«Боюсь, что не смогу заботиться о себе»: как я живу с рассеянным склерозом

И сколько потратила на диагностику заболевания

«Боюсь, что не смогу заботиться о себе»: как я живу с рассеянным склерозом

Этот текст написала читательница в Сообществе Т⁠—⁠Ж. Бережно отредактировано и оформлено по стандартам редакции.

Мне 29 лет, и пять из них я живу с ремиттирующей формой рассеянного склероза.

Все началось в 2016 году. Я вернулась в Новосибирск с учебы в зарубежной магистратуре и полгода как устроилась работать в небольшую консалтинговую компанию. Все было отлично, никаких туч на горизонте. Но утром 1 февраля на работе я резко и без всякой причины почувствовала что-то похожее на предобморочное состояние: как будто мир вокруг стал двигаться медленнее, а я проваливалась во что-то мягкое и липкое, по всему телу пошел пот. Это ощущение быстро прошло, но ненадолго.

Сходите к врачу

В этой статье мы не даем рекомендации. Прежде чем принимать решение о лечении, проконсультируйтесь с врачом. Ответственность за ваше здоровье лежит только на вас.

Как я попала в больницу

Тогда я не понимала, что со мной произошло, и подумала, что у меня жар. Но градусник показал нормальные 36,6 °C. Потом вдруг начало сильно тошнить, пришлось отпроситься с работы и поехать на такси домой, где меня стала накрывать одна волна тошноты за другой: я лежала на кровати и от одного поворота головы сразу нужно было бежать в туалет. Казалось, что мой вестибулярный аппарат отказал, я не понимала, в какой плоскости лежу, где стены, а где потолок. Сознание стало спутанным. Очень пугало то, что у меня ничего не болело, и одновременно с этим все в организме сломалось.

Вечером ко мне приехала мама и вызвала врача из поликлиники, который решил, что у меня пищевое отравление. Я и сама уже так думала, хотя накануне ничего необычного не употребляла. В этот же вечер состояние немного стабилизировалось, а утром вообще казалось, что все прошло. Лежа дома, я смотрела телевизор и переписывалась с коллегами, которые сильно за меня испугались. Где-то к обеду я заметила, что мне все труднее фокусировать взгляд на экране телефона, в сообщениях стало много ошибок.

Когда я поняла, что не могу сфокусироваться на большом экране телевизора, стало ясно, что дело плохо.

Мама вызвала скорую, и меня, шатающуюся, как моряк на корабле в девятибалльный шторм, увезли в больницу, где я попала в неврологическое отделение.

Мой случай почему-то вызвал оживление среди врачей: ни к кому, кроме меня, в палате на десять человек не ходили так часто профессора, студенты-медики и заведующая отделением. Я же не могла сфокусироваться на лицах и даже не знала, как выглядят мои соседки по палате и лечащий врач. Почти все время приходилось смотреть в потолок, потому что так у меня не бежали перед глазами бесконечные титры. К проблемам с фокусировкой зрения добавилось онемение ног до коленей и рук до локтей, а также почему-то затылка. Я могла двигать конечностями, но ощущение было похоже на то, когда кусаешь щеку после анестезии у стоматолога и ничего не чувствуешь.

В первые же дни я услышала словосочетание «рассеянный склероз»: врач спросила, не было ли у меня в семье кого-то с таким диагнозом. Когда мне объяснили, что это за болезнь и какие у нее могут быть последствия, я впервые серьезно испугалась и даже заплакала. Но врачи почему-то были уверены, что у меня что-то другое, и проверяли диагнозы один за другим: воспаление внутреннего уха, клещевой энцефалит, менингит, отравление тяжелыми металлами. Точного диагноза у меня не было до самой выписки.

В общей сложности я провела в больнице семнадцать дней. Мне ставили капельницы с гормонами, зрение пришло в норму, прошло онемение правой части тела и затылка. Выписали с немного нечувствительной левой ногой, диагнозом «полинейропатия» и направлением в Новосибирский центр рассеянного склероза.

