Как моему ребенку лечили персистирующую клоаку и сделали несколько операций

История лечения от беременности до первого года жизни

11
Как моему ребенку лечили персистирующую клоаку и сделали несколько операций
Аватар автора

Ликино Дулёво

столкнулась с врожденной патологией у ребенка

Страница автора

За первые семь месяцев жизни ребенка я три раза ложилась с ним в больницу.

Диагноз моей дочери поставили, когда она еще не родилась, во время УЗИ на 30-й неделе беременности. После рождения нам пришлось проходить сложное лечение, часто лежать в больницах и выполнять медицинские манипуляции дома.

Расскажу, что такое персистирующая клоака, каким образом помогают таким детям и через что нам как родителям пришлось пройти.

Сходите к врачу

Наши статьи написаны с любовью к доказательной медицине. Мы ссылаемся на авторитетные источники и ходим за комментариями к докторам с хорошей репутацией. Но помните: ответственность за ваше здоровье лежит на вас и на лечащем враче. Мы не выписываем рецептов, мы даем рекомендации. Полагаться на нашу точку зрения или нет — решать вам.

Что такое персистирующая клоака

Персистирующая клоака — это врожденный порок развития, который встречается только у девочек. При этом у ребенка нет прямой кишки, мочеиспускательного канала и влагалища — все это сливается в общий канал, открывающийся одним отверстием. Такой канал и называют клоакой.

На самом деле клоака всегда образуется в норме на начальных этапах развития ребенка, а уже потом разделяется на три части. Если что-то идет не так, то влагалище, задний проход и мочеиспускательный канал продолжают открываться в общую полость и после рождения.

Сложность такого порока развития может быть разной. Например, общий канал может быть коротким, поэтому каловые массы и моча выводятся почти нормально, самочувствие ребенка не сильно страдает. Или он может быть длинным, тогда вывод отходов из организма затруднен.

Встречается персистирующая клоака редко — в одном случае на 20 000—25 000 рождений живых детей. Почему она возникает, неизвестно.

При персистирующей клоаке ребенку в большинстве случаев нужно хирургическое лечение. Если он не может сам сходить в туалет, врачи устанавливают катетер для мочеиспускания: в мочевом пузыре и животе делают отверстие, туда вставляют специальную трубочку, через которую моча выводится в мешочек. Для вывода каловых масс делают колостому — это отверстие на животе, куда подводят прямую кишку. Его закрывают специальным калоприемником.

Затем врачи ждут, когда ребенок подрастет и можно будет сделать восстановительную операцию — реконструировать задний проход, влагалище и мочеиспускательный канал. Обычно это случается в 6—12 месяцев. Иногда нужно несколько операций, чтобы правильно сформировать все органы.

Как я узнала о диагнозе дочери

Моему ребенку поставили предварительный диагноз во время УЗИ, срок беременности был 30 недель. Я наблюдалась в частной клинике в Москве. После постановки диагноза врачи посоветовали обратиться в детскую Филатовскую больницу для дополнительного обследования.

Мой гинеколог дала телефон заведующего отделением хирургии новорожденных, я с ним связалась и записалась на УЗИ в консультационно-диагностический центр. Услугу оказали по ОМС. На обследовании присутствовала не только врач ультразвуковой диагностики, но и детский хирург. Там подтвердили факт нарушения развития.

Мне выдали заключение и рекомендовали рожать в московском Центре планирования семьи и репродуктологии — ЦПСиР — у врача, который специализируется на принятии родов детей с патологиями, а после рождения курирует перевод ребенка в детскую Филатовскую больницу для операции.

Узнать такой диагноз на большом сроке беременности было непросто. Я старалась уделять внимание своему психологическому и физическому здоровью. Встречалась с перинатальным психологом из клиники, где вела беременность. Часовая консультация стоила 3000 ₽, всего у меня было две консультации.

