«У моего отца Альцгеймер»: как пережить тяжелую болезнь близкого

21

Этот текст написан в Сообществе, бережно отредактирован и оформлен по стандартам редакции

У моего отца болезнь Альцгеймера. Она прогрессирует уже много лет.

Больше десяти лет назад мы начали замечать изменения, но не понимали, с чем имеем дело. Сейчас отец уже мало что делает самостоятельно. Его кормят, одевают, высаживают на горшок. Все это время за ним ухаживала мать, но сейчас у нее обнаружили опухоль. Поэтому я приехала помогать уже обоим.

Я и раньше боялась отца, у него алкогольная зависимость. Детство и так было не из простых. А сейчас он постоянно входит в состояния с галлюцинациями — и это очень страшно. Когда он спокоен, не нервничает и не злится, он просто душка. Узнает меня и мать, ест, одевается, идет в туалет. Но буквально через час-два глаза становятся бешеными, выпученными. Он не видит ничего, кроме своих «других людей», огрызается, швыряется. У него появляется очень много сил, хотя он уже почти не стоит на ногах: остались одна кожа и кости. Может сильно вывернуть руку или ударить, когда этого даже не ждешь, потому что приступ начинается внезапно.

Я понимаю, что это болезнь, что мы должны реагировать адекватно. Но не получается. Он не спит ночами, ходит из угла в угол, по сути, топчется на месте, разговаривает сам с собой. На уговоры не реагирует. Каждый день происходит одно и то же. Отец входит в это состояние, нервничает, не идет на контакт, лезет драться, обзывается, не хочет спать, даже если глубокая ночь. Я тоже реагирую эмоционально, злюсь, но чаще просто ухожу, так как очень его боюсь. Даже если это выдержать физически, то психологически у самой может поехать крыша. А еще не дай бог это будет видеть мой ребенок. Дочь, конечно, знает деда, но уже больше года мы почти не ездим к ним в гости. Каждый день расти в такой обстановке — не лучшая идея. Детская психика, думаю, этого не выдержит.

Я пока не углублялась в тему, как вести себя с такими больными, потому что была занята своей семьей и мать справлялась одна. Я знала, что она устает. Но от помощи она отказывалась, хоть и было тяжело. Теперь я столкнулась с этим лично. Нужно понять, какую стратегию поведения лучше выбрать и как обезопасить себя физически. И как не сойти с ума, видя каждый день, как у человека сто раз меняется настрой.

Мы все равно взываем его к разуму. Пытаемся переложить происходящее на свой, здоровый лад. Никак не могу уложить в голове его поведение, срываюсь, злюсь. Сказывается отсутствие сна.

Мы рассматриваем дом для пожилых людей с деменцией. Я уже присмотрела варианты, даже цена устраивает. Но как не утонуть в вине после того, как я его туда отвезу?

Меня ждут нелегкие месяцы: матери, скорее всего, будут делать операцию, ей понадобится много сил на восстановление. Если отец будет дома, мы не справимся.

Как вести себя, если у близкого человека деменция

В вашей ситуации невозможно не испытывать тяжелых чувств. Вполне нормально ощущать ужас, когда человек в любой момент может причинить вам физическую или эмоциональную боль. Если вы решите ухаживать за отцом самостоятельно, то эти переживания будете испытывать постоянно.

Вероятнее всего, вы злитесь на отца, потому что он не идет на контакт, и это чувство естественно. Отец может вести себя инфантильно, как капризный ребенок: не слушаться, не принимать помощь, вредить своему здоровью, отказываясь от еды и сна.

Ваша проблема, на мой взгляд, в непрожитом горе. Вы реагируете на отца так, как если бы он все еще был тем, кого вы знали. Вы сердитесь на него как на здорового человека, который вас отвергает, обижает, не хочет сотрудничать. С одной стороны, вы отдаете себе отчет, что отец болен и он уже не тот, кем был. С другой — вы все еще не до конца приняли и прожили факт этой потери.

Вы ждете от отца того поведения и реакций, которые он демонстрировал раньше. Это указывает на то, что вы находитесь в начальной стадии горевания — возможно, немного задержались в ней или у вас затрудненное горевание. Это шоковое состояние: вы одновременно и принимаете, и отрицаете утрату.

И это объяснимо — ведь отец действительно рядом, но только физически. Иногда его личность просвечивает, но затем вновь исчезает, когда деменция берет верх. Психике трудно горевать: кажется, что ничего не потеряно, поскольку человек жив.

