Как я живу с легкой формой ДЦП

И как у меня получилось улучшить качество жизни при таком диагнозе

61
Как я живу с легкой формой ДЦП

Я родилась с косолапой левой ногой и рукой, которая живет своей жизнью.

Расскажу, как я устроила свою жизнь, в том числе личную, и решила проблемы со здоровьем, насколько это возможно.

Автор — не врач

Эта история — личный опыт автора. Автор не врач и не несет ответственности ни за чье здоровье, кроме собственного. В медицинских вопросах не доверяйте чужому опыту, а доверяйте хорошему врачу. С возможными последствиями будете справляться только вы, а не медицинская редакция Тинькофф-журнала.

Хромающее детство

Я появилась на свет в ГДР, в роддоме неподалеку от Берлина: отец работал инженером в Группе советских войск в Германии, а мама поехала с ним за компанию. До того, как я начала ходить, никто ничего не замечал, а потом, в год и месяц, начались мои приключения со здоровьем.

В этом возрасте мы с родителями вернулись из Германии в Минск. Они уехали отдыхать, а меня оставили с бабушкой. Она и заметила, что хожу я как-то странно, припадая на левую ногу. Левая ступня отличалась от правой: была вывернута внутрь, что в народе называется косолапостью.

У многих детей бывают ортопедические проблемы, так что сначала близкие списывали это на обучение ходьбе. Но шли недели, а ситуация не становилась лучше. Потом меня сводили к ортопеду и неврологу. Тогда-то и открылась неприятная правда.

Мой диагноз звучал так: врожденный левосторонний спастический гемипарез с контрактурой голеностопного сустава. Для непосвященных — легкая форма ДЦП. Левая ступня, кроме необычной формы, не могла подниматься так, как правая. А левая рука, помимо слабой мелкой моторики, так и норовила зажить своей жизнью и сложиться в фигу. К тому же она пыталась повторять действия правой, что было весьма неудобно. Я могла ходить, прыгать и бегать, но выглядело это не так, как у здоровых детей.

Мне 10 месяцев, левая кисть уже сжата в кулак
Мне 10 месяцев, левая кисть уже сжата в кулак

Родители, конечно, всполошились и начали искать способы улучшить мое состояние. Официальная медицина толком ничего не предлагала, кроме ортопедической обуви, в которой мне было не удобнее, чем в обычной. Физиотерапия, ЛФК и плавание тоже были бесполезны в моем случае. Народные советы сводились к ношению кофты с зашитым правым рукавом, чтобы стимулировать левую руку.

В конце 80-х стали популярны бабки-знахарки, экстрасенсы и разнообразные шарлатаны, которые лечили все болезни наложением рук, заговорами и капсулами с неизвестным содержимым. Меня свозили к нескольким «специалистам» в Беларуси. Еще мы были на иглоукалывании в Уфе, а однажды даже слетали в Узбекистан. Там обитал один из экстрасенсов, к которому мы, впрочем, не попали.

Операция, которая не помогла

В 1989 году, когда мне было шесть лет, один из неврологов предположил, что мне нужно сделать КТ головного мозга: у некоторых пациентов с ДЦП в голове есть киста. Томография показала, что я из их числа: нашли арахноидальную кисту на мозжечке, а точнее расширение ретроцеребеллярной цистерны, охватывающее правую гемисферу мозжечка. Предполагалось, что эта киста врожденная и может влиять на способность передвигаться.

В детской больнице, где делали КТ, собрали консилиум. Врачи предложили прооперировать меня, чтобы опорожнить кисту, в которой скопилась спинномозговая жидкость. Разумеется, никаких гарантий, что состояние улучшится, медики дать не могли, но и ухудшения, помимо рисков, связанных с наркозом, тоже не ожидалось.

Родители дали согласие: все остальное мы уже испробовали. Маме находиться со мной в палате не полагалось, но она согласилась мыть полы, и за это ей разрешили ночевать в больнице.

Перед операцией меня побрили налысо. Сама операция длилась около шести часов: череп вскрыли, опорожнили кисту, выкачали из нее 200 мл жидкости — целый стакан, — потом все зашили и отправили меня в реанимацию.

