Как мне нашли донора костного мозга, но он отка­зался от про­цедуры
Кто помогает
3K
Фотография — HRAUN / iStock

Как мне нашли донора костного мозга, но он отка­зался от про­цедуры

В итоге меня спас брат

69
Аватар автора

Ксения Суслова

не сдается

Страница автора
Аватар автора

Татьяна Тювилина

поговорила с героиней

Страница автора

В федеральном регистре доноров 220 тысяч доступных для поиска человек. В то время как в Германии их 10 миллионов.

В 25 лет я столкнулась с острым миелоидным лейкозом — болезнь застала меня во время второй беременности. К счастью, с этим диагнозом можно добиться ремиссии — для этого нужна пересадка костного мозга. На всем пути мне помогал Фонд борьбы с лейкемией, основанный в 2014 году для поддержки взрослых пациентов с заболеваниями системы крови. НКО оплачивала мне лекарства, аренду квартиры, консультировала по всем вопросам.

Иногда донором становится кто-то из родственников, но они не всегда подходят на 100%. Поэтому приходится искать в российских или зарубежных регистрах. В моем случае подходящего человека нашли в России, но он отказался от процедуры.

Для Тинькофф Журнала расскажу, как в итоге брат стал моим донором, хоть и не полностью совместимым, и как я живу сейчас.

Кто помогает

Эта статья — часть программы поддержки благотворителей Тинькофф Журнала «Кто помогает». В рамках программы мы выбираем темы в сфере благотворительности и публикуем истории о работе фондов, жизни их подопечных и значимых социальных проектах.

В мае и июне мы рассказываем о донорстве. Почитать все материалы о тех, кому нужна помощь, и тех, кто ее оказывает, можно в потоке «Кто помогает».

Как у меня нашли рак

Я родилась в Ульяновске и окончила среднюю общеобразовательную школу № 17. Затем поступила в Ульяновский государственный педагогический университет и стала учителем иностранных языков.

В детстве я часто получала травмы: ломала и позвоночник, и руку, и ногу. Но каких-то серьезных заболеваний не было.

В 2012 году в общей компании познакомилась с будущим мужем. Тогда мы были подростками, а спустя два года стали встречаться. Во взрослом возрасте у меня появились гормональные сбои и проблемы с женским здоровьем — меня оперировали из-за кист. Но в целом все было нормально.

Летом 2019 года партнер сделал мне предложение, и в январе 2020 года мы съехались. Уже в следующем месяце я забеременела первым ребенком. Когда малышке исполнился год и восемь месяцев, забеременела второй раз.

В ноябре 2022 года у меня появилась слабость, и я подумала, что дело в беременности. Мне приходилось ухаживать еще и за двухлетней дочкой — неудивительно, что я уставала. Однако потом обнаружились и другие симптомы: большой синяк на ноге, хотя я не ударялась, опухшие лимфоузлы, отчего лицо было квадратным. Еще у меня почернели гланды, воспалились десны.

Во время выхода в декрет я сдавала плановые анализы. Они были в порядке, поэтому я, как и врачи, думала, что все дело в беременности. Но в феврале 2023 года, на 37-й неделе, я стала сильно отекать. Подумала, что это гестоз — осложнение беременности. Обратилась к врачу, и меня положили на сохранение. Все считали, что я немного побуду в больнице, меня пролечат, выпишут, и потом я уже поеду в роддом со схватками.

Но там у меня взяли анализы крови, а потом внезапно попросили сдать еще раз. После врачи сообщили, что мне нужно поехать к гематологу в областной роддом, который находился в 30 минутах езды. Сначала меня хотели отправить туда на скорой, но я уговорила врачей, чтобы меня отвез муж.

