«Жаль, мне нельзя притвориться здоро­вой»: 8 неудобных вопросов о ДЦП

Я работаю журналисткой. В 2018 году в серии авторских колонок для Русфонда начала писать о том, как живу с ДЦП.

С тех пор мне звонят и пишут родители детей с церебральным параличом, журналисты разных медиа и даже некоторые реабилитологи. Я этому рада, поскольку мне самой было не с кем об этом поговорить.

Для Т⁠—⁠Ж я ответила на самые популярные «неудобные» вопросы о диагнозе. Их бывает тяжело спросить, еще тяжелее честно на них ответить. Но молчание создает дистанцию между человеком с ДЦП и остальными людьми, а иногда даже и между человеком и его диагнозом.

В этом отстранении часто теряются ответы на простые вопросы: как помочь человеку с церебральным параличом, что он чувствует и как счастливо устроить свою жизнь с диагнозом.

Детский церебральный паралич — неврологическое расстройство, при котором у человека не получается двигаться так, как у здоровых людей: это больно или сложно, не удается точно контролировать движения и поддерживать осанку и равновесие.

Это самый распространенный диагноз у неврологов. Если у человека не получается двигаться соответственно норме, то ему приписывают ДЦП. Отчасти это справедливо: люди с церебральным параличом действительно двигаются не так, как здоровые люди. Обычно о них говорят, что они «не могут двигаться как все» или что у них «не получается». Это не совсем точно.

Я бы сказала, что люди с ДЦП не до конца понимают, как двигаться. У них не хватает двигательных программ, нарушена чувствительность, в мышцах есть спастика — патологическое напряжение, которое мешает любому движению. Второе и третье — последствия первой и главной проблемы.

Человек с ДЦП учится управлять своим телом с нуля, без помощи автоматической биологической программы, которая запускается у всех с рождения. Он может понаблюдать за другими и повторить, но может получиться неточно — оттого неловко и тяжело.

Многие думают, что при ДЦП у людей какое-то другое тело, и оно иначе двигается. Это не так: тело такое же, но из-за повреждений головного мозга человек не понимает, как им пользоваться. Аналогично и мы чего-то не знаем: немецкий или фарси, не умеем делать сальто или писать на языке Python. И если у нас не будет учебников или хороших учителей — никогда этому не научимся. Человеку с ДЦП тоже нужна посторонняя помощь, чтобы овладеть умением контролировать свое тело.

Самая частая причина церебрального паралича — тяжелые роды или врачебная ошибка. Иногда и то и другое. Если роды идут не по плану, ребенок внутри может начать задыхаться, мозгу недостает кислорода и некоторые области начинают без него умирать. В медицинской карте будет написано: гипоксия. Бывает, мозг повреждает что-то еще — инфекция, эпилептический приступ, но это случается гораздо реже, чем отслойка плаценты или врачебная ошибка.

У моей мамы начались преждевременные роды, из-за чего я родилась сильно недоношенная, в конце седьмого месяца. Мне кажется, причиной тому было то, что у нас с мамой разный резус-фактор крови  . Для иммунитета мамы я была инородным объектом.

Я не знаю, как мама это пережила. Но такой была медицина в 1989 году. Иногда слушаю истории других родителей детей с ДЦП и понимаю, что в некоторых регионах России и сейчас 1989 год.

В современном мире это не проблема — есть терапия, которая позволяет остановить аутоиммунную реакцию и доносить ребенка. Но раньше такие дети, как я, просто рождались очень рано, в тот момент, когда материнский иммунитет распознавал угрозу и начинал атаковать младенца.

Думаю, что даже в этом случае все могло бы кончиться хорошо. У меня есть друзья, которые тоже родились раньше срока, но у них нет диагноза. Мне просто не повезло: врачи решили остановить роды, поставили маме капельницу, которая не сработала. Я 20 часов задыхалась, где-то между миром и утробой, но потом все равно родилась.

