«Первое время было страшно выходить на улицу одной»: как я живу с эпилепсией

«Девушка, вы потеряли сознание». Примерно это я услышала после своего первого приступа эпилепсии. Тогда мне был 21 год.

Все произошло довольно резко, и ничего не предвещало беды. Февраль 2013 года, я еду на маршрутке в университет и прикидываю, как протиснуться сквозь толпу, чтобы выйти на остановке. А уже в следующий момент рядом нет никого, кроме водителя, кондуктора и одного пассажира, которые тревожно на меня смотрят.

Голова жутко болит какой-то незнакомой мне болью, куртка в грязи, так как в процессе приступа я упала на пол, циферблат на часах разбит. Мужчина что-то говорит мне о том, что у его брата похожая история, и вызывает скорую. Тогда мне казалось, что, если бы не он, никому бы не было дела до какой-то девушки в маршрутке.

Врачи скорой написали «приступ неясной этиологии», но позже я узнала, что это был первый приступ эпилепсии — с потерей сознания и судорогами.

Через час на скорой меня доставили в больницу, поставили капельницу, кажется, с физраствором, сделали МРТ головного мозга и сообщили диагноз — эпилепсия. После этого я пролежала одиннадцать дней в больнице под наблюдением врачей: каждый день мне ставили капельницы, но что в них было, я уже не помню.

После выписки с результатами МРТ направили к эпилептологу. Я записалась на прием в государственную поликлинику. Врач попросил рассказать, с чего все началось, и назначил лечение — «Конвулекс» по 300 мг в сутки.

Это не помогло, приступы продолжались раз в два-три дня. Я теряла сознание, а тело сковывали судороги, от этого постоянно болела голова и иногда мышцы, первое время было страшно выходить на улицу одной. Поэтому через месяц врач перевел меня на другие таблетки — «Тегретол». Они помогли: приступы прошли через пару дней. Таблетки приходилось принимать каждый день без перерыва, чтобы все не началось опять. В год тратила на них 3600 ₽.

Хотя я перестала страдать от приступов, эпилептическая активность мозга сохранялась, об этом свидетельствовали результаты регулярной электроэнцефалографии — исследования мозга с помощью электродов, размещенных на поверхности головы. Я делала ЭЭГ раз в три месяца — это было бесплатно, но раз в год мне рекомендовали проходить двухчасовое ЭЭГ, во время проведения которого нужно постараться уснуть, — это стоило около 3000 ₽.

Из-за чего начались мои приступы, я так и не узнала. В роду ни у кого не было эпилепсии. Первый эпилептолог предположил, что приступ мог быть связан с глотком виски, который я выпила накануне. Через два года я ушла лечиться в частную клинику, где прием стоил 1000 ₽, там врачи объясняли развитие болезни еще внутриутробным кислородным голоданием.

Сама по себе эпилепсия никак мне не мешала. Все, что рекомендовал врач, кроме таблеток, — поменьше алкоголя и здоровый сон: не меньше восьми часов в сутки с отходом ко сну и пробуждением в одно и то же время. Пришлось отказаться от работы барменом, но не из-за алкоголя, а потому что с ней я мало высыпалась.

Но позже начался ад. Где-то через четыре года после начала приема лекарств у меня возникло двоение в глазах: оно появлялось, когда я смотрела вдаль на расстояние два метра и более. Сначала двоило только при взгляде вниз, но постепенно симптомы усугублялись: спустя несколько месяцев двоение стало возникать при взгляде вниз и прямо, а позже — еще и при взгляде в сторону. Летом 2019 года ситуация сильно ухудшилась, и я ходила в призматических очках.

Тогда я еще не знала, что возможная причина в лекарствах: эпилептолог, который и назначил мне препарат, сказал, что это не его зона ответственности. Другой эпилептолог сказала, что, если бы это был побочный эффект, он проявился бы сразу, а не через несколько лет.

