«С этим диагнозом можно жить качест­венно и долго»: воп­росы неврологу о рассеянном скле­розе

«С этим диагнозом можно жить качест­венно и долго»: воп­росы неврологу о рассеянном скле­розе

О диагностике и лечении рассеянного склероза

17
Аватар автора

Ани Газоян

задала вопросы о рассеянном склерозе

Страница автора
Аватар автора

Шихмирза Набиев

невролог

Страница автора
Аватар автора

Ксения Колесникова

сделала фото на обложку

Страница автора

Поговорили с неврологом Шихмирзой Набиевым.

Вы узнаете, почему развивается рассеянный склероз и кто в группе риска, можно ли его выявить до появления симптомов, как лечат эту болезнь и какие ограничения она накладывает.

Сходите к врачу

Наши статьи написаны с любовью к доказательной медицине. Мы ссылаемся на авторитетные источники и ходим за комментариями к докторам с хорошей репутацией. Но помните: ответственность за ваше здоровье лежит на вас и на лечащем враче. Мы не выписываем рецептов, мы даем рекомендации. Полагаться на нашу точку зрения или нет — решать вам

Почему развивается рассеянный склероз? Кто в группе риска?

Рассеянный склероз — аутоиммунное заболевание центральной нервной системы. Оно развивается, когда иммунная система атакует защитную миелиновую оболочку нервных волокон, из-за этого нарушается проведение импульса в нервной системе.

К потере памяти рассеянный склероз не имеет отношения. Название болезни обусловлено тем, что у пациентов возникает много участков склероза, то есть рубцевания, из-за разрушения миелиновой оболочки, а сам процесс разрушения называется демиелинизацией.

У людей с рассеянным склерозом могут быть разные симптомы, чаще всего появляются проблемы со зрением и нарушения ходьбы, онемение и слабость в конечностях, нарушения мочеиспускания и ощущение усталости.

Причины заболевания неизвестны, но есть предположения.

Генетика. Вероятно, большую роль играют наследственные факторы. Известно около 200 генетических вариантов, которые влияют на риск заболеть рассеянным склерозом. Проводили исследования с участием однояйцевых близнецов с одинаковым геномом. Оказалось, что если у одного из таких близнецов есть рассеянный склероз, вероятность развития болезни у второго — около 30%. Значит, генетика все-таки играет не решающую роль, и есть много других важных факторов, которые накладываются на наследственную предрасположенность и в итоге вызывают заболевание.

Другие факторы. Наиболее вероятные из таких дополнительных факторов: курение, ожирение в детском и молодом возрасте, дефицит витамина D в молодом возрасте. Еще есть научные работы, в которых подчеркивается роль вируса Эпштейна — Барр. Утверждается, что если человек переболел вызванным этим вирусом инфекционным мононуклеозом в детском или молодом возрасте, у него выше шансы заболеть рассеянным склерозом. Однако у подавляющего большинства людей, которые переболели этой инфекцией, болезнь в итоге не развивается, значит, и это лишь одно из условий ее формирования.

Правда ли, что рассеянный склероз — болезнь современности, а раньше ее не было?

Рассеянный склероз — не новая болезнь, ее описывали врачи еще в начале 20 века. Но и это не первые случаи заболевания, просто до того неврология была недостаточно развита для изучения рассеянного склероза.

Мы действительно все чаще выявляем рассеянный склероз. Скорее всего, это связано с улучшением качества диагностики. Прорывом стало использование магнитно-резонансной томографии, благодаря которой можно увидеть очаги в головном и спинном мозге. Для диагностики еще проводят анализ спинномозговой жидкости на олигоклональные полосы иммуноглобулинов G — в норме их нет, а у пациентов с рассеянным склерозом они присутствуют в большинстве случаев.

По некоторым данным, распространенность и заболеваемость рассеянным склерозом увеличиваются  , особенно среди женщин. Но нужно еще время, чтобы мы смогли отследить динамику.

Проблема рассеянного склероза очень актуальна. Им, как правило, заболевают люди 20—40 лет — это самый пик трудоспособности. Заболев в этом возрасте, человек значимо теряет в качестве жизни и иногда даже утрачивает возможность работать. Это бремя и для пациента, и для семьи, и для государства. Поэтому во многих странах действуют программы по лечению рассеянного склероза со специальным финансированием, в России тоже есть такая программа.

