«Это приключение на выживание»: 7 примеров важности инклюзии

Мы попросили читателей Тинькофф Журнала рассказать, как в их городе организована доступная среда и что для них значит инклюзия.

Одни с трудом выходят на улицу с ребенком в детской коляске, другие ухаживают за малоподвижными родственниками и сталкиваются со сложностями вне дома. А кто-то считает, что инклюзия — это не только доступная среда, но и доступное образование и работа. В этой статье собрали семь примеров от читателей.

Мы из Москвы. У моей мамы инвалидность, и она передвигается на инвалидной коляске. В метро спуститься на ней нельзя. Пандусы, которые вы видите у входа в метро или у подземных переходов, не приспособлены под коляски для людей с инвалидностью. У нас даже в подъезде такой пандус, на котором невозможно спустить коляску со взрослым человеком весом 90 кг.

А еще у нас два пассажирских лифта, и запихнуть туда коляску с мамой — мучение. Хорошо, что она все-таки немного ходит, поэтому гулять мы идем так: сначала я спускаюсь с мамой, потом возвращаюсь за коляской. Домой заходим в обратном порядке.

Куда-то поехать — к врачу, в парк — только на такси. И то надо ждать, пока первые несколько таксистов откажутся нас везти, потому что я ставлю в заказе галочку «инвалидная коляска». Они думают, что им надо самим запихивать человека в кресло и складывать коляску. Этот список можно продолжать бесконечно.

В Институте нейрохирургии Бурденко, который специализируется на заболеваниях головного мозга и где каждый второй не может нормально ходить, пандус — с выбитой местами плиткой. Пробовали подняться и спуститься в дождь, было очень тяжело, колесо попадало в выбоины.

Когда прошлым летом ездили туда на лучевую терапию, каждый раз молились, чтобы была коляска, потому что, внимание, на все отделение она одна — для пациентов, которые идут туда огромным потоком каждый день. А коляски из общего отделения нам дали только два раза с большим скандалом, и то оказалось, что у них шины спущены, везти было сплошным мучением.

Недавно мы вышли в снег на коляске, которую купили весной в 2023 году. Пусть в реабилитационном центре «Три сестры», куда мы ездили, и были условия для прогулок, все равно тяжело возить коляску по льду и снегу. Думаю, если бы я сама была старше или слабее, не смогла бы.

Кстати, коляску я покупала сама, нам ее не компенсировали, потому что бюро МСЭ  выписало маме ходунки. Человеку с инвалидностью первой группы с очень серьезным заболеванием центральной нервной системы, у которого был курс химио- и лучевой терапии и который еле ноги с моей помощью переставляет.

А как люди с инвалидностью в хрущевках без лифтов живут… Часто бываю в Люберцах, там пятиэтажка. Лифта нет. Людям с инвалидностью на балконе гулять? К врачу не ходить? Люберцы — ближайшее Подмосковье.

Самара. Добраться летом, а особенно зимой, на коляске до какой-нибудь точки не-воз-мож-но. Бесконечные спуски, лестницы, подъемы, раздолбанные тротуары, ямы в дорогах. Если удача отвернется, то и здоровому человеку с костылем ходить придется.

У сестры квартира в Питере, в современном доме якобы с доступной средой. Лифты, включая грузовой, спускаются до уровня земли — никакой лестницы в подъезде, можно выехать на улицу.

Рядом, прямо в доме, магазин со знаком «человека с инвалидностью» на двери. Ко входу в магазин ведет пандус с одной стороны и лесенка с другой, встречающиеся на площадке 1 × 1 м перед дверью. Идеальная картина, правда? Только дверь открывается наружу в сторону пандуса, то есть заехать в магазин невозможно. Если бы дверь открывалась внутрь, проблемы бы не было, но это же надо думать.

Год назад переехали в Нидерланды, и первое, что бросилось в глаза: нет такого места, куда я не могу попасть с коляской. Видела много людей на инвалидных колясках с электроприводами, в том числе двух человек, у которых к креслу были примотаны еще и кислородные баллоны. Они абсолютно самостоятельно выгуливают в парке собачек, ходят по магазинам и ездят в автобусах. В последних, кстати, везде есть места с креплением для инвалидных и детских колясок, чтобы они не уехали, и откидные сиденья — если едешь с детской коляской, можно спокойно сидеть рядом. То есть все возможно сделать, это не что-то сверхъестественное.

Я считаю, что инклюзия — это такой подход к жизни, когда люди с какими-либо особенностями не изолируются и могут рассчитывать на те же услуги и отношение к себе, как другие люди без особенностей. Я могу сходить в магазин, добраться до любой точки города — почему этого должны быть лишены другие? Почему часть детей должна учиться только на дому, если можно организовать среду, в которой сопровождающие тьюторы будут помогать осваивать уроки, а родители смогут заниматься своими делами и зарабатывать?

Не надо помещать людей в психоневрологические интернаты, где у них нет никаких прав и должного ухода, потому как на 50 человек только пара санитаров. Жизнь в ПНИ — это не жизнь.

Вместо этого можно развивать сопровождаемое проживание — специалисты вместе с людьми с особенностями будут готовить еду, ходить за продуктами, учить разным бытовым навыкам. Это может звучать сложно, и это действительно требует работы, но не невозможно. Не надо изобретать велосипед, уже существует хороший опыт — и в России, и в мире.

