«Помогли сотням семей, и одна из них — наша»: 3 истории об акции «Дети вместо цветов»

Помощь детям на 1 Сентября — добрая традиция по всей России.

Каждый год в акции «Дети вместо цветов»  участвуют десятки тысяч людей по всей стране. Ученики и их родители при поддержке учителя готовят только один красивый букет от класса. Сэкономленные деньги передают нуждающимся детям и молодым взрослым. Благодаря этому удается, например, оплатить срочное лечение, которое не покрывается ОМС, приобрести медицинское оборудование, обеспечить уход за малышами-сиротами.

Для Т⁠—⁠Ж я поговорила с героями о том, как помогает акция. Так, сын одной женщины — как и десятки других тяжелобольных детей — получил удобную инвалидную коляску и теперь может выходить на улицу. Дочь другой героини смогла продолжить реабилитацию после удаления опухоли мозга. А дети-сироты, которым помогает третья женщина, закрыли пробелы в учебе на занятиях с репетиторами.

Я живу в Минусинске Красноярского края с мужем и двумя детьми: старшему сыну 16 лет, а младшему — Андрею — семь. Когда второму ребенку было три месяца, мы заметили, что он не удерживает голову, роняет ее на грудь. Обратились к врачу — тот успокоил нас, сказав, что мальчики обычно ленивые, со временем все наладится.

Прошло несколько месяцев, но улучшений не было. В полгода Андрей не мог переворачиваться. Его сверстники начинали ползать и садиться, а он продолжал лежать на спине. К 10 месяцам сын уже удерживал голову, но сидел только с опорой на подушки и не мог самостоятельно встать.

Начались обследования у врачей. Несколько неврологов диагностировали перинатальное поражение центральной нервной системы — позже таким детям ставят диагноз ДЦП. Но у Андрея не было мышечного перенапряжения, поэтому мы проверили его у других специалистов.

Тогда один невролог сказал, что у мальчика, вероятнее всего, мышечная дистрофия Дюшенна. От нее нельзя вылечиться, многие не доживают до 30 лет. Узнав это, мы начали рыдать.

В те дни кто-то порекомендовал пройти генетическое исследование в Москве на наличие болезни. Мы сделали забор венозной крови в местном «Инвитро» и в сумке-холодильнике отправили самолетом в столицу через DHL — это стоило 12 000 ₽. В итоге диагноз не подтвердился.

Мы не понимали, что делать дальше. Хотелось уцепиться за любую возможность, чтобы узнать, какая болезнь у сына, и вылечить ее. Таким шансом стала поездка в греческий центр реабилитации детей с мышечными заболеваниями, который мне посоветовала знакомая. Денег у нас не было, и я собирала их в группе во «Вконтакте». С помощью друзей, распространивших информацию в СМИ, набрались необходимые 1 400 000 ₽.

За границей мы сделали генетический анализ секвенирования экзома в американской лаборатории по совету врача. Наконец, только когда сыну исполнилось два года, пришел результат: мерозин-негативная мышечная дистрофия. Это редкое генетическое заболевание, из-за которого мышцы разрушаются быстрее, чем восстанавливаются и растут. Прежде всего слабеют мышцы ног и лица, а затем остальные, в том числе диафрагма и сердце.

Сейчас мой ребенок может сидеть, удерживать голову, управлять коляской, но встать у него не получается. Болезнь неизлечимая, и прогнозы разные: самый старший пациент дожил до 43 лет, а кто-то умирает ребенком, чаще всего потому, что у него вовремя не убрали мокроту аспиратором.

В этом Андрею помогает фонд «Вера»  , о котором мы узнали от знакомых. В 2019 году стали его подопечными.

НКО сразу же бесплатно выдала нам аспиратор с комплектующими, чтобы убирать мокроту у Андрея. Также юрист организации объяснила, как получить дыхательное оборудование от государства, — на это ушло больше полугода жалоб в Росздравнадзор и прокуратуру. Еще фонд «Вера» обеспечивал нас лечебным питанием, а в 2021 году помог добиться его выдачи от регионального минздрава, так что теперь мы получаем смеси каждый месяц. Все это поддерживает здоровье Андрея.

