Как я живу с ВИЧ и почему не скры­ваю диагноз

Год назад случайно узнала, что у меня ВИЧ: я заразилась в 2015 году от своего первого и единственного на сегодня партнера.

Я ломаю все стереотипы о людях с ВИЧ: выросла в благополучной семье, прекрасно училась, веду здоровый образ жизни. Когда заболела, твердо решила, что буду лечиться. Всего за несколько месяцев достигла неопределяемого уровня вируса в крови — это значит, что болезнь под контролем, а я не заразна. Через несколько месяцев после того, как мне поставили диагноз, рассказала о нем в блоге: сейчас пишу о болезни за себя и всех, кто боится признаться.

Расскажу, как у меня обнаружили ВИЧ, какое лечение я получаю и с какой реакцией столкнулась, когда рассказала об этом окружающим.

К концу 2022 года в России было официально зарегистрировано 1,1 млн человек с ВИЧ-инфекцией. При этом неизвестно, сколько еще в стране людей, которые не знают о своем диагнозе. Одним из таких невыявленных пациентов год назад была и я.

Симптомы и стадии ВИЧ-инфекции. Вирус разрушает клетки иммунной системы — лимфоциты, которые называют CD4+ Т-клетками, или Т-хелперами  .

Инфицированные вирусом иммунодефицита человека проходят три стадии болезни:

1. Острая ВИЧ-инфекция. Некоторые люди после заражения переживают гриппоподобные симптомы, которые длятся несколько недель. На этом этапе количество вируса в крови очень высоко, однако заподозрить ВИЧ-инфекцию сложно, так как проявления похожи на обычную простуду.
2. Хроническая инфекция. Эту стадию также называют бессимптомной или латентной ВИЧ-инфекцией, она может продолжаться годами и даже десятилетиями. Если человек правильно лечится, он может остановиться на ней. У меня эта стадия уже 8 лет, причем первые семь я даже не догадывалась, что больна.
3. Синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД). Самая тяжелая стадия ВИЧ-инфекции. Иммунитет повреждается так серьезно, что резко возрастает вероятность онкологических и инфекционных болезней, в том числе оппортунистических, то есть тех, что не опасны для здоровых людей  .

Если вовремя обнаружить ВИЧ и лечить его, можно прожить долгую жизнь. Кроме того, при правильном и регулярном лечении человек достигает нулевой вирусной нагрузки, когда вирус в крови вообще не определяется. Это не означает, что он выздоровел, но означает, что он не может инфицировать других.

Как передается ВИЧ. Я выросла в 90-е, когда ВИЧ быстро распространялся по России, а отношение к людям с этой инфекцией было стигматизирующим. Я помню жуткую социальную рекламу: грязные шприцы, могильные плиты, чернота и мрак. Образы сообщали, что ВИЧ живет в темных сырых подвалах и социальных низах. Однако инфекция давно покинула пределы отдельных групп в обществе и может коснуться каждого.

Вот как он передается чаще всего:

1. Во время вагинального или анального секса с инфицированным человеком без презерватива или если тот неправильно использовали. Анальный секс с точки зрения передачи ВИЧ самый рискованный. При оральном сексе вероятность заражения невысока, однако она есть. Большинство новых заболевших получили инфекцию именно половым путем.
2. Вследствие совместного использования игл и шприцев для инъекций.

Менее распространенные способы передачи ВИЧ:

1. От матери к ребенку во время беременности, родов или грудного вскармливания.
2. В результате укола иглой или других медицинских манипуляций. Этот риск касается в основном работников здравоохранения, и он очень низкий.

Из-за переливания крови или трансплантации органов риск заражения сейчас крайне мал, так как донорские материалы тщательно проверяют. Заразиться через общую посуду, объятия, поцелуи, если нет кровоточащих ран во рту, у стоматолога и на маникюре невозможно. Вирус не передается через слюну, пот, слезы, кожу и по воздуху. В окружающей среде он быстро погибает, поэтому любая обработка медицинских инструментов предохраняет от заражения ВИЧ.

Когда стоит сдать анализы на ВИЧ. Американские Центры по контролю и профилактике заболеваний (CDC) рекомендуют каждому человеку от 13 до 64 лет хотя бы раз пройти скрининговое тестирование на ВИЧ.

Дополнительно стоит проверяться в следующих случаях:

• был незащищенный секс с человеком, у которого есть ВИЧ-инфекция или чей ВИЧ-статус неизвестен;
• с момента последнего теста было более одного партнера;
• человек использовал шприцы совместно с другими людьми;
• было выявлено другое заболевание, передающееся половым путем;
• был незащищенный секс с человеком, у которого есть один из перечисленных выше факторов риска.

