«Впервые сталкиваются со страхом смерти»: как живут люди после инсульта

Ежегодно в мире происходит 12,2 млн новых случаев инсульта.

В России людям после болезни и их близким помогает фонд борьбы с инсультом ОРБИ. Я сотрудничаю с ним с июля 2022 года: пишу и редактирую тексты, рассылаю пресс-релизы, общаюсь с редакторами, блогерами и рекламными агентствами. Моя главная задача — сделать так, чтобы как можно больше людей узнали о горячей линии фонда 8 800 707-52-29 и получили помощь по любому вопросу.

Для Т⁠—⁠Ж я поговорила с двумя подопечными ОРБИ, которые обратились на нашу горячую линию и которым мы помогли пройти реабилитацию, с женой мужчины, перенесшего инсульт, а также с психологом фонда. Они рассказали, как меняется жизнь после болезни и что помогает справиться с ее последствиями.

Я живу в Орске Оренбургской области, в 7 км от Казахстана. У нас промышленный город, здесь много производств: цветмет, машиностроение, нефтепереработка. С 16 лет я работал на комбинате «Южуралникель», там же трудились родители и старший брат.

В 1983 году я женился, спустя год родилась дочь, а в 1991 году — сын. Он живет в Москве, у него пока нет жены и детей. Дочь живет рядом со мной в Орске, у нее два сына: одному 6 лет, другому 12.

В 2012 году комбинат закрылся — я успел проработать на нем 40 лет и вырасти в должности от инженера-исследователя до технического директора. Я разрабатывал новые способы и технологии по переработке никеля и руды в товарный никель, получил шесть патентов на свои изобретения.

У меня есть публикации в научно-технических журналах, я участвовал в исследовательских командировках по Австралии и ЮАР, сотрудничал с Российской академией наук и Ленинградским институтом «Гипроникель». За вклад в развитие металлургических технологий награжден званием почетного металлурга.

После увольнения мне предложили руководящую должность в московской металлургической компании — я согласился. В 2014 году и эта организация закрылась. Так за пять лет до пенсии я остался без работы. Это было тяжело, ведь я привык обеспечивать семью. Еще сложнее было найти новое место: в России не так много компаний, которые продолжают заниматься переработкой в товарный никель. А переучиться на другую профессию в 55 лет трудно.

Инсульт со мной произошел внезапно, не было никаких предпосылок. В марте 2020 года я прилег на диван после ужина, уснул, а когда проснулся, не смог встать. Мне показалось, что я отлежал левые ногу и руку: боли не было, но немного покалывало. В комнату вошел внук, увидел, в каком я состоянии, и позвал на помощь мою жену — она вызвала скорую.

Меня госпитализировали в городскую больницу и положили в реанимацию. Было сразу понятно, что у меня инсульт, но его тип на тот момент еще не установили. Из-за пандемии в больнице не хватало врачей, и мне долго не ставили диагноз, потому что на КТ не было видно последствий удара.

Спустя 15 дней провели МРТ, увидели зоны поражения мозга и поставили диагноз «ишемический инсульт». Это значит, что удар произошел из-за закупорки артерий, которые снабжают кровью головной мозг. После этого началась реабилитация — занятия с врачом лечебной физкультуры и логопедом.

Мне повезло: рассудок не пострадал, но парализовало левую половину тела. Двое суток после инсульта у меня было безнадежное чувство, что с телом что-то происходит, но от меня ничего не зависит. Время текло медленно, и я как будто находился во сне.

Боли не было, но от кончиков пальцев ног до макушки головы поднимался могильный холод. Постепенно это чувство прошло само собой.

В больнице я пролежал 20 дней. За это время научился садиться, но стоять и ходить не мог: левая нога совсем отнялась, а рука висела. Вставать мог, держась за тумбочку или за кровать.

После выписки меня принесли домой на носилках. За мной ухаживали близкие — жена, дочь и зять. С нами тогда еще жила парализованная бабушка, поэтому у родных была двойная нагрузка. Было тяжело. Еще после инсульта я стал эмоциональным, слезливым, и меня это пугало.