Мы разбирали базовые понятия: что такое устойчивость, что на нее влияет, стадии принятия неизбежного. Иногда я просто плакала, но потом мы находили пути решения. Обычно после таких терапевтических сессий я выбирала фокусироваться на настоящем моменте, стараться делать его приятным, не фантазировать о будущем. Еще поддерживало общение с врачами и близкими.

3D-фотография ребенка в утробе из кабинета УЗИ
3D-фотография ребенка в утробе из кабинета УЗИ

Как прошли роды

Нам пришлось отказаться от заранее выбранного роддома и акушерки и сделать выбор в пользу ЦПСиР, так как там работает нужный врач. Плату за контрактные роды нам вернули, хотя это и не было предусмотрено договором.

Перед родами я продолжала регулярно ездить на КТГ в клинику, где вела беременность, и на УЗИ и консультации в ЦПСиР. Стоимость консультации в ЦПСиР на момент весны 2022 года составляла 3000 ₽. До родов мне понадобилось три консультации.

В ЦПСиР можно рожать бесплатно, если есть показания. Однако тогда роды принимает та дежурная бригада, что работает в момент поступления женщины. Я хотела рожать с конкретным врачом, поэтому заключила контракт на роды. Стоимость естественных родов была 120 000 ₽, кесарева сечения — 140 000 ₽. Мы заранее обсудили с врачом тактику и по ряду причин приняли решение о плановом кесаревом. Поэтому мы сразу заключили контракт на роды путем кесарева сечения.

Рассылка о том, как быть здоровым
Поможет лечиться эффективно и недорого. В вашей почте дважды в месяц, бесплатно

Роды начались раньше, чем мы успели согласовать дату операции, поэтому действовали по ситуации. Рано утром у меня отошли воды, я сразу позвонила врачу. Он успокоил меня, сказал, что сегодня мы с мужем станем родителями, и посоветовал собираться в роддом. Мы приехали в приемное отделение, воды у меня продолжали отходить. Меня осмотрели, сделали УЗИ и проводили к врачу.

В это время мой муж делал срочный ПЦР-тест на коронавирусную инфекцию — тогда это нужно было, чтобы присутствовать на родах. Срочный тест стоил 3000 ₽. Спустя какое-то время муж уже был со мной в дородовом боксе.

Врач рассказал, что график операций на сегодня расписан, поэтому нужно будет около трех часов подождать операционную. У меня начались довольно болезненные схватки, их нужно было проживать максимально расслабленно и спокойно, но ничего не получалось.

Операционная освободилась пораньше, и мы втроем пошли в операционный блок. Мужа не пустили в сам операционный зал, он ждал возле двери и все слышал.

В операционной моими действиями целиком руководил персонал. Обо всем рассказывали и предупреждали: куда ложиться, куда смотреть, что сейчас будут делать. Довольно быстро сделали укол в спину, и я перестала чувствовать низ своего тела.

Врач проводил операцию вместе с двумя ординаторами. Во время операции со мной все разговаривали, шутили, поддерживали, анестезиолог гладила по голове, держала за руку и делала комплименты. В родах путем кесарева сечения ребенок появляется на свет очень быстро, примерно в первые 5—10 минут от начала операции. Дочь сразу закричала, так что мой муж в коридоре понял, что она уже появилась на свет.

Дочь мне показали и дали поцеловать в родзале. Затем ее перевели в отделение детской реанимации, еще примерно 30 минут ушло на завершение моей операции. Всего она длилась 45 минут. После этого меня перевели в отделение реанимации для взрослых, накрыли одеялом и сказали пить много воды. Мужа пустили ко мне на десять минут, а потом попросили уйти.

По шкале Апгар оценка дочери была 8/9 — хороший показатель. После перевода ребенка в отделение реанимации у меня не было возможности его навестить, так как я была под наблюдением врачей и отходила от наркоза. Операция закончилась в 15:45, встать на ноги я смогла ближе к 22:00, а дочь уже в 21:00 перевели в детскую Филатовскую больницу. Мне предстояло прийти в себя после кесарева и поехать к ней. Спустя три дня я тоже легла в детскую больницу.