Людям из групп риска стоит проверяться не реже раза в год. При этом исключить заражение сразу после незащищенного контакта нельзя. Обследоваться стоит:

1. Через 6 и 12 недель — методом иммуноферментного анализа (ИФА). Этот анализ выявляет антитела к вирусу, а иммунной системе нужно время на их производство. Период, когда антитела к ВИЧ еще не выработались, называют «серонегативным окном». Анализ в это время будет отрицательным, хотя человек уже заражен.
2. Через 2—4 недели — методом полимеразной цепной реакции (ПЦР). Этот тест выявляет генетический материал вируса, поэтому показывает заражение быстрее.

Россияне вправе бесплатно сдать анализы на ВИЧ в поликлинике по месту жительства, в кабинетах анонимного тестирования и консультирования или в Центрах профилактики и борьбы со СПИДом. Сдать анализ анонимно можно и в любой частной лаборатории: ИФА обойдется примерно в 600 ₽, а ПЦР будет стоить около 3000 ₽.

Для скрининга подойдет и экспресс-тест, купленный в аптеке, — они стоят недорого, от 200 ₽. Результат такого теста нужно обязательно подтверждать лабораторными анализами.

Постконтактная профилактика ВИЧ. В течение 72 часов после возможного контакта с человеком, ВИЧ-статус которого неизвестен, можно обратиться в больницу и получить рецепт на препараты для постконтактной профилактики — лекарства, которые уменьшают риск заражения.

В начале 2015 года мне было 23 года, я заболела ангиной — по крайней мере, такой диагноз мне ставили врачи. Все началось с высокой температуры — до 39 °C, налета в горле, слабости. Я обратилась к врачу, прошла курс лечения антибиотиками, но это не помогло. Ангина накатывала волнами каждую неделю: после лечения становилось немного лучше, но за облегчением снова следовало обострение. Так прошел месяц, за это время я сменила трех врачей, но все назначали одно и то же: разные антибиотики и растворы для полоскания горла. Ни на какие обследования меня не направляли.

Наступила весна, и болезнь отступила. Тогда я не знала, что это был острый период ВИЧ-инфекции, который часто развивается сразу после заражения и проявляется гриппоподобными симптомами: лихорадкой, головной болью, ломотой в теле.

К моменту моей странной болезни я уже полгода была в серьезных отношениях со своим первым и единственным молодым человеком. Он не был из социальных низов и не принимал наркотики — обычный парень из благополучной семьи. Мы мечтали пожениться, но не сложилось, и в 2017 году наша история спокойно завершилась.

Дальше моя жизнь шла своим чередом. Я вела здоровый образ жизни во многом благодаря своей профессии: я инструктор-методист по адаптивной физической культуре. Работа и учеба захватили меня полностью, и позже у меня больше не было отношений с мужчинами. Зато я активно развивалась в профессии и хобби: открыла студию физической реабилитации в Омске, обучила команду, мы помогаем людям восстановить функции опорно-двигательного аппарата.

Самочувствие тоже было нормальным. Я даже запустила проект о путешествиях по России, много ездила по стране, что требовало хорошего самочувствия — и я ни разу на него не жаловалась. Никаких признаков, указывающих на болезнь, не было.

В декабре 2022 года я пошла к гинекологу в районную поликлинику на плановый прием — там работала моя хорошая знакомая. У меня не было никаких жалоб, но врач предложила сдать все анализы, доступные по ОМС. Я сделала это через пару дней в той же поликлинике, в списке был и анализ на ВИЧ. Спустя несколько дней мне позвонили с незнакомого городского номера и сказали, что у меня положительный тест на ВИЧ, поэтому нужно подойти в Центр профилактики и борьбы со СПИДом.

Звонок случился за пару минут до занятия в студии, в зале уже сидели люди. Я положила трубку и подумала, что не ощущаю признаков приближающейся кончины, значит, сейчас мой долг — провести занятие, а уже после подумать о случившемся.

Сразу после работы я написала сообщения гинекологу и родителям. Все в один голос сказали: это ошибка. Но интуиция почему-то подсказывала, что нет.

Поездка в Центр очень пугала. Записываться было не нужно, поэтому я поехала туда через три дня вместе с родителями. Врач-инфекционист спросила, как я могла заразиться. Я назвала имя бывшего молодого человека, и оказалось, что он у них на учете с 2018 года.