По-разному. Представим, что перед вами два ребенка, которым по три дня, и у одного из них ДЦП. Ни один, ни второй не умеют двигаться. Здоровый ребенок будет учиться держать головку, лежать на животе, переворачиваться с живота на спинку, опираться на руки, подниматься, вставать на локти, шевелить попой, делать «самолет». Затем он поползет, сядет на попу, встанет, освоит приставной шаг и примерно в год пойдет.

Я сделала свой первый шаг в четыре года после сотни часов занятий. Моя программа тоже запустилась, что-то я научилась делать сама: улыбаться, болтать, тянуться за игрушкой. А вот пойти сама долго не могла.

С раннего детства я считала спастику врагом, чем-то вроде блох, которые завелись в мышцах и теперь кусают их изнутри. Я щипала свои ноги, чесала их, била — хотела сделать так, чтобы спастика выбилась из них как пыль из старого ковра.

Ведь реабилитологи в свое время объяснили мне, что спастика — это то, что мешает движению. Поэтому я долго думала, что спастика встречается только у людей с ДЦП, но когда выросла, научилась гуглить.

Спастика — это такое сильное, неестественное напряжение в мышцах. Представьте, что у вас свело мускул — например, из-за холода или сверхусилия, как во время подтягивания. Но обратно он не расслабился или сделал это только на 40%. Рука осталась коротенькой и твердой. Вот эти 60% напряжения, которое не ушло, — и есть спастика.

Многие люди с церебральным параличом не могут говорить: в их голосовых связках слишком сильная спастика. Также могут быть напряжены мышцы глаз, например, у меня зрение −5. Если кольнуть сильную анестезию у зубного, чтобы подморозить мышцы, зрение улучшается практически до нормы.

Уровень спастики у всех людей с ДЦП разный, к тому же он разный в каждой мышце. Также он напрямую зависит от того, насколько мышца подвижна и как хорошо человек ее контролирует. Если я, допустим, займусь вокалом, то, скорее всего, буду петь как старые качели, но зато спастика в мышцах начнет падать, ведь контроль увеличится.

Медики считают спастику патологией, но чем дольше я живу внутри своего тела и занимаюсь реабилитацией, тем больше думаю, что это естественный ответ тела на экстренную ситуацию. А ситуация такая: мозг знает, что он не полностью контролирует тело, поэтому дает команду напрячь мышцу там, где происходит что-то неподконтрольное для защиты от травм. Так он словно надевает на мускулы гипс, чтобы обеспечить неподвижность.

Как только в мышцах появляются нужные двигательные паттерны — а вместе с ними и контроль, — гипс становится не нужен и спастика уходит сама собой. Я испытываю это на себе во время реабилитации каждое занятие.

Если вы переживаете о возможности ДЦП у вашего ребенка и разговоры с врачами вас не утешают, то самый простой способ убедиться, что двигательно малыш развивается правильно, — сверяться с другими детьми. В интернете есть таблицы развития по месяцам и ролики, как двигаются дети в разном возрасте.

Важно обращать внимание не только на привычные «вехи»: пополз, сел, встал, но и на маленькие движения — повернул ли голову, смог ли опереться на локоть, получилось ли вытянуть ручку за игрушкой. Так ли он при этом переносит вес, как 20 детей в его возрасте?

Чем раньше вы увидите, что есть особенности, тем быстрее можно пойти с этим к неврологу. А еще просто следить, чтобы все движения появлялись, и помогать ребенку учиться делать что-то новое. К счастью, сейчас много обучающих роликов, к тому же опытные родители всегда готовы дать совет.

Но в целом при отставании в двигательном развитии нужно идти к неврологу, а лучше к нескольким. Если вы чувствуете или видите, что ребенок хочет что-то делать, но у него не выходит, и с каждой новой попыткой дела не улучшаются — бегом к врачу. К такому, который не отмахнется, а выслушает, проверит, объяснит вам то, что вы видите.