Что такое рассеянный склероз

Рассеянный склероз — заболевание, при котором иммунная система атакует защитную оболочку нервных волокон. В результате разные системы организма перестают получать сигналы из головного мозга и возникают симптомы болезни: онемение конечностей, проблемы со зрением, координацией и балансом, недержание мочи. Симптомов много, и они зависят от того, какие нервы и насколько сильно поражены.

Рассеянным склерозом страдают люди любого возраста и пола, но чаще — женщины от 20 до 30 лет. Предполагают, что болезнь возникает у людей с генетической предрасположенностью. Однако точно узнать, заболеет человек или нет, невозможно.

Болезнь развивается по-разному. У восьми пациентов из десяти случаются обострения, а в остальное время все более-менее хорошо — это ремиттирующая форма. Примерно у половины из них со временем заболевание прогрессирует и приводит к инвалидности. У двух пациентов из десяти заболевание прогрессирует быстро и непрерывно с самого начала болезни — это прогрессирующая форма.

От рассеянного склероза еще нет лекарства. Но есть методы лечения, которые помогают восстанавливаться после обострений, избавиться от некоторых симптомов заболевания и замедлить его прогрессирование.

Как мне подтвердили диагноз

В медицинском центре на основе истории болезни и снимков МРТ мне сразу диагностировали рассеянный склероз и предложили встать на учет, чтобы начать получать ПИТРС — препараты, изменяющие течение рассеянного склероза. Но мы с родителями решили еще раз все перепроверить. В частной клинике я сделала комплексное исследование крови за 10 000 Р, чтобы исключить другие аутоиммунные заболевания. А мама отправила мои снимки МРТ профессору из Института мозга человека им. Бехтеревой в Санкт-Петербурге, и в мае я поехала туда за дополнительным обследованием.

Две недели пребывания в ИМЧ стоили около 50 000 Р и были похожи на отдых в санатории: утром делаешь капельницу препарата, который рекомендуют пациентам с рассеянным склерозом для профилактики, и можно идти гулять в город. Еще в стоимость входило МРТ на высокоточном аппарате и пункция спинного мозга, которая должна была расставить все точки над «и» по поводу диагноза.

Пункции я не боялась, мне было даже любопытно, как это будет. Ты просто ложишься на кушетку, врач длинной иглой делает прокол в специальном месте между позвонками и берет немного спинномозговой жидкости на анализ. Звучит страшнее, чем на самом деле, никакой боли при этом я не испытала. Весь остаток дня после процедуры я пролежала на животе, чтобы место прокола затянулось и спинномозговая жидкость не вытекала. А на следующий день чувствовала себя отлично и решила, что все побочки в виде возможной головной боли обошли меня стороной, и мы с подругой отправились на весь день в парк. Это было большой ошибкой.

На следующее утро я села в кровати и почувствовала, будто мне на голову уронили бетонную плиту.

Три дня я пролежала пластом — только так голова не болела. Как только туловище принимало положение, близкое к вертикальному, боль становилась невыносимой, это даже сравнить не с чем. Так что до туалета и обратно приходилось в прямом смысле ползти, чтобы сохранять максимально горизонтальное положение. Я думала, что это никогда не кончится, но все прошло так же резко, как и началось.

К сожалению, результаты пункции подтвердили, что у меня рассеянный склероз. Не могу сказать, что это стало для меня шоком. Мне и моей семье очень тяжело далось время, когда диагноз еще не был окончательным. Тогда у меня были слезы, истерики и бесконечная жалость к себе. Но человек не может долго переживать одно и то же сильное чувство, постепенно оно уходит куда-то на задний план. Наверное, так и работает механизм под названием «время лечит». Поэтому после окончательного диагноза, летя в самолете из Санкт-Петербурга домой, я договорилась с собой, что поплачу на эту тему в последний раз, а когда приземлюсь, буду жить дальше и первым делом поеду в Португалию кататься на серфе.