Мой врач акушер-гинеколог Иван Луговской рассказывает о плане действий во время родов
Мой врач акушер-гинеколог Иван Луговской рассказывает о плане действий во время родов
Моя палата в роддоме
Моя палата в роддоме
1/2
Мой врач акушер-гинеколог Иван Луговской рассказывает о плане действий во время родов
Скрин из переписки с доктором Иваном Луговским перед переводом дочери в детскую больницу. На фото ей несколько часов
Скрин из переписки с доктором Иваном Луговским перед переводом дочери в детскую больницу. На фото ей несколько часов

Как я лежала с дочерью в Филатовской больнице

Ребенка госпитализировали по ОМС в пятое хирургическое отделение детской Филатовской больницы, еще это отделение называют «Хирургия новорожденных и недоношенных детей». В основном отделение специализируется на патологиях почек и прямой кишки, но встречаются и другие случаи. Здесь лежат дети с первых дней рождения и до года.

Получается, что едва родившая женщина вместо выписки из роддома домой попадает сюда. Это очень специфические обстоятельства. Женщины растеряны, напуганы, физически еще не отошли после родов.

Посещения близких и выход на улицу запрещены. В основном это объясняют тем, что большинство детей находится в тяжелом состоянии и без первоначальных прививок, поскольку врачи зачастую перестраховываются и дают медотводы от вакцинации без показаний. Моей дочери тоже не делали никаких прививок. После выписки мы вакцинировали ее по индивидуальному календарю, который нам составил педиатр в частной клинике.

Пока меня не было в больнице, за дочерью ухаживал медицинский персонал: возили ее на различные исследования, кормили, следили за общим состоянием. Я впервые взяла на руки дочь на пятом дне ее жизни. До этого момента я никогда не держала новорожденных детей. Тело все еще отходило от кесарева сечения, молоко уже пришло, я начала кормить ребенка грудью. Хотелось увидеть мужа и просто оказаться дома.

При этом врачи и младший персонал осознают непростое положение мам и в большинстве своем относятся к пациенткам деликатно. Соседки по палате также поддерживали друг друга. Медсестры помогали впервые подмыть ребенка и учили мам пеленать младенца. Атмосфера чем-то напоминала роддом.

Лечащий врач наглядно объяснял мне все нюансы лечения. Он рисовал схемы и повторял сложные медицинские термины — сначала мне, а затем встречался с моим мужем в холле больницы и объяснял все ему. Также после выписки из больницы врачи оставались и до сих пор остаются на связи. Если дома что-то вызывает вопросы, они оперативно подсказывают дальнейшие действия или приглашают в больницу для личного осмотра. Благодаря такому участию врачей есть ощущение контроля, безопасности и заботы.

Все отделение расположено на двух этажах — третьем и четвертом:

  1. Третий этаж: двух- и трехместные палаты временного нахождения. Сюда поступают дети из роддомов без мам и дети с мамами, которые ждут операцию или дальнейшую тактику лечения. Как только план лечения формируют, маму с ребенком переводят на четвертый этаж. Также на этом этаже есть комната для сцеживания и хранения молока, гардероб и молочная кухня, где персонал готовит смесь для детей. Обычно в палатах временного пребывания мамы с детьми находятся около трех суток.
  2. Четвертый этаж — здесь палаты пяти- и шестиместные, также есть две платные палаты, кухня, перевязочная, кабинет УЗИ и ординаторская.

У хирургов этого отделения богатый опыт работы с врожденными патологиями и пороками развития. На ежедневных обходах присутствуют врачи всего отделения. Каждый врач знает историю любого ребенка, находящегося в отделении, даже если он не его лечащий врач.

На операции и лечение в Филатовскую больницу едут со всех городов России. За время пребывания я познакомилась с мамами из Москвы, Калуги, Калининграда, Нижнего Новгорода, Челябинска, Краснодарского края, Севастополя, Чебоксар.