Во время болезни муж оказывал мне поддержку и помогал ухаживать за двухлетней дочерью
Во время болезни муж оказывал мне поддержку и помогал ухаживать за двухлетней дочерью

Медики объяснили, что мой уровень тромбоцитов оказался критически низким, а бластных клеток было слишком много. Тогда я даже не знала, что такое бласты  : вышла от врача и начала гуглить. В интернете не увидела ничего, кроме слова «лейкоз».

В роддом я попала в праздники — 23 Февраля и выходные. В понедельник ко мне пришел гематолог, отправил на УЗИ лимфоузлов и брюшной полости, сделал пункцию. И в тот же день поставил диагноз — острый миелоидный лейкоз. Плохо помню, как тогда отреагировала. Я только плакала, плакала, плакала.

Понимала: как раньше уже не будет.

Первым делом позвонила маме — они с папой сразу стали узнавать о болезни. Напоминали мне, что сейчас лейкоз лечится, врачи научились бороться, и смертность не такая большая, как раньше. А мой муж поначалу растерялся — испугался, что это он меня заразил. Но потом поддерживал меня и во всем помогал, сидел с дочкой.

После постановки диагноза мне уже на следующий день назначили кесарево сечение. Врачи опасались, что из-за низких тромбоцитов будут проблемы со свертываемостью крови, а во время кесарева все было бы под контролем. Так на 38-й неделе беременности меня прооперировали.

С дочкой, к счастью, все было хорошо. С ней и старшим ребенком остался муж, бабушки, прабабушки, крестные и друзья, а мне пришлось уехать на лечение в Москву.

В столице мне дали прийти в себя после кесарева сечения: ведь перед началом химиотерапии надо было восстановиться. Также врачи сообщили, что мне необходима трансплантация костного мозга.

В это время в больнице проходила акция «Тележка радости» от Фонда борьбы с лейкемией: передавали нужные вещи и приятные мелочи пациентам, которые вынуждены длительно находиться на лечении в стационаре. Так я узнала об НКО.

Как мне искали донора

В апреле 2023 года, когда уже почти месяц шел второй курс химиотерапии, я заполнила заявление на поиск донора. Сначала должны были исследовать мою семью: для этого из Ульяновска приехал 12-летний брат в сопровождении папы с мамой.

Мы надеялись, что брат подойдет на 100% и станет моим донором. К сожалению, типирование  показало совпадение лишь на 50%. Я сильно расстроилась, но надежды не теряла.

Поскольку совместимость была неидеальной, мне начали искать донора в российском регистре. Вскоре его нашли — им оказался мужчина из Кирова. Для подтверждения совпадения требовалось пройти повторное типирование  .

Мне сообщили также и о доноре в Америке, но трансплантат невозможно было доставить из-за отсутствия прямых рейсов между США и Россией. Самолеты с пересадкой не подходили: эксперты советуют доставлять трансплантат в максимально короткие сроки — за 36—48, но не более 72 часов.

Поэтому вся надежда была на донора из кировского регистра. Но уже в конце второго курса химиотерапии мне внезапно сообщили, что донор отказался  . На тот момент я подумала: «Все — это конец». Стало по-настоящему страшно.

Считала в голове, сколько мне осталось жить.

Врачи сразу же попросили, чтобы мама снова приехала и тоже сдала кровь на типирование. Она также подошла на 50%. У папы заболевание, которое не позволяет быть донором. Мы обсудили с врачами и решили, что донором станет брат, хоть это и несло риски.

В июне 2023 меня начали готовить к гаплотрансплантации — трансплантации, при которой используется не полностью совместимый родственный донор. Выхода уже не было. Врачи сказали, что не обязательно проходить все четыре курса химиотерапии, поэтому уже после третьего решили сделать трансплантацию. Пересадка прошла хорошо.

Пока я находилась в Москве, Фонд борьбы с лейкемией предоставил мне комнату в амбулаторной квартире. Я провела в ней четыре дня и три ночи.