Из-за пандемии реабилитационные центры в Орске были закрыты, поэтому пришлось искать другие варианты. Сын нашел в интернете телефон горячей линии фонда ОРБИ.

Нам ответила медицинский эксперт Ася Доброжанская. Мы договорились об удаленных занятиях: я делал разные упражнения, чтобы разработать парализованные руку и ногу, а она оценивала мое «исполнение». Благодаря созвонам три раза в неделю в течение месяца мы достигли небольшого прогресса. Теперь я мог самостоятельно сделать два-три шага с четырехопорной тростью. Ася рекомендовала продолжить заниматься, когда откроются центры.

В ОРБИ рассказали, как воспользоваться федеральной квотой на реабилитацию, и рекомендовали Федеральный центр мозга и нейротехнологий. Мы подготовили документы, после чего еще месяц я ждал квоты. Только в сентябре поехал на 18-дневное обследование.

Сразу после первой квоты я сделал запрос на повторную реабилитацию в тот же центр. Мне повезло: я получил еще две 18-дневные квоты. Так в 2020 году я трижды воспользовался бесплатной реабилитацией по ОМС.

По правилам Федерального центра мозга реабилитацию можно пройти только в течение года после инсульта. Поэтому я обратился в ОРБИ и спросил, где еще это можно сделать. После этого фонд предложил открыть адресный сбор в 136 500 ₽, чтобы пройти реабилитацию в центре «Янтарь» в Нижнем Новгороде. Эти деньги НКО собрала за четыре месяца, и в апреле 2021 года я отправился в центр.

Благодаря реабилитации у меня стал стабильнее эмоциональный фон, пропала слезливость. Сегодня я хожу без трости, хоть и прихрамываю на левую ногу. Стараюсь ставить ее правильно: после инсульта я заново учился ходить и закидывал ногу выпрямленной, как палку, не сгибая в колене.

По вечерам прохожу около километра — больше пока тяжело, но и это уже победа. Гуляю по парку, а если на улице жарко, то прохожу 2000 шагов на степпере. Еще понемногу помогаю жене по хозяйству: например, могу пожарить картошку. Почистить не могу, потому что из-за напряжения сводит пальцы.

Мне сложно оценить собственный прогресс, но хочется, чтобы восстановление шло быстрее. На протяжении двух лет я постоянно чувствую фоновую боль в левых руке и ноге. Как будто с мороза домой зашел или отлежал: колет иголками. Я привык к боли и учусь не замечать ее.

У меня нет пенсии по старости, так как я остался без работы за пять лет до достижения пенсионного возраста. Зато я получаю пенсию по инвалидности второй группы — 6500 ₽. Еще мне платят накопительную пенсию, положенную за отчисления в пенсионный фонд в течение трудового стажа, — у меня он 42 года. Вместе с пенсией по инвалидности получается 29 500 ₽.

Спасает также то, что у меня были накопления, иначе было бы тяжело жить. Так как у меня инвалидность, большинство лекарств я получаю бесплатно, но есть один кроворазжижающий препарат, который я покупаю сам за 4000 ₽.

По возможности я подрабатываю. Благодаря редкой специальности и большому стажу ко мне обращаются за помощью сотрудники металлургических предприятий из других городов, которые работают с никелем. Я тружусь за компьютером: пишу письма, редактирую научные статьи. Получается небыстро, поскольку печатаю только правой рукой. Голосовым набором принципиально не пользуюсь: хочу развивать мелкую моторику.

Летом с братом и другими родственниками мы ездим на рыбалку за город — на реку Урал. До инсульта я отлично плавал, а сейчас в воду не захожу. Рыбачу только на лодке, но чаще стараюсь оставаться на берегу и помогать с костром и шашлыками.

Я всю жизнь курил по пачке сигарет в день. А сразу после инсульта забыл об этой вредной привычке. Тянет, конечно, но я держусь.