Так сейчас выглядит мой шрам от трепанации черепа. Я шучу, что это порт для подключения к матрице
Так сейчас выглядит мой шрам от трепанации черепа. Я шучу, что это порт для подключения к матрице
Вот как может выглядеть арахноидальная киста на мозжечке. Этот снимок я взяла из интернета — мой потерялся. Источник: Radiopaedia.org
Вот как может выглядеть арахноидальная киста на мозжечке. Этот снимок я взяла из интернета — мой потерялся. Источник: Radiopaedia.org
Эпикриз после первой операции, целью которой было опорожнение кисты. Диагноз — арахноидальная киста мозжечка, левосторонний мозжечковый гемипарез
Эпикриз после первой операции, целью которой было опорожнение кисты. Диагноз — арахноидальная киста мозжечка, левосторонний мозжечковый гемипарез

Первый мой вопрос после пробуждения был: «Какая у меня температура?» Мама ответила: «40 и 2». Я услышала «42» и удивилась вслух, как я вообще выжила. Смеялись все!

Операция прошла успешно, но никак не повлияла на мое состояние. Киста размером с котлету — 70 × 63 × 30 мм — осталась со мной навсегда.

Как быть здоровым и богатым
Рассказываем, как выбрать хорошего врача и не платить за лишние анализы. Дважды в неделю — в вашей почте вместе с другими статьями о деньгах. Подпишитесь, это бесплатно

Операция, которая помогла

Через год я пошла в школу, причем сразу во второй класс. Надо отдать должное одноклассникам: меня никто никогда не дразнил, общались мы всегда хорошо, мою походку приняли как данность и тут же о ней забыли.

До седьмого класса я вместе со всеми ходила на физкультуру. Нормативы, связанные с бегом и прыжками, для меня были снижены, лазить по канату и подтягиваться меня не заставляли вовсе. То, что могла, делала, играла в пионербол и баскетбол и ходила на лыжах. Потом мне выписали освобождение от физкультуры. Левая нога примерно раз в месяц меня подводила подвывихом: стопа непроизвольно вставала на внешнее ребро и заворачивалась внутрь, это быстро проходило, но было неприятно.

Мне 7 лет, левая рука опять живет своей жизнью
Мне 7 лет, левая рука опять живет своей жизнью
Мне 12 лет, я на снимке справа. Если приглядеться, можно увидеть мою косолапую левую ступню
Мне 12 лет, я на снимке справа. Если приглядеться, можно увидеть мою косолапую левую ступню
На этом фото с дедом мне 13 лет, привычная «фига» из левой руки
На этом фото с дедом мне 13 лет, привычная «фига» из левой руки

В середине седьмого класса, в 12 лет, я поскользнулась на льду и упала на свою малоподвижную левую руку. Доехала до школы и поняла, что мне, наверное, пора в больницу. Там мне диагностировали перелом левого локтя со смещением, сделали операцию и вставили спицы, чтобы собрать осколки костей. После выписки нужно было разработать руку, но поскольку я всегда ленилась, то и этим занималась неактивно. В итоге рука разогнулась лишь на 165° из 180°, такой и осталась до сих пор.

В конце восьмого класса, в 1997 году, передо мной замаячила новая операция. В одной из минских больниц работал хирург, который оперировал детей с ДЦП, врожденными вывихами и прочими проблемами опорно-двигательного аппарата. На консультации он сказал, что сможет помочь и мне, ничего, впрочем, не обещая.

Я сразу согласилась и через неделю после четырнадцатого дня рождения легла в больницу. Операция длилась около трех часов. Хирург удлинил ахиллово сухожилие и пересадил сухожилие передней большеберцовой мышцы, чтобы стопа могла подниматься. Еще мне сделали артродез пяточно-кубовидного сустава, чтобы закрепить стопу в правильном положении.

Оба вмешательства, по сути, необратимы: сухожилие приживается на новом месте и выполняет свои функции, а после артродеза, или фиксации сустава в нужном положении, сустав застывает в новом положении. В моем случае косолапая стопа приобрела здоровый внешний вид навсегда.

