Как я участвовала в клиническом исследовании препарата от рака костного мозга

О том, что у меня рак, я узнала в 16 лет.

Врачи предложили лечиться по обычной схеме или стать участником клинического исследования препарата, который до этого не использовали у подростков. Я рискнула и не пожалела.

Уже через три месяца анализы пришли в норму, но еще восемь лет я продолжала принимать препарат. Сейчас я в стойкой ремиссии, а болезнь и участие в программе исследований полностью изменили мою жизнь.

Расскажу, как я обследовалась и лечилась и сколько денег потратила.

В мае 2012 года, перед окончанием школы, я заболела: было сложно дышать, болела рука, поднялась температура до 37,5 °C. Врачи в поликлинике решили, что у меня бронхит и реактивный артрит, и назначили общий анализ крови.

Оказалось, у меня очень высокие лейкоциты — в двадцать раз выше нормы, причем повышенными были и нейтрофилы, и эозинофилы, и базофилы  . Врачи сказали, что такие результаты анализа — признак рака крови, и сразу госпитализировали в областную детскую больницу в онкологическое отделение.

В больнице мне провели цитогенетическое исследование костного мозга. Чтобы получить клетки для анализа, нужно было сделать пункцию. При этой процедуре из костей забирают немного костной ткани с костным мозгом, который затем исследуют в лаборатории. Мне сделали пункцию правой подвздошной кости. Процедуру провели под наркозом, а после сделали укол витамина, что было намного больнее.

Через неделю мы получили результат исследования — хронический миелобластный лейкоз, ХМЛ, хроническая фаза.

Мне предложили лечиться в НМИЦ им. Блохина в Москве. Чтобы попасть туда, нужно было получить квоту. За три недели, пока я лежала в больнице, мама собрала документы.

Когда квота была готова, мы сразу собрались и поехали. Путь лежал из регионального центра, где находилась больница, мимо моего родного города. Я написала подруге, что хочу встретиться с ней на станции, чтобы попрощаться. Когда подъезжали, я увидела, что на платформе много людей. Подумала: «Надо же, все в Москву собрались». Присмотрелась, а там все лица знакомые. Оказалось, встретиться со мной пришли друзья, одноклассники и их родители. Это были 40 минут слез, объятий и обещаний вернуться.

В Москве по счастливой случайности я попала в руки профессора, которая занималась именно ХМЛ. Мы с мамой приезжали на процедуры и консультации, жили в это время сначала у одних знакомых, потом у других — очень благодарны им за эту возможность.

Врачи снова сделали пункцию костного мозга, но в этот раз не под наркозом, а с веселящим газом. После место прокола сильно болело.

По результатам анализа диагноз подтвердился, и мне предложили принять участие в клиническом исследовании  препарата дазатиниб на подростках. К тому моменту он уже был разрешен для использования у взрослых с ХМЛ, а на подростках его еще не проверяли.

Мама сомневалась: мы привыкли, что рак лечат химиотерапией или пересадкой костного мозга, а мне предлагали лечиться таблетками. Она записалась к онкогематологу в Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, чтобы получить второе мнение.

Помню, что мы туда еле добрались. Погода была ужасная, мы сели не в тот автобус, заблудились на территории клиники. Казалось, нам не судьба туда попасть. В итоге мы нашли клинику, и нас приняла замечательный врач. Она сказала, что меня могут госпитализировать, но лечение будет практически таким же, только с использованием препарата предыдущей линии. Она советовала не отказываться от возможности получить более современное лечение, с моими анализами это лучший вариант. И мы согласились.

Я принимала две таблетки дазатиниба раз в день. Прием фиксировала в специальном дневнике: отмечала дату, время, количество таблеток и свое самочувствие. Раз в три месяца с дневником приезжала на консультацию к онкологематологу. Таблетки тоже выдавали раз в три месяца — нужно было сдать пустые флаконы, чтобы получить полные.

Если возникали вопросы, можно было написать врачу на электронную почту или позвонить. Это помогало в случае нестандартных ситуаций. Например, однажды у меня опухла подмышечная впадина, я испугалась, что это опухоль, и в панике позвонила врачу. Но все обошлось.

Сильные побочные эффекты от дазатиниба практически обошли меня стороной. Были отеки, справляться с которыми мне помогали диуретики. Еще повысился холестерин, из-за чего я пила «Кардиомагнил» для профилактики тромбов. Также принимала препараты железа и кальция, чтобы компенсировать их дефициты. Все препараты назначал врач.

Раз в три месяца нужно было сдавать кровь и делать тест на беременность. Последнее — потому что прием дазатиниба опасен для плода. Врачам было без разницы, что у меня даже не было партнера, по протоколу приходилось проверяться.

После трех месяцев лечения первые же контрольные анализы показали положительную динамику. Но лечение от ХМЛ длительное, а часто и пожизненное. Поэтому я продолжала принимать препарат.

Еще периодически я проходила флюорографию, ЭКГ и другие исследования, чтобы отследить, как препарат влияет на мой организм в целом. В течение года еще раз сделала пункцию для исследования клеток костного мозга.

Через год я вышла в полную ремиссию. Лечение продолжалось еще восемь лет, а после я вышла на стоп-терапию.

Уже четыре года я не принимаю лекарства. Для контроля каждые три месяца сдаю анализы крови.

Почти сразу после установки диагноза мне оформили инвалидность — у меня третья бессрочная группа. Я бесплатно пользуюсь общественным транспортом в Москве, не плачу налог на недвижимость, а коммуналку оплачиваю со скидкой 50%.

Еще я получаю пенсию — около 8500 ₽. Я могла бы получать еще и бесплатные лекарства, но они мне не нужны, поэтому беру денежную компенсацию.

Я рада, что у меня вовремя нашли ХМЛ, а лечение оказалось эффективным. Сейчас планирую заняться скринингом рака молочной железы: этот диагноз был и у моей бабушки, и у мамы. Хочу проконсультироваться с врачом, чтобы узнать, как можно предотвратить или вовремя выявить болезнь.

Я не тратилась на покупку дазатиниба — препарат все восемь лет предоставляли в рамках исследования. Покупать приходилось только лекарства для купирования побочных эффектов, на это ушло не так много денег.

Еще приходилось сдавать платно некоторые анализы. К сожалению, я не могу подробно описать эти расходы, ведь лечение заняло восемь лет. Могу сказать только, что за все это время я потратила около 100 000 ₽.