Я родилась с косолапой левой ногой и рукой, которая живет своей жизнью.

Расскажу, как я устроила свою жизнь, в том числе личную, и решила проблемы со здоровьем, насколько это возможно.

Автор — не врач

Эта история — личный опыт автора. Автор не врач и не несет ответственности ни за чье здоровье, кроме собственного. В медицинских вопросах не доверяйте чужому опыту, а доверяйте хорошему врачу. С возможными последствиями будете справляться только вы, а не медицинская редакция Тинькофф-журнала.

Хромающее детство

Я появилась на свет в ГДР, в роддоме неподалеку от Берлина: отец работал инженером в Группе советских войск в Германии, а мама поехала с ним за компанию. До того, как я начала ходить, никто ничего не замечал, а потом, в год и месяц, начались мои приключения со здоровьем.

В этом возрасте мы с родителями вернулись из Германии в Минск. Они уехали отдыхать, а меня оставили с бабушкой. Она и заметила, что хожу я как-то странно, припадая на левую ногу. Левая ступня отличалась от правой: была вывернута внутрь, что в народе называется косолапостью.

У многих детей бывают ортопедические проблемы, так что сначала близкие списывали это на обучение ходьбе. Но шли недели, а ситуация не становилась лучше. Потом меня сводили к ортопеду и неврологу. Тогда-то и открылась неприятная правда.

Мой диагноз звучал так: врожденный левосторонний спастический гемипарез с контрактурой голеностопного сустава. Для непосвященных — легкая форма ДЦП. Левая ступня, кроме необычной формы, не могла подниматься так, как правая. А левая рука, помимо слабой мелкой моторики, так и норовила зажить своей жизнью и сложиться в фигу. К тому же она пыталась повторять действия правой, что было весьма неудобно. Я могла ходить, прыгать и бегать, но выглядело это не так, как у здоровых детей.

Мне 10 месяцев, левая кисть уже сжата в кулак
Мне 10 месяцев, левая кисть уже сжата в кулак

Родители, конечно, всполошились и начали искать способы улучшить мое состояние. Официальная медицина толком ничего не предлагала, кроме ортопедической обуви, в которой мне было не удобнее, чем в обычной. Физиотерапия, ЛФК и плавание тоже были бесполезны в моем случае. Народные советы сводились к ношению кофты с зашитым правым рукавом, чтобы стимулировать левую руку.

В конце 80-х стали популярны бабки-знахарки, экстрасенсы и разнообразные шарлатаны, которые лечили все болезни наложением рук, заговорами и капсулами с неизвестным содержимым. Меня свозили к нескольким «специалистам» в Беларуси. Еще мы были на иглоукалывании в Уфе, а однажды даже слетали в Узбекистан. Там обитал один из экстрасенсов, к которому мы, впрочем, не попали.

Операция, которая не помогла

В 1989 году, когда мне было шесть лет, один из неврологов предположил, что мне нужно сделать КТ головного мозга: у некоторых пациентов с ДЦП в голове есть киста. Томография показала, что я из их числа: нашли арахноидальную кисту на мозжечке, а точнее расширение ретроцеребеллярной цистерны, охватывающее правую гемисферу мозжечка. Предполагалось, что эта киста врожденная и может влиять на способность передвигаться.

В детской больнице, где делали КТ, собрали консилиум. Врачи предложили прооперировать меня, чтобы опорожнить кисту, в которой скопилась спинномозговая жидкость. Разумеется, никаких гарантий, что состояние улучшится, медики дать не могли, но и ухудшения, помимо рисков, связанных с наркозом, тоже не ожидалось.

Родители дали согласие: все остальное мы уже испробовали. Маме находиться со мной в палате не полагалось, но она согласилась мыть полы, и за это ей разрешили ночевать в больнице.

Перед операцией меня побрили налысо. Сама операция длилась около шести часов: череп вскрыли, опорожнили кисту, выкачали из нее 200 мл жидкости — целый стакан, — потом все зашили и отправили меня в реанимацию.

