Как я дважды лечила злокачественную опухоль головного мозга

И потратила 375 000 ₽

31
Как я дважды лечила злокачественную опухоль головного мозга

Этот текст написан в Сообществе. Бережно отредактирован и оформлен по стандартам редакции

Аватар автора

Ксения

дважды столкнулась с опухолью мозга

Страница автора

У меня обнаружили злокачественную опухоль в головном мозге, когда мне было 20 лет. А через 10 лет случился рецидив.

С тех пор я пережила три операции, два курса химиотерапии и курс лучевой терапии. Лечение было тяжелым, но благодаря своему оптимизму и поддержке близких я справилась. Уже два года я в ремиссии, но постоянно прохожу обследования, потому что рак может вернуться в любой момент.

Расскажу, как все началось, чем меня лечили и сколько это стоило.

Сходите к врачу

В этой статье мы не даем рекомендаций. Прежде чем принимать решение о лечении, проконсультируйтесь с врачом. Ответственность за ваше здоровье лежит только на вас

Как мне поставили диагноз

В 2012 году в жаркий июньский день я завтракала с родителями — помню все детали того утра, даже то, что была одета в жуткий леопардовый сарафан. Внезапно я ощутила мощную судорогу в левой руке и с удивлением обнаружила, что она выкручивается, будто кто-то невидимый заламывает ее мне за спину. Я упала со стула и потеряла сознание.

Пришла в себя, когда дома уже были врачи скорой. Ничего не болело, но руку я не чувствовала. Врачи увезли меня в больницу и сделали магнитно-резонансную томографию. По результатам исследования нашли большую опухоль в головном мозге — 3,2 × 3,5 × 4,2 см.

Меня госпитализировали в Тульскую областную больницу, в отделение нейрохирургии. Врачи сказали, что опухоль нужно удалить и сделать гистологический анализ, чтобы поставить точный диагноз  .

В течение недели я готовилась к операции: сдавала анализы крови на инфекции и определение группы крови, проходила консультации у разных врачей. Накануне мне сделали клизму, а утром обрили голову.

Операция длилась около пяти часов, потом я провела сутки в реанимации, причем семь часов была без сознания. Когда пришла в себя, самочувствие было сносным — помогали обезболивающие, поэтому я попросила врача перевести меня в палату, как только он пришел меня навестить.

В палате я провела еще десять дней. Первые сутки можно было только лежать, потом еще сутки можно было сидеть, но нельзя вставать. Правда, я не соблюдала эти запреты, так как самочувствие было хорошим. Еще после операции я снова стала ощущать левую руку — я левша, для меня это важно.

Особенных переживаний не было: врачи говорили, что подозревают доброкачественную опухоль, поэтому с аппетитом и настроением все было в порядке.

Через неделю после операции я получила результаты гистологического анализа, диагноз — астроцитома правой теменной доли головного мозга Grade III.

Аватар автора

Медредакция

на страже здоровья

Что такое астроцитома и как ее лечат

Астроцитома — опухоль головного мозга, развивающаяся из астроцитов, глиальных клеток звездчатой формы, которые выполняют разные функции в зависимости от их расположения в мозге.

Симптомы астроцитомы головного мозга могут быть разными и зависят от того, в какой области находится опухоль. Астроцитома может вызвать изменения личности, судороги, головные боли и тошноту.

Как диагностируют астроцитому. В первую очередь проводят неврологический осмотр: расспрашивают о симптомах, проверяют зрение, слух, равновесие, координацию и рефлексы.

Затем проводят визуализационные исследования, чтобы определить местоположение и размер опухоли. Чаще всего прибегают к МРТ, но могут понадобиться компьютерная и позитронно-эмиссионная томография  .

Точный диагноз можно поставить только после биопсии и гистологического анализа ткани опухоли, благодаря которому определяют тип клеток и скорость их роста.

Лечение. Схема лечения астроцитомы зависит от многих факторов, в первую очередь — от степени злокачественности клеток, которую описывают с помощью параметра Grade от I до IV. Grade I — самая низкая степень злокачественности, а Grade IV — высокая.

Обычно лечение начинают с хирургического удаления опухоли. После операции может понадобиться дополнительное лечение, чтобы уничтожить оставшиеся опухолевые клетки и снизить риск рецидива. Для этого используют лучевую терапию, химиотерапию либо их комбинацию.