Слева — косолапая стопа, какая у меня была. Справа — нормальная, такую сделал хирург
Слева — косолапая стопа, какая у меня была. Справа — нормальная, такую сделал хирург
На рисунке показано сухожилие передней большеберцовой мышцы, которое мне пересадили на заднюю часть голени, фото шрамов покажу ниже
На рисунке показано сухожилие передней большеберцовой мышцы, которое мне пересадили на заднюю часть голени, фото шрамов покажу ниже
Так выглядел мой выписной эпикриз: «Удлинение ахиллова сухожилия, капсулотомия, пересадка с/х передней большеберцовой мышцы на наружный отдел стопы плюс артродез пяточно-кубовидного сустава, остеосинтез спицами»
Так выглядел мой выписной эпикриз: «Удлинение ахиллова сухожилия, капсулотомия, пересадка с/х передней большеберцовой мышцы на наружный отдел стопы плюс артродез пяточно-кубовидного сустава, остеосинтез спицами»

Через две недели меня выписали, еще через две вынули спицы. После этого меня ждали еще три месяца в гипсе до колена. К концу срока гипс протерся внизу до дыр: на него разрешили наступать, что я и делала с большим удовольствием.

В день снятия гипса я увидела ногу, поросшую ниже колена черной щетиной, два длинных шрама на голени — и совершенно ровную левую ступню. Когда попробовала потянуть ее на себя — получилось! Было, правда, больно, но вскоре боль ушла, а амплитуда подъема стопы постепенно увеличилась. Наверное, если бы я все усилия направила на разрабатывание мышц, все было бы совсем хорошо, но я, как обычно, ленилась. В любом случае 70% амплитуды по сравнению со здоровой ногой — уже намного больше нуля.

Так выглядит моя нога сейчас. Шрамы остались от пересадки сухожилия спереди назад
Так выглядит моя нога сейчас. Шрамы остались от пересадки сухожилия спереди назад

С рукой мне ничего сделать не удалось. Я делала специальные упражнения, рекомендованные врачами, но ничего не менялось. В конечном итоге я оставила ее в покое — правая справляется и без нее.

Конечно, левой рукой я пользуюсь: ношу пакеты, нажимаю отдельные кнопки на клавиатуре, делаю то, для чего нужны обе руки. Но многое она не умеет: я с трудом могу достать конфету из пачки левой рукой или открыть дверь ключом. Мелкая моторика тоже почти отсутствует: я не могу собирать «Лего», раскрашивать детализированные картинки, вышивать или приклеивать бусинки алмазной мозаики.

Как сейчас помогают детям и взрослым с диагнозом ДЦП

Аватар автора

Тимофей Кротов

руководитель отдела госпитализации реабилитационного центра «Три сестры»

Сейчас реабилитационная помощь детям и взрослым с ДЦП поставлена гораздо лучше, чем раньше. Во многом благодаря тому, что реабилитация проводится без отрыва от учебы, работы, дома. Например, есть много выездных бригад, которые на месте решают, какие навыки нужно «подтянуть» ребенку или взрослому, чтобы увеличить его независимость. Или центры, находящиеся совсем рядом с домом, куда родители могут отвести ребенка на час-два, не нарушая привычный уклад жизни и не уезжая куда-то надолго.

Спрос на реабилитацию большой. Потому что это следующий уровень у родителей, когда они попробовали уже много более «простых» методов, различных электрофорезов. Не увидев динамики в состоянии ребенка, они приходят к тому, что нужно обращаться в хороший реабилитационный центр. Например, научить ребенка одеваться самостоятельно, доходить до унитаза на ходунках, выполнять гигиенические процедуры.

Стоимость курса реабилитации в нашем центре составит в среднем 400 000 ₽. Цена определяется состоянием пациента — то есть тем, какая у него степень зависимости от окружающих, — и условиями размещения. Если исходить из того, что реабилитацию лучше всего проходить два раза в год, то годовой бюджет на реабилитацию пациента с ДЦП составит примерно 800 000 ₽.