Так сейчас выглядит мой шрам от трепанации черепа. Я шучу, что это порт для подключения к матрице
Так сейчас выглядит мой шрам от трепанации черепа. Я шучу, что это порт для подключения к матрице
Вот как может выглядеть арахноидальная киста на мозжечке. Этот снимок я взяла из интернета — мой потерялся. Источник: Radiopaedia.org
Вот как может выглядеть арахноидальная киста на мозжечке. Этот снимок я взяла из интернета — мой потерялся. Источник: Radiopaedia.org
Эпикриз после первой операции, целью которой было опорожнение кисты. Диагноз — арахноидальная киста мозжечка, левосторонний мозжечковый гемипарез
Эпикриз после первой операции, целью которой было опорожнение кисты. Диагноз — арахноидальная киста мозжечка, левосторонний мозжечковый гемипарез

Первый мой вопрос после пробуждения был: «Какая у меня температура?» Мама ответила: «40 и 2». Я услышала «42» и удивилась вслух, как я вообще выжила. Смеялись все!

Операция прошла успешно, но никак не повлияла на мое состояние. Киста размером с котлету — 70 × 63 × 30 мм — осталась со мной навсегда.

Как быть здоровым и богатым
Рассказываем, как выбрать хорошего врача и не платить за лишние анализы. Дважды в неделю — в вашей почте вместе с другими статьями о деньгах. Подпишитесь, это бесплатно

Операция, которая помогла

Через год я пошла в школу, причем сразу во второй класс. Надо отдать должное одноклассникам: меня никто никогда не дразнил, общались мы всегда хорошо, мою походку приняли как данность и тут же о ней забыли.

До седьмого класса я вместе со всеми ходила на физкультуру. Нормативы, связанные с бегом и прыжками, для меня были снижены, лазить по канату и подтягиваться меня не заставляли вовсе. То, что могла, делала, играла в пионербол и баскетбол и ходила на лыжах. Потом мне выписали освобождение от физкультуры. Левая нога примерно раз в месяц меня подводила подвывихом: стопа непроизвольно вставала на внешнее ребро и заворачивалась внутрь, это быстро проходило, но было неприятно.

Мне 7 лет, левая рука опять живет своей жизнью
Мне 7 лет, левая рука опять живет своей жизнью
Мне 12 лет, я на снимке справа. Если приглядеться, можно увидеть мою косолапую левую ступню
Мне 12 лет, я на снимке справа. Если приглядеться, можно увидеть мою косолапую левую ступню
На этом фото с дедом мне 13 лет, привычная «фига» из левой руки
На этом фото с дедом мне 13 лет, привычная «фига» из левой руки

В середине седьмого класса, в 12 лет, я поскользнулась на льду и упала на свою малоподвижную левую руку. Доехала до школы и поняла, что мне, наверное, пора в больницу. Там мне диагностировали перелом левого локтя со смещением, сделали операцию и вставили спицы, чтобы собрать осколки костей. После выписки нужно было разработать руку, но поскольку я всегда ленилась, то и этим занималась неактивно. В итоге рука разогнулась лишь на 165° из 180°, такой и осталась до сих пор.

В конце восьмого класса, в 1997 году, передо мной замаячила новая операция. В одной из минских больниц работал хирург, который оперировал детей с ДЦП, врожденными вывихами и прочими проблемами опорно-двигательного аппарата. На консультации он сказал, что сможет помочь и мне, ничего, впрочем, не обещая.

Я сразу согласилась и через неделю после четырнадцатого дня рождения легла в больницу. Операция длилась около трех часов. Хирург удлинил ахиллово сухожилие и пересадил сухожилие передней большеберцовой мышцы, чтобы стопа могла подниматься. Еще мне сделали артродез пяточно-кубовидного сустава, чтобы закрепить стопу в правильном положении.

Оба вмешательства, по сути, необратимы: сухожилие приживается на новом месте и выполняет свои функции, а после артродеза, или фиксации сустава в нужном положении, сустав застывает в новом положении. В моем случае косолапая стопа приобрела здоровый внешний вид навсегда.