Как я попала в программу исследований нового препарата

Рассеянный склероз не лечится, можно только поддерживать состояние с помощью лекарств. Первый год я получала препарат по программе «Семь нозологий», но оно оказалось недостаточно эффективным: где-то через год после начала приема я сделала плановое МРТ, которое показало отрицательную динамику, — количество очагов по сравнению с предыдущим МРТ увеличилось.

На приеме в Центре рассеянного склероза невролог предложил заменить лекарство на другое аналогичное либо принять участие в третьей стадии исследования нового препарата. Врач сказал, что этот препарат очень хорошо зарекомендовал себя на предыдущих стадиях и у него отличные перспективы. Плюс это возможность получать самый что ни на есть оригинальный препарат прямо сейчас, а не когда его зарегистрируют в России, если вообще зарегистрируют.

Взвесив все за и против, я согласилась. Подписала информированное согласие и получила карточку, на которой написано название препарата и номер телефона врача-исследователя. Ее нужно показывать, если мне потребуется какое-то экстренное медицинское вмешательство, чтобы врач знал, какой препарат я принимаю, и мог связаться с моим неврологом.

Я всегда ношу ее в паспорте, но за почти четыре года еще ни разу не доставала
Я всегда ношу ее в паспорте, но за почти четыре года еще ни разу не доставала

Само участие в исследовании не очень напряжное. Препарат нужно вкалывать подкожно. Я делаю укол сама раз в месяц в плечо, живот или бедро. Это не так сложно, как кажется. Мне было страшно только первый раз, потом быстро набила руку и начала воспринимать это как обычную процедуру.

Если время укола выпадает на отпуск или командировку, я беру лекарство с собой в сумке-холодильнике. Для перевозки в ручной клади в самолете мне дали специальную бумажку на русском и английском языках, но за все поездки по России и за границу у меня ни разу никто ее не потребовал. Пару раз на досмотре спросили, что у меня в сумке, но даже не попросили ее открыть.

Каждые три месяца я приезжаю в Центр рассеянного склероза, сдаю кровь из вены, прохожу несложные неврологические тесты вроде «достать рукой до носа» и получаю препараты на следующие три месяца. Вся процедура занимает около полутора часов вместе с дорогой. Еще каждые полгода я делаю контрольный МРТ. Все эти процедуры проводятся в рамках исследования и для меня бесплатны. Результаты анализов и МРТ на руки не выдают, но я знаю, что если что-то в них будет не так, то мне скажет об этом врач, за этим очень четко следят исследователи.

Игла у шприца короткая и тонкая, так что вводить ее не больно
Игла у шприца короткая и тонкая, так что вводить ее не больно

Поддержка родственников и коллег

Мои близкие друзья и семья, кроме бабушки, которой решили не говорить, чтобы она не волновалась, знают о диагнозе. В самый сложный период все как будто сплотились стеной вокруг меня, и, наверное, поэтому я так относительно быстро смогла вернуться к нормальной жизни. Сейчас, когда диагноз стал обычной частью моей жизни, мы почти не обсуждаем эту тему. Все привыкли, что если мы куда-то едем, то у меня с собой сумка-холодильник со шприцем, в котором лекарство, и что иногда я хожу к врачу.

Коллеги на предыдущей работе знают о моем диагнозе. Было бы странно скрывать его от людей, на чьих глазах все произошло. У нас крепкие рабоче-дружеские отношения, и они сильно помогли пережить тот период. В том числе помогли финансово с поездкой на дополнительное обследование в Санкт-Петербург.

Коллеги на новой работе пока не знают. Я работаю в ИТ недавно, и пока не выпало удобного случая рассказать, а просто так заявлять об этом как-то неуместно. Я и так единственная девушка в команде и не хочу, чтобы ко мне было какое-то особое отношение или жалость. Если когда-нибудь у новых коллег возникнут вопросы, я все расскажу им. Думаю, они воспримут эту новость адекватно.