Гардероб больницы: здесь мамы хранят верхнюю одежду и чемоданы
Распорядок дня
Личный бокс с продуктами. Так все мамы хранят свои продукты в холодильнике. Продукты можно заказать через любой сервис доставки
Обычная палата
Душ в платной палате. Пациенты из обычных палат пользуются общим душем на этаже

Как дочери сделали первую операцию

Наш хирург рассказал мне план лечения — он состоял из трех основных этапов:

  1. Наложение колостомы сразу после рождения. Операцию проводят так срочно, насколько позволяет состояние ребенка. Это нужно для того, чтобы каловые массы могли свободно выходить.
  2. Основная операция. Она называется аноректовагиноуретропластикой. Во время нее восстанавливают задний проход, мочеиспускательный канал и влагалище так, чтобы они работали как отдельные органы. Эту операцию проводят, когда ребенок достигнет веса в пять килограммов.
  3. Закрытие колостомы: после основной операции она уже не нужна.

В нашем случае еще была выведена цистостома, то есть сделано отверстие для вывода мочи из мочевого пузыря. Дочери операции по наложению колостомы и цистостомы провели на шестой день пребывания в больнице.

Порядок действий в день операции такой:

  1. Врачи говорят, когда можно последний раз кормить ребенка.
  2. В назначенное время медсестра сопровождает маму и ребенка в операционный блок.
  3. Анестезиолог рассказывает маме о нюансах: какая будет анестезия, чего ожидать после операции.
  4. Ребенка забирают на операцию, а мама возвращается в палату.
  5. После операции ребенка переводят в реанимацию. На следующие сутки, если его состояние позволяет, возвращают маме.

В среднем на первом этапе мама с ребенком проводит в больнице 7—10 дней, но у дочери после выведения стомы расходились швы, что удлиняло процесс заживления. Сначала я жила в трехместной палате, потом меня перевели в шестиместную, а затем освободилась платная палата, где я была одна. Стоимость платной палаты — 3000 ₽ в сутки. В общей сложности я провела в больнице с новорожденный дочерью месяц, на платную палату ушло 66 000 ₽.

После операции ребенка три-четыре дня кормят внутривенно, затем разрешают кормить сцеженным молоком. Первый день — по 5—10 мл каждые три часа, на следующий день количество молока увеличивают в зависимости от рекомендаций врача. Когда порция достигает 40—50 мл на один прием, врачи разрешают кормить грудью. Для мам, которые кормят ребенка смесью, рекомендации другие.

Расхождение швов после операции — редкость. Просто у нас так сложилось. Было это примерно так: ребенка оперируют, на следующий день возвращают мне из реанимации, планируют кормить внутривенно три-четыре дня. За это время у дочери в первый раз расходятся швы, ее забирают в операционную, оперируют, возвращают на следующий день, снова дают рекомендации кормить внутривенно три-четыре дня. Швы расходятся во второй раз, снова ребенка оперируют, возвращают из реанимации на следующий день, опять начинают кормить внутривенно три-четыре дня.

Мне было важно сохранить грудное вскармливание, поэтому я сцеживала молоко каждые три часа несмотря на то, что дочь получала питание внутривенно. Чтобы не выливать молоко, я решила стать донором грудного молока в проекте «Молочная мама». В день выписки я передала пакеты замороженного молока маме, которая со мной связалась. Предлагать молоко в больнице мне было неловко.

Запасы замороженного грудного молока
Так выглядит палата на одного или двоих человек
Детские капельницы
Выписка из больницы с основным диагнозом дочери

Как ухаживать за ребенком с колостомой и цистостомой

Колостома — это кишка, выведенная на переднюю стенку живота, чуть выше и правее пупка. Люди со стомой пользуются калоприемниками. Каловые массы попадают сразу в калоприемник, приклеенный на животе, и не спускаются до анального отверстия. Есть калоприемники разных конфигураций и размеров. Мы пользовались самым маленьким размером — педиатрическим.