Физические ощущения при церебральном параличе зависят от его тяжести. Из-за спастики иногда чувствуешь боль, иногда — много боли. А иногда совсем перестаешь чувствовать руки и ноги: ни боли, ни ощущения тепла или холода — ничего. Напряжение может нарастать и ослабевать, из-за чего состояние нестабильно и постоянно меняется. Проснешься утром и сразу чувствуешь: где болит, где расслабилось, сколько сегодня есть сил.

Спастика усиливается, если замерз или заболел. Даже обычная простуда делает все хуже, а когда я впервые перенесла коронавирус, то вообще разучилась наступать на любые ступеньки — пришлось учиться заново. Помню, приехала к другу в кафе и 15 минут топталась снаружи, ходила мимо порожка вправо-влево, растерянная, поскольку забыла, что делать. Друг вышел и втащил меня в теплое кафе практически на руках.

Жить с таким градусом боли невозможно, сходишь с ума. И тело включает внутреннюю анестезию, из-за чего во всем организме падает чувствительность. Вкус и тактильность тоже зависят от уровня чувствительности — никто не хочет ощущать шоколад как пластик и поцелуй как слабый удар. Я все время стараюсь заниматься, чтобы было все меньше боли и все больше чувствительности. Это помогает.

Я уже ощущаю, что такое «замерзнуть», но по-прежнему не чувствую боли, например, в желудке. Это проблема, у которой могут быть самые неприятные последствия. А еще при падении чувствительности автоматически падает контроль, потому что невозможно контролировать то, что не ощущаешь.

Однажды я сидела на остановке, был поздний летний вечер, терпимо холодно. И тут проезжавший мимо автобус окатил меня из лужи ледяной водой. Я сильно промокла, ноги были целиком в воде. Но я этого не почувствовала, посидела еще, ветер усилился. Через пять минут приехал мой автобус, я радостно встала, но не смогла сделать шаг — просто упала лицом вперед. Было ощущение, будто ноги деревянные и их ко мне привинтили. Автобус не дождался и уехал, а это был последний.

Из-за спастики я гораздо быстрее и сильнее устаю. Здоровый человек может убрать дом, приготовить завтрак, поработать, позвонить кому-то, сделать обед — и ему нормально. Я же сажусь отдыхать и смотреть сериалы на Netflix уже после первых двух дел.

Чем сильнее спастика — тем меньше энергии. Она тратится на то, чтобы справляться с простыми делами: например, взять чашку или печатать на клавиатуре. Раньше я приходила домой с работы и могла час лежать на полу в коридоре, не в силах раздеться. Я заметила, что мне подходит новая техника реабилитации, когда однажды вернулась с работы и решила почистить ванную. В два часа ночи. Чистила и думала: вот это жизнь, потрясающе.

А еще — хоть об этом как-то не принято говорить и даже думать — постоянная боль сильно изменяет личность. Все душевные силы уходят на игнорирование боли, терпение, смирение. В итоге навык терпеть настолько прокачивается, что становится тяжело понять, чего хочешь. Мир делится на то, что можешь вытерпеть, и чего не можешь.

В детстве было еще тяжелее. Мне все время говорили: ходи ровно, ходи красиво, выпрямляй колени. А я вообще не понимала, о чем речь. Я не чувствовала, что колени согнуты. Тем более не ощущала, что хожу некрасиво. Со временем, конечно, начала это чувствовать, запомнила, поверила. Но с коленями это ничем не помогло.

Кажется, что твое тело какое-то медленное и непослушное. Играет музыка, мысленно ты успеваешь за ней, а движениями — нет. Повел руку за чашкой — опрокинул ее, и даже не понимаешь почему.

Еще сложно сочетать двигательные навыки: например, идти и разговаривать. Ходьба дается тяжело, как сложный трюк, требует всего внимания. Так, когда напряженно работаешь — например, пишешь код или вносишь правки в чертеж, тебе не до того, чтобы обсуждать музыку Брамса. Так же и мне тяжело сочетать прогулку с разговорами.