У болезни есть еще ужасная особенность: ребенку нельзя ходить. От этого начинают деформироваться суставы, появляется сколиоз. Поэтому нам так важны коляски.

Дома Андрей передвигается на коляске с нарисованным Гомером Симпсоном. Она похожа на обычную, но меньше и легче. Нам ее купил фонд «Вера» в 2022 году за 400 000 ₽. Эти средства как раз были собраны благодаря акции «Дети вместо цветов».

При этом одной коляски недостаточно. На домашней Андрей не может передвигаться на дальние расстояния: у него ограничена мышечная сила и выносливость. Еще ее невозможно сложить и полностью поместить в багажник, а нам нужно ездить на обследования в Москву каждые полгода и в целом перемещаться по городу.

Более того, мы не смогли получить по госпрограмме подходящую прогулочную коляску. Перед 2022 годом мы списали техническое средство реабилитации, из которого Андрей вырос, и нам дали сертификат на новое. Но в феврале и весной 2022 года начались перебои с поставками оборудования из-за рубежа, и найти нужного производителя стало сложно. Я паниковала и при покупке ошиблась с размером коляски. В итоге у нас появилось оборудование не лучшего качества.

Мы пытались адаптировать коляску, подкладывая подушки, но это было бессмысленно. Я понимала, что у Андрея из-за нее начнется перекос таза, а со временем появится сколиоз. Она неустойчива даже на ровном асфальте. Отчаявшись, в 2023 году я написала координатору в фонд «Вера», и организация решила помочь собрать средства на новую коляску на ежегодной первосентябрьской акции.

Благодаря пожертвованиям во время акции «Дети вместо цветов» в 2023 году нам купили складную коляску Thomashilfen SWIFT 2 за 339 644 ₽. У нее боковые поддержки, подставка для ног и мягкий поручень. Еще она «на вырост»: Андрей сможет пользоваться ею в течение пяти лет. Об этом приобретении фонд написал в отчете.

После того как мы настроили коляску под рост сына, он сидел в ней с удовольствием и улыбался. В первый день даже пришлось его уговаривать, чтобы пересадить обратно в комнатную, — настолько ему понравилась новая. К тому же она компактная и легко складывается, можно загрузить в такси. Мы уже ездили с ней к ортопеду в другой город.

Благодаря акции «Дети вместо цветов» НКО предоставляет болеющим ребятам, таким как Андрей, оборудование, которое улучшает качество жизни. В 2023 году фонды «Вера» и «Дом с маяком»  помогли сотням семей, и одна из них — наша. Представьте: цветы завянут через неделю, а Андрей сможет пользоваться коляской пять лет.

Я живу с семьей в Пятигорске. В 2016 году у нас родилась дочь Алиса. Когда ей было четыре года, мне позвонили воспитатели детского сада и сказали: «У ребенка рвота». Педиатр заверил, что такое бывает от переедания, и мы не стали тревожиться.

Через две недели тошнота повторилась, хотя Алиса перед этим не ела. Мы пошли к гастроэнтерологу и начали принимать лекарства для желудка и кишечника, но они не помогли.

Состояние Алисы ухудшалось: за две недели она похудела, стала терять равновесие. Затем появилось косоглазие, и мы срочно обратились к неврологу. Доктор направил нас на компьютерную томографию.

Результаты пришли страшные: у дочери в головном мозге обнаружили опухоль размером 5—6 см. Это была медуллобластома, одно из самых распространенных злокачественных образований в центральной нервной системе у детей.

Врачи рекомендовали ехать в московский НМИЦ им. Н. Н. Бурденко, потому что в Ставропольском крае такое не лечат. Спустя две недели после постановки диагноза мы отправились туда. Компания, в которой я работаю, помогла с деньгами: 55 000 ₽ выделили официально, еще 100 000 ₽ собрали коллеги. Этих средств хватило на дорогу и проживание в Москве. Лечение проходило по государственной квоте.