Многие родители никогда раньше не слышали ни про стому, ни про калоприемники. Я тоже видела это все впервые. В больнице персонал сам выполняет все нужные манипуляции, а перед выпиской обучает маму. Для этого маму и ребенка зовут в перевязочную, хотя обычно во время перевязок мама ждет в коридоре. Там лечащий врач вместе с процедурной медсестрой показывают, как обрабатывать кожу вокруг стомы, какими еще гигиеническими средствами пользоваться.

Первичные необходимые инструменты дают с собой. Например, мне не просто дали сфотографировать клеящую салфетку, но и поделились парочкой. По возвращении домой мы меняли калоприемники с мужем вдвоем: он держал дочь, я отклеивала старый калоприемник, обрабатывала кожу антисептиком и приклеивала новый.

Потом я научилась делать это самостоятельно. Возможно, это не так просто, как поменять подгузник ребенку, но для меня стало вполне рутинной уходовой процедурой.

В больнице калоприемники выдают, но после выписки их нужно покупать. Упаковка из 30 штук стоит около 4000 ₽. Калоприемники меняют один раз в два-три дня или раньше. На практике калоприемник может протечь, если заполнился какашками или газиками. Или когда ребенок очень активно двигается на животе.

Люди с инвалидностью могут получать нужные расходники бесплатно. Мы решили, что проще приобретать их самостоятельно, хотя инвалидность у дочери оформлена. Дело в том, что получать расходники нужно через участкового педиатра в поликлинике, а к нему сложно записаться. Кроме того, в больнице я общалась с мамами, получающими уходовые средства. Так я поняла, что могут выдавать не все, что нужно, или не такое, как удобно, например не те калоприемники.

Для ухода за колостомой приходится покупать калоприемники, салфетки для приклеивания и спрей для безболезненного отклеивания пластырей. Спрей для отклеивания пластырей стоит 1300 ₽ за 50 мл, клеящие салфетки — 800 ₽ за 25 штук.

На все вместе — калоприемники и уходовые средства — нужно примерно 5000 ₽ в месяц.

Калоприемник
Калоприемник
Клеящая салфетка

Цистостома. Это трубка — катетер Фолея — из мочевого пузыря, по которой моча выводится в специальный мешок — мочеприемник. Мочеприемник меняют каждые две недели. Утром и вечером нужно было промывать сам катетер, а раз в месяц целиком заменять всю систему.

Мне показывали в больнице, как его менять самостоятельно, но мы с мужем дополнительно искали обучающее видео в интернете. Это несложно, но не очень приятно, так как ребенок в этот момент кричит и сопротивляется.

Средняя стоимость упаковки катетеров Фолея размером 10 мм — 700 ₽ за 10 штук. Стоимость упаковки мочеприемников объемом 750 мл — 700 ₽ за 5 штук. Получается, в месяц уходило примерно 400 ₽.

Все уходовые средства я заказывала на маркетплейсах, но есть и специализированные сайты, такие как «Колопласт-ру» или «Майстома-ру».

Так мы ухаживали за ребенком дома около пяти месяцев. За это время у дочери один раз была инфекция мочевыводящих путей, с которой нас госпитализировали. Это было в четыре месяца, а в шесть мы легли в Филатовскую больницу на повторную операцию уже планово.

Катетер Фолея
Катетер Фолея
Фотография мочеприемника, которую я сделала в больнице
Фотография мочеприемника, которую я сделала в больнице

Как дочери сделали основную восстановительную операцию

Первый раз мы попали в Филатовскую больницу сразу после роддома, а второй раз нужно было ложиться планово по путевке на госпитализацию, чтобы сделать основную операцию — аноректовагиноуретропластику. Этот этап тоже покрывает ОМС.

Лечащий врач из Филатовской больницы выслал путевку мне в «Вотсап» примерно за три-четыре недели до назначенной даты. За это время нужно было успеть сдать все необходимые анализы.

Нам дали направление на сдачу анализов в поликлинике по месту жительства, но из-за того, что времени было мало, я все сдала в лаборатории. Стоимость комплекса анализов для дочери обошлась нам в 7700 ₽. Туда входили стандартные лабораторные обследования: кровь на инфекции, общий анализ крови, общий анализ мочи, коагулограмма.