Нормальная взрослая жизнь

После операции на ноге качество моей жизни существенно улучшилось. Во-первых, благодаря артродезу стопа перестала заворачиваться внутрь при любом удобном случае: за прошедшие с тех пор 23 года этого не было ни разу. Во-вторых, я смогла носить практически любую обувь, включая кроссовки, а раньше ее нужно было очень усердно подбирать. Шпильки, правда, мне не поддались, но такой цели не было. Наверное, если потренироваться, смогу и на них ходить. В-третьих, улучшилась походка. Стопа стала подвижной, а значит, ей можно управлять. Не скажу, конечно, что я хожу идеально, но намного лучше, чем было.

Расскажу и о личной жизни. После операции она расцвела пышным цветом, и на недостаток мужского внимания я не жалуюсь до сих пор. То, что прихрамывающая женщина никому не нужна, — миф!

В первый раз я вышла замуж в 19 лет. Два с половиной года все было хорошо, но однажды в пылу ссоры муж сказал, что ему не нужна жена, которая ходит как утка и печатает одной рукой. Отлично, решила я — и выпроводила его из квартиры и своей жизни. Это был единственный случай, когда кто-то из знакомых так обо мне отозвался. Окружающие, конечно, порой задают вопросы, но мне не жалко на них ответить.

Потом я вышла замуж во второй раз, родила двоих детей — и у нас все отлично. Врачи, кажется, всегда замечают, что у меня есть проблемы с походкой, но очень редко спрашивают о причинах.

Во время второй беременности врачи из роддома пытались отправить меня из-за кисты на кесарево сечение. В первый раз она никого не интересовала. Я сходила на платный прием к неврологу, заведующему отделением одной из московских больниц. За 2500 ₽ он, не вчитываясь в документы, сказал, что мне нельзя рожать самой.

Я очень расстроилась, но потом взяла себя в руки и поехала на консультацию в Институт нейрохирургии имени Бурденко. Заплатив еще 2500 ₽ за консультацию профильного специалиста, я узнала, что мне все можно! А заодно и то, что операцию по опорожнению кисты в детстве мне могли не делать: смысла в ней не было, она все равно наполнилась жидкостью заново, но проблем со здоровьем это никогда не вызывало.

Когда в 2010 году у меня внезапно заболела голова, я снова вспомнила о кисте и побежала на МРТ головного мозга. Киста за 20 с лишним лет в размере не изменилась, а голова, как выяснилось, болела из-за синусита. С тех пор каждые два года я трачу около 5000 ₽ на МРТ, убеждаюсь, что все хорошо, и спокойно живу дальше. Это мне порекомендовал невролог, к которому я пошла с головной болью. Бывает, что киста со временем увеличивается и сильнее давит на мозг, из-за чего может болеть голова или нарушаться двигательная активность.

5000 ₽
я трачу на МРТ каждые два года
МРТ головного мозга от 2011 года: киста никуда не делась, но и хлопот не доставляет
МРТ головного мозга от 2011 года: киста никуда не делась, но и хлопот не доставляет
МРТ головного мозга, сделанная в 2020 году: киста на месте, все в порядке
МРТ головного мозга, сделанная в 2020 году: киста на месте, все в порядке

В другой раз я была по делам в московской РДКБ, где несколько хирургов пришли на меня посмотреть. Оказывается, операций на ноге, подобной моей, в Москве почти не делают, потому что процент успеха невысок, — так они мне объяснили. Значит, мне повезло!

Подводя итог, скажу, что я живу полноценной насыщенной жизнью. Да, мне не стоит подвергать себя неоправданному риску в виде скалолазания или катания на сноуборде, но в остальном я могу заниматься, чем хочу и могу. Никаких специальных приспособлений мне для этого не нужно. Мои близкие и друзья не обращают внимания на особенности. И хотя я до сих пор печатаю в основном одной рукой, я делаю это быстрее, чем многие двумя!