Новым людям я не рассказываю про диагноз вот так с порога, но если спрашивают — говорю открыто. Для некоторых это становится шоком, ведь с виду не скажешь, что со мной что-то не так. Но большинство воспринимают абсолютно адекватно, просто как еще один факт обо мне. Не понимаю людей, которые скрывают диагноз и уж тем более стыдятся его, они тратят на это силы и лишают себя поддержки. Иногда друзья просят меня поговорить с их знакомыми, которым недавно поставили такой же или какой-то другой тяжелый диагноз, и я охотно это делаю. В свое время мне бы такой разговор помог гораздо больше, чем чтение страшилок из интернета.

Расходы

Сейчас рассеянный склероз никак не отражается на моем финансовом положении. У меня нет постоянных трат, связанных с болезнью. Все препараты, которые я получала и получаю, были либо по федеральной программе, либо за счет исследования. Дополнительные траты потребовались только на этапе постановки диагноза.

На диагностику рассеянного склероза и потратила 60 000 Р

Статья расходов Траты
Две недели в Институте мозга человека им. Бехтеревой 50 000 Р
Комплексное исследование крови 10 000 Р
Статья расходов
Траты
Две недели в Институте мозга человека им. Бехтеревой
50 000 Р
Комплексное исследование крови
10 000 Р

На заработок болезнь тоже никак не влияет. Единственный больничный, связанный с ней, я брала в феврале 2016 года во время первого обострения. Тогда я провела на больничном почти три недели. С тех пор я очень редко брала больничные, и они не были связаны с рассеянным склерозом. В дни, когда нужно съездить в больницу в рамках исследования, я просто предупреждаю, что приду на пару часов позже, все к этому относятся нормально.

Как болезнь изменила мою жизнь

Сейчас я в ремиссии. Болезнь никак не отражается на моем физическом состоянии: я по-прежнему сильная и выносливая, спокойно могу пробежать 10 километров. Можно сказать, что моя физическая форма стала даже лучше, чем раньше. Я чувствую, как соревнуюсь с болезнью за свое тело и мозг, и пока побеждаю.

Я, как и раньше, катаюсь на серфе, а для этого нужен хороший баланс
Я, как и раньше, катаюсь на серфе, а для этого нужен хороший баланс

Но я также понимаю, что, возможно, так будет не всегда. Если со своим настоящим я смирилась, то мысли о будущем меня периодически тревожат. Рецидив может бомбануть в любое время без всяких предупреждающих сигналов, и к этому невозможно подготовиться. После рецидива какие-то нарушения могут оставаться, накапливаясь. Так происходит постепенная инвалидизация. Степень инвалидизации оценивается по шкале EDSS от 1 до 9. Сейчас моя оценка — 1, но как поведет себя болезнь дальше, предсказать сложно, и невозможно ни от чего застраховаться. Больше всего я боюсь, что не смогу заботиться о себе и буду обузой для семьи.

Понимание, что активные годы могут закончиться внезапно, заставило стать собранной и взять жизнь в свои руки. Раньше я плыла по течению, не знала, чем хочу заниматься, где и с кем быть. Сейчас я выбрала и успешно сменила сферу деятельности: ушла из консалтинга в разработку ПО. Это помогает держать мозги в тонусе, и даже если однажды я стану менее мобильной, то все равно смогу работать удаленно, развиваться в профессии и зарабатывать деньги.

В работе я ставлю в приоритет здоровье: если чувствую, что устала, не делаю то, чего не хочу.

Еще в перспективе я бы хотела сменить место жительства, но зависимость от получения лекарств все осложняет. Если в нашей стране я получаю лекарства бесплатно, то за границей мне придется покупать их самой.