Но когда спастика спадает и ходить становится легче, я сразу начинаю хохотать, травить байки, есть на ходу. Сажусь на стульчик, сразу чувствую себя умнее.

У меня есть история-иллюстрация к этому. Когда офис московской компании, где я работала, переехал на Большую Ордынку, я почти целый месяц ходила пешком и рассматривала здания — там безумно красиво. Однажды я несла что-то тяжелое и взяла такси. Когда я проехала по тому же маршруту, то поняла, что на ногах видела только каждый третий дом. Мой мозг был просто не в состоянии воспринимать столько визуальной информации и спрятал от меня два здания из трех.

Но все-таки, мне кажется, ДЦП — один из тех диагнозов, при которых основная проблема — не то, как ты себя чувствуешь, а как люди на тебя реагируют. Все, что я рассказала выше, тяжело и бесит, но, скажем так, не травматично. Зато для всего остального нужна отдельная тонна энергии, чтобы вывезти.

Жаль, что от паралича нельзя устроить себе «выходной» и притвориться здоровым хотя бы на пару часов. Так было бы куда легче. В детстве я завидовала тем, у кого более тяжелые диагнозы, но они выглядят обычно. И еще русалочке — да, умерла, но хоть потанцевала перед этим.

Помню, как в 20 лет всю зиму носила куртку с гигантскими пришитыми заячьими ушами. Успокаивала себя тем, что люди смотрят на них, а не на походку. Работало отлично.

Мир такой странный. Мне всегда казалось, что я в порядке, а ДЦП — не так уж и страшно. Но у окружающих оно вызывает непропорциональную реакцию: трагедия, ужас, как будто было будущее — и не стало. Мои родители относились к диагнозу сравнительно неплохо, но я знаю многих людей, которые перестали в 5—6 классе ходить в школу и закрылись дома, лишь бы не слушать, что им говорят другие. А ведь большинство из них ходило бодрее меня.

Действительно, примерно у 30—50% людей ДЦП есть интеллектуальная инвалидность. Но это не симптом церебрального паралича: просто бывает так, что травма, которая вызвала диагноз, повлияла и на интеллект.

В остальных же случаях церебральный паралич лишь косвенно влияет на интеллект. Школьнику с ДЦП может сложнее даваться учеба, потому что ему трудно усидеть за столом и пытаться писать, он быстрее устает. Если его удобно посадить и дать ему вместо ручки удобный фломастер — он резко «поумнеет».

Моей маме пришлось пройти огонь, воду и медные трубы, чтобы меня зачислили в обычную школу. Тогда было не принято совместное обучение детей с инвалидностью с остальными, в лучшем случае — им было положено домашнее обучение. Я хотела ходить в обычный детский сад, но в ближайший, «Сказку», меня не брали.

Тогда обратились в другой. Встретились с заведующей, чтобы она убедилась в отсутствии у меня умственной отсталости. На тот момент я уже умела сама убирать вещи, наливать себе суп — о чем воспитатели могли переживать? Только ходила странно и могла упасть. Мама очень волновалась перед этим «собеседованием». Даже плакала после, испугавшись, что я все провалила. Но заведующая согласилась меня принять. Сейчас вспоминаю об этом и думаю: а если бы я не была очевидно умненькой? Не стоило бы меня брать?

После я проходила собеседование с учительницей начальных классов, чтобы она приняла меня к себе. Она тоже согласилась — так я попала в систему общего образования. Но мне просто повезло — я была развитым ребенком и умела смешить взрослых. Но ведь дети разные: есть и здоровые, которые теряются перед взрослыми, молчат и не отвечают на вопросы.