К сожалению, вам придется признать, что отца, каким вы его знали и помнили, больше нет. В этом случае нельзя увидеть четкую границу, как это происходит, например, в случае скоропостижной смерти. Ваш отец угасал постепенно, в течение десяти лет. Сейчас от его личности уже почти ничего не осталось.

Также важно учесть алкогольную зависимость отца — скорее всего, у вас с ним были сложные отношения. Ведь переживать потерю человека, с которым остались сложные, противоречивые отношения, гораздо труднее. Неразрешенные вопросы, обиды тяготят и не дают отпустить.

Возможно, страх, злость и вина перед отцом — это чувства, к которым вы привыкли с детства. Дети людей с алкогольной зависимостью склонны спасать окружающих — вытаскивать из трудностей и не отпускать тех, к кому они привязаны. Скорее всего, вы до сих пор чувствуете, что должны что-то предпринять ради спасения отца. Отсюда и чувство вины, когда вы думаете о том, чтобы отдать его в клинику для больных деменцией.

Это тоже связано с незавершенным горем: вы переживаете ситуацию так, как если бы предавали близкого человека, о котором должны заботиться, или избавлялись от него. Вам трудно понять, что реальность изменилась и у отца теперь другие потребности: ему нужен постоянный специализированный уход, который вы, скорее всего, не сможете ему дать.

Отмечу, что вы оказались в крайне сложной ситуации: одновременно вы переживаете сильный стресс из-за болезни матери. И это тоже новая реальность, которую не удается принять. Потребуется много ресурсов и сил, чтобы заботиться о матери.

Вам нужно выбрать, кому из родных вы сейчас нужнее: отцу, который узнает вас только формально и быстро забывает об отношениях, или матери, которой очень важно, чтобы именно ее дочь была рядом с ней. Выбор действительно сложный, но вы не всемогущи, ваш запас сил ограничен. Необходимо трезво оценить свои возможности.

Я бы рекомендовала вам проконсультироваться с врачом, чтобы узнать больше о болезни Альцгеймера и деменции. Это запустит в психике процесс горевания, и вы начнете лучше осознавать реальность. Возможно, вы сознательно избегаете этого момента — сами признаетесь, что ничего не знаете про таких больных. Ваша психика пытается защитить себя от боли осознания.

Но эта боль может дать оздоровительный эффект: вам будет легче понять, что вас ждет в уходе за больным отцом и насколько психика отца уже разрушена. Вы наконец-то сможете соотнести отца с тем человеком, которого знали в прошлом, осознать потерю и прожить ее.

Редакция
Что помогло вам пережить тяжелую болезнь близких?
Комментарии проходят модерацию по правилам журнала
Загрузка
0
Герой Т—Ж

01.12.22, 16:22

Вы подобрали совершенно верный вариант. Какая вина? Во всём цивилизованном мире такие люди живут в специализированных учреждениях, совершенно ни к чему превращать жизнь близких людей в ад. Вы так сами сойдёте с ума через несколько лет.

36
Герой статьи

01.12.22, 16:38

lazex, он же все таки живой человек. И, конечно, мы стараемся до последнего ухаживать за ним самостоятельно. Не верю, что в каком бы то ни было центре пожилым людям с деменцией оказывают должный уход. Я уж не говорю про лечебницу, где он был целый месяц летом на лечении. Забрали его оттуда худым, лысым. Когда мать за ним приехала и его вывели, они вместе плакали. Мать от того, как он выглядит, а он её узнал и тоже расплакался.

Мне очень жаль, что приходится так делать, но надеюсь это не навсегда.

10
Герой

06.05.23, 07:11

Отредактировано

Присоединяюсь, это не шутки. В такой ситуации «спасаемые» зачастую переживают «спасителей». У нас была похожая ситуация, у тестя было подобное, но в более легкой форме, промучались полтора года. С тещей решили не повторять опыта, да там и более тяжелое течение, присмотр нужен 24/7 поэтому определили в пансионат, навещаем регулярно.
А причитают «ах, как можно отдать» только те, кто с таким лично не сталкивался. Не слушайте их.

8
0

Видится два варианта:
1. Положить свою жизнь, здоровье, семью на алтарь болезни отца и ждать завершения. Потом все равно тонуть в вине, так как будете ждать конца мучений
2. Жить свою единственную конечную жизнь, поплавав немного в вине. Как вариант сиделки ещё есть, если не хотите дом престарелых.