Правда, бесплатные лекарства привнесли в мою жизнь некоторое количество бюрократии. Например, когда я получала лекарства по программе «Семь нозологий», мне нужно было ходить в поликлинику, сидеть в общей очереди к терапевту за рецептом и получать в аптеке препарат. Иногда еще нужно было приносить какие-то справки для подтверждения диагноза, как будто он может вдруг исчезнуть. Все это отнимало почти полдня, и так каждый месяц. Не понимаю, почему нельзя выделить получение лекарств для хронических больных в отдельный процесс и оптимизировать его, ведь нам придется делать это всю жизнь.

Редакция
08.10, 13:45
Вы или ваши знакомые сталкивались с редкими заболеваниями? Расскажите:

Автор, спасибо за рассказ. Даже если это увидят не все читатели "Т - Ж", люди, которые больны редкими заболеваниями, обязательно найдут Ваш текст, и им станет легче.

Лет 10 назад, когда я работала на ТВ, делала сюжет о людях, больных рассеянным склерозом. Их отключили от импортного лекарства, и они вынуждены были начать принимать наше, которое не очень-то помогало, симптомы возвращались. Наверно, российская фармацевтика с тех пор сделала шаг вперёд. Но тогда это казалось ужасной бедой.

С одним из этих ребят мы друзья по Фейсбуку. Вот сейчас специально зашла на его страницу. У него почти 3000 друзей, активная жизненная позиция, как сейчас говорят. Так что Вы всё правильно решили: на диагнозе жизнь не заканчивается. Сил Вам, держитесь, Вы такая молодец!

42

Елена, российское лекарство от РС - это пустышка, проверено моей сестрой и многими ее знакомыми с РС, при переводе на российский аналог состояние больных РС резко ухудшается.

1

Ваш настрой впечатляет. Вы большущая молодец!

23

Отлично! Хорошо(повезло) , что попали на исследование. В США ваш препарат уже одобрен, думаю Вы это знаете. Скажите, а сколько вас будут поддерживать лекарством 3 года или 5?
Мне тоже в свое время повезло попасть на 3ю стадию исследований препарата от псориаза и п. артрита и как говорится это жизнь изменило, точнее я могу опять полноценно жить. Ваши беспокойства мне близки и понятны, со временем из-за иммуногенности действие слабеет, у меня заняло 3 года,но медицина на месте не стоит и ГИБТ развивается, думаю разработают что-то новое и для Вас и для меня). Удачи, хорошего настроения и успехов. В любом случае, Вы не одна.

12

Моей маме ошибочно поставили диагноз «рассеянный склероз», и полгода я ее лечила совсем не от того. Когда мы узнали, что у нее лимфома ЦНС, у нее уже начался отек и она просто лежала пластом на кровати, уставившись в одну точку. Причем ей диагноз поставили уверенно по двум МРТ с разницей в 1,5 недели. Один из очагов неврологи в больнице назвали гематомой неизвестного происхождения, а это была как раз лимфома. Пункцию ей пытались сделать 2 раза, но у них не получилось. На мои вопросы «А что еще, кроме рас. склероза, это может быть? Разве рас. склероз начинается в 58 лет?» врачи говорили, что не о чем со мной спорить, раз я не врач и все равно не пойму. Причем каким-то нейрохирургам они снимки показывали...
Здорово, что вы в такой отличной форме и так справляетесь! Желаю вам здоровья!!!

9

Анастасия, РС в любом возрасте может быть, подруге в 30 поставили. 11 лет с ним живет.

0

irinka, ну 30 как раз обычно тот возраст, когда РС начинается. Но у мамы до 58 лет не было никаких его проявлений.

0

У меня идиопатическая крапивница уже много лет. Конечно, ни в какое сравнение с рассеянным склерозом не идёт, но качество жизни понижает заметно. Надеюсь, что однажды это пройдёт.
А Вам от всего сердца желаю всего самого наилучшего в борьбе с заболеванием, и, наблюдая Ваш настрой, у меня большая уверенность на Ваше полное выздоровление. Да будет так!