35 000 ₽
я потратила на решение проблемы с ДЦП

Сколько я потратила на решение проблемы с ДЦП

Что сделаноСколько стоит
МРТ мозга раз в два года начиная с 201030 000 ₽
Две консультации неврологов перед вторыми родами5000 ₽
Операция в 1989 году и реабилитацияБесплатно
Операция в 1997 году и реабилитацияБесплатно
Итого35 000 ₽

Сколько я потратила на решение проблемы с ДЦП

МРТ мозга раз в два года начиная с 201030 000 ₽
Две консультации неврологов перед вторыми родами5000 ₽
Операция в 1989 году и реабилитацияБесплатно
Операция в 1997 году и реабилитацияБесплатно
Итого35 000 ₽
У вас тоже была болезнь, которая повлияла на образ жизни или отношение к ней? Поделитесь своей историей.
Автор фото для обложки — Дарья Глобина
А у вас есть видимые изъяны или то, что лично вы считаете изъянами? Как вы с этим живете?
Комментарии проходят модерацию по правилам журнала
Загрузка
0

Лучи поддержки автору!

53
0

Спасибо за статью 😊 у меня тоже вторая группа инвалидности (ДЦП) правая сторона тела работает хуже левой и также есть "фига", но к счастью благодаря моим родителям и тренировкам в свои 24 года я выгляжу как нормальный, здоровый человек) конечно пока не начну разговаривать 😁

35

Vova, я получила кучу сообщений от знакомых, которые вообще ничего не замечали) С наступающим вас!

11

Виктория, Спасибо😊 Вас тоже)

1

13.12.23, 07:04

Отредактировано

Vladimir, здравствуйте Владимир..у меня внучка 23 года..один в один с вашей проблемой..только левая сторона..хочется с вами пообщаться

1
0

Спасибо за историю. Автор мне представился доброй и красивой девушкой. Счастья ей и с новым годом всех)

22

Sadrutdin, спасибо! Взаимно!

1
0

У меня тоже ДЦП в лекгой форме. Сейчас мне немного осложняет жизнь только первичный вывих тазобедренных суставов. Хотя... думаю, есть еще и небольшие проблемы с социализацией.
А так все ок - живу, работаю, есть увлечения и хобби, любимый человек.

21

poor, я вас понимаю. Удачи!

4
0

Интересно, как у экс-мужа такое язык повернулся сказать.

13
0

Виктория, вы супер! Вы молодец! Берегите себя. У меня тоже есть видимые недостатки и мне уже далеко не 40, но я до сих пор страдаю от глупых людей. Однако Ваш рассказ даёт силу, волю и настоящую веру! Спасибо!

10

Дмитрий, и рисковать собой и ребенком? Сразу картинка "Чип и Дейл" вспомнилась. Гипоксия, даже минимальная, может давать очень нехорошие последствия.

8

Алиса, я вам привела 8 ссылок на исследования и выступление доктора наук Принстонского университета. Вы не привели ничего кроме "это неправильные исследования". Что-то мне подсказывает, что дело не в ссылках, а просто кроме Вашего мнения все остальные будут по умолчанию неправильными, куда уж там профессорам и учёным до Вашего мнения.

И причём тут "Заодно попробуйте вспомнить, что кесарево спасает здоровье матери и ребенка, а то и жизнь обоих". Я спорю, что кесарево может быть оправданно? Нет, вроде как это очевидно, что бывает, что альтернатив нет. А бывает что возможны варианты, как у автора этой статьи. И тогда уже можно подумать, есть ли отличия в способах родовспоможения.

7
0

Сама почти такая же - ДЦП левосторонний гемипарез. Мне 30. Вся жизнь - это попытка ужиться и понять саму себя. Что я умею? да почти все, болезнь почти не сказалась на мне, ездю на велике, веду нормальный образ жизни))) Рука левая подвижная, 40% где-то от нормальной руки, стало лучше лет 6-7 назад, путем отдыха, покоя и упорной тренировке (живу в деревне: вода в колонке, стираю руками) разного рода, но пальцы слабые, это минус, нормальная рука подвижна и сильна на 50-150 процентов от руки здорового человека, сами понимаете почему, левая нога.... вопрос сложный. Была операция, левая меньше правой на 2 см, правая ходит. Ходила на носочках, сделали натяжку ахиллесового сухожилия, нога не стала длиннее, но я стала ходить на полной ноге, началась еще большая фигня( нога стала уходить во внутрь, обувь ношу в основном такую же как и нормальные люди, но стараюсь брать жесткую.

5

Надежда, Вы описали меня... Надо же - такие симптомы!