Важно и то, что рассеянный склероз встречается нередко. В России живет около 150 тысяч человек с этим диагнозом.

Можно ли выявить рассеянный склероз до появления симптомов?

Факторов риска рассеянного склероза очень много, не все нам известны. Кроме того, даже сочетание нескольких факторов не означает, что болезнь обязательно разовьется. Предсказать рассеянный склероз у конкретного пациента и предложить диагностику на доклинической стадии, когда симптомов еще нет, мы не можем.

При этом скрининг на эту болезнь у здоровых людей нецелесообразен. Он будет дорого стоить государству, может привести к ненужным, в том числе болезненным исследованиям для пациентов, а суммарный эффект такого скрининга будет крайне невелик.

Бывает, что пациент делает МРТ, например, из-за головной боли. А врач обнаруживает на снимке очаги, характерные для рассеянного склероза, хотя никаких симптомов еще нет. В этом случае мы не говорим о полноценном рассеянном склерозе, в диагнозе пишут «радиологически изолированный синдром». Мы точно не знаем, стоит ли начинать лечить такого пациента и улучшит ли это его прогноз. Раньше считалось, что такие люди не нуждаются в лечении, но в последнее время все больше экспертов считают, что пациентам с радиологически изолированным синдромом оно необходимо.

Как протекает рассеянный склероз?

Есть три сценария, по которым может протекать рассеянный склероз.

Рецидивирующе-ремиттирующий тип. Самый частый тип течения рассеянного склероза, когда пациент поочередно переживает ремиссии и рецидивы. В ремиссии между обострениями большинство пациентов, особенно на начальных этапах, чувствуют себя неплохо. Но так бывает не у всех: даже в ремиссии у многих есть неспецифические симптомы, которые сложно лечить, например общая слабость, неприятные, сложно описываемые ощущения в теле, плохая переносимость тепла или жары.

Как показывает опыт, со временем при рецидивирующе-ремиттирующем типе у большинства пациентов накапливаются симптомы, которые ухудшают самочувствие и между обострениями. После каждого рецидива остаточные проявления все выраженнее, то есть человек восстанавливается не полностью, а частично. Бывает и так, что после рецидива какие-то симптомы остаются уже навсегда.

Первично-прогрессирующий. При таком типе заболевание начинается сразу с прогрессирования, четких периодов обострения нет, но состояние постепенно усугубляется. Врачи на повторных осмотрах видят, что симптомов становится больше, они становятся выраженнее, и качество жизни пациента ухудшается.

При первично прогрессирующем типе тоже могут быть плато, когда пациент чувствует себя относительно неплохо, но симптомы остаются: например, слабость в руке или зрительные нарушения могут стабилизироваться, но не уходят.

Вторично-прогрессирующий. У большинства пациентов с рецидивирующе-ремиттирующим рассеянным склерозом заболевание в какой-то момент начинает прогрессировать, в этом случае говорят о вторично-прогрессирующем типе. Развитие болезни тогда будет идти неуклонно, это может быть быстрый или медленный процесс, но он необратим.

Как лечат рассеянный склероз? На какой результат рассчитывают при лечении?

Рассеянный склероз лечат с использованием препаратов, направленных на коррекцию работы иммунной системы. Но могут применять и другие лекарства и методы: например, при обострениях назначают гормональные препараты и плазмаферез  .

Рассеянный склероз невозможно излечить, задача — повысить качество жизни пациента в долгосрочной перспективе. При каждом типе болезни мы ставим конкретные цели.

При рецидивирующе-ремиттирующем течении лечение направлено на уменьшение обострений и профилактику появления новых очагов демиелинизации. Проще говоря, мы пытаемся добиться, чтобы заболевание не проявляло себя.

При первично-прогрессирующем типе лечение направлено на снижение скорости прогрессирования болезни.

При этом оно не способно превратить прогрессирующий тип болезни в рецидивирующе-ремиттирующий, но может повысить качество жизни пациента и отдалить инвалидизацию.

Доступно ли лечение рассеянного склероза в России? Оплачивает ли его государство?

Лечение рассеянного склероза предполагает регулярные дорогостоящие обследования, дорогостоящее лечение, постоянный контроль специалистами, что тоже недешево.

Но пациентам почти не приходится тратиться: вся терапия обеспечивается по государственной программе «14 высокозатратных нозологий», средства на нее выделяют из федерального бюджета. А обследования финансирует система ОМС.

