я всегда советую это делать. Считаю, что лучше открыто и доверительно поговорить с ребенком — так он будет меньше додумывать и тревожиться о своем родителе. Еще в таких случаях рекомендую обратиться к психологу фонда — это бесплатно.

Я часто ощущаю, что консультации помогают, — людям важен живой пример. Они видят перед собой здорового человека, пережившего рак, и начинают верить в хорошее. Мне хочется, чтобы заболевшие люди не чувствовали себя брошенными и не жили в страхе, как я. Они могут радоваться, любя и принимая себя.