Алисе удаляли опухоль несколько часов. После операции дочь вернули совсем другой: она ни на что не реагировала, не фиксировала взгляд и лежала как кукла. Левая сторона тела была почти полностью парализована. Дочь не могла глотать, и ей поставили зонд. Врачи объяснили, что у Алисы мутизм  . Меня успокаивали, что все восстановится за пару месяцев.

После операции планировалось шунтирование для улучшения циркуляции спинномозговой жидкости. Но накануне у Алисы случилась рвота, дыхание стало тяжелым, она посинела. Врачи срочно перевели ее в реанимацию и подключили к аппарату ИВЛ. Там началось заражение крови. Неделю дочь лежала в больнице, дышала на аппарате и получала антибиотики.

Затем Алиса стала приходить в себя: фокусировала взгляд на мне, пыталась заговорить. Врач увидел, что моя дочь в сознании, и отключил ее от аппарата ИВЛ.

Дочери провели шунтирование и установили в мозг резервуар Оммайя для введения препаратов.

В те дни я узнала, что кроме мутизма, который скоро прошел, у Алисы обнаружили гемипарез — ослабление мышц и потерю чувствительности в левой части тела. Уже в НПЦ им. В. Ф. Войно-Ясенецкого, куда нас отправили на химиотерапию, я пробовала делать дочери массаж, помогала ей сгибать и разгибать руки. С ребенком также занимались реабилитологи НПЦ.

Тренировать мышцы было непросто. Первые 2,5 месяца Алиса тяжело переносила химию: ее тошнило и мучила диарея. Все это время мы были в больнице. Когда организм дочери адаптировался, мы стали уезжать на перерывы домой. К весне 2021 года она начала понемногу ходить.

Больше всего меня беспокоило, что Алиса практически не глотала. Тогда она уже была с гастростомой  , которая заменила ей зонд и помогла избежать пролежней слизистой носа. Мышцы дочери не работали как положено, и кто-то посоветовал обратиться к фонду Хабенского  . Тот не остался в стороне, помог оплатить первый курс реабилитации в Москве, а затем и последующие. На каждый НКО выделяла не меньше 180 000 ₽.

Вместе со специалистами Алиса занималась артикуляционной гимнастикой, упражнениями для развития мелкой моторики. Нейропсихолог помогал улучшить межполушарные связи: например, дочь училась рисовать разные рисунки одновременно обеими руками. Еще она ходила на лечебную физкультуру и к психологу. Все было не напрасно: к 2022 году Алиса начала потихоньку есть сама.

Во время начала реабилитации Алиса продолжала принимать препараты, чтобы предотвратить рецидив рака. После восьмого курса химиотерапии дочь два месяца проходила лучевую терапию, которая снова далась тяжело. У нее была рвота, она почти ничего не ела и сильно ослабла. Но даже в таком состоянии продолжала бороться: выдержала следующие четыре курса химии по протоколу.

Затем Алисе сделали МРТ, чтобы убедиться в отсутствии метастазов. Врач увидела, что остались подозрительные очаги, и назначила еще шесть курсов химии. Наконец, это помогло, и в июле 2022 года лечение завершилось.

Нам удалось победить рак, но Алиса все еще отличалась от здоровых детей из-за осложнений.

Я надеялась, что после одного-двух курсов реабилитации Алиса быстро восстановится и начнет бегать, но я ошибалась. Чтобы поддерживать результаты, нужна постоянная, ежедневная кропотливая работа. Если заниматься с перерывами, стопы вновь разворачиваются внутрь, а спина принимает форму вопросительного знака. Поэтому я стала искать специалистов уже в Пятигорске, чтобы с их помощью Алиса продолжила тренировать мышцы.

Я наткнулась на реабилитационный центр «Ника» и спросила у них, работают ли они с фондами. Когда услышала положительный ответ, начала обращаться к благотворительным организациям за финансовой поддержкой.

На нашу просьбу откликнулся фонд «свет.дети»  . В 2023 и 2024 годах НКО оплатила нам три курса реабилитации, один из которых — благодаря акции «Дети вместо цветов». Средства, собранные по случаю 1 Сентября, — 180 000 ₽ — это пять месяцев занятий ЛФК, а также интенсивы со специалистами, приезжающими из других регионов.