Мой муж Иван родился в Северодвинске Архангельской области. В семье было пятеро детей: три брата и две сестры. Он 11 лет работал в аварийно-спасательной службе: искал потерявшихся в лесу, спасал самоубийц, доставал трупы из разбитых машин. Даже получил награду — нагрудный знак «За ликвидацию ЧС» — за спасение рыбаков с льдины в Белом море в 2010 году.

Супруг ходил в горные походы высшей категории сложности. За поход на Муйский хребет по Забайкалью его группа стала серебряным призером чемпионата России по спортивному туризму. Во время этой вылазки они стали первопроходцами труднодоступного перевала и назвали его «Памяти северодвинцев» — в честь земляков, которые погибли в горах.

Мы оба занимались активным туризмом, благодаря чему и познакомились в 2005 году на мероприятии перед походом по приполярному Уралу. В сам поход уже пошли вместе.

До знакомства с Ваней я жила в Архангельске, а после — переехала в Северодвинск. В 2008 году мы поженились, спустя три года родился сын, а в 2014 году — дочь. До брака, когда у меня было больше свободного времени, я волонтерила в спасательном отряде Красного Креста. Сейчас работаю бухгалтером и занимаюсь семьей.

После рождения дочки муж ушел из аварийно-спасательной службы, чтобы больше зарабатывать. Сначала занимался ликвидацией нефтяных разливов, а потом — промышленным альпинизмом. Благодаря работе и хобби супруг объездил пол-России.

В декабре 2017 года муж обещал быть дома в шесть вечера, но его все не было. Я звонила ему, но он не брал трубку, звонила родственникам и друзьям, но никто ничего не знал. В итоге обратилась в полицию: оказалось, что супруг в больнице с инсультом. Ваня ехал в автобусе, ему стало плохо, и он попросил вызвать скорую помощь — это спасло ему жизнь.

Я сразу приехала в больницу, но не особо осознавала происходящее — все было как в тумане. Мы подписали с врачом бумаги, чтобы мужа отправили в региональный сосудистый центр в Архангельске.

Мне было страшно из-за неопределенности, было неизвестно, что нас ждет, переживет ли Ваня операцию и в каком состоянии проснется. В Архангельске ему сделали трепанацию черепа и удалили гематому в головном мозге. Когда стало понятно, что основные функции мозга сохранены, мне стало спокойнее и я начала строить планы на дальнейшую реабилитацию. Сначала супруг был в отделении нейрореанимации, позже его перевели в неврологическое, а затем в восстановительное отделение.

Муж очнулся на вторые сутки после инсульта. Он не мог говорить, у него была нарушена мимика правой половины лица, правые рука и нога не двигались. Сначала у него были небольшие пробелы в памяти, но они быстро восстановились.

Затем началась реабилитация — занятия лечебной физкультурой и с неврологом. Благодаря трехнедельному курсу супруг начал поднимать и опускать правую ногу. Сразу же после выписки врачи рекомендовали Ивану пройти реабилитацию во Всероссийском центре экстренной медицины МЧС России в Петербурге. Деньги помогли собрать друзья: создали сообщество во «Вконтакте», куда вступили более 400 человек. За три дня нам пожертвовали 400 000 ₽ — в сборе в том числе участвовали когда-то спасенные мужем рыбаки.

В феврале 2018 года Ваня вместе с братом отправился на четырехнедельную реабилитацию. Там он начал самостоятельно ходить: сперва по коридорам, а затем по улице с четырехопорной тростью. Потихоньку восстанавливались речь и правая рука. По возвращении в Северодвинск муж продолжил реабилитацию на дому: к нам приходили специалисты, которые делали логомассаж, лечебную гимнастику и массаж по разработке пораженных участков тела. Это было платно, полис ОМС не покрывал такие услуги.

Телефон горячей линии ОРБИ нашла сестра Вани Екатерина: собранные друзьями деньги стали заканчиваться, нужно было искать другие варианты. Супруг проходил реабилитации по полису ОМС в Архангельске постоянно, но срок повторной наступает через четыре-шесть месяцев. В течение этого времени тоже надо было заниматься.