В итоге, чтобы найти причину, я консультировалась у офтальмологов, неврологов, психотерапевтов, сдавала анализы крови, делала МРТ всего, что только можно, читала медицинские форумы в попытках найти причину. Я живу в Тюмени, но посещала врачей и в других городах и даже странах: обследовалась в Санкт-Петербурге, Екатеринбурге и в Германии, где живут родственники. Все разводили руками и говорили, что не видят проблемы.

Точно не помню, сколько денег я потратила на все это, но думаю, что около 200 000—300 000 ₽, включая перелеты и аренду жилья.

В итоге причину двоения обнаружили не потому, что сделали какой-то верный анализ и получили ответ в виде результата, а потому что исследовать больше было нечего. Невролог, к которому я попала по рекомендации нейрохирурга из Федерального центра нейрохирургии в Тюмени, методом исключения предположил, что двоение может быть побочным эффектом антиконвульсантов. Есть вероятность, что от их приема у меня развился нистагм — неподконтрольное движение глаза, поэтому и появилось двоение.

В итоге лечащий врач сменил таблетки от эпилепсии на более дорогие. Двоение не прошло, но перестало прогрессировать — из-за этого я все еще не до конца уверена, что причина двоения именно в лекарствах.

Эпилепсия и двоение останутся со мной навсегда. Мама долго переживала по этому поводу, и где-то через полгода после постановки диагноза у нее случился нервный срыв. Друзья и родные поддерживали — правда, двоюродная сестра отказалась со мной общаться, и я все еще не понимаю почему.

Мне же все равно: ну есть эпилепсия и есть. Сейчас приступы происходят редко, примерно раз в полгода. А вот двоение со мной каждый день — и не мешает, только когда объект расположен относительно близко, до метра.

Именно двоение в глазах сильно ударило по моей самооценке и качеству жизни. Я часто стояла у зеркала и наблюдала за движением глаз, особенно за правым, так как именно он у меня «заболел». Потом стала замечать, что у меня будто развивается косоглазие: глаз начал уходить во внутренний уголок. Это проявляется не всегда, но с тех пор меня одолевают страхи, что рано или поздно косоглазие разовьется и будет заметно всем, а я не смогу с этим ничего поделать. Так как сейчас врачи до конца не уверены, в чем дело, способы исправления ситуации они тоже не могут найти.

Двоение повлияло и на восприятие мира в физическом смысле этого слова. В дни, когда двоение было слишком сильным, я ничего не могла нормально делать — гулять, смотреть кино, даже пылесосить: я смотрела на шланг от пылесоса и не могла понять, где он находится, справа или слева от меня. Все раздваивалось, от этого портилось настроение, я плакала, боялась будущего.

За это время я успела переболеть депрессией, мне поставили тревожное расстройство, я хотела покончить с жизнью — настолько меня это все вымотало. Сейчас стараюсь научиться жить с этим дальше, получается так себе. Я бунтарка по натуре, и если мне что-то не нравится, я даже время терять не буду. И эта ситуация — ад для меня, так как я ощущаю бессилие в попытках что-то изменить уже много лет.

Я перестала бояться антидепрессантов: без них жить с двоением становится совсем грустно, хотя и эти препараты не всегда спасают. Еще я нашла несколько неплохих сайтов и ютуб-каналов о доказательной медицине, стала больше читать научпоп и всегда смотрю, как рассуждает врач, какие назначает анализы и, главное, какое выписывает лечение.

Однажды невролог-эпилептолог назначила мне от двоения ноотроп «Кокарнит», который стоил кучу денег. Я обрадовалась, что она, возможно, нашла причину двоения и лекарство от него, и на радостях побежала в аптеку, купила медикаменты, а только потом прочла, что это бесполезно. Это был последний раз, когда я слепо доверилась врачу.

Этот же препарат мне назначил затем психотерапевт, которому я отдала за прием 2500 ₽, а потом еще и психиатр — он принимал бесплатно в диспансере. Я уже ничего не покупала, а к тем врачам не возвращалась.

Сейчас я трачу на лечение около 12 000 ₽ в месяц. Из них только 4800 ₽ на лекарства, остальное — на приемы у эпилептолога и консультации психотерапевта два раза в месяц. Еще раз в полгода делаю ЭЭГ — это стоит 2000 ₽.