В школе мне нельзя было получать не то чтобы тройки — даже четверки. Родители не требовали от меня этого, но из того, что от них слышала, сама понимала: я чудом попала в обычную школу, и если буду учиться не на «пятерку», то все точно решат, что я умственно отсталая. Да и, честно говоря, учиться было совсем легко. Только ходить было сложно. И казалось, что если я не буду учиться, на что вообще гожусь?

Отголоски ее я слышу в себе и сейчас. Ругаюсь с собой, разговариваю, даже учусь себя утешать. Последнее пока не получается.

Идея о том, что люди с ДЦП интеллектуально неполноценные, сильно мне навредила тогда, когда, казалось бы, все было отлично. Я была золотая медалистка и в школе, до всех экзаменов, выиграла олимпиаду в Московском энергетическом институте. Меня автоматически туда зачислили.

Но когда я подавала документы, мне показали указ 1947 года о том, что люди с неврологическими заболеваниями не могут учиться в высших учебных заведениях. В итоге меня выставили оттуда. Хотя олимпиада была сложнее, чем вступительные экзамены.

Все, чем меня до этого пугали, — сбылось. Мне 18 лет, мы с мамой приехали в Москву. Она всего боится, и я всего боюсь. Я внутри считаю, что нормальные люди не должны меня пускать — но делаю уверенную мину, будто все хорошо. И сбывается мой самый большой кошмар: меня не берут в институт. До сих пор помню желтую бумажку и арабские циферки «1947».

Тогда я думала: «Жаль, мне нельзя притвориться здоровой. С учебой-то проблем не будет».

В 2020 году я оказалась в немецкой клинике Charite  . Там в приемном покое работал сотрудник на инвалидном кресле — у него было взрослое лицо, а тело совсем небольшое, как будто детское.

Он был богической красоты блондином с голубыми глазами, уверенным в себе и наглым. Раздавал приказы, заигрывал с медсестрами и вел себя как человек, которого не травили ни дня в жизни. Когда я вышла из больницы, расплакалась: от счастья, что где-то такое возможно, и от обиды, что не со мной.

Человек с ДЦП никогда не станет нормотипичным  . Если начать реабилитацию в раннем возрасте и попадется хороший специалист, то симптомы сойдут на нет, но человек будет по-прежнему специфически обучаться движению.

В идеальном мире, где у всех есть доступ к качественной реабилитации, люди с церебральным параличом жили и выглядели бы так же, как все. Но когда они захотели бы кататься на сноуборде, с ними на склон бы поехал реабилитолог. Он бы объяснил, как встать на доску. И, возможно, они бы учились двигательным навыкам чуть дольше.

К сожалению, вся государственная реабилитация, с которой я сталкивалась в России, не об обучении. Она больше похожа на подготовку к Паралимпиаде. В детстве меня заставляли по 20, 30, 50 раз повторять одно и то же движение через боль — результаты, конечно, были.

Для него это будет тяжело, а движения никогда не станут автоматическими и не превратятся в рефлексы.

Мерило успеха — похожесть на здорового человека, а не в том, чтобы человек с ДЦП стал двигаться легче, быстрее или у него прошла боль. Я понимаю, почему это важно: чем более ты похож на остальных, тем легче находить друзей и возлюбленных. Но чем старше становишься, тем меньше тебя это волнует. Сейчас мне все равно, как я выгляжу со стороны, но меня бесит, что я могу сделать лишь 10% всех дел, которые хочу осуществить за день.

Когда я росла, врачи часто говорили, что если в семье есть брат или сестра-погодка, то ребенок сразу начнет лучше двигаться. Они объясняли это завистью. Если бы зависть обучала движению, я могла бы бегать вверх по вертикальной стене как горная коза. Ребенок с ДЦП просто подсматривает простые кусочки движений, которые не увидишь у взрослых, и у него выходит это повторить.

Если вы хотите объяснить какое-то движение человеку с ДЦП — не торопитесь. Подробно описывайте, что именно и зачем вы делаете. Не надо объяснять как себе, объясняйте алгоритмом, как будто перед вами робот.