2

Мария, главное, что болезнь не прогрессирует) Правда вылечился нельзя. Иногда я называю себя Янусом. Правая половина тела совершенно по другому чувствует боль, просто.

1
0

Здравствуйте! У моего сына ДЦП, спастическая диплегия. Ходит сам; если постарается, то походка вполне обычная. Сейчас ему шесть лет, в речи появились запинки, с которыми уже как только ни боремся. В следующем году начнётся школа, сын пойдёт в обычную общеобразовательную. И я дико нервничаю! Надумываю грядущие проблемы с одноклассниками и учителями. Ваша история успокаивает, подбадривает, начинаешь верить, что всё будет хорошо :) Спасибо вам большое!

5

Аня, все будет отлично, сейчас детям вообще по барабану, если кто-то отличается.

4
0

А в чем сакральный смысл родить именно самой?

4

Алиса, никакого сакрального смысла, мне это понравилось в первый раз и я не нашла причин не повторить это еще разок.

39

Алиса, структура и состав кишечной микробиоты новорожденного изменяется при родах путем кесарева сечения. В сравнении с детьми, рожденными естественным путем, кишечная микробиота детей, рожденных путем кесарева сечения, отличается пониженным содержанием бифидобактерий (способствующих здоровью кишечного тракта и иммунной системы) и повышенным содержанием двух видов потенциально патогенных бактерий.

8

Printsessa, я не понимаю кто минусит? Есть исследования, большинство из них имеют этот вывод – микробиота отличается. Типа вам этот вывод не нравится или что? Есть способы восстановить микробиоту, в основном грудным вскармливанием.

Поляков например вот можно почитать, там и ссылки на исследования есть:
https://www.nestlenutrition-institute.org/docs/default-source/russia-document-library/publications/secured/c802dcb4d74a1960c6a6e54d2e9c9c57.pdf?sfvrsn=0

1

Printsessa, батенька да этож моветон с коммерческих-то сайтов таскать статьи. Особенно хохма с "Нестле". То есть кесарево это кошмар, а смеси ничего так, благо сплошное?)) И выборка меньше 1000 человек не показательна.

2

Алиса, в статье есть 8 ссылок на исследования, у всех один результат – микробиота отличается. И причём тут смеси? В тех же исследованиях говориться про грудное вскармливание, оно помогает нивелировать негативный эффект от кесарева.

2
Герой реалити

+1

28.12.20, 17:51

Отредактировано

Алиса, ДЦП может не мешать родам даже естественным путем. Хотя если раньше были эпиприступы, то скорее всего будет кесарево, так как потуги могут спровоцировать новый приступ. Но опять же, роженицу ведут как эпи, ДЦП не играет особой роли.

Некоторые авторы вообще говорят, что киста ни при чем. Мол, есть приступ у ребенка с ДЦП, делают МРТ, находят кисту и успокаиваются. Как у автора с головной болью.

2
0

Автор, лучи поддержки вам!
Надо же, как вам повезло с хирургом, взявшимся за вашу ногу!

4
0

У меня похожа с Вами ситуация, практически один в один. Левосторонний спастический гемипарез. В голове киста, в правой лобной теменной области.
Да, немного прихрамываю и заваливается нога, но только во внешнюю сторону.
Вышла замуж и родила ребенка.

3

Алиса, вот например Роб Найти (степень Ph.D. по биологии в Принстонском университете, кажется достаточно авторитетно), прямо об этом говорит на TED (06:57):

"Оказывается, что наши первые микросообщества зависят от того, как мы появляемся на свет. Если дети рождаются обычным путём, все их микробы похожи на микробов, живущих в вагине. А если делали кесарево сечение, то все микробы младенцев схожи с микробами, населяющими кожу. Поэтому младенцы, рождённые с помощью кесарева сечения, могут иметь некоторые отклонения в состоянии здоровья: они более склонны к астме, аллергиям и особенно ожирению — всем тем заболеваниям, которые связаны с микробами. Подумайте, ведь до недавнего времени все млекопитающие появлялись на свет через родовые пути, поэтому недостаток защитных микробов, которые эволюционировали вместе с нами, может играть роль в развитии различных заболеваний, связанных, как мы знаем, с микробиомом."