7700 ₽
я заплатила за анализы для дочки перед операцией

Я отдельно сделала себе рентген легких и анализ кала на кишечные инфекции. Это стоило 2700 ₽.

Так выглядит путевка на госпитализацию
Так выглядит путевка на госпитализацию

Мы собрали чемодан и в день госпитализации приехали в больницу. Я уже в первую госпитализацию начала вести список необходимых и небанальных вещей, которые пригодятся в стационаре:

  1. Ночник — в палатах предусмотрен только верхний свет.
  2. Одноразовые пеленки, памперсы, калоприемники, если уже используются.
  3. Своя кружка и приборы.
  4. Своя подушка — на ней мне было удобно держать ребенка.
  5. Термометр — в отделении есть общий, но мне было комфортнее иметь свой.
  6. Аптечка для себя: солевой раствор для полоскания носа и горла, жаропонижающее, обезболивающее.
  7. Банный халат и средства личной гигиены.

При поступлении ребенка сначала осматривают и проверяют документы. В нашем случае в соседнем кабинете у нас с дочерью взяли мазки на COVID-19. Затем поступивших разводят по отделениям. Не стоит ожидать, что сразу заселят в палату. Иногда приходится ждать в коридоре, пока медсестры ее готовят. Мы попали в отделение в одиннадцать утра, а заселились в палату ближе к вечеру, часов в пять.

Дочь на грудном вскармливании, поэтому кормить мне ее было несложно. Укачивала и укладывала ее спать я там же: когда она у меня на руках, ее почти не беспокоят внешние шумы. Из неприятного — у нас протек калоприемник, и его было неудобно менять в коридоре.

Саму операцию мы ждали семь дней. Это нормальная практика, так как перед ней нужно сделать ряд дополнительных обследований. У дочери взяли анализы мочи, крови и кала, сделали КТ брюшной полости, рентген костей таза и радиоизотопное исследование почек.

Все исследования делают в больнице, но не в самом отделении. Радиоизотопное исследование почек проводят в другом корпусе и в два этапа. Сначала вводят через катетер цистостомы контрастное вещество, через пару часов приглашают на снимок. Пока я ждала своей очереди, разговорилась с женщинами в коридоре. Обе были не из Москвы и делали исследование платно. Его стоимость тогда была 7000 ₽. Моей дочери все делали бесплатно.

В день операции у меня забрали ребенка сразу после обхода: ровно в 09:00 за ней пришел анестезиолог. Я отправилась в палату ждать окончания операции, которая длилась четыре с половиной часа.

После операции порядок действий такой:

  1. Врач звонит маме и говорит, что операция закончилась.
  2. Мама берет все необходимое для ребенка — памперсы, распашонки, пеленки — и ждет возле реанимации.
  3. Маме показывают ребенка и увозят его в реанимацию. Там ребенок обычно находится минимум сутки.
  4. Если все хорошо, утром следующего дня ребенка возвращают маме. Так было у нас.

Уже в палате медсестра помогла привязать ножки дочери к кроватке — ребенок не должен переворачиваться и садиться, его нельзя брать на руки. Это нужно, чтобы все хорошо зажило. После такой операции дети обычно лежат с зафиксированными ногами от 9 до 14 дней. Мы лежали 14. С момента перевода дочери в палату я начала зачеркивать дни в календаре.

Я вела календарь, чтобы считать сутки после операции
Я вела календарь, чтобы считать сутки после операции

Моя дочь довольно спокойно переживала послеоперационный период. Сложно было только во время укачиваний, потому что в эти моменты ей особенно требовался контакт со мной. Я пеленала ей ручки и качала кроватку, пока она не уснет. Непросто оказалось и кормить. Сцеживаться было неудобно, поэтому я склонялась над кроваткой и давала дочери грудь. На девятые или десятые сутки брать на руки разрешили, заживление проходило хорошо.

