«Врач сказала терпеть и молиться»: сколько я потратила на лечение туберкулеза

История читателя Т⁠—⁠Ж

«Врач сказала терпеть и молиться»: сколько я потратила на лечение туберкулеза

Этот текст написала читательница в Сообществе Т⁠—⁠Ж. Бережно отредактировано и оформлено по стандартам редакции.

Мне 38 лет, и четыре года назад мне поставили диагноз «туберкулез».

Туберкулез — страшная болезнь. В первую очередь потому, что самому сложно понять, что ты болен. Если вы видите в кино, как человек кашляет кровью, то, скорее всего, лечить там уже нечего.

В моем случае за полтора года до диагноза я начала себя плохо чувствовать: постоянная усталость и слабость, круги под глазами от бессонницы или пересыпания, плохой аппетит или заедание стресса. Все это прекрасно вписывалось в мой рабочий график с 10—12 часами впахивания, в том числе по выходным, поэтому не вызывало подозрений. Дошло до того, что я садилась во время обеда в такси, ехала домой и спала 15 минут. Почему не брала больничный, для меня до сих пор загадка. Тогда я считала, что подведу команду, если слягу.

Как я узнала о своей болезни

Через какое-то время я уволилась и перешла на фриланс, но усталость никуда не делась, работать сил не было. В итоге я решила, что у меня депрессия или проблемы с щитовидкой, и пошла к терапевту в поликлинику по прописке.

Терапевт дала направление к эндокринологу и на УЗИ щитовидки, а также сказала пройти диспансеризацию. Вот из кабинета флюорографии меня и повели под белы рученьки к фтизиатру. Врач поставил диагноз после допобследований: компьютерной томографии, анализов крови, мочи и мокроты. Звучал он так: туберкулез верхней доли правого легкого, МБТ+. Последнее означает, что из моих легких выделялась бактерия туберкулеза в небольшом количестве. Это значило, что я была потенциально заразной. От этой новости я заплакала прямо в кабинете врача.

Доктор успокаивала меня тем, что выделение бактерий дает свои плюсы: палочку направляют в областной центр, где ее размножат и будут пытаться убить разными антибиотиками. Следовательно, лечение подберут прицельное и действенное. Пациентов, у которых не выделяется палочка, лечат по общему принципу, и прогресс может идти не так хорошо.

Что такое туберкулез и чем он опасен

Туберкулез — опасное заболевание, которое занимает десятое место среди самых распространенных причин смерти в мире.

Болезнь вызывает Mycobacterium tuberculosis. Эта бактерия поражает кости, почки, печень, но чаще — легкие. Заразиться можно воздушно-капельным путем: заболевшему достаточно чихнуть или покашлять — и в воздухе оказываются капли мокроты, содержащие бактерии туберкулеза. Поэтому находиться в помещении с человеком, который выделяет бактерии, опасно. Особенно если помещение плохо проветривается. Есть и более сложный путь: например, мокрота с бактериями попадает на поверхность, к которой прикасается здоровый человек, а потом не моет руки и переносит их себе в глотку.

Зараженный человек не обязательно заболеет туберкулезом. Иммунная система не может уничтожить бактерии полностью, но может удержать их от размножения. Поэтому болезнь обычно остается в «спящем» состоянии на протяжении всей жизни. Чаще заболевают люди с ослабленным иммунитетом, например ВИЧ-инфицированные.

Туберкулез почти всегда излечивается, если человек полностью соблюдает назначения врача и бактерия не устойчива к антибиотикам. Без лечения более половины пациентов с активным туберкулезом погибают в течение пяти лет.

Как новость о туберкулезе восприняли родственники и коллеги

Знакомые отнеслись с пониманием, никто не перестал со мной общаться. Поскольку у меня в карточке значилось выделение бактерий, я попросила всех сделать флюорографию. Некоторые сделали ее впервые за много лет. Кроме того, на время лечения я перестала встречаться со многими друзьями, особенно с теми, у кого есть дети. Как я узнала уже после, это было излишне: бактерии перестали выделяться примерно после двух недель приема препаратов.