Могут ли люди с рассеянным склерозом жить обычной жизнью?

Заболевание неизбежно накладывает ограничения на человека: периодически придется проходить осмотры, постоянно принимать препараты. Но я почти всегда говорю пациентам, что не нужно из-за болезни значимо менять привычный уклад жизни. Надо постараться, чтобы она не мешала жить.

Часто врачи рекомендуют избегать жары и физических перегрузок, например не заниматься фитнесом, не посещать сауны и бани, не ездить в теплые страны. Я считаю такие запреты необоснованными. На жаре некоторые пациенты с рассеянным склерозом плохо себя чувствуют, но она не оказывает долгосрочного негативного влияния на течение болезни и не вызывает обострения. Поэтому, если человек нормально переносит высокие температуры, почему бы ему не ходить в баню или не отдыхать в теплых странах?

То же самое справедливо и для физической культуры: любому человеку полезны регулярные тренировки. Нет серьезных данных о том, что физические упражнения улучшают долгосрочный прогноз при рассеянном склерозе, но они могут повысить качество жизни человека благодаря уменьшению общей слабости и влиянию на депрессию.

Рассеянный склероз — смертельное заболевание? Оно снижает продолжительность жизни?

Раньше продолжительность жизни пациентов с рассеянным склерозом была в среднем ниже, чем в популяции. Сегодня она почти такая же, как у людей без этого диагноза. Люди с рассеянным склерозом обычно умирают от тех же причин, что и все: сердечно-сосудистых заболеваний, инфекций, рака.

Иногда рассеянный склероз предрасполагает к заболеваниям, впоследствии приводящим к смерти. Например, если пациент из-за диагноза прикован к постели, у него выше риск пролежней, пневмонии и других потенциально смертельных состояний. Но сегодня это редкость, в большинстве случаев люди с рассеянным склерозом передвигаются сами и не теряют трудоспособности.

Запомнить

  1. Рассеянный склероз — аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система атакует ткани головного и спинного мозга. В результате развиваются проблемы со зрением, нарушения ходьбы, онемение или слабость в конечностях и другие симптомы.
  2. Рассеянный склероз — распространенная болезнь, в России с ним живет около 150 000 человек. Предсказать развитие рассеянного склероза невозможно: на риск заболеть влияет очень много факторов, многие из них неизвестны.
  3. Излечиться от рассеянного склероза невозможно, но современные методы лечения позволяют снизить частоту и тяжесть обострений и замедлить прогрессирование болезни.
  4. Диагностика и лечение рассеянного склероза стоят дорого, но в России их оплачивает государство.
  5. При рассеянном склерозе человеку может быть тяжело справляться с повседневными занятиями и условиями. Например, многие плохо переносят жару и физические нагрузки. Однако это не повод отказываться от физкультуры или посещения теплых стран. Важно ориентироваться на свое самочувствие и стараться сохранить привычный уклад жизни.
  6. Продолжительность жизни людей с рассеянным склерозом почти не отличается от средней продолжительности жизни.

Новости о здоровье, интервью с врачами и инструкции для пациентов — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы быть в курсе происходящего: @t_zdorov