Если рак неоперабельный — например, опухоль находится в труднодоступном месте, — назначают только лучевую или химиолучевую терапию.

Прогноз пациентов с астроцитомой тоже зависит от степени злокачественности клеток: чем она ниже, тем больше шансов выйти в стойкую ремиссию. Пятилетняя выживаемость при астроцитомах Grade I составляет 90—100%, при Grade IV — не выше 10%.

Мое лечение

Лучевая и химиотерапия

Когда я узнала диагноз, записалась на прием в НИИ им. Бурденко в Москве — это крупнейший центр в стране, который специализируется на нейрохирургии, поэтому выбор пал на него. Прием в 2012 году стоил примерно 3000 ₽. Я привезла с собой все результаты обследований, врач изучил их и назначил химиотерапию и лучевую терапию.

Лучевая терапия. Лечение я прошла по ОМС в Туле в той же клинике, где меня оперировали. Сначала было 30 сеансов лучевой терапии. Перед первым сеансом изготавливают маску — надевают на лицо сетку из теплого воска, и она застывает. Маску используют, чтобы точно облучать только опухоль, не повреждая здоровые клетки.

Во время процедуры я лежала в аппарате с головой, зафиксированной маской. В течение 5—7 минут работал аппарат — безболезненно и бесшумно. Правда, в месте облучения постепенно выпадали волосы.

Сеансы лучевой терапии проводят ежедневно, поэтому на нее я потратила ровно месяц.

Так выглядит маска для лучевой терапии, ее изготавливают индивидуально для каждого пациента. Источник: new.nmicr.ru
Так выглядит маска для лучевой терапии, ее изготавливают индивидуально для каждого пациента. Источник: new.nmicr.ru

Химиотерапия. Химиотерапию я перенесла куда хуже. Все, что показывают в кино про онкобольных, — выпадение волос, тошнота и рвота — в моем случае было только верхушкой айсберга.

Я должна была пройти пять курсов химиотерапии. Первый перенесла без особенных проблем. А вот во время второго курса на следующий день после введения препарата мое состояние резко ухудшилось и меня госпитализировали.

У меня была фебрильная нейтропения — резкое снижение числа нейтрофилов в крови с повышением температуры. Это один из наиболее опасных побочных эффектов химиотерапии, который без лечения может привести к смерти. Еще у меня упали тромбоциты, была атония мочевого пузыря и толстого кишечника, то есть ослабление их стенок, язвенный стоматит.

Я не могла есть из-за язв во рту и месяц питалась только детскими пюре, не могла самостоятельно испражняться и не ходила. Из-за сниженных до критического уровня тромбоцитов я была в синяках, как леопард, а любое кровотечение могло стать смертельным.

Думаю, что мой организм так отреагировал на химиотерапию из-за превышения дозировки препарата. Лекарство вводила студентка-практикантка, и никто из врачей не присутствовал в этот момент.

Я точно помню, что она ввела полную ампулу препарата, хотя в первый раз вводили половину ампулы. Тогда у меня это не вызвало вопросов, я подумала, что дозировку постепенно увеличивают для достижения лучшего эффекта. Но, видимо, это была ошибка.

В больнице со мной каждый день ночевали или мама, или папа. Из-за моего состояния посещения были разрешены в любое время. К счастью, врачи справились с осложнениями, и постепенно я пришла в себя. Но даже после выписки меня еще долго преследовали сильные боли, которые не снимались обычными обезболивающими, а рецептурные давали облегчение от силы на час.

После химиотерапии мне сказали, что лечение было эффективным и дальнейшие вмешательства не требуются — нужны только обследования с определенной частотой, чтобы не пропустить возможный рецидив.

Наверное, благодаря молодому возрасту я быстро восстановилась и начала жить обычной жизнью. Никакой специальной реабилитации не было. После операции я еще год принимала противосудорожные препараты, так как эпилептические приступы сохранялись, но уже в лайт-режиме — без потери сознания, периодически я чувствовала онемение левой части тела на 5—10 минут. Лекарства обошлись примерно в 11 000 ₽ на год.