Считаю, что, в отличие от других пациентов диспансера, с отношением окружающих мне повезло. Поскольку я лечилась в дневном стационаре — утром принимала таблетки и уколы, а потом шла домой, — то общалась со многими пациентами, которые ходили на работу. Люди рассказывали ужасные истории о том, как к ним стали относиться коллеги. Никакие справки из диспансера, что они не заразны и не опасны для окружающих, не помогали.

Кого-то пытались заставить уволиться, а после кого-то мыли стул с хлоркой и просили не ходить в офисный туалет.

На первом приеме фтизиатр аккуратно спросила, буду ли я сообщать о диагнозе своему парню. Оказалось, что со многими женщинами после диагноза разводятся. Мужья решают, что не хотят тащить целый год все это, и бросают жен с детьми. У меня было не так. Мы с моим молодым человеком хоть и встречались на тот момент всего ничего, но никаких отрицательных моментов не было. Он всегда меня поддерживал, выслушивал бесконечные жалобы, подбадривал. Конечно, фразы вроде «все будет хорошо» больше бесят, когда тебе явно нехорошо, но я понимала, что это сказано из лучших побуждений. От этого приходило успокоение.

Как я перенесла лечение

Я лечилась в дневном стационаре, так как живу одна в своей квартире и веду социально приемлемый образ жизни. Это подразумевает, что я не алкоголичка или наркоманка, не выпиваю где-то в переполненной общаге, то есть не буду распространять болезнь. Плюс бактерию туберкулеза у меня нашли только в самом первом анализе.

Процедуры. В начале лечения я проводила в стационаре максимум час. К 09:00 или к 09:40 приходила в процедурный кабинет на капельницу, которая занимала примерно 20 минут. В это время разрешали читать что-то с телефона, просто смотреть в потолок, но не спать, так как можно неудачно развернуться и выдернуть иглу. Мне не хотелось смотреть в экран, поэтому считала капли или слушала разговоры. После капельницы — уколы выписанного лекарства и витамина B в ягодицу. Уколы были ужасно болезненными, и после них на ягодицах появлялись гематомы и шишки.

Лекарства. Из процедурной я шла на сестринский пост за таблетками. Принимать их нужно при медсестре, забирать домой нельзя, получить пачку препарата сразу на неделю — тоже. Но делали и исключения: в гололед пожилым пациентам все-таки выдавали таблетки на неделю, так как не все могли добраться без приключений и травм.

Мои таблетки в начале лечения: оранжевые капсулы окрашивают мочу в такой же цвет, от больших в непрозрачном блистере мерещится запах гари, от белых тошнит
Мои таблетки в начале лечения: оранжевые капсулы окрашивают мочу в такой же цвет, от больших в непрозрачном блистере мерещится запах гари, от белых тошнит

После первого приема одного из препаратов у меня сильно покраснела кожа на лице и груди, и фтизиатр заменила препарат на другой. Но с ними стало еще хуже: меня тошнило сутками, воротило от одного их запаха. Врач сказала терпеть и молиться. Я атеистка, поэтому только терпела. Так продолжалось два месяца, я сильно похудела, под глазами появились огромные синяки. На мои жалобы врач говорила, что я просто отравилась, чуть позже — что это хронические проблемы с ЖКТ или я могу быть беременна. Консультации с терапевтом, гинекологом и гастроэнтерологом и обследования, которые они назначили, не подтвердили ни одно из предположений. Все врачи советовали сменить лекарство.

Благо очередное КТ легких — его делали каждые два месяца — показало, что улучшения есть, но незначительные, и врач все-таки заменила препарат. Через месяц я отъелась, появились силы на работу и вообще на жизнь.

Обходы фтизиатра. Каждую неделю был врачебный обход — встреча заведующей дневным стационаром, которая была для всех лечащим врачом, с пациентами. В 09:00 пациенты собирались в одной из палат, фтизиатр слушала легкие, спрашивала о самочувствии, отвечала на вопросы и читала небольшую лекцию.

