Как участвовала в клиническом исследовании препарата от ХМЛ на подростках
Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторская орфография и пунктуация. Описанный опыт — личный и не является медицинской рекомендацией
Расскажите, с чего все началось
В мае 2012 года, перед окончанием школы, я сильно заболела: было сложно дышать и болела рука. Врачи в поликлинике поставили бронхит и реактивный артрит и отправили сдавать общий анализ крови, который показал сильное превышение лейкоцитов (220 при норме 4-9) и странную лейкоформулу: признаки рака крови.
Какое обследование вы прошли, чтобы уточнить диагноз?
Меня сразу же госпитализировали в детскую областную больницу в отделение онкологии для дообследования. Там я пролежала 3 недели, ожидая результат исследования костного мозга. Мне поставили диагноз хронический миелобластный лейкоз, хроническая фаза. После чего меня направили для продолжения лечения в НИИ Блохина в Москве, где я просто по счастливой случайности "зашла не в ту дверь" и попала в руки профессора, которая занималась ХМЛ. В Блохина у меня так же взяли костный мозг на исследование и подтвердили диагноз.
Как лечились?
Профессор предложила мне (и моей маме, так как мне было 16 лет) принять участие в клиническом исследовании препарата Дазатиниб на подростках и мы согласились. 8 лет я каждые три месяца сдавала кровь, каждый год — костный мозг и ряд других исследований (ЭхоКГ, флюорография, ЭКГ) для отслеживания динамики лечения и влияния препарата на организм подростка. К счастью, мы с Дазатинибом идеально подошли друг другу и буквально через три месяца пошли первые положительные результаты, а через год я вышла в полную ремиссию.
А как восстанавливались?
Лечение от ХМЛ — длительное, пожизненное. Нужно постоянно сдавать кровь и смотреть динамику. Мне повезло, так как я вышла в ремиссию почти сразу после начала лечения и спустя 8 лет приёма препарата вышла на стоп-терапию (не в рамках исследования, оно завершилось когда мне исполнилось 25 лет) и уже 4 года я не принимаю лекарства, а только сдаю кровь каждые 3 месяца.
Как чувствуете себя сейчас?
Замечательно! Я рада, что ХМЛ нашли, рада, что пролечилась и счастлива на стоп-терапии. Спустя 3,5 года после окончания лечения, под контролем гематолога, я родила дочь:)
Оформляли ли вы инвалидность?
Да, у меня третья группа (бессрочная)
Подсчитайте траты
Я не тратилась на лекарства, только сдавала некоторые анализы платно. В общей сложности за 12 лет (8 лет терапии и 4 года стоп-терапии) ушло около 100 т.р.
Расскажите, как изменилась ваша жизнь после лечения, и дайте совет тем, кто только узнал о диагнозе
Моя жизнь кардинально изменилась… Я планировала поступать на врача, а а итоге отучилась экономиста и работаю в it. Если бы не болезнь, я бы не встретила своего мужа, так как планировала жить в другом городе, но пришлось обосноваться в Москве. Я пересмотрела многие вещи в своей жизни: отношения с людьми, свои эмоции, обиды.. Тем, кто только столкнулся с онкологией, я могу дать совет "Верьте в себя и в свои силы. Вы — самое главное, что у вас есть. Говорите о своих чувствах, не копите в себе боль, страх и негодование. Плакать, жалеть себя на первом этапе — это нормально, но собраться с силами надо. Узнали о диагнозе — не тяните время, начинайте лечение. Берегите себя, сейчас самое важное — вы и ваша борьба"