Сотрудники фонда рекомендовали обратиться в московский реабилитационный центр в клинике при Управлении делами президента и открыли для этого адресный сбор в 313 866 ₽. Из этих денег ОРБИ также оплатил сиделку на время пребывания в центре, где это было обязательным условием.

В Москву Иван поехал вместе с сестрой. В центре был жесткий распорядок дня, как в армии: занятия начинались в 09:00, а заканчивались вечером. У Вани был массаж, ЛФК, работа с логопедом и психологом, плавание в бассейне с инструктором и специальными устройствами. Также было роботизированное восстановление ходьбы — занятия на специальном устройстве, которое помогает пациенту «вспомнить» правильную походку. По итогу реабилитации муж достиг хороших результатов: стал лучше ходить, а главное — его вдохновил прогресс.

В Северодвинске супруг продолжил посещать бассейн. С 2019 года он проходит реабилитацию на дому сам и по ОМС в реабилитационном отделении городской больницы в Архангельске.

После инсульта Ивану было тяжело, поскольку до удара у него была насыщенная жизнь, а после произошла резкая смена приоритетов. Поначалу муж был расстроен своим положением, но в какой-то момент взял себя в руки: стал чаще улыбаться, больше времени проводить с детьми.

К Ивану часто приезжают гости — они вывозят его в охотничью избушку в пригороде, до которой нужно километр идти пешком.

Сейчас супруг уже практически самостоятелен: ежедневно гуляет по два часа, делает упражнения для разрабатывания мышц руки. Одевается сам, но ему нужна помощь в застегивании пуговиц, молний и завязывании шнурков.

С 2020 года к мужу практически каждый день приходит логопед-афазиолог, жена его знакомого, и бесплатно проводит разные занятия. Благодаря ей у Вани улучшилась речь, многие фразы уже понятны мне, детям и посторонним людям. Пока я на работе, муж занимается детьми: может приготовить обед, проконтролировать выполнение уроков.

Я продолжаю ходить в походы с дочкой и сыном: они тоже любят активный отдых — сын с 2020 года занимается в секции спортивного туризма. В конце августа 2022 года мы с детьми вернулись из 10-дневного водного похода по Карелии и Мурманской области — сплавлялись на катамаранах по реке Тумча.

Вместе с Иваном мы дважды отдыхали в санатории «Новый источник» в Вологодской области по путевке от Фонда социального страхования.

Я родился и живу в Барнауле. Вырос в многодетной семье, после школы служил во флоте в морских частях пограничных войск КГБ СССР: первый год — в Анапе, потом в Прибалтике. После армии работал на заводе и учился на вечернем отделении на оператора станков с числовым программным управлением. Потом трудился на трикотажной фабрике механиком вязального оборудования. Когда предприятие закрылось, переквалифицировался в строителя широкого профиля.

В 1983 году я женился, спустя год родилась дочь Юлия. В 2008 году у меня родилась внучка, а через год после рождения у нее диагностировали церебральный паралич. С тех пор я всю зарплату отдавал на ее лечение. В 2016 году родился внук, он здоров.

Мы живем в квартире, но у нас был сад с большим участком, на котором я сам построил дом и баню. Несмотря на суровый сибирский климат, на участке росли самые разные сорта винограда. Еще я любил экспериментировать и прививал яблони на своем и соседских участках. Говорят, у меня легкая рука: все, что я привил, растет и плодоносит.

Я никогда не жаловался на здоровье, не пил, не курил, меня мучили только межпозвоночные грыжи. 14 марта 2018 года я приехал к дочери, чтобы пообщаться с внуками, но неважно себя чувствовал и рано поехал домой. Там сразу лег спать.

Ночью у меня произошел инсульт. Наутро мне было тяжело ходить, но я собирался на работу: начал бриться, а руки не слушались, я не мог держать бритвенный станок. Тут жена, которая работала санитарным врачом, все поняла и вызвала скорую помощь. Меня увезли в больницу.

Сначала я попал в реанимацию, где провели обследования и подтвердили инсульт. Уже на следующий день меня перевели в палату, но ночью мне снова стало плохо. Врачи не сказали, что это было: повторный инсульт или последствия первого удара. В результате у меня парализовало правую сторону тела. Я не мог ходить и разборчиво говорить.