Как подтверждают ВИЧ. Врач объяснила, что для подтверждения диагноза я должна пройти еще несколько обследований:

1. Определение антител к ВИЧ методом ИФА. Я уже сдавала его в поликлинике, но нужно повторить, чтобы исключить ошибку.
2. Даже после второго положительного результата диагноз еще не считается установленным. Случаются ложноположительные результаты, основная причина в том, что тест может выявить антитела, похожие на антитела к ВИЧ. Из-за этого диагноз ставят только после подтверждения методом иммунного блоттинга. Он позволяет определить специфичность обнаруженных антител, то есть подтвердить, что организм вырабатывает их именно в ответ на ВИЧ.

Когда диагноз подтвержден, нужно сдать еще два анализа, чтобы понять, на какой стадии болезнь:

1. Уровень CD4+ Т-клеток. Это лимфоциты, на которые «нападает» ВИЧ, в норме их уровень примерно 500—1200 клеток на микролитр крови. При первой проверке у меня оказалось 379. Это не катастрофа, но уже маловато.
2. Вирусная нагрузка. Этот тест измеряет количество вируса в крови. Цель лечения в том, чтобы подавить размножение вируса и добиться неопределяемой вирусной нагрузки. Мои первые анализы показали 2800 копий в миллилитре крови. Это мало — моя врач рассказывала о пациентке с нагрузкой 70 миллионов.

Чтобы не терять время, поскольку у меня был контакт с инфицированным человеком, врач назначила все эти исследования сразу, и я сдала анализы за день в Центре. Вся диагностика и лечение там бесплатны.

Дополнительные обследования при ВИЧ. Еще у меня сразу взяли кровь для общего и биохимического анализов, чтобы оценить состояние организма, и для проверки на другие инфекции: гепатиты B и C, сифилис.

Инфекционист объяснила, что еще надо пройти флюорографию и сделать диаскинтест  , чтобы исключить туберкулез, ведь у ВИЧ-инфицированных риск заражения им выше. Также она назначила УЗИ молочных желез и органов малого таза, но это в рамках общего гинекологического скрининга, а не из-за ВИЧ.

За следующие две недели до повторного приема в Центре я прошла все обследования: диаскинтест и флюорографию сделала в поликлинике по месту жительства, а УЗИ — у знакомого врача в частной клинике, где за два исследования отдала 2000 ₽. Никаких нарушений не было.

Через две недели я пришла на повторный прием в СПИД-центр, чтобы получить результаты подтверждающих анализов и терапию, если те будут положительными. За это время я изучила информацию о диагнозе. Меня напугали страшилки о том, что врачи отказывают в лечении, пока уровень CD4+ клеток не упадет ниже 300, поэтому на прием я шла с настроем «выбивать» терапию.

Врач сообщила, что диагноз подтвердился, и я сразу потребовала лечение. Доктор удивилась моему напору и сказала, что, конечно же, назначит мне его, и вообще его никогда не откладывают, если диагноз подтвержден. Так мне прописали антиретровирусную терапию (АРВТ).

Что такое антиретровирусная терапия ВИЧ. АРВТ — это комплексное медикаментозное лечение ВИЧ. Оно преследует две цели:

1. Снижение вирусной нагрузки до неопределяемого значения.
2. Восстановление уровня CD4+ клеток до нормального.

АРВТ не излечивает от ВИЧ, но позволяет держать вирус под контролем и не передавать его. Терапия эффективна, только если принимать медикаменты постоянно.

Врачи используют разные классы препаратов с разным механизмом действия. Например, одни могут снижать способность ВИЧ проникать в CD4+ клетки, другие — мешать ему встраиваться в геном человека или препятствовать «дозреванию» вируса: попав в геном клетки, ВИЧ должен созреть, чтобы инфицировать и другие клетки организма.

Как принимают АРВТ. Обычно назначают комбинацию нескольких веществ из двух разных классов. Принимать их нужно ежедневно в одно и то же время и без пропусков.

Мне назначили три препарата, я пью их ежедневно в 23 часа. Время можно выбрать любое — главное, чтобы оно было удобно, и человек не забывал о таблетках. При необходимости время приема лекарств можно плавно менять. Для меня это актуально, к примеру, в поездках через много часовых поясов.

Недавно разработали инъекционную АРВТ, сочетающую два препарата. Это удобная форма: уколы ставят раз в месяц или два, не нужно бояться, что забудешь про таблетки. В России инъекционные препараты уже зарегистрированы, но пока не появились на рынке.

Может ли АРВТ не подействовать. Из-за неправильного использования АРВТ появились резистентные, то есть устойчивые к препаратам штаммы ВИЧ. Резистентность может быть приобретенной, то есть возникнуть у пациента, принимающего терапию, или первичной, когда человек уже заражается резистентным к лечению штаммом.