Например, если в течение недели фтизиатр замечала, что пациенты начали близко общаться, сидя друг с другом на лавочке, то рассказывала страшные истории, как некоторые перезаражались друг от друга и умирали. Несколько раз я слушала байку про местных Ромео и Джульетту: парень заболел в тюрьме, лечился уже после освобождения, у него была инфекция, на которую не действовали некоторые антибиотики. У девушки же болезнь хорошо поддавалась лечению, и она уже шла к выздоровлению. Несмотря на предупреждения врачей, они начали общаться. В итоге девушка заболела тяжело и сгорела за несколько месяцев. Парень же от чувства вины выбросился из окна диспансера.

Сквер недалеко от диспансера. Там постоянно сидели пациенты круглосуточного стационара, часто выпивали. В нем же гуляли мамы с колясками и дети
Сквер недалеко от диспансера. Там постоянно сидели пациенты круглосуточного стационара, часто выпивали. В нем же гуляли мамы с колясками и дети

Была на этих обходах и информация о том, как справляться с психологическими проблемами. Но своеобразная. Например, при панических атаках советовали читать «Отче наш», а если одолела депрессия — взять себя в руки, выйти на улицу и порадоваться солнышку.

На самом деле пациенты с туберкулезом поступают на лечение в подавленном состоянии, часто плачут. Так было и со мной. К сожалению, психолог в диспансере не предусмотрен, и если бы не медсестры, не знаю, насколько хуже все было бы. Для каждого они могут найти какие-то слова, которые помогают. Возможно, мне так повезло: мои медсестры были всегда на позитиве, а таблетки выдавали с шутками-прибаутками.

Питание. Через восемь месяцев после начала лечения из области пришло распоряжение, что диспансер обязан предоставить пациентам койки, то есть возможность прилечь после процедур. Возможность сделали обязаловкой, и в стационаре я начала сидеть минимум по четыре часа, а если приезжали проверки из области — по шесть. Нужно было приезжать к восьми утра, проходить процедуры и высиживать время на своей койке.

Атмосфера была как в пионерлагере: мы травили байки, трепались о жизни и рассказывали анекдоты.

За полдня в стационаре мы успевали сильно проголодаться. Спасали только печеньки или сухофрукты, которые нужно было не забыть принести из дома. Я каждый день брала с собой протеиновые батончики и пару бананов. На самом деле любой пациент дневного стационара мог пойти в столовую на обед. Но поскольку столовая была одна и для дневного, и для круглосуточного отделения, где лежали тяжелые больные и хроники, желающих было мало.

Расходы

Лечение заняло год: диагноз поставили в ноябре 2016 года, выписали в начале декабря 2017 года. Все это время лечение полностью оплачивало государство. Правда, пациентов просили самостоятельно покупать любые препараты витамина B6. Еще несколько раз нужно было купить шприцы и желчегонное средство «Аллохол», которое сначала выдавали бесплатно, но потом перестали.

Когда у меня началась тошнота из-за препаратов, сделала в частной клинике УЗИ мочевого пузыря и органов малого таза платно. Думаю, что эти расходы стоит включить в лечение, так как, если бы не побочка от препарата, тратиться бы не пришлось.

На лечение туберкулеза я потратила 4058 Р

Статья расходов Траты
Витамин В6 2160 Р
Витамин В6 2160 Р
«Аллохол» 708 Р
УЗИ органов малого таза 600 Р
УЗИ мочевого пузыря 350 Р
Шприцы 240 Р
Статья расходов
Траты
Витамин В6
2160 Р
«Аллохол»
708 Р
УЗИ органов малого таза
600 Р
УЗИ мочевого пузыря
350 Р
Шприцы
240 Р

Даже по ценам 2016—2017 годов 4058 Р — мизерная сумма. Но, учитывая, что я не могла работать из-за болезни несколько месяцев, а больничный мне как фрилансеру просто не у кого было взять, это был самый безденежный и трудный год в моей жизни. У меня появились долги по коммуналке: энергетики прислали досудебную претензию и приходили отключать свет. Все это я спешно гасила кредиткой.