Также НКО помогала мне добираться из аэропорта или с вокзала до больницы на бесплатном такси. Я не постоянно находилась в столице: уезжала домой и возвращалась на лечение обратно после первой, второй и третьей химиотерапий. Помощь фонда очень спасала, потому что на поездки из Ульяновска уходило около 15 000 ₽ в месяц.

Мой муж в прошлом военный, но в 2022 году стал подрабатывать разнорабочим. Он хотел вернуться в армию или найти другое место работы, но из-за моей болезни не мог этого сделать. В итоге руководитель пошел навстречу и сделал для него полностью свободный график, чтобы он мог больше времени проводить с детьми.

Основное лечение было по квоте, но мы постоянно тратили деньги на анализы. Точную сумму не помню: каждый раз получалось по-разному.

Аватар автора

Юлия Синицына

программный директор Фонда борьбы с лейкемией

Страница автора

«Решение о вступлении в регистр может дать шанс на жизнь»

В последние несколько лет теме донорства костного мозга уделяется много внимания и российский регистр быстро растет. Сейчас в нем доступно для поиска 220 809 доноров, в то время как требуется 500 000.

Но, к сожалению, до сих пор не всем пациентам можно отыскать совместимого донора. Примерно для 7—10% он не находится. В таких случаях проводится трансплантация от родственника или запускается поиск в зарубежных регистрах.

О донорстве костного мозга существует много мифов: это больно и страшно, человеку отрезают часть кости или даже спинного мозга для получения стволовых клеток. Но это не так: для трансплантации используются клетки, которые «живут» в костном мозге. Он, в свою очередь, находится в губчатом веществе костей.

Донация костного мозга — проверенная безопасная процедура.

Существует два способа забора клеток:

  1. Донору вводят лекарственный препарат, который «выводит» стволовые клетки в кровь, а затем подключают к специальному аппарату. После кровь несколько раз проходит через специальные фильтры, которые отбирают стволовые клетки.
  2. Донору делают пункцию под общим наркозом: в нескольких местах прокалывают тазовые кости и шприцем вытягивают костный мозг. Но чаще всего используется первый метод.

Нашим пациентом был молодой мужчина, у которого от донации отказались четыре донора из российского регистра. Нередко в нашей практике отказывается единственный донор.

Поэтому, прежде чем вступать в регистр, важно максимально подробно изучить все, что связано с донорством и донацией. Если есть хотя бы минимальные сомнения, не стоит вступать в регистр. Лучше взять паузу, чтобы тщательно взвесить все за и против.

Но если вы готовы, то знайте: ваше решение о вступлении в регистр может дать шанс на жизнь совершенно незнакомому человеку. Помогая взрослым, вы спасаете не одного человека, а целую семью: возвращаете детям маму или папу, супругу — любимого, взрослого ребенка — его родителям.

Как я живу в ремиссии

После пересадки нужно было ждать, пока приживется донорский костный мозг. В это время нельзя было есть, к тому же я и не могла: сильно тошнило. Ела только кашу, творожную запеканку или омлет на завтрак.

Тогда в меня вливали бесконечное количество лекарств. У меня постоянно поднималась температура, а еще сильно болели мышцы, особенно шея. Тем не менее мои показатели быстро росли. Уже на 25-й день меня выписали, и я поехала домой.

Мне грустно, что в российском регистре такой скудный запас доноров.

Пока лежала в больнице, люди интересовались моим состоянием, а я постоянно агитировала становиться донорами костного мозга. Некоторые думают, что это операция, когда чуть ли не вскрывают череп и достают мозг. Приходилось объяснять, что в донорстве нет ничего страшного. Мне кажется, об этом нужно постоянно говорить, чтобы люди знали и не боялись.

Сейчас я полностью погрузилась в материнство. Старшей дочери три с половиной года, младшей — год и один месяц. Мы очень ждали весну, чтобы наконец-то без проблем выйти погулять.