Есть анализы, позволяющие установить резистентность к АРВТ. Иногда рекомендуют сдавать их до начала терапии, чтобы сразу выбрать самую эффективную схему, — особенно в регионах, где распространенность устойчивых штаммов выше 10%. Но исследований, подтверждающих пользу такой тактики, пока мало. Чаще сразу начинают лечение, а тестируют на устойчивость к препаратам, только если терапия неэффективна.

Побочные эффекты АРВТ. Препараты могут вызвать побочные эффекты. Причем некоторые развиваются сразу, другие — через время. У меня их не было. Только в первые три дня приема было ощущение ломоты, как будто начинаешь заболевать. Врач предупреждала меня, что такие симптомы появятся: это называется синдромом восстановления иммунитета. С тех пор никаких нежелательных явлений я не замечала, даже наоборот: энергии стало больше.

Как я чувствую себя сейчас. Сейчас я чувствую себя полной сил: активно занимаюсь спортом, слежу за питанием. С момента постановки диагноза год назад я сбросила 10 килограммов: то ли мотивация стала крепче, то ли терапия улучшила здоровье, и это повлияло на вес.

При постановке диагноза вирусная нагрузка у меня была 2800 копий в миллилитре крови, спустя три месяца она снизилась до 200 копий, а еще через три месяца — до 0. То есть генетический материал вируса в моей крови не определяется, а значит, я не могу никого заразить.

Теперь, при нулевой нагрузке, мне нужно посещать врача и сдавать контрольные анализы раз в полгода. Также раз в полгода нужно делать флюорографию — такие правила из-за высокого риска заразиться туберкулезом. И, конечно, я должна продолжать лечение пожизненно.

Центры профилактики и борьбы со СПИДом. В каждом крупном городе есть хотя бы один Центр профилактики и борьбы со СПИДом, в Омске их два. Все лечение, связанное с ВИЧ, я прохожу там. Интерьер скромный, но в то же время уютный. Главное — это люди. Пожалуй, нигде я не встречала столько доброжелательных, терпеливых, внимательных и поддерживающих медиков.

Врачи-инфекционисты распределены по участкам, как терапевты в обычной поликлинике. А еще есть гинеколог, врач УЗИ, психолог, которого можно посещать бесплатно, но у меня не было потребности.

Пациентов обычно немного, очередей не бывает. Первое время меня удивляло, что многие прячутся под огромными капюшонами и за большими очками. Еще почти все в масках, как в ковидные времена, но я думаю, не из-за опасений подцепить ОРВИ.

Препараты. Я получаю хорошие современные препараты абсолютно бесплатно, как и все пациенты с ВИЧ в России. Если бы я платила за них сама, то в месяц уходило бы около 8000 ₽, судя по ценам в интернет-аптеках.

Выдают таблетки сразу на три месяца в аптеке при центре. Процедура простая: забирая лекарства, сразу записываешься на следующий раз. К назначенному дню аптекарь все приготовит. Препараты рецептурные, но рецепт на руки не выдают, врач передает напрямую в аптеку.

Если человек приболел или уехал, получить лекарства может кто-то другой. В качестве доверенных лиц я указала родителей и близкую подругу. Однажды мама уже получала лекарства вместо меня, когда я была в отъезде, и никаких проблем не возникло.

Можно ли сдать анализы на ВИЧ анонимно. Тестирование на ВИЧ добровольное для россиян, кроме некоторых профессиональных групп, которых обследуют обязательно. Например, медиков и научных сотрудников, работающих с биоматериалами, содержащими ВИЧ, сотрудников СПИД-центров.

Еще тест на ВИЧ обязателен для:

1. Доноров крови, других биологических жидкостей и органов.
2. Тех, кто поступает в военные учебные заведения или на военную службу.
3. Иностранцев, желающих получить российское гражданство.

Добровольное тестирование разрешено проходить анонимно — в специальных кабинетах в поликлиниках, в Центрах профилактики и борьбы со СПИДом и в частных лабораториях.

Сообщают ли кому-то о ВИЧ-диагнозе. Когда диагноз установлен, его тайна охраняется законом. Лечащий врач не вправе рассказывать о нем. В то же время врач должен выяснить, мог ли пациент заразить кого-то еще, например половых партнеров или партнеров по употреблению наркотиков. Человеку дают выбор: самостоятельно сообщить людям о риске и пригласить на консультирование в центр или предоставить врачу их контакты, чтобы тот оповестил и позвал на обследование.