Всего с кредитки на долги я потратила 17 000 Р. Сумма, опять же, кажется небольшой, но мой заработок тогда был от 0 до 2500 Р в месяц. Хорошо, что с продуктами помогала мама. Парню о проблемах с деньгами я не говорила, у него тоже был трудный финансовый период.

Что изменилось в моей жизни после болезни

После выписки каждые полгода в течение трех лет я была обязана приходить в диспансер, бесплатно сдавать анализы и делать флюорографию. Предпоследний раз должен был быть в мае 2020 года, но на время пандемии коронавирусной болезни диспансер закрылся. Так что в июне 2020 года я ждала звонка от медсестры, что уже можно идти. Еще первый год в сезон гриппов и простуд мне выдавали дополнительные таблетки, которые должны были защитить от микобактерий, если вдруг кто-то покашляет на меня в транспорте.

Я сильно изменила отношение к своему здоровью. Теперь, если у меня бессонница и усталость, я начинаю беспокоиться, что болезнь вернулась. Боюсь перерабатывать и напрягаться, в том числе в плане спорта. Поменялись и взгляды на гигиену: если все стали мыть руки и кашлять в сгиб локтя, только когда об этом сказала ВОЗ, напугав пандемией ковида, то для больных туберкулезом это обыденность.

Но главное, что я для себя вынесла, — больше никакой неофициальной работы. Только белая зарплата, только больничные.

Редакция
24.08, 16:05
Вы или ваши знакомые сталкивались с туберкулезом?

Палец вверх, если записался на флюшку после статьи

27
Герой Т—Ж
Отредактировано

все же не зря в ненавистном совке проводили ежегодную обязательную диспансеризацию, включая флюорографию

42

leshak, сейчас так же проводят

5

leshak, да, ОЧЕНЬ не зря. Если б поймала вот эту историю раньше - лечилась бы легче.

3

Дама, я делала флюорографию а октябре .все было идеально .а в декабре ,начался кашель и нашли туберкулёз

1

Инна, тут возможны многие варианты: ее плохо сделали, болезнь развилась стремительно. У меня развивалась медленно - я просто не обращала внимание на симптомы.

1

Дама, а вы были привиты от туберкулеза? Сейчас в роддоме прививают вроде

0

Ия, да, как практически любой советский ребенок ))

0

Отвратительное заболевание. Не приведи господь. Автору здоровья

30

Костямба, спасибо :) Последствия лечения разгребаю до сих пор. В частности, постоянные гастриты: год антибиотиков дает о себе знать.

10

"Врач сказала терпеть и молиться. Я атеистка, поэтому только терпела."
Этот момент прям порадовал ))
Здоровья и сил вам) Здорово, что вы со всем справились.

26

Мистер, толк от неё огромный. Для того, чтобы утверждать такое, нужны аргументы.

11

Вспомнила свое лечение 10 лет назад. Лечилась полгода, палочки не было, потом около месяца в санатории под Выборгом. Тоже все отнеслись с пониманием, парень не бросил и поддерживал, я лечилась в дневном станционере. Только ребенок эти полгода жил у прабабушки, он был еще маленьким, решили перебдеть.
Лекарства, таблетки называют даже химиотерапией, потому что побочка просто жесть. Тоже краснела кожа головы, кожа стала уязвима и я два раза сильно обгорела еще в начале мая, тошнило ужасно.
Не думайте, что это болезнь всяких асоциальны типов, сильный стресс, ослабление иммунитета и здрасти любые болячки.
Всем здоровья! Берегите себя.

11

Катерина, в дневном стационаре кого только не было: спортивный парень на дорогой тачке, главбух, которая лечилась два года (!), инженер-конструктор. Да, были и люди, которые, например, забирали мыло и бумагу из туалета - потому что дома шаром покати. Но в основном те, кто пахал на двух-трех работах или упахивался на одной, как я.

4

Дама, дааа, та же картина. Бизнесмен, спортсмен и я задолбавшаяся студентка, у которой развод, госы, диплом и маленький ребенок. Единицы- наркоманы. Ну там понятно, чем иммунка убита была.