Предположим, робот должен научиться чистить картошку. Вы задаете последовательность: взять овощ, донести до раковины, помыть. Если вы пропустите «взять в руку нож», ничего не выйдет и робот сам не догадается. В итоге будет водить по картошке ладонью.

Движение человеку с ДЦП нужно объяснять так же, не пропуская никаких этапов. Но мало кто настолько осознанно двигается, чтобы взять и вслух все объяснить.

В 14 лет мне провели экспериментальную операцию. Врачи, не спросив моего согласия, рассекли мышцы, которые сгибают ноги. У них была идея, что это позволит снизить нагрузку на поясницу. Я перестала из-за этого ходить, так что нагрузка на поясницу реально снизилась. К сожалению, им за это преступление ничего не было. Я до сих пор жалею о том, что ни я, ни мои родители ничего не сделали, чтобы отправить их в тюрьму.

Полтора года после операции я могла передвигаться только с двумя тростями, ставила их вперед, тянула к ним тело. Потом я оставила одну трость, потому что двери слишком часто разбивали мне лицо, особенно в метро. Дальше я ходила с одной тростью, везде. Я никогда даже не надеялась ее бросить.

Только в 26 лет я начала заниматься по системе Фельденкрайза. Я решилась снова взяться за реабилитацию только потому, что от боли в мышцах перестала спать и начала заваливать дедлайны на работе. Через три месяца такой реабилитации я бросила трость, с которой до этого ходила 14 лет. Через год перестала хранить ее даже «на всякий случай» и отдала.

Занятия состоят в повторе простых движений: например, лежа на полу на боку потянуть руку к потолку, как будто кто-то тянет за запястье, потом отпустил запястье и тянет за большой палец, потом отпустил большой и тянет за мизинец.

На самом деле это не просто: мы последовательно загружаем в мозг разную сенсорную информацию, благодаря которой он сможет простроить будущее сложное движение. Иными словами, занятия искусственно создают условия, в которых ребенок впервые учится двигаться.

Сейчас я могу бегать и прыгать, принести две полных чашки с чаем к столу и не разлить их, учусь стоять на одной ноге. Я продолжаю заниматься каждый день, потому что мне очень нравится двигаться и учиться движению. ДЦП со мной всю мою жизнь, интересно, смогу ли я сделать его невидимым до того, как умру?

Мне кажется, главная проблема людей с церебральным параличом в России сейчас — отсутствие доступной среды. Может показаться, что для меня это не так важно, как для людей, передвигающихся на инвалидной коляске, но это не так.

Да, я могу ходить сама и без опоры, подниматься по лестницам, иногда — даже если у них нет перил. Но если дать мне в руки велосипед, сумку с продуктами, чемодан или коляску с ребенком, то я не смогу подняться с этим наверх. Тогда я ничем не буду отличаться от человека на инвалидной коляске.

Самую большую группу во «Вконтакте» о безбарьерных маршрутах ведут мамы. Они обмениваются путями, где легче проехать с коляской. Тем не менее многим до сих пор кажется, что доступная среда нужна меньшинству и поэтому ее можно не делать.

Еще одна проблема, с которой я сталкиваюсь, — неадекватная медицинская помощь. Терапевты лечат так, будто бы у меня нет ДЦП. Например, когда на осмотре меня спрашивают, болит ли желудок, — я не могу ответить просто потому, что иногда не чувствую боли. Я привыкла к ней, и она ушла в фоновый режим. И если отвечу «нет», то врач и не станет перепроверять. Я много лет мучилась, прежде чем сама нашла у себя разные болезни и подлечила их.

Противоположная ситуация выглядит так: все мои проблемы объясняют церебральным параличом. Например, жалуюсь, что у меня насморк два месяца — а мне советуют меньше работать и не перенапрягаться, раз у меня ДЦП. Будто у меня не может быть синусит по какой-то еще причине, кроме паралича. Но это абсурдно.