Мое лечение

Операция на аппарате «Гамма-нож» и химиотерапия

Хотя спустя десять лет врачи уже считали, что можно расслабиться, а меня ничего не беспокоило, я продолжала раз в три-четыре месяца делать МРТ с контрастом. На тот момент это стоило примерно 6000 ₽. По результатам меня консультировал врач из НИИ им. Бурденко, который назначал лечение в первый раз. За десять лет я потратила на эти визиты около 80 000 ₽.

Во время одного из таких профилактических обследований в 2022 году у меня обнаружили рецидив.

Операция. На консультацию по лечению я приехала к тому же врачу, прием стоил 5000 ₽. Он предложил удалить опухоль радиохирургически — с помощью аппарата «Гамма-нож». Во время процедуры на опухоль направляют высокую дозу ионизирующего излучения, которая уничтожает злокачественные клетки.

Операция была для меня бесплатной, так как я получила квоту. Для этого посетила невролога и онколога по месту жительства, затем была консультация непосредственно в центре «Гамма-нож» при НИИ им. Бурденко — это нужно, чтобы убедиться, что у меня действительно есть показания к операции.

Операция проходит безболезненно и под расслабляющую музыку, а вот подготовка к ней жутковатая. Перед операцией к голове прикручивают металлическую раму, чтобы не повредить здоровые ткани из-за случайных движений. Это делают с обезболиванием, но четыре укола обезболивающего в голову — так себе удовольствие.

Операция длится 30 минут, после процедуры раму откручивают и пациента сразу отправляют домой.

С закрепленной к голове рамой перед операцией гамма-ножом
С закрепленной к голове рамой перед операцией гамма-ножом

Химиотерапия. После операции мне назначили химиотерапию. Назначения сделали в НИИ им. Бурденко, с их рекомендациями я приехала в Тульский онкодиспансер.

В течение девяти месяцев раз в три недели я ездила на химиотерапию. В этот раз перенесла ее намного лучше: волосы не выпадали, тошноты, рвоты и других побочек не было. Чувствовала себя немного сонливой, но это не мешало жить и работать — не пришлось даже брать больничный.

После полного курса химиотерапии лечащий врач постановил, что я здорова и мне нужно периодически наблюдаться и снова принимать противосудорожные препараты — возможно, всю жизнь.

Мое лечение

Операция по удалению кисты

Через год я заметила ухудшение: левая рука снова стала почти неподвижной, было сложно писать, а рисовать — невозможно. Еще я начала хромать на левую ногу.

Я сделала МРТ за 9000 ₽. Оказалось, что на месте опухоли в полости образовалась киста, которая давит на двигательные центры. Лечащий врач сказал, что жизни это не угрожает, но, если мне она мешает, можно удалить. Так как мне уже 11 лет не резали голову, я не смогла устоять перед соблазном, и в ноябре 2023 года мне удалили кисту в НИИ им. Бурденко по ОМС.

Операция длилась около полутора часов, выполнил ее тот же нейрохирург из НИИ им. Бурденко, который консультировал меня все эти годы. После операции я провела два часа в реанимации. Первые сутки сильно болела голова, но обезболивающие уколы помогали. Через пять дней после операции меня выписали, а швы я снимала у хирурга по месту жительства.

Палата в НИИ им. Бурденко. Условия были хорошие
Палата в НИИ им. Бурденко. Условия были хорошие

Как я оформила инвалидность

Жалею, что не оформила инвалидность после первой операции: врачи предлагали и даже настаивали, но я была молодая и глупая, не хотелось зваться инвалидом. А вот в 2022 году, когда обнаружили рецидив, я сама захотела оформить инвалидность.

Направление на медико-социальную экспертизу готовил участковый терапевт, я только принесла ему медицинские документы из НИИ им. Бурденко. Мне дали первую группу инвалидности на два года. Ежемесячно я получала 28 500 ₽ и компенсацию половины стоимости ЖКУ — около 3000 ₽. Также меня освободили от уплаты налога за квартиру.

Сейчас я оформляю документы для продления инвалидности. Теперь придется пройти целый список обследований и консультаций у разных врачей, чем я сейчас и занимаюсь.

Что я советую тем, кто только узнал о своем диагнозе

Я живу полной жизнью: работаю, путешествую, встречаюсь с друзьями, в меру употребляю хороший алкоголь, хожу на рок-концерты, понемногу возвращаюсь в рисование. Думаю, если бы вы меня встретили в реальной жизни, не поняли бы, что у меня были приключения в анамнезе. Я очень люблю жизнь!