1

Здоровья вам!

8

Почему-то думалось, что больных туберкулёзом закрывают в больнице на несколько месяцев без права выхода

7
Герой Т—Ж

Скажи,, в статье не указывается, но заразится тбк очень сложно, нужно постоянно находится в контакте с больным, за один чих в автобусе не заразится.

12
Отредактировано

Мистер, я не находилась ни с кем в контакте .в моем окружении. Не было никого с туберкулезом,но я как то заразилась

0

Инна, а вы никогда и не узнаете, от кого заразились. Возможно, палочка была в организме с детства, но иммунитет ослаб - и здравствуй, диспансер.

4

Скажи,, так закрывают очень тяжелых больных, но они чисто физически вряд ли смогут выйти. Но даже в этом случае больной может находиться дома на паллиативе, были случаи и в диспансере, о котором в статье.

1

Дама, у меня главная фобия, связанная с туберкулёзом, была именно в том, что закроют в больнице
После вашего рассказа прямо легче стало
Здоровья вам

0

Скажи,, если палочку выделяют то в больнице должен быть человек .

0

Скажи,, так и есть ,кто выделяет палочку должны быть закрыты обязательно. Пока они не выделяют .по крайней мере мне так врач говорил .я даже подписывали документ .что ч несу уголовную отвественность .но есть закрытый туберкулёз .когда палочку не выделяют и тогда можно ходить везде

0

Инна, у меня была открытая форма, по крайней мере, по первому анализу мокроты. Но меня не госпитализировали. Фтизиатр вообще говорила, что это дело такое: с утра в анализе может быть палочка, вечером ее не будет.

1

Ab, делали. Но БЦЖ, как написали ниже, сохраняет свое действие 6-7 лет. То есть к моменту, как она перестает действовать, уже должен быть сильный иммунитет. Как раз к этому возрасту (первый класс школы) большинство детей перестает болеть частыми простудами, иммунитет в принципе стабилизируется.

Основной риск заболеть туберкулезом - это сниженный иммунитет. В моем случае это постоянные переработки в течение нескольких лет, стресс, неправильный образ жизни (перекусы черт пойми чем, отсутствие спорта и отдыха).

Кстати, по статистике медработники в тубдиспансерах болеют не чаще, чем люди в целом по популяции.

7
Отредактировано

Ab, при чём здесь прививка в детстве?

6
Отредактировано

Феодора, иммунитет не убивает бцж…количество антител снижается и делают ревакцинацию.

6

Феодора, смысл в том, чтобы дети налево и направо не умирали от туберкулёза.

6
Отредактировано

Господи, как вспомню эти горсти таблеток сразу блевать тянет ,жрать их по утрам и давиться ,а таблеток за раз приносили по 27 шт и это только утром,но видя как по утрам из палат увозили очередного жмурика продолжал жрать эти таблетки и продержать их в себе хотя бы минут тридцать.Да туберкулез вылечили ,но грохнули все зубы ,слух ,зрение +токсический цироз печени ,дали вторую группу инвалидности ,теперь лечим ,что покалечили .И лечили вроде в одном из лучших туберкулезных диспансеров . На таблетки теперь просто смотреть не могу ,и выявили тоже как у вас на диспансеризации .

6

Владимир, ооо, зубы - да, это просто ужас. Я уже вбухала в зубы больше 100 тысяч.

Плюс я не вылезаю из кабинета гастроэнтеролога из-за вот того момента, когда тошнило - теперь гастриты. Слух и зрение миновали, но шум в ушах, который был побочкой от таблеток, остался.

0

Дама, а что именно происходит с зубами?

0

Артур, они просто начинают крошиться

1

Артур, да, как сказали ниже - зубы крошатся. Не знаю, от чего именно такой эффект. Но эмаль стала слабой, а она у меня и так была не ахти какая.

У меня была до начала лечения одна коронка - теперь три и имплант. И куча пломб новых.

0

Ab, иммунитет от бцж сохраняется примерно 5-7 лет. Вы о чем?