8

автор, хочу Вас приободрить. моя дочь больна РС 14 лет. дебют в 15 лет, сейчас ей 29. окончила ВУЗ, работает, принимает ПИТРС, любима, даже замужем второй раз)) только не хочет детей (боится передать по наследству). я понимаю - у каждого свое течение заболевания, но примеры обнадеживают. хочу Вам также порекомендовать форум "Вконтакте", он так и называется-рассеянный склероз. МОРЕ полезной и уникальной информации от пользователей.
Вам желаю пожизненной ремиссии.

6

Вам повезло (если можно сказать так человеку, больному неизлечимой, надеюсь пока, болезнью), моей сестре ставили диагноз более 7 лет, потом когда поставили диагноз, то дали 3 группу инвалидности, сказав, что по состоянию положена 2 группа, но Вы же болеете так мало времени. Время болезни они отсчитывали от даты постановки диагноза. Потом пока давали израильский препарат болезнь хоть и прогрессировала, но достаточно медленно, а потом пришло импортозамещение (чтоб его), и за 3 месяца на российском препарате она совсем не смогла ходить, ей дали 1 группу, ее состояние быстро ухудшается. Лечится она в Тамбове, а там только несколько врачей занимаются лечением больных РС, ни в какие центры по лечению РС ее никогда не направляли. Исследования (МРТ, анализы, некоторые лекарства) приходится делать и покупать за свой счет. Основной вопрос, который задают врачи: Ну что Вы хотите, это же заболевание не лечится? Сестра говорит, что хочу хотя бы немного облегчить свое состояние и все. В позапрошлом году ей делали химиотерапию, но она не принесла желаемого результата.

5

Вера, а каким препаратом делали химию? Я знаю, что метотрексат, которым лечат лимфому, хорошо помогает при РС. К сожалению, в Москве все тоже плохо со специалистами по РС. Моя Мама лежала в больнице, в которой и находится МОРС, именно они ей ошибочно поставили этот диагноз. И наблюдал ее один из самых известных специалистов в Москве

1

Анастасия, какой ужас!! - таких "спецов" самих бы на пожизненную химию! твари некомпетентные сволочи 👿🤬🤬🤬

0

user1637403, я никому не пожелаю никакой химии и таких страшных болезней.

0

Спасибо автору за статью. Хорошо, что у вас боевой настрой

3

Но с вашим мнением "Не понимаю людей, которые скрывают диагноз" я в корне не соглашусь.
Они это делают чтобы избежать дискриминации как на работе, так и в личной жизни. Просто вы еще с этим не столкнулись и надеюсь не столкнетесь, но не всем так везет, да и какие ярлыки на вас могут вешать за вашей спиной вы, возможно, не думали.

0

Светлана, вполне себе допустимо скрывать диагноз от коллег, но вот относительно личной жизни-поспорю с Вами. РС-это тяжелый (как ни крути) диагноз с великой долей быстрорастущей инвалидизацией. не сказать об этом вашим близким людям- так себе поступок.

3

Спасибо за рассказ, впечатляет ваша сила воли и стойкость. У моей девушки тоже около года назад обнаружили очаги в головном мозге на МРТ, на повторных снимках год спустя картина осталась такой же. Врачи диагноз так и не поставили, в новосибирском центре рассеянного склероза сказали что это что-то другое, предположительно антифосфолипидный синдром, но он тоже не подтвердился. Теперь не знаем что делать и куда идти, у девушки часто болит, а в последнее время и кружится голова, возникают странные ощущения, как будто кто-то трогает за голову/за ногу. Ну и картина на МРТ все же смущает, не понятно откуда эти очаги взялись (их 10 штук), но к счастью больше их не становится

2

Комментарий удален пользователем

kwikky, МРТ всегда делали с контрастом, врач из центра РС никогда не предлагал делать позвоночник, аналогичная ситуация с 3 разными неврологами. Но видимо стоит попробовать на всякий случай

1

Пирог,

0

Сообщество Т—Ж

Лучшее за неделю