Слева — косолапая стопа, какая у меня была. Справа — нормальная, такую сделал хирург
Слева — косолапая стопа, какая у меня была. Справа — нормальная, такую сделал хирург
На рисунке показано сухожилие передней большеберцовой мышцы, которое мне пересадили на заднюю часть голени, фото шрамов покажу ниже
На рисунке показано сухожилие передней большеберцовой мышцы, которое мне пересадили на заднюю часть голени, фото шрамов покажу ниже
Так выглядел мой выписной эпикриз: «Удлинение ахиллова сухожилия, капсулотомия, пересадка с/х передней большеберцовой мышцы на наружный отдел стопы плюс артродез пяточно-кубовидного сустава, остеосинтез спицами»
Так выглядел мой выписной эпикриз: «Удлинение ахиллова сухожилия, капсулотомия, пересадка с/х передней большеберцовой мышцы на наружный отдел стопы плюс артродез пяточно-кубовидного сустава, остеосинтез спицами»

Через две недели меня выписали, еще через две вынули спицы. После этого меня ждали еще три месяца в гипсе до колена. К концу срока гипс протерся внизу до дыр: на него разрешили наступать, что я и делала с большим удовольствием.

В день снятия гипса я увидела ногу, поросшую ниже колена черной щетиной, два длинных шрама на голени — и совершенно ровную левую ступню. Когда попробовала потянуть ее на себя — получилось! Было, правда, больно, но вскоре боль ушла, а амплитуда подъема стопы постепенно увеличилась. Наверное, если бы я все усилия направила на разрабатывание мышц, все было бы совсем хорошо, но я, как обычно, ленилась. В любом случае 70% амплитуды по сравнению со здоровой ногой — уже намного больше нуля.

Так выглядит моя нога сейчас. Шрамы остались от пересадки сухожилия спереди назад
Так выглядит моя нога сейчас. Шрамы остались от пересадки сухожилия спереди назад

С рукой мне ничего сделать не удалось. Я делала специальные упражнения, рекомендованные врачами, но ничего не менялось. В конечном итоге я оставила ее в покое — правая справляется и без нее.

Конечно, левой рукой я пользуюсь: ношу пакеты, нажимаю отдельные кнопки на клавиатуре, делаю то, для чего нужны обе руки. Но многое она не умеет: я с трудом могу достать конфету из пачки левой рукой или открыть дверь ключом. Мелкая моторика тоже почти отсутствует: я не могу собирать «Лего», раскрашивать детализированные картинки, вышивать или приклеивать бусинки алмазной мозаики.

Как сейчас помогают детям и взрослым с диагнозом ДЦП

Сейчас реабилитационная помощь детям и взрослым с ДЦП поставлена гораздо лучше, чем раньше. Во многом благодаря тому, что реабилитация проводится без отрыва от учебы, работы, дома. Например, есть много выездных бригад, которые на месте решают, какие навыки нужно «подтянуть» ребенку или взрослому, чтобы увеличить его независимость. Или центры, находящиеся совсем рядом с домом, куда родители могут отвести ребенка на час-два, не нарушая привычный уклад жизни и не уезжая куда-то надолго.

Спрос на реабилитацию большой. Потому что это следующий уровень у родителей, когда они попробовали уже много более «простых» методов, различных электрофорезов. Не увидев динамики в состоянии ребенка, они приходят к тому, что нужно обращаться в хороший реабилитационный центр. Например, научить ребенка одеваться самостоятельно, доходить до унитаза на ходунках, выполнять гигиенические процедуры.

Стоимость курса реабилитации в нашем центре составит в среднем 400 000 Р. Цена определяется состоянием пациента — то есть тем, какая у него степень зависимости от окружающих, — и условиями размещения. Если исходить из того, что реабилитацию лучше всего проходить два раза в год, то годовой бюджет на реабилитацию пациента с ДЦП составит примерно 800 000 Р.

Нормальная взрослая жизнь

После операции на ноге качество моей жизни существенно улучшилось. Во-первых, благодаря артродезу стопа перестала заворачиваться внутрь при любом удобном случае: за прошедшие с тех пор 23 года этого не было ни разу. Во-вторых, я смогла носить практически любую обувь, включая кроссовки, а раньше ее нужно было очень усердно подбирать. Шпильки, правда, мне не поддались, но такой цели не было. Наверное, если потренироваться, смогу и на них ходить. В-третьих, улучшилась походка. Стопа стала подвижной, а значит, ей можно управлять. Не скажу, конечно, что я хожу идеально, но намного лучше, чем было.