После выписки из больницы одна женщина сказала в мою сторону: «Напьются и по врачам ходят!» Однажды в транспорте я сидел у окна, а рядом была бабушка с сумками. Когда мне нужно было выходить, я вежливо попросил ее подвинуться, на что она ответила: «Такой молодой, а пройти не можешь?»

После стационара меня направили на две недели в барнаульский санаторий, где я занимался ЛФК в общей группе отдыхающих — никакой специализированной реабилитации мне не предложили. В это время жена и дочь искали другие варианты в Барнауле, но не нашли ничего подходящего.

В итоге мы обратились к нетрадиционной медицине — мануальным терапевтам, китайским иглоукалывателям и другим целителям. Это не приносило прогресса, только уходили время и деньги — так мы потратили около миллиона рублей.

Дома я делал упражнения по инструкциям из интернета, но прогресса тоже не было. На комиссии по получению инвалидности я еще не мог поверить, что мне ее дадут. Говорил, что выйду на работу — мне оставалось до пенсии еще пять лет, — не хотел сидеть на шее у семьи. В итоге мне дали третью группу инвалидности.

Спустя полгода поисков специалиста по реабилитации мы нашли номер телефона горячей линии ОРБИ. Сотрудники фонда подробно расспросили, как произошел инсульт, каково мое текущее состояние, есть ли у нас возможность оплатить реабилитацию. В организации предложили пройти ее в подмосковном центре «Три сестры».

Поскольку у нас не было денег, в фонде открыли адресный сбор в 273 341 ₽. Деньги собрали за три месяца, и в декабре 2018 года мы с дочкой вылетели на трехнедельный курс реабилитации.

В центре у меня были ЛФК с персональным инструктором, работа с логопедом, эрготерапия, специальный массаж. Если до этого девять месяцев у меня не было заметных изменений, то в «Трех сестрах» наметился прогресс: начали лучше работать парализованные конечности, я стал меньше заикаться, меня научили правильно ходить и ставить стопу.

В 2019 году я повторно прошел реабилитацию в центре «Три сестры» — необходимые для этого 294 000 ₽ снова собрал ОРБИ. Для этого фонд вместе с сервисом «Добро Mail.ru» и центром «Доверие» организовали благотворительный флешмоб ко Дню пожилого человека. В акции участвовали более 50 человек, благодаря которым удалось собрать 74 560 ₽ на реабилитацию. Центр «Доверие» удвоил эту сумму, а остальные деньги ОРБИ собрал через свой сайт.

После этого дважды в год я обращался по ОМС в медицинский центр «Нейроклиника Карпова» в Барнауле. В центре на протяжении 12 дней мне кололи ботулотоксин, который помогал растягивать парализованные мышцы. Но последние полгода клинике перестали выделять субсидии, поэтому пришлось отказаться от уколов.

Еще при поддержке фонда «Вознеси сердце» в ноябре 2019 года я прошел реабилитацию в центре «Шаг за шагом» в Барнауле, потом дочь оплатила мне повторную реабилитацию там же. Еще я был в барнаульском санатории по индивидуальной программе реабилитации — учреждение не специализируется на последствиях инсульта, люди приезжают просто оздоровиться.

В октябре я прошел повторную 21-дневную реабилитацию в «Трех сестрах». Ее стоимость в 535 000 ₽ помог оплатить фонд «Большая медведица», куда мы обратились в феврале 2022 года.

Сейчас я ежедневно утром и после обеда самостоятельно занимаюсь ЛФК. Хожу уже сам, но сильно хромаю. Заикание практически ушло: его слышно, когда я тороплюсь что-то сказать. Увеличился объем движений в правой руке, пальцы гибкие, но я не всегда могу их контролировать. Стараюсь помогать жене и дочери по хозяйству: хожу в магазин, могу приготовить что-то простое, на днях починил пылесос.