Ссылка –https://www.ted.com/talks/rob_knight_how_our_microbes_make_us_who_we_are?utm_campaign=tedspread&utm_medium=referral&utm_source=tedcomshare

2
0

Виктория, прекрасная статья, спасибо!

1
0

Не падать духом самое главное. ✊

1

Оксана, подойдёт любой спорт, который вам доступен: например, плавание

1

Zhanna, вообще без проблем протекали, даже не знаю, что рассказать. Удачи вам!

1

Виктория, спасибо большое за ответ!

0
0

Спасибо, что поделились свой историей. У меня есть дочь с правостороним гемипарезом и кистой лев.бокового желудока. Переживаю, что рука и нога намного меньше чем на здоровой стороне.

0
0

У моего малыша левосторонний гемипарез. Говорят, это следствие обвития пуповины. Много разных неврологов посетили за год. В основном, не врачи, а вредители. Сейчас наблюдаемся у хорошего доктора, доверяем ей. Очень огорчает то, что ничем не виновата перед крохой и ничем особо помочь не могу. Уколы, массажи, все рекомендации соблюдаем, но эффект временный от всего(

0
0

У меня ДЦП лёгкой формы, колени при ходьбе не доконца выпрямляются, для тренировки хожу в трубах полчаса в день учусь в магистратуре

0
0

Мне 20 и история схожа и сейчас я храмаю на правую и позвоночник искревлен
В общении проблем нет
Социально устроен позитивно
Может вы посоветуете упражнения чтобы развить правую сторону т.к упражнений которые мне советовали врачи не приводит к улучшению т.к здоровая сторона тела берëт всю нагрузку на себя

0
0

Здравствуйте
Подскажите упражнения которые помогут мне восстановить функцию мышц поражённой стороны
Врачи мне советовали много упражнений но здоровая сторона всегда берëт всю нагрузку на себя
И получается что я только наношу вред

0
0

Здравствуйте.у моей дочери такой же диагноз как и у вас.Левая ножка сильно завалилась внутрь,скажите если нам смысл делать операцию и делают ли их сейчас?

0
0

У моей дочери такой же диагноз как и у вас,ей сейчас 5 лет.Левая нога сильно заваливается,сейчас делают такую операцию?

0

Валентина, нужно с врачами консультироваться, трудно сказать. Я помню, что в Москве удивлялись таким операциям, но не могу сказать за всех врачей. Формально артродез и пересадка сухожилия - не такое сложное вмешательство, вопрос в том, какие методики используются сейчас и в каком возрасте лучше делать. Удачи!

0
0

Виктория, здравствуйте, у меня аналогичный диагноз с детства, тоже давно была операция на сухожилии, но. У вас указано, что была пересадка с/х передней большеберцовой мышцы на наружный отдел стопы. Но у меня насколько знаю, только надрезали сухожилие и ничего не пересаживали, возможно из-за этого не получается ставить стопу на пятку, хотя когда хожу, наступаю на полную стопу
Вопрос, у вас получается ставить ногу на пятку и хорошо ли работают сгибатели пальцев ноги?
Просто уже мысль, может операция была не совсем полной и корректной.
И позволяет ли обычный мрт головного мозга выявлять кисту, о которой вы писали? Просто когда гормоны скакали, пришлось делать МРТ для исключения образований, но все обошлось.

0

Art, я ставлю ногу на пятку и пальцы ног хорошо сгибаются.
В 90-х такие операции редко делали и вообще считалось, что в них нет смысла (возможно, мало было квалифицированных хирургов).
Мне кисту нашли на КТ, МРТ тогда не было, но она, конечно, находит кисты без проблем, если они есть. Я делаю МРТ раз в пару лет для своего спокойствия.
Здоровья!

0

Виктория, спасибо вам тоже здоровья, думаю связаться со своим детским ортопедом, который почти 20 лет назад направил на операцию, узнать была ли пересадка или нет. А чем чревата пересадка с/х передней большеберцовой мышцы на наружный отдел стопы? Нога как-то визуально может короче стала?
Сухожилия на старом месте ведь нет, это ощущается как-то?
Видео как ходите случайно нет?