5

Автору сил!!! Вы - большая молодец, что не опустили руки и лечились, лечились, лечились. Пожалуйста, берегите нервы. Если чувствуете, что не справляетесь с беспокойством касательно образа жизни - обратитесь к психологу.

4

Опа-Шлёпа, спасибо :) Лечащий врач даже меня в пример приводила другим пациентам, что меня тошнит - а я все равно упорно запихиваю в себя таблетки.

А к психологам уже обращалась, три раза. Один раз - во время лечения: есть такая организация - TBpeople, когда я лечилась, она только начала свою деятельность. Болезнь стигматизируемая, лечится тяжело, морально это прям такое себе...

А второй и третий раз уже после выписки, с паническими атаками вследствие, как я подозреваю, ПТСР, полученного во время лечения. Помогло :)

4

Феодора, уфффф. Количество антител снижается и проба манту оказывается отрицательной и поэтому ревакцинируют. У кого манту положительная не ревакцинируют. Иммунитет не убивает бцж. Поверьте врачу.

4

Волшебную гору читали пока болели?)

2

Феодора, есть. Но срок ее действия - 6-7 лет. Выше написали, что в 7 лет, если реакция Манту отрицательная, БЦЖ ревакцинируют. У меня этого не было - это были девяностые, там было не до ревакцинаций ))

2

Феодора, не знала этого. У меня, насколько я помню, Манту всегда была положительная, в пределах нормы.

2
Герой Т—Ж

Мама 30 лет проработала фтизиатром. И в 78 лет ее догнал-таки туберкулез.
Год не могли поставить диагноз в трех московских больницах. Хотя казалось бы первое на что надо проверить при слове фтизиатр - мама всегда с порога говорила, что она врач-фтизиатр на пенсии.
и только в боткинской наконец-то направили в тубдиспансер.
пролежала 4 месяца в куркино, как раз в 2017 году.
туберкулез маме вылечили, но он значительно подкосил общее здоровье и мамы нет уже два года.

2

Елена, сочувствую вам. В диспансере, где я лечилась, работает мать моего одноклассника, вот уже больше 40 лет, - ничего, огурцом. А в палате со мной находилась медсестра этого же диспансера - она лечилась уже второй раз. После выздоровления не собиралась оттуда уходить.

1

Дама, здоровья вам, вы большой молодец что справились с этой болезнью. Работа не стоит жизни, хотя интересно работу работать.
Судя по фото сквера - это Таганрогский туб диспансер ?

1

flyingpig, он, родимый))

1

Феодора, смысл в том что это что бы дети не умирали от туберкулёза .у меня знакомый .работал врачом в больнице и там куча детей было кто не ставил прививку от туберкулёза и они умирали .это очень страшно .дети очень тяжело умирают от туберкулёза

2

Хорошо, что хорошо кончается.
Я, так как получаю биопрепарат от псориаза, раз в пол года, в туб. диспансере. Флюшка, диаскин тест (тест на скрытый тубик),общение с доктором. Вообще в спб диспансер очень хорошее впечатление производит. Кстати, в отличие от поликлиники можно без очереди и бесплатно сдать анализы, меня это очень удивило в своё время.

1

Alexandra, вот вообще не знала, что можно ревакцинироваться - для меня это новость. Спрошу обязательно при следующем визите.

1

Феодора, у нас ее делают, потому что у нас так-то эпидемия туберкулеза. БЦЖ защищает детей, а уж потом родителям нужно прививать детям любовь к правильному образу жизни, чтобы ни один микроб не проскочил))

В моем городе в принципе всегда была сложная ситуация с этой болезнью.

1

Для многих эта болезнь скорее об утерянной выгоде и лечении последствий лечения. Меня от таблеток клонило в сон, я спала 18 часов в сутки. Первый месяц ещё пыталась фрилансить, но лёжа в больнице только с мобильным интернетом, имея 6-8 часов бодрствования, 4 из которых ты лежишь под капельницей и ходишь на процедуры, это сложно организовать.
Короче, заботьтесь о себе, наши мясные скафандры слишком хрупкие(

1

Сообщество Т—Ж

Лучшее за неделю