Главное, что я хочу сказать тем, кто недавно столкнулся с раком, — будет сложно. Я понимаю, что это не звучит воодушевляюще, но именно это мне сказала любимая старшая сестра 12 лет назад. И эти слова мне помогали больше всего.

Она посоветовала читать истории реальных людей, но не про чудесные спасения, а про то, как они не опускали руки, как им делали одну операцию, вторую, третью, а они не сдавались и в итоге победили.

Когда я столкнулась с рецидивом, сразу вспомнила об этом и подумала: «Окей, моя борьба не закончилась, но я очень сильный соперник». Вероятно, она до сих пор не закончилась, но если опухоль вернется, я буду готова сражаться.

Все будет хорошо — надо только очень верить в себя. Хорошо, если рядом есть любящие и поддерживающие люди, но даже если так случилось, что рядом никого, дайте самим себе эту опору и любовь. Здоровья вам и мира!

Так я выгляжу сейчас: здоровая, счастливая и готовая к борьбе, если придется
Так я выгляжу сейчас: здоровая, счастливая и готовая к борьбе, если придется

Расходы

Химиотерапию, лучевую терапию, гамма-нож и обе операции мне сделали бесплатно по ОМС или квоте.

Позитронно-эмиссионную томографию головного мозга для наблюдения раз в несколько месяцев делаю по квоте, но пару раз ближе к концу года квоты заканчивались и приходилось платить самой — потратила около 60 000 ₽.

МРТ головного мозга с контрастом сейчас стоит 9700 ₽, я делаю раз в четыре месяца. За все время на МРТ потратила примерно 200 000 ₽. Даже если после следующего обследования врач скажет, что необходимости дальше мониторить нет, буду продолжать делать это хотя бы раз в полгода: жизнь научила меня осторожности.

Противосудорожные препараты стоят 2400 ₽ в месяц. Если дадут инвалидность, буду получать их бесплатно, а пока я потратила на них примерно 35 000 ₽.

На лечение злокачественной опухоли мозга я потратила 375 000 ₽ за 12 лет

МРТ200 000 ₽
Консультации врача в НИИ им. Бурденко80 000 ₽
ПЭТ КТ60 000 ₽
Противосудорожные препараты35 000 ₽

На лечение злокачественной опухоли мозга я потратила 375 000 ₽ за 12 лет

УслугиЦена
МРТ200 000 ₽
Консультации врача в НИИ им. Бурденко80 000 ₽
ПЭТ КТ60 000 ₽
Противосудорожные препараты35 000 ₽