В ходе операции сразу убрали цистостому. Это был важный момент для нашей семьи, так как полгода до операции дочь жила с выходящей из живота трубкой. Психологически это непросто, да и физически неудобно. Удаление цистостомы стало настоящим событием. После этого ребенок мочится десять дней через катетер, вставленный в уретру, а потом уже самостоятельно, как все дети. В это время я впервые стала использовать памперсы по прямому назначению.

А вот колостому на этом этапе еще не закрывают, так как нельзя пускать каловые массы по только что сформированному заднему проходу, все должно зажить. Для ее закрытия позже делают отдельную операцию.

На 14-е сутки ребенку производят бужирование заднего прохода под общим наркозом. Бужирование — это процесс разработки анального отверстия специальным инструментом, бужем. Врачи подбирают размер бужа и возвращают ребенка маме, процедура занимает меньше часа. Под наркозом ее делают только в самый первый раз. Затем маму обучают бужированию, чтобы она продолжила дома разрабатывать анальный канал.

Выписали домой меня и дочь на 14-й день после операции, всего в больнице мы провели 21 день. Врачи дали схему бужирования, у всех она разная. Например, кто-то начинает с бужа № 8 и за 10—12 недель доходит до бужа № 12. Это самый большой по размеру и самый последний буж. По достижении бужа № 12 можно госпитализироваться на третий этап для закрытия колостомы. Мы начали с бужа № 11.

Буж № 11 и № 11,5 мне выдали в больнице перед выпиской с договоренностью о возврате. Буж № 12 пришлось купить самостоятельно, так как им пользоваться придется дольше всего. В интернете он называется расширителем канала шейки матки по Гегаро диаметром 12 мм и стоит 535 ₽.

Сейчас мы находимся в ожидании третьего этапа — закрытия колостомы. Наша схема бужирования занимает чуть больше трех месяцев. Дочь во время бужирования плачет, но врачи объяснили, что ей не больно, просто дискомфортно. Третью операцию дочери будут делать тоже в Филатовской больнице по ОМС, как только пройдет нужный срок.

Есть мнение, что дети с пластикой ануса могут столкнуться со сложностями в будущем — запорами или недержанием кала. Однако такие сложности нельзя предсказать заранее. Есть различные способы справиться с последствиями: упражнения, обучающие ребенка какать, специальная терапия. Мы с мужем будем решать проблемы по мере их поступления, если они вообще возникнут.

Буж стальной № 12
Буж стальной № 12

Как меня поддерживали близкие

Находиться в больнице было непросто, но терпимо. В одноместной палате я могла позвонить мужу и не бояться, что кому-то помешаю долгими разговорами. За эти госпитализации наши отношения стали только крепче. Больница закалила нас обоих. Мы пытались радовать друг друга, он оформлял доставки мне в больницу, а я — ему домой.

Сложнее было коммуницировать с другими близкими людьми. Многие не понимали, что происходит и почему мы с дочерью еще не дома. Я нашла выход и написала памятку «Как можно меня поддержать, пока мы в больнице».

В ней я поставила табу на вопрос «А когда вас выпишут?» и предложила помогать мне фразой «Все будет хорошо». Чаще всего я могла поделиться любыми тревогами и сомнениями со своими друзьями. Их поддерживающие сообщения я сохраняла и пересматривала, когда было тяжело.

Памятка
Памятка

В больнице у меня сложились теплые отношения с некоторыми мамами, мы поддерживаем связь и встречаемся уже в других обстоятельствах. Когда кто-то из нас планово или экстренно оказывался в больнице, мы находили способы радовать друг друга.

Когда мы с дочерью выписывались после второй операции под Новый год, мне захотелось оставить подарок отделению. Так мы совместно с другой мамой купили и нарядили новогоднюю елку.

Опыт общения с мамами в больнице показал мне, что часто женщины выбирают не делиться переживаниями о здоровье ребенка с близкими или друзьями. Кто-то скрывает наличие калоприемника от родных, кто-то решает в принципе не рассказывать о причинах госпитализации.

Любое принятое родителями решение — верное, если им самим