Я никого инфицировать не могла, так как у меня не было ни половых контактов в этот период, ни опыта употребления наркотиков. За свою конфиденциальность я не переживала, поскольку решила, что не буду скрывать диагноз. Но из интереса попросила знакомую гинеколога посмотреть, есть ли информация о диагнозе и посещении СПИД-центра в электронной медицинской карте. Оказалось, что это закрытая часть базы, она не отображается ни у кого, кроме специалистов центра.

Ответственность. Если человек знает, что у него ВИЧ, и при этом инфицирует другого или даже создаст опасность заражения, ему грозит уголовная ответственность.

Встреча с любой болезнью — непростое испытание, но ВИЧ в России сегодня, пожалуй, самое стигматизированное заболевание. Люди боятся не столько его последствий, сколько раскрытия информации о том, что больны. Некоторые из-за этого даже отказываются от лечения.

Принятие. Я не буду врать, что принять диагноз просто. Мне помогла устойчивая от природы психика и мои опоры: поддержка семьи и друзей, проекты. Я прошла все стадии: и отрицание, и гнев, и торг, и депрессию. Но в ускоренном режиме, и уже через две недели наступило принятие.

Не скрывать диагноз я решила почти сразу. Во-первых, я ощущала, что так будет правильно. Во-вторых, в Омске меня многие знают: я не привыкла прятаться, не хочу парковать свою машину в трех кварталах от СПИД-центра, а затем ползти в сумерках вдоль стены в капюшоне и темных очках, чтобы получить таблетки. Болезнь не порок и не вина, я ни разу не слышала, чтобы кто-то стыдился своей гипертонии.

Когда я изучала форумы, то поняла, что люди с ВИЧ стесняются своей болезни. Я решила, что раз могу говорить о ней в публичном пространстве, — стоит это делать. К тому же я ходячее развенчание всех популярных мифов об инфекции: никогда не употребляла наркотики и не жила в маргинальной среде, у меня прекрасное образование, хороший доход, а также много лет нет интимных отношений, не говоря уже о беспорядочной половой жизни.

В модели идеального мира, где каждый человек, живущий с ВИЧ, знает о диагнозе и принимает терапию, вирус быстро перестанет распространяться. Поэтому важно рассказать как можно большему числу людей о необходимости проверяться. В то же время я не стремлюсь становиться ВИЧ-блогером. На тематических форумах люди с ВИЧ даже называют себя «плюсиками», а остальных — «минусиками». Мне это неблизко: я не хочу определять себя через вирус.

Реакция окружающих. Хорошо помню утро, когда опубликовала первый пост о болезни. В этот день я не могла снять телефон с зарядки до самой ночи, потому что он моментально «садился» от потока сообщений, комментариев и звонков.

Люди спрашивали, как я себя чувствую и не нужна ли мне помощь. Кто-то писал и говорил слова поддержки, а кто-то предлагал найти врачей и привезти лекарства из-за границы, хотя ни в том, ни в другом я не нуждалась. Все отнеслись ко мне с пониманием и сочувствием. Однако я понимаю, что не каждый может позволить себе открытую жизнь с ВИЧ: знаю много случаев, когда люди сталкивались с совсем другим отношением.

Личная жизнь. Я по-прежнему свободна: всегда была избирательна в отношениях, меня никогда не интересовали сиюминутные интрижки. Для меня важно, чтобы мужчина был спутником жизни. Удивительно, но после публичного объявления диагноза мужского внимания стало даже больше.

Я рада, что сейчас люди с ВИЧ могут жить так же долго, как и люди без него. У меня много планов, и я счастлива, что есть шанс их воплотить. Я благодарна всем, кто внес вклад в разработку безопасной и доступной терапии, кто занимается производством лекарств, врачам и людям, от которых получаю поддержку. А еще я благодарна судьбе: если со мной должно было случиться «потенциально смертельное неизлечимое заболевание», то ВИЧ, по-моему, лучший вариант, ведь его можно держать под контролем.

1. Чаще всего ВИЧ передается во время незащищенного полового контакта: обычно вагинального или анального. На втором месте — заражение через совместное использование игл.
2. Скрининг на ВИЧ желательно проходить ежегодно, особенно актуальна эта рекомендация для людей из групп риска.
3. Положительный результат анализа на ВИЧ подтверждают в несколько этапов, поскольку, хоть и редко, возможны ложные результаты.
4. ВИЧ невозможно вылечить, но можно держать под контролем так, чтобы вирусная нагрузка была нулевой и человек не мог передавать инфекцию.
5. Важно ежедневно и в одно и то же время принимать антиретровирусную терапию.
6. Лечение для граждан России с ВИЧ обеспечивает государство — оно бесплатно.
7. Сегодня с вирусом живет около 1% россиян, и многие из них — благополучные люди с хорошим доходом и образованием.