Расскажу и о личной жизни. После операции она расцвела пышным цветом, и на недостаток мужского внимания я не жалуюсь до сих пор. То, что прихрамывающая женщина никому не нужна, — миф!

В первый раз я вышла замуж в 19 лет. Два с половиной года все было хорошо, но однажды в пылу ссоры муж сказал, что ему не нужна жена, которая ходит как утка и печатает одной рукой. Отлично, решила я — и выпроводила его из квартиры и своей жизни. Это был единственный случай, когда кто-то из знакомых так обо мне отозвался. Окружающие, конечно, порой задают вопросы, но мне не жалко на них ответить.

Потом я вышла замуж во второй раз, родила двоих детей — и у нас все отлично. Врачи, кажется, всегда замечают, что у меня есть проблемы с походкой, но очень редко спрашивают о причинах.

Во время второй беременности врачи из роддома пытались отправить меня из-за кисты на кесарево сечение. В первый раз она никого не интересовала. Я сходила на платный прием к неврологу, заведующему отделением одной из московских больниц. За 2500 Р он, не вчитываясь в документы, сказал, что мне нельзя рожать самой.

Я очень расстроилась, но потом взяла себя в руки и поехала на консультацию в Институт нейрохирургии имени Бурденко. Заплатив еще 2500 Р за консультацию профильного специалиста, я узнала, что мне все можно! А заодно и то, что операцию по опорожнению кисты в детстве мне могли не делать: смысла в ней не было, она все равно наполнилась жидкостью заново, но проблем со здоровьем это никогда не вызывало.

Когда в 2010 году у меня внезапно заболела голова, я снова вспомнила о кисте и побежала на МРТ головного мозга. Киста за 20 с лишним лет в размере не изменилась, а голова, как выяснилось, болела из-за синусита. С тех пор каждые два года я трачу около 5000 Р на МРТ, убеждаюсь, что все хорошо, и спокойно живу дальше. Это мне порекомендовал невролог, к которому я пошла с головной болью. Бывает, что киста со временем увеличивается и сильнее давит на мозг, из-за чего может болеть голова или нарушаться двигательная активность.

МРТ головного мозга от 2011 года: киста никуда не делась, но и хлопот не доставляет
МРТ головного мозга от 2011 года: киста никуда не делась, но и хлопот не доставляет
МРТ головного мозга, сделанная в 2020 году: киста на месте, все в порядке
МРТ головного мозга, сделанная в 2020 году: киста на месте, все в порядке

В другой раз я была по делам в московской РДКБ, где несколько хирургов пришли на меня посмотреть. Оказывается, операций на ноге, подобной моей, в Москве почти не делают, потому что процент успеха невысок, — так они мне объяснили. Значит, мне повезло!

Подводя итог, скажу, что я живу полноценной насыщенной жизнью. Да, мне не стоит подвергать себя неоправданному риску в виде скалолазания или катания на сноуборде, но в остальном я могу заниматься, чем хочу и могу. Никаких специальных приспособлений мне для этого не нужно. Мои близкие и друзья не обращают внимания на особенности. И хотя я до сих пор печатаю в основном одной рукой, я делаю это быстрее, чем многие двумя!

Сколько я потратила на решение проблемы с ДЦП

Что сделаноСколько стоит
МРТ мозга раз в два года начиная с 201030 000 Р
Две консультации неврологов перед вторыми родами5000 Р
Операция в 1989 году и реабилитацияБесплатно
Операция в 1997 году и реабилитацияБесплатно
Итого35 000 Р
МРТ мозга раз в два года начиная с 2010
30 000 Р
Две консультации неврологов перед вторыми родами
5000 Р
Операция в 1989 году и реабилитация
Бесплатно
Операция в 1997 году и реабилитация
Бесплатно
Итого
35 000 Р

У вас тоже была болезнь, которая повлияла на образ жизни или отношение к ней? Поделитесь своей историей.