Представим простого человека, который попал в аварию и временно передвигается на костылях, спортсмена с травмой или бабушку с тростью, у которой к старости ослабло зрение и ноги. Моя бабушка ходила с тростью, а подруга ломала ногу. Когда они элементарно не могли выйти из дома, чувствовали себя ущемленными.

Почему-то принято считать по умолчанию, что все люди здоровы и молоды, хотя это далеко не так. Так думает власть, потому что это проще и может быть дешевле. Я считаю, что мои пожилые родственники, друзья — да вообще никто не заслуживает такого отношения. Инклюзия же подразумевает, что не все 100% людей здоровы, молоды и активны, а каждый человек любого возраста, с любым физическим и ментальным здоровьем — полноправный член общества.

В студенчестве я больше трех лет волонтерила в фонде «Лучшие друзья», который помогает взрослым людям с нарушениями развития: с синдромом Дауна, расстройством аутистического спектра, ДЦП. Там я познакомилась с женщиной с РАС, которой было тогда 37 лет. Она работала в мастерской и рисовала крутые абстрактные картины. Мы изредка общаемся до сих пор, и она продолжает рисовать. Помню, что один парень с синдромом Дауна пробовал подняться на Килиманджаро.

Все были разные, кто-то мог отстать от нашей группы, ходить в разные стороны, когда мы гуляли, но мы всех сопровождали. С кем-то можно было пообщаться побольше, кому-то я задавала только простые вопросы, на которые можно ответить односложно. Человек мог мало и плохо говорить, но при этом любил музыку, мы вместе танцевали на концерте. В такие моменты мне казалось все более диким, что люди, которые не выбирали родиться с какими-либо особенностями, вынуждены каждый раз нарываться на общественные осуждения, барьеры.

Я недавно увидела замечательную новость: женщина с синдромом Дауна Мар Галсеран стала депутатом в Валенсии. Она говорила, что хочет побудить общество «видеть не инвалидность, а человека». Всего она проработала на государственной службе 26 лет. Не могу не восхищаться обществом, которое не пугается инвалидности как огня.

Я считаю, что людям с особенностями развития трудно развиваться, потому что для этого пока слишком мало возможностей. В том же фонде «Лучшие друзья» есть специалист, который занимается сопровождаемым трудоустройством: рассказывает компаниям об особенностях человека, помогает самому работнику освоиться.

В Т⁠—⁠Ж недавно прочитала статью, как мамы детей с инвалидностью стараются обеспечить детям тьюторов, чтобы те учились в обычной школе. Хотя такой грамотный подход должен внедряться повсеместно на уровне государства. То, что можно встретить в школах сейчас, — это не инклюзия, и давайте не путать это с тем, как должно быть.

Мне очень болезненно слышать, что людей с инвалидностью нужно изолировать, не давать им возможностей, не развивать для них среду. Ведь сколько можно было бы создать новых рабочих мест — для тьюторов, психологов, сотрудников по сопровождаемому трудоустройству.

Мы боимся того, что мало знаем и представляем. Я тоже поначалу сильно волновалась и пугалась отличающихся от меня людей. Но с опытом мне было легче общаться, задавать вопросы, делать что-то вместе. Так бывает всегда, редко что происходит сразу, но это не значит, что не нужно двигаться в этом направлении.

Могу рассказать про Геленджик. «Доступная среда» там есть. Для галочки. На деле пользоваться ею практически невозможно. Да, по самой набережной можно проехать и с коляской, и на костылях. Но люди на ней не живут.

Дойти до набережной с детской коляской — это квест, все съезды с тротуаров такие, что коляску с ребенком просто несешь на руках. Общественный транспорт такой, что без помощи не войти и не выйти. А на многих маршрутах — маленькие Газели, и в них в принципе не пускают ни с коляской, ни на коляске.

Детская поликлиника расположена примерно в 300 метрах от остановки общественного транспорта — если все-таки удалось им воспользоваться, потом надо подниматься в горку. Зимой, когда норд-ост и гололедица, — это приключение на выживание. Во многих местах пандусы сделаны для отчетности под таким углом, что можно экономить на аттракционе «американские горки».

Питер. Родители живут на третьем этаже пятиэтажного дома без лифтов. Чтобы открыть входную дверь, ее нужно дергать со всей силы. Если руки чем-то заняты, это невозможно сделать.

Я, конечно, в детстве научилась спускаться с лестницы на роликах, цепляясь руками за перила, но как мама поднимала коляску, не могу представить. Пожилые соседи с пятого этажа тоже с большим трудом спускаются по лестнице. Насколько я понимаю, они стараются лишний раз не выходить из дома.

Как-то после операции было тяжело передвигаться — после определенной дистанции садилась на лавочку, но их маловато.

А еще двери: было бы здорово, если бы они были раздвижные или хотя бы широкие и легко открываемые. А на деле тут тугая огромная дверища, на которую надо навалиться всем весом. И еще лучше без порожка, а то вход — это череда препятствий: тут порожек, тут плитка, тут коврик задрался, тут новый порожек и ступенька.

Ну и тротуары: нужны пандусы без резкого подъема, ровный асфальт или плитка с минимальными стыками, тактильная плитка  , звуковые светофоры, меньше ступеней.