Старшая сейчас ходит в садик, а в свободное время изучает английский язык. С младшей я сижу дома: мы играем, гуляем, встречаем сестренку из детсада. Вечером ждем папу с работы. Девочки мне по-детски помогают: мы вместе убираем, готовим.

Про себя тоже не забываю и осваиваю новую сферу деятельности. Я давно хотела стать продавцом на Wildberries и сейчас стараюсь развивать свой бизнес.

Я со старшей дочкой
И с младшим ребенком
Во время постановки диагноза я была на 37⁠-⁠й неделе беременности, а сейчас у меня две дочки
Захотелось сделать фотосессию, чтобы запечатлеть себя разной

До болезни и декрета я была репетитором иностранных языков и трудилась в центре одаренных детей. К офлайн-работе я вряд ли вернусь: школьники часто болеют, к тому же там много стресса. Мне надо избегать этого. И я нужна дома: у меня две дочки, которые требуют внимания и ухода.

Я очень хочу, чтобы для каждого пациента при необходимости находился неродственный донор, который в нужный момент не откажется помочь. А еще — чтобы процветали и имели возможность и дальше помогать пациентам благотворительные фонды, поддерживающие взрослых. Ведь так больше мам и пап, чьих-то бабушек и дедушек вернутся домой к своим детям и внукам.

Как поддержать фонд, который продвигает донорство

Фонд борьбы с лейкемией с 2014 года помогает взрослым пациентам с заболеваниями системы крови по всей России. Он организует сборы на препараты и лечение и поддерживает подопечных на всех этапах борьбы с болезнью. Кроме того, фонд занимается просветительской деятельностью и создает спецпроекты по психологической помощи и борьбе с канцерофобией, организует лекции и круглые столы с участием медицинских специалистов.

Вы можете поддержать работу НКО, оформив регулярное пожертвование:

Татьяна ТювилинаХотели бы вы стать донором костного мозга и подарить жизнь другому человеку?
  • Семёночень тяжёлая история, но радует, что вы уже в ремиссии!25
  • Гусь_люблю_бабусьВы очень сильный человек. Здоровья Вам.12
  • Анастасия Ганошенковасил вам!1
  • Mary BrandybuckИвана, ‘как’ - на госуслугах в разделе здоровье можно подать заявление на вступление в регистр. Подавала где-то неделю назад, мне перезвонили в течение пары дней и пригласили прийти на типирование на станцию переливания крови в Алмазова (СПб). При вступлении в регистр нужно сдавать только один анализ - кровь. Я иду в пн и женщина по телефону сказала, что это делается без очереди. Могу потом отписаться, насколько быстро все пройдет. Более глубокое обследование будет только если вас попросят быть донором у человека и, насколько я представляю процедуру, для обследований подобного рода предоставляют оплачиваемые выходные. «В день сдачи крови и ее компонентов, а также в день связанного с этим медицинского обследования, работник освобождается от работы». (Федеральный закон Российской Федерации от 29.12.2001г. № 197-ФЗ «Трудовой кодекс Российской Федерации», ст. 186 «Случаи предоставления гарантий и компенсаций).26
  • Семён АксёновСдаю только кровь, но может стоит и о таком донорстве задуматься8
  • МарияЗдоровья вам и полного выздоровления!!2
  • FlameПосле прочтения статьи в Т—Ж вступила в регистр доноров.56
  • Ивана ИвановаMary, спасибо вам большое. Отпишитесь, пожалуйста, как пройдёт. Я из Москвы правда, но всё равно интересно. Если так всё просто, то это меняет дело.8
  • ИльяНу вот почему с бронхиальной астмой нельзя стать донором😡 всегда был готов и просто донором и донором костного быть, но...5
  • KirillFlame, это очень круто!!! Вы большая молодец!4
  • terezzonokВступила в регистр в 2018, получила звонок весной 2023... на последних месяцах беременности (((( мне сказали, что это абсолютное противопоказание для донорства. Дальнейшей информации не дали, хотя я была готова становиться донором сразу после родов, если бы (как я надеюсь!) это было бы актуально. Сейчас стараюсь об этом не думать - но когда попадаются такие истории, начинает трясти, что могла бы спасти человека, и.. не смогла Как узнать, осталась ли я в регистре, или нужно вступать повторно?23
  • Анастасия НиколаеваИвана, я вступила в регистр в Москве, просто придя утром в боижайший офис Инвитро. Там сказала, что хочу вступить в регистр, тут же взяли бесплатно кровь и все. С собой только паспорт. Это очень просто18
  • Nurgle KingВеличие страны как раз измеряется такими вещами, а не танчиками Когда у мелкой европейской страны регистр и скорость поиска донора выше чем по всей России А тут еще и Тиньков Олег свой фонд закрыл, после того как у него отжали бизнес32
  • Alex AlexУ меня есть знакомый, который стал донором костного мозга. Все хорошо прошло!7
  • Oxanaterezzonok, конечно, остались, какое основания вас вычёркивать? Беременность и роды ваш генотип не изменили, просто вашему реципиенту потенциальному пересадка нужна в определенные сроки.12
  • v2.0legFlame, Жму вам руку. На это нужно решиться взвесив все за и против.8
  • v2.0legАнастасия, Даже и не думал что так всё просто устроено.4
  • Глеб ФилипповOxana, все так. Очень странно все это, но разбираться с этим нету желания1
  • Сергей ВарламовХорошо очень, что брат был рядом3
  • Филипп Кругликовv2.0leg, какие «против»?4
  • Руслан СергеевГлеб, Попробуйте вступить в Карельский регистр доноров костного мозга. (Туда вступают люди не только из Карелии). И, кстати, при вступлении в него вам даже надо будет сдавать кровь. Вот про него статья даже есть на Т-Ж: https://journal.tinkoff.ru/marrow-donors/3
  • Виталий СХотел бы стать донором, но к сожалению не подхожу.5
  • Ольга СеливановаОчень жаль, когда люди отказываются по не медицинским причинам. Меня сняли из регистра как раз по медицинской причине, было очень обидно, что никому не смогу помочь. В регистре находилась с 2017-18 года, а исключили из него в 2023 году.5
  • УлькаХотела бы, но после 43 лет не берут(2
  • Ивана ИвановаАнастасия, это еще лучше!1
  • BosiComFlame, аналогично Здоровья Ксении, и важно что такие статьи выходят, информации действительно порой просто не хватает11
  • BosiComterezzonok, для исключения из регистра вроде как нужно заявление писать3
  • BosiComMary, спасибо, воспользовалась вашими рекомендациями, отпишусь как все прошло в Нижнем Новгороде1