Я до сих пор не могу признать, что у меня инвалидность, но понимаю, что, скорее всего, выйти на работу уже не получится. Из-за плохой моторики я точно не смогу как прежде работать механиком. Дворником тоже не получится, потому что у меня только одна рука рабочая. И в охрану не пойдешь: мне надо ночью спать, чтобы не поднималось давление.

После инсульта нам пришлось продать любимый сад вместе с домом, гараж и кооперативный погреб. Нашу квартиру мы тоже продали и купили поменьше. Мы с женой живем в Барнауле, но часто ездим в гости к дочери, зятю и внукам — у них свой дом с небольшим участком. Там я уже привил яблони, но они еще пока не плодоносили.

Я сотрудничаю с фондом борьбы с инсультом ОРБИ с 2015 года: провожу индивидуальные консультации с подопечными и их близкими. НКО оказывает психологическую помощь отдельно людям после инсульта и отдельно их родным. Ведь для человека важно общаться с людьми, которые пережили то же, что и он. Группы проводятся онлайн, раз в две недели.

Инсульт — эмоционально значимое событие. После встречи с инсультом жизнь делится на до и после, часто люди впервые сталкиваются со страхом смерти. С одной стороны, человек выжил и радуется этому, но с другой — он был настолько близок к смерти, что это его напугало. Многие после инсульта долгое время остаются в состоянии страха: боятся повторения удара. Постоянные опасения и повышенная осторожность влияют на качество жизни.

Каждый человек после инсульта подсчитывает свои потери — физические и психоэмоциональные. Так, у многих мужчин удар меняет их статус, если они полностью содержали семью или делали большой вклад в ее финансовое положение. После болезни ситуация может поменяться зеркально — и уже мужчина вынужден зависеть от людей, о которых заботился. Большая трудность в том, чтобы принять это положение: некоторым тяжело просить помощи и они продолжают жить в парадигме, что могут справиться сами.

Еще резко меняются перспективы в жизни, приходится пересматривать свои планы — это тоже дается болезненно. Мы часто живем в высоком темпе и откладываем что-то на потом. Столкнувшись с инсультом, человек понимает, что «потом» может не наступить.

Многие переживают неожиданное проявление эмоций — например, внезапные слезы. Для мужчин такая эмоциональная лабильность означает как минимум временную потерю контроля. Для некоторых это странные и нетипичные состояния, которых они пугаются, стесняются и не знают, как с ними справляться.

Одно из самых частых проявлений болезней, с которым сталкивается пациент после инсульта, — депрессия. Ведь новая реальность отличается от той, что была раньше. Человек как будто теряет смысл своей жизни: до инсульта он зарабатывал, строил карьеру, растил детей, а после не может этого делать. Иногда это временное состояние, но у пациента остается тревога, что он не восстановится и останется таким навсегда.

В результате у человека опускаются руки, он не понимает, зачем ему жить дальше, чувствует себя обузой для близких. Это время не самое простое для семьи: всем необходимо приспосабливаться к новой реальности. Часто помогают теплые чувства между родственниками, которые в обыденной жизни могут восприниматься как само собой разумеющееся.

Также человек после инсульта сталкивается с сильным чувством вины: во-первых, за то, что не успел сделать что-то, о чем мечтал или что планировал. Во-вторых, за то, что часто не обращал внимания на тревожные «звоночки» со здоровьем, которые могли привести к болезни. Кроме вины человек чувствует печаль, злость, разочарование в себе.

Возможна еще одна важная потеря — нарушается связь с телом. Большинство движений в нашей жизни мы совершаем автоматически, не заостряем на этом внимания и не тратим на это энергию. Когда даже самые простые движения даются с усилиями, это меняет картину мира и доверие к своему телу. Вся эта лавина чувств постепенно снижает свой накал за счет того, что люди сами или с помощью близких адаптируются к ситуации.

Если у вас или вашего родственника произошел инсульт и вам необходима бесплатная психологическая помощь, нужно оставить заявку на сайте фонда. Чаще всего к нам обращаются с вопросами, как наладить новую коммуникацию в семье, научиться понимать собственные ограничения, искать новые смыслы в жизни и новый социальный круг общения.