25
Герой статьи

02.12.22, 14:28

О, да, вины хватит сполна и надолго. Никуда от этого не уйти. Как могу прорабатываю на группах и с психологом. Плюс еще нужно поддерживать мать, которая совсем приуныла со своим диагнозом.

8

Sasha, сил вам! С психологом вы обязательно придете к решению, как лучше будет для всех членов семьи.
Не смотрели фильм Отец с Энтони Хопкинсом 2020 года?

6
Герой статьи

04.12.22, 11:28

О, спасибо.
Про фильм знаю, но, честно сказать, боюсь даже начать смотреть. Берегу себя) не хочу сильных эмоций пока

3
0

У нас тоже ходил по ночам и не давал спать, психиатр назначила таблетки, они более-менее помогали. Вы показывали его врачам? Они бы подобрали что-то успокоительное. Ни в коем случае не вините себя, если определите отца в спецзаведение, и не слушайте никого, кто будет вас винить. Это единственный приемлемый вариант для таких случаев. Да, может быть, не идеальный, но идеальных тут нет. Позаботьтесь и о себе тоже.

17
Герой статьи

02.12.22, 14:24

N, спасибо за мнение. Да, конечно, мы наблюдаемся у врача. У него же 1я группа инвалидности, а для ее получения нужно было лежать в стационаре целый месяц - проводили обследования, брали анализы, говорят "лечили". Да, таблетки есть для сна, но с них он почему-то не спит все равно. Никак не попадем в дозу (хотя есть рекомендации) если дать чуть больше - он весь следующий день совсем ничего не соображает. Такое ощущение, что сильно гасят мозговую активность последнюю. Пробовали уже по-всякому.
Да, в любом случае, думаю будет неплохо, когда он поживет в центре, нужно отдохнуть.

4

Sasha, есть ещё КОРРЕКЦИЯ ТЕРАПИИ. Это значит, выписанные препараты могут оказаться неэффективными или эффективными недостаточно в конкретной ситуации. Для этого нужен повторный приём у врача с вашим обстоятельным рассказом о действии препаратов именно на Вашего отца. Это поможет продержаться до лечебного учреждения. В центральной России должны быть норм центры, где не худеют и не лысеют. Конечно и цена там будет немалая... думаю, частный психиатр сможет что-то порекомендовать. Такая проблема не уникальная, надо искать тех, кто тоже столкнулся с подобным. Думаю, врач таких людей знает.

3
Герой статьи

03.12.22, 17:43

Надя, согласна с вами, возможно получится что-то предпринять. Но, честно сказать, врач у нас так себе. Отвезти отца на прием это целое приключение. Но для консультации его по любому нужно в отделение привезти. Попробую.

2
0

Совершенно нормально в такой ситуации поручить пригляд специалистам, сьездите в заведение, посмотрите, поговорите со штатным психиатрами и когда убедитесь, что там прилично передавайте. Вы же не пытаетесь дома лечить воспаление лёгких, к примеру или удалять аппендикс? Вот и тут поручителя специалистам. Кроме того есть группы поддержки и форумы родственников пациентов страдающих от альцгеймера. Так что история частая. Ничего не бойтесь, вашему папе будет там лучше, и вам тоже.

14
Герой статьи

02.12.22, 14:26

kuskus, согласна

3
0
Герой

01.12.22, 18:04

Отредактировано

вам повезло ещё что вы нашли такой центр, куда его примут и что у вас есть на это средства. это же не бесплатно, я правильно понимаю?
сиделка, наверное не вариант, это ещё найти надо такую, что согласится если уж вы его боитесь..
вы все верно решили, и он уже не совсем тот человек, вы же понимаете? и ему там возможно ещё и лучше будет, чем дома.
а вам сейчас надо о маме думать, о дочери. да и о себе не забывать.

10
Герой статьи

02.12.22, 14:29

не_спорь, сиделка прям совсем не удобно. Мы же все равно все дома...какой от нее смысл. В центре видимо все это грамотно организованно. логичнее ему быть там.