  • Mary BrandybuckEvgeny, в России около 3.5 миллионов госслужащих, даже если вдруг все они - не достойные люди, их исчезающе мало по сравнению с обычными людьми2
  • NikaФилипп, ну например, ты вступил в регистр, твои анализы подошли, ты прошёл обследования, потратил время твоего реципиента,который ждал в стерильном боксе с тромбоцитами около нуля, а потом взял и передумал. Уж лучше тогда не вступать в регистр вообще.4
  • Nikaterezzonok, не переживайте так. Знала людей, у кого находилось и по два-три неродственных донора только в России, плюс ещё не забывайте про родственников, которых тоже может быть один-два человека. Довольно часто варианты есть, и вряд ли вы загубили того пациента)4
  • NikaEvgeny, поэтому донорство анонимно, а то я тоже может хочу только детям помогать, ну может иногда - женщинам (красивым), а вот мужчины как-нибудь сами пусть, и так кровь пьют из нас))2
  • LesElkСостою в реестре, пока никому не пригодилась4
  • Филипп КругликовNika, так а причина "передумать" какая? Какие риски?4
  • NikaФилипп, ну например, человек живёт далеко. Не знаю, как сейчас, а раньше на донацию надо было ехать в СПб или Москву, дорога не оплачивалась, проживание не оплачивалось, не каждый может взять деньги из ниоткуда и сорваться за тысячу километров. Или, например, у меня отец руководит предприятием в селе. Он не может уже 30 лет съездить в отпуск никуда, потому что такие ушлые работники, что только он уедет, сразу всё разворуют, сопьются, работа встанет, плюс у него домашнее хозяйство, которое не на кого оставить. Естественно, что потенциальный донор из него не очень.4
  • Mary BrandybuckNika, вы пишете про вещи, которые известны заранее и никакого отношения к «взял и передумал» после того как реципиент уже попал в стерильный бокс не имеет0
  • ПухляГлеб, мне тоже пришёл отказ в госуслугах сразу же. Я позвонила по горячей линии. Оказывается госуслуги почему-то не видят адрес, если там есть литера. Я исправила адрес без литеры и всё заявление принято. Может у Вас такая же проблема3
  • lapsus_naturaeЧестно говоря, мне не хватило фотографии "А вот я и мой маленький брат, который не испугался и спас мне жизнь".5
  • СтасУ меня хронический лейкоз. И я вам скажу одно. Как же хочется жить. Как же не хочется умирать3
  • СтасNika, донорам платят0
  • СтасNurgle, по моему наоборот0
  • Филипп КругликовСтас, где ?0
  • Молчаливый ЗябликСтас, в феврале этого года подруге поставили диагноз хлл. Даже меня из колеи выбило недели на две. Я порекомендовала ей узи по акции у врача одного, она еще колебалась, но сходила. А там лимфоузлы увеличенные. Меня сразу насторожило, предложила обследоваться у нас под видом "давай, поищем причину воспаления". Но я знала, что искать будем рак, просто не могла сказать ей. Потом получаем ОАК...Я прямо помню, как я час смотрела на эти цифры, я такой ОАК видела впервые. Думаю, ее спасло то, что я организовала все быстро, она не успевала переварить. Но в стационаре накрыло(( Что помогло ей. Нашла сама на каких-то форумах с хлл психолога. Я ей подарила книжку. С ее слов- ощутила колоссальную поддержку от друзей. Взяла с нее слово, что если начнет загоняться, я ей организую психотерапевта, ну т.е. план Б у нее был в заначке. Вроде наступило принятие. 3я химия сейчас. Тоже говорит, жизнь прежней не будет. И очень хочет прожить достойно то время, что отведено. Конечно, приходится перестраиваться, ограничения и т.д. Я ее успокаиваю тем, что хорошо, что вовремя еще поймали, да не острый лейкоз. Но я тоже очень хочу, чтоб она жила...Страшное дело, короче... И вот еще. Знаю со слов другой подруги, она в ремиссии, рак почки 3 ст. у нее. Говорит, что ей очень помог психотерапевт. Из онкологии выписывают, и человек один на один со всем раздраем остается. Потом сама как-то дошла до мысли о психотерапевте. Ей помогло ОЧЕНЬ. Ходила платно.1
  • Nurgle KingLesElk, Многим за 5-10-15 лет так и не звонят...0
  • LesElkNika, если кто-то не может 30 лет с работы вырваться, логично, что в доноры ему уже поздно. Проезд и проживание донору, разумеется, оплачивают, сохраняют средний заработок и платят суточные0
  • СтасФилипп, везде0
  • Филипп КругликовСтас, нет0
  • Mary BrandybuckИвана, вот тут описала опыт https://journal.tinkoff.ru/practice-registr-donorov-kostnogo-mozga/1
  • СтасMary, донору платят. А так же оплачивают проезд и проживание. Безвозмездно только в Москве0
  • Mary BrandybuckСтас, за дотацию не платят. Оплачивают только проезд, проживание и суточные (=питание). Донору в Москве тоже оплатят проезд до места дотации (такси).0

Сообщество