Ани ГазоянЧто вы хотели бы спросить у врача про рассеянный склероз?
  • искусственный интеллектА можно и не особо долго и совсем некачественно. И это непросто слова...1
  • igor7меня интересует курение. надо ли обязательно бросать курить при рассеянном склерозе? или это будет стресс, усугубляющий состояние?0
  • НектоБолею этим 10 лет. Согласен со статьей как пациент, особенно про мифы про физ.нагрузки и про жару. В жарком климате недавно прожил около месяца, ухудшение симптоматики было, но в долгосрочные последствия это не вылилось. А регулярные тренировки, в т.ч близкие к перегрузкам, убрали усталость и сильно улучшили самочувствие. Да и если тематику реабилитологии копнуть, то лучших результатов добиваются те пациенты, которые занимаются через не могу и активно вкладываются в нейрореабилитацию. Также хочется отдельно отметить про ПИТРС. Среди моих коллег по заболеванию почему-то удивительно много мракобесов, которые верят в то, что если начнут питаться по очередной шарлатанской методике, пить сомнительные БАДы или вообще не верить в свою болезнь, то все пройдет. Не пройдет, хуже станет. Чем раньше начато лечение, тем больше шансов на долгую полноценную жизнь. Сравнивая ситуацию сейчас и 10 лет назад - прогресс действительно большой, на рынке появились десятки препаратов разной мощности, в России они доступны по ОМС. Если вы пациент и только готовитесь выбирать ПИТРС вместе с врачом, советую ознакомиться с блогом британского невролога Gaving Giovannoni и его концепцией перевернутой пирамиды, и сразу предлагать врачу сесть на ПИТРС помощнее.6
  • Андрей Г.igor7, врачи конечно же скажут надо, как и при любой другой болезни,Вредно вообще и вредно при рассеянном склерозе.И как причину курение пишут почти у всего. Является ли это правдой,думаю врачи просто не нашли причину и нашли палочку выручалочку,выбрали одну из вредных привычек.1
  • Ани Газоянigor7, Доказано, что курение повышает риск развития рассеянного склероза и его прогрессирования (https://www.nationalmssociety.org/smoking#section-1 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7473606/), а отказ от курения может снизить скорость прогрессирования. Конкретные рекомендации лучше получить у лечащего врача.9
  • НаталияКак помочь зрительному нерву не разрушаться (или хотя бы не сделать это полностью, если процесс запущен) при РС?0
  • Викторияigor7, Я курила 30 лет, бросила просто так, не модно стало😆😆, оч довольна. Состояние нормальное, такое же как и было, когда курила.0
  • ВикторияХочу узнать, можно ли делать операцию по замене хрусталика?0
  • igor7user3167541, да я с вами согласен, сам не курил никогда. не могу никак уговорить родителей бросить. всё "нам бросать уже поздно", "умирать здоровым обидно", "мы пенсионеры, нам все можно", "чего я себя буду радости лишать". бесит такая инфантильная позиция и вот эта стариковская упертость.0
  • Викторияigor7, курить точно не надо. Но, если родители старенькие, то уж ладно. Мне 55, если что)) Бросила 7 лет назад, в один день, без ломок. Стареньким и правда говорят не надо стресс такой, не знаю.0
  • igor7Виктория, 62 и 68, нестарые еще. у одного гипертония, другая - РС как раз. причем их родители жили без курения помногу - одна бабушка так до 95 немного не дотянула. им ещё жить и жить!0
  • Агрессивная бякаМмм. А тот факт, что у терапии ПИТРС только 30% эффективности? Даже если и эффективна, то все лучшие препараты достаются москвичам и петербуржцам, пока жителей регионов отфутболивают? Сколько читал историй успешного уживания с РС - сплошняком жители двух столиц, ибо обеспечение лучше. На фоне сообщений об отказе даже в обеспечении ПИТРС в регионах. Или про то, как РСникам отказывают в льготных препаратах даже с временной пропиской, вынуждая их возвращаться обратно в свою деревню или унизительно кататься каждый месяц за рецептом и новой дозой? Так что с РС жить можно, и долго, и качественно. Если ты житель Москвы или Петербурга С МЕСТНЫМ ШТАМПИКОМ В ПАСПОРТЕ.)))) Или если повезло с медициной и врачом в родном регионе. Все истории про "успешную борьбу с РС" после такого выглядят как лицемерие и насмешка над теми, кому угораздило родиться в каком-нибудь пгт. Ну и говорить врачу на какой ПИТРС вы бы больше всего хотели сесть.))) Хахаха.))))) Если врач вообще вас слушать станет.))))))) Или соизволит саму терапию выписать без предлогов про "нехватку лекарств" и т.д. А сменить врача на получше/платного тут так просто не выйдет, ибо обеспечение государственное.) Поэтому как уж карты сложатся. :}1
  • НатальяПочему болят руки, от плеча до кисти, и пальцы тоже??0
  • ИринаДобрый день. Можно ли получить онлайн консультацию у невролога Набиева ШР?0
  • user3242268Как часто люди с РС получают инвалидность?0
  • GLМне за 50, болею РС почти 17 лет. Из последних исследований - не стоит назначать питрс в моем случае (я не получала питрс со сегодня) Как вы относитесь к таким заявлениям?0
  • Анастасия КазанцеваДоброе утро. Диагноз установлен мой, но я боюсь остатся без работы. Имею ребёнка несовершеннолетнего. Как быть? Имеют ли право с работы убрать?0

Сообщество