0

Art, видео а статье есть. Там не все сухожилие пересажено, часть, короче не стала, но она и была -2 см.

1
0

Так и живу

0
0

добрый вечер)) статье уже несколько лет, но заметила, что до сих пор отвечайте на комментарии, поэтому решилась у вас спросить, про жизнь, как мамы😇
У меня тоже похожая форма дцп, только гемипарез у меня правосторонний) Так я родилась значительно позже (мне сейчас 24), то в моем детстве появилась операция по методу Ульзибата, которые мне собственно и были проведены. Данному методу я очень благородна, это улучшило качество жизни, и и благодаря этому внешне, кроме прихрамывания, моя особенность практически не заметна, но, к сожалению, это никак не повлияло на мою мелкую моторику.. Рука плохо слушается, нарушена чувствительность и тд.
А вот все я это к чему, в будущем будущем, хотелось бы стать мамой, но берет огромный страх, что с одной полноценной рукой , этот будет ужасно сложно, что я не справлюсь, а вот там другие мамы одновременно и ребенка держат на руках, и кашу варят и успевают в это время по телефону разговаривать. А я понимаю, что это не моя история. Стала искать, какие-то может статьи таких же мам, чаты, но запросы понимаются неправильно, и вот единственное, что мне встретилась-ваша история. Если вам не сложно, поделитесь, как это быть мамой с особенностями, особенно совсем с малюткой🙏🏻 О своих переживаниях, которые оправдались, и не оправдались, может быть какие-то советы особенной будущей маме без опыта 🫶🏻

0

Полина, вы знаете, я старалась об этом не думать) люди справляются и не с таким.
По факту ничего особо сложного не было. Не поменяю я левой рукой памперс, так в меня вторая есть)) а эта - для крупных вещей: донести ребенка, положить на локоть, когда поеормила грудью и он заснул, поднять и пр. Кстати с моторикой стало лучше, потому что руке пришлось во всем участвовать)))
Я носила детей в слинге-рюкзаке, тоже справилась без проблем. Всё получится!

0
0

Мне в раннем детстве поставили диагноз ДЦП ( косолапость, слабость левой руки, серьёзные нарушения зрение : астигматизм и косоглазие . В в медицинской карточке несколько раз упоминаются психо-нейрологические нарушения: гиперкинезы, тики. Тогда ещё не ставили диагноз СДВГ. Слава богу, попались мудрые врачи , которые посоветоветовали моим родителям как можно раньше записать меня в спортивные секции для здоровых детей, вместо ЛФК. И действительно, интенсивные занятия спортом с 2.5 лет компенсировали нарушения, как в физическом так и в психологическом плане. Успехов в профессиональном спорте не добилась, хоть в разные годы участвовала в городских соревнованиях по фигурному катанию и по прыжкам в воду а также в районных соревнованиях по акробатике и по фехтованию. Медалей нет. И не надо. Живу абсолютно полноценной жизнью. Мне 43 года, Есть взрослая замужняя дочь, 3-хлетний внук. Работаю фельдшером в отделении интенсивной терапии. Несмотря на спорт, косолапость полностью не прошла, но, благодаря ортопедической обуви ,косолапость не бросается в глаза, долгие часы стоять на ногах, точнее, бегать по отделению, не прося для себя никаких поблажек . О том ,что левая рука у меня значительно слабее правой, думаю, известно только мне. После нескольких операций косоглазие ушло, но из-за сильного астигматизма на работе и во время вождения машину ношу очки. Контактных линз для моего зрения не существует.
К сожалению, получить высшее образование пока не получилось: несколько раз начинала учиться в ВУЗЕ, но то ли из-за СДВГ, то ли из-за лени, дальше 1-го курса не продвигалась. Досадно, но если вспомнить, что с диагнозом ДЦП многие прикованы к дому, то считаю, что мне удалось победить болезнь.

0
0

Тоже дцп, нижний спастический парапарез, 27 лет, пил, курил, хотел уйти из жизни,встретив своего человека, понял, что ещё рано, сейчас стараюсь заниматься спортом и хожу к психологу, все еще тяжело все это переживаю, но к алкоголю равнодушен, живу один, работаю

0

Вот что еще мы писали по этой теме

Сообщество