5
Герой статьи

02.12.22, 14:26

не_спорь, да, верно. Не бесплатно. И меня смущает цена - всего 1200 в сутки. И уход за лежачими стоит не дороже. А ведь по идее за ними нужно смотреть круглосуточно.
По сути на оплату уйдет вся его пенсия. И я буду еще добавлять 10 000 сверху

2
0

"Наденьте маску сначала на себя". Из всех возможных вариантов постарайтесь выбрать такой, чтобы максимально сохранить себя. Только тогда вы сможете заботиться о семье. А иначе - с вами-то кто отваживаться будет?...

7
0

Держитесь, пожалуйста 🙏🏻 Это серьёзная тяжёлая история…
Как бы не звучало цинично, но мне хватило в своё время года ухода за родственником с онкологией в терминальном состоянии. При том, что человек был в сознании и разуме почти все время, был обезболен и окружён вниманием, это был ад.
Я за специализированные учреждения.
А тяжесть на сердце все равно будет. Но я думаю, что никто в здравом уме не хотел бы причинять страдания родным людям. Создайте отцу спокойные комфортные условия и хороший медицинский уход. Это всё, что вы по крайней мере в данный момент в данном психологическом состоянии можете сделать, не берите на себя непосильный груз.

6
Герой статьи

02.12.22, 14:52

Jimmy, да, все таблетки есть. Но вы же понимаете, какая это болезнь. С каждым днем все хуже и хуже. Таблетки только чуток поддерживают. Но не вылечивают и почти не помогают. Главное ему выспаться, а он не может. Ляжет, заснет и через минуту уже куда-то "бежит"...

4
0

У моей мамы деменция. Пришлось приехать из другой страны и жить с ней. Сначала в планах было перевезти маму к себе. Но в какой-то момент пришло понимание, что я одна с ней не справлюсь. Увезти, чтобы сдать её в специализированное заведение тоже не вариант. Пришлось принять сложное для меня решение, оставить свой мир там и обустраивать его рядом с мамой. Наш случай не так сложен, но то ли ещё будет. Эта болезнь может замедлиться, но не остановиться. Я наблюдаю, как деменция скачкообразно забирает своё. Многие меня не понимают. Говорят, что нельзя приносить в жертву свою жизнь. Но всё не так. Я рада проведённому времени рядом с мамой. И я не знаю какие решения мне придётся принять в дальнейшем.
Да, иногда, у нас периоды когда ежедневно я настраиваю себя на миролюбие и позитив, но ничего не могу с собой поделать, срываюсь и говорю такие гадости, которых от себя не ожидаю.
Я прекрасно понимаю, что мама не виновата, но я тоже живой человек и не могу быть отстраненной. Хотя я пробовала и этот вариант. Чтобы избавить маму от своего ора, я пыталась оградить её от общения со мной. Но от этого она страдала. Я прстоянно в работе над собой или отвлекаюсь онлайн учёбой.
Я сделала вывод, что ни один друг, ни один психолог не разъяснят мне что и как правильно делать. Даже я имея опыт могу только поддержать человека, оказавшегося в подобной ситуации.
Моё мнение со стороны, что отца нужно определить в специализированное учреждение. Хотя бы на время реабилитации после операции мамы. Да, ни в одном учреждении не будут к нему относиться, как дома. Чего от них требовать если даже у близких сдают нервы? Но, НЕТ другого выхода. Если Вы надорвётесь, то что будет с Вашими близкими? У меня был в жизни опыт когда я взяла на себя непосильную ношу. Я была молода и неопытна. Умерла подруга и я взялась опекать её маму. Подруга была единственным ребёнком и свет очей матери. В результате, она утянула меня в своё болото горя и печали. Я не заметила как очутилась там и оказалась в беде. У меня стали пропадать эмоции, я перестала улыбаться и тем более смеяться. Два друга спасли меня когда оба прямо сказали:"Бросай её". Я даже не знала, что так можно. Как можно бросить человека в беде? Я неправильно видела ситуацию. Беда с ней уже произошла и прмощь нужна была специалиста. Я пыталась отогреть её вниманием, заботой и теплом. А она этого не чувствовала потому, что я ей не дочь. В итоге я осталась опустошенной и не смогла запонить её пустоту. После этого я восстанавливалась 2 года.
Не надо брать на себя вину и ответственность за то, что произошло с отцом. В его состоянии уже ничего не изменить. Но сейчас маме нужна будет помощь, которую можно оказать. Иногда надо руководствоваться не только эмоциями, но и здравым рассудком. Есть ещё и другие близкие которым мы нужны. Надо рассчитывать свои силы и возможности.

0

Сообщество