Все правила совпадают с советами о том, как следует общаться с людьми в принципе. Не нужно обзывать человека и обесценивать его опыт. Не стоит навязывать помощь — лучше спросить, нужна ли она. Не предполагать за человека, будет ли ему сложно пройти по лесу или легко ли подняться на 17-й этаж, — а уточнить.

У меня был случай, который многому меня научил. Мы с подругой встретились в кафе, разместились на первом этаже и пили чай, когда к нам подошел официант и предложил пересесть на второй этаж, где лучше места и красивый вид. Моя собеседница стала выяснять, какая лестница ведет наверх и насколько удобно по ней пройти.

Я ужасно оскорбилась и рявкнула на нее, что вообще-то могу подняться и сама разберусь. Она посмотрела на меня нежно и печально и сказала: «Яна, дорогая, я спрашиваю для себя. Мне больно идти». Мне до сих пор стыдно.

У меня есть лишь одно пожелание к окружающим с учетом моего ДЦП. Я и другие люди с этим диагнозом автоматически подстраиваемся под скорость ходьбы наших спутников. Мы давно привыкли переламывать себя и менять ритм ходьбы. Конечно, если у вашего друга с ДЦП хорошие психологические границы, он может попросить вас идти медленнее, но это редкость.

Если вы хотите гулять с человеком с ДЦП долго, лучше, чтобы он не нес тяжести и шел в комфортном ему темпе. Для этого подстройтесь под его скорость.

Это важный и больной для меня вопрос. Мне в жизни много помогали, помогают и, надеюсь, будут помогать. В Москве это случалось каждый день и на каждом шагу, даже когда я не просила. В России есть культура взаимопомощи — яркая и сильная: люди просто не могут остаться в стороне. Но при этом у россиян часто нет привычки следить за тем, чтобы помогать не унижая и не травмируя.

Когда люди приходят на помощь, они говорят все, что придет им в голову. Часто те, кто помогал мне встать после моего падения, причитали: «И как же ты так? Да как тебя мать отпустила? Как тебе можно ходить по метро? Ох ты, бедная, несчастная, что же ты, инвалидка, тут делаешь?»

Понимаю, что эмоциональная реакция — иногда непроизвольна: помогающий увидел, как я упала, встревожился, что мне больно, и бросился на выручку. Все эти свои эмоции он опрокинул на меня тут же, а мне от этого только больнее. Мне говорили настолько унизительные и жестокие вещи, что я начала отбиваться от чужих рук, когда до меня дотрагивались для помощи.

Не надо хватать и пытаться поставить обратно упавшего человека с ДЦП. Для нас не просто подниматься, и каждый делает это своим способом. Поэтому когда тебя подхватывают с пола, как кулек с картошкой, и начинают трясти, — это тяжело, а иногда еще и больно.

У многих людей с церебральным параличом, в том числе у меня, после падения мышцы по всему телу сводит спастикой. Мне нужно несколько минут подождать, чтобы они расслабились, прежде чем встать.

Самые лучшие помощники интересовались у меня, чем помочь, и желали хорошего дня.

Человек, которому вы помогаете, находится в уязвимом положении. Ему трудно адекватно расставить границы. Это не тот момент, когда нужно подкатывать с беседами, пытаться позвать на свидание, высказываться о внешнем виде. Можно продолжить разговор после помощи и когда человек придет в себя. Но не лезть с этим в тот момент, когда ему больно.

А еще я советую не делать различий между человеком с ДЦП, которому вы помогаете, и собой. Если вы не хотите, чтобы темным вечером кто-то молча вырвал у вас из рук сумку с продуктами и поспешил вперед, а на ваш растерянный окрик зло и раздраженно ответил: «Я же помочь хочу, пошли давай», — и сами не делайте так.

Относитесь к другим и к себе бережно.