РедакцияПоддерживали близкого во время лечения рака? Расскажите, как это было:
  • kuskus kuskus💪💪💪2
  • veselada- Что же из этого следует? - Следует жить, шить сарафаны и легкие платья из ситца. - Вы полагаете, все это будет носиться? - Я полагаю,что все это следует шить. - Следует шить, ибо сколько вьюге ни кружить, недолговечны ее кабала и опала. - Так разрешите же в честь новогоднего бала руку на танец, сударыня, вам предложить! https://pesni.guru15
  • Evil_designerВы невероятно сильная9
  • КсенияEvil_designer, спасибо! Но если честно, никогда к себе так не относилась. Есть волевые решения, на принятие которых нужна воля и смелость, а есть просто ситуация, в которой ты оказываешься и просто плывешь по течению) в какой-то момент врачи как будто играют тобой в The Sims - сходи туда, вот в этом кабинете сдай кровь, потом вон там возьмёшь бумажку, принесешь мне, затем вон там тебе сделают капельницу - и ты просто бегаешь туда-сюда с этим ромбом зелёным над головой, лопочешь что-то по-своему себе под нос)6
  • КсенияКсения, "волевые решения, на принятие которых нужна воля". А я вот плашку увидела, что сохранена авторская грамматика, и сразу подумала, что зря они это)1
  • Evil_designerКсения, юмор у вас кстати классный, очень зашел стиль)2
  • Evil_designerКсения, я понимаю о чем вы. Силу со стороны лучше видно, наверное. Понятно, что вы просто вот делали, в этом и сила. Можно было лечь и лежать, ждать исхода1
  • КсенияEvil_designer, спасибо! Это проба пера в таком публичном пространстве, волновалась) не хотела, чтобы было получилось слишком сухо или слишком уныло)0
  • Evil_designerКсения, с почином вас, начало отличное)1
  • ЛеонсияКакая молодец!! Здоровья вам, просто восхищаюсь вами! К сожалению, знаю страшную и печальную историю про астроцитому мозга, однокурснице ставили этот диагноз, подробностей лечения не знаю, знаю, что были рецидивы, но она не смогла преодолеть болезнь, умерла в 2019 году4
  • ЛеонсияИзвините, что такой грустный коммент ниже. Очень рада за Вас, счастья вам и много-много здоровья!4
  • КсенияЛеонсия, очень жаль, соболезную! Мне в этой истории сильно повезло, опухоль была большая, но располагалась удобно, поэтому ее легко было удалить оперативно. К сожалению, астроцитомы часто врастают в ствол мозга, что очень осложняет лечение, а иногда делает его невозможным. Надеемся на учёных, возможно, в ближайшем будущем найдут средства борьбы и с такими случаями.8
  • КсенияЛеонсия, спасибо вам! И вам всего наилучшего :)3
  • МаринаЯ вам желаю Бесконечной ремиссии. Крепкого здоровья. Чтобы эта болячка была в прошлом. А вы жили еще долго и весело и счастливо непременно48
  • КсенияМарина, спасибо!6
  • ElenaКсения, вы очень классно пишете3
  • Ольга АлексееваСпасибо, что поделились! У вас необычайно сильный дух. Вы в комментариях написали про "просто плывёшь по течению". А мне кажется, что не потонуть в этом течении, анализировать, к какому берегу оно тебя несёт и стремится к желанному - это и есть сила воли, духа и необычайная смелость. Вы борец! Здоровья вам и вашим близким!3
  • НелВы, правда, очень сильный соперник. Думаю, рак зарубил это у себя на носу.24
  • КсенияОльга, большое спасибо! И, конечно, все пожелания взаимны :)2
  • КсенияНел, спасибо! Будем надеяться :) здоровья нам всем3
  • Ирина М.Вечной ремиссии! Вы очень красивая)4
  • СтаниславВы большая молодец! Здоровья вам! Счастье вам уже дано, судя по вашему настрою :-)2
  • Машенька Х.Ксения, но ромб-то, несмотря на все сложности, у вас оставался зеленым! :) Здоровья вам, очень впечатлилась историей(2
  • Евгения ИзотоваНевероятно восхищена вами — вы так стойко пережили эти бесконечные операции, облучения, терапию, да еще и с таким количеством побочек. Желаю вам сил! Спасибо, что поделились историей, это очень ценно С фразы «Так как мне уже 11 лет не резали голову, я не смогла устоять перед соблазном» хрюкнула))6
  • NordurdottirУ меня для вас много-много-много лучей тепла и поддержки! Желаю вам жить полной и прекрасной жизнью и больше никогда не испытывать все то, что вы уже пережили!3
  • Сажа ГазоваяЗдоровья вам! Когда есть мотивация, бороться легче.2
  • РыжаяКсения, спасибо,что поделились с нами своей непростой историе!Желаю Вам здоровья, вы боец!2
  • Владимир ПарамоновУдачи вам!2
  • AlenaWailetСпасибо за статью! Вы - пример стойкости и силы. 3 года назад у меня обнаружили доброкачественную опухоль в одном из отделов головного мозга. Очень маленькую. Операций у меня не было, только медикаментозное лечение и наблюдение у врачей. По сравнению с вашей ситуацией - я перенесла немного. Гормональный сбой, вялость, депрессия и набранные кг, которые постепенно невелировались с продвижением лечения. Осталось сбросить еще 10 хотя бы... В один год на МРТ, приемы и таблеточки я потратила больше 60 тысяч рублей и очень грустила. По поводу денег, психического состояния, но понимаю, что отделалась малой кровью и мне, как ни смешно, очень повезло. И вам повезло. Спасибо за рассказ, он помогает взглянуть на свою ситуацию трезво и да, продолжать лечиться и бороться.4
  • AlenaWailetAlenaWailet, и да, мне было 25 на тот момент. Я еще кляла все на свете, что такая молодая и такая больная.....1
  • Елена ГуаранаВсего вам самого хорошего, вы очень позитивный человек и своим подвигом вдохновляете не унывать по пустякам🥰1