Люди, которые помогли на акции, приблизили выздоровление.

Ежегодно Алиса проходит четыре курса реабилитации: два в Москве и столько же — в Пятигорске. Каждый из них стоит около 200 000 ₽. Еще мы с мужем платим 20 000 ₽ в месяц за занятия с логопедом и плавание. Общие расходы на лечение достигают примерно миллиона рублей в год. Их удается покрывать благодаря помощи фондов и семейным сбережениям.

На своем опыте мы знаем: главное — не останавливаться. После двух лет в ремиссии Алисе заметно лучше. Раньше она могла внезапно упасть, просто стоя на месте. А по ступенькам поднималась с поддержкой: ей было страшно отпустить мою руку или перила. Теперь дочь самостоятельно проходит три-четыре пролета по лестнице и не падает даже на наших пятигорских тротуарах с ямами и неровным мощением.

Хотя дочери уже восемь лет, она только пойдет в школу в 2024 году. Медицинская комиссия определила ее в обычный класс. Если справится — замечательно, если нет — организуем домашнее обучение.

Порой кажется, нужно сделать еще так много, чтобы Алиса наверстала упущенное. Но в такие моменты я вспоминаю, сколько усилий приложил ребенок для достижения того, что есть сейчас. Все собранные деньги помогают ей в борьбе за здоровье каждый день. Если бы не реабилитация, Алиса не смогла бы ходить и разговаривать.

Волонтерство вошло в мою жизнь в 2005 году. Тогда я родила первого ребенка и, как многие мамы, переживала гормональный всплеск — могла расстроиться по любому поводу. Однажды я увидела репортаж о мальчике, который оказался в детском доме. Это меня потрясло. Родив ребенка, я не представляла, как можно от него отказаться.

Примерно через полгода, когда бессонные ночи утихли, я начала искать, как помочь детям в сиротских учреждениях. Мне попался форум мам — его создала Елена Альшанская, которая затем возглавила выросший из сообщества фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам»  .

Женщины собирали средства гигиены, постельное белье, одежду и обувь для детских домов. Я решила присоединиться, и раз в месяц сама закупала необходимые товары, везла их на склад и сортировала пожертвованные вещи.

Постепенно я начала помогать социализироваться ребятам из учреждений: например, договаривалась о мастер-классах, организовывала экскурсии в музеи. Так я волонтерила четыре-пять лет.

Когда была во втором декрете в 2012 году, фонд предложил оплачиваемую работу — курировать новую благотворительную программу «Образование для сирот в учреждениях». НКО хотела организовать занятия с репетиторами, чтобы дети подтянули учебу и могли окончить школу. Я с радостью согласилась.

К сожалению, у ребят огромные пробелы в знаниях. Это происходит потому, что дети во время жизни в неблагополучных семьях не интересуются учебой, им совсем не до того, а их родители не обращают на это никакого внимания. Вместо уроков ребята могли бродить по улицам, попадать в плохие компании.

В таких случаях школа сообщает об отсутствии ученика на занятиях в комиссию по делам несовершеннолетних. Затем органы опеки приходят к семьям домой. Если родители хоть немного заботятся о ребенке, начинают действовать, чтобы его не забрали. Но некоторым все равно — часто именно их дети оказываются в учреждениях.

Несмотря на то что взрослые не справлялись с обязанностями, ребенок тяжело переживает разлуку с семьей. К тому же при устройстве в учреждение детей часто перевозят в другой населенный пункт, например из деревни в город, и им приходится привыкать к новому месту и коллективу воспитателей и воспитанников. На фоне стресса им нужно еще и учиться — в детдомах строго следят за посещением школы.

В итоге многие ребята сильно отстают по программе от своих более благополучных одноклассников, а в девятом классе не сдают ОГЭ и выпускаются из школы со справкой, что прослушали курс. У них нет аттестата, который нужен для дальнейшей учебы и устройства в жизни.

Чтобы помочь хотя бы части детей, руководство фонда решило организовать занятия с репетиторами. Тогда я лично встретилась с директорами детских домов, и два учреждения согласились участвовать.

Мы набрали 10 старшеклассников и нашли трех специалистов: по истории и обществознанию, математике и русскому языку. С каждым репетитором заключили договор об оплачиваемой работе. Мы понимали, что человек относится к волонтерству по-другому: может отложить свои обязательства и перестать заниматься, если не найдет на это время. В нашем случае репетиторы несут ответственность перед работодателем, а также могут заработать, чтобы содержать свои семьи.

Мы приветствуем и волонтеров, но тщательно их отбираем. Объясняем, что они должны быть готовы вести ученика на протяжении всего учебного года. Мы стремимся к тому, чтобы с ребенком работал один и тот же репетитор в течение нескольких лет. Сейчас у нас есть дети, с которыми мы занимаемся уже три года, и для них важна эта стабильность.

За первый год проекта я поняла, что учить выпускников недостаточно. Невозможно охватить всю программу начальной и средней школы и восполнить накопившиеся пробелы. С тех пор мы работаем со всеми классами.

Еще мы создали онлайн-курс, объясняющий специалистам, как работать с детьми-сиротами. К сожалению, ребята, прошедшие через депривацию и стресс, часто не доверяют окружающим, боятся, стесняются и по-другому воспринимают информацию. Они привыкли слышать негатив в свой адрес, что влияет на их самооценку. Приходится проверять, насколько ученик усвоил материал, ведь такие дети могут не задать вопрос и не понять тему полностью.

Некоторые ребята адаптируются и рассказывают на занятиях о своих радостях и переживаниях. Репетитор не только обучает, но и поддерживает, выслушивает и успокаивает ребенка. Он становится для детей тем значимым взрослым, которого у них не было.

Количество наших учеников и специалистов растет с каждым годом. Сейчас у нас работают 24 оплачиваемых репетитора и шесть волонтеров. Некоторые берут на себя большую нагрузку и занимаются с 20 ребятами каждую неделю.

За все время проекта мы выпустили около 1200 учеников. Большинство перешли в колледжи, а трое-четверо ежегодно поступают в вузы.

Один урок с репетитором обходится фонду в 585 ₽, а для девятиклассника нужно проводить его два раза в неделю. На один предмет мы тратим 4680 ₽ в месяц, а всего с сентября по июнь — около 42 000 ₽. Ежегодно на занятия требуется 4 000 000 ₽, которые удается найти в том числе благодаря акции «Дети вместо цветов».

Одним из ребят, которому оплатили занятия в 2023 году после 1 Сентября, стал Арустам. Сначала мальчик жил с мамой, затем с бабушкой в Дагестане, позже с дедушкой в Москве. В 2023 году отец забрал его к себе, но отношения у них не сложились. Мать не проявляла интереса к воспитанию, и Арустам оказался в детдоме. Из-за частой смены школ и слабого контроля родителей у парня начались проблемы с учебой.

В нашем проекте он занимается алгеброй, русским языком и геометрией. У него есть мотивация учиться, хотя он и сталкивается с большими трудностями. В 2024 году Арустам смог сдать Всероссийские проверочные работы.

Другая ученица, третьеклассница Полина, благодаря занятиям с нашим репетитором преуспела в английском языке. Она начала лучше читать, пополнила словарный запас и наверстала первые два класса. Полина рассказывала, что раньше получала в школе «3», а теперь только «4». Тесты ей даются легче, и она чаще отвечает на уроках.

Еще одна девочка, восьмиклассница Анастасия, подтянула географию. Этот предмет ей преподавали нерегулярно, потому что в сельской школе не хватало педагогов. Благодаря репетитору она научилась читать карты, запомнила расположение географических объектов в России. Важнее всего — что у Анастасии появилось желание изучать предмет дальше, и не ради оценки, а для себя.

Фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам» проводит акцию уже пять лет, и эта традиция стала важной частью финансирования наших проектов. В 2024 году мы запускаем ее снова. На ней мы соберем средства не только на обучение, но и на операции для подопечных, канцтовары для детей из кризисных семей. Ведь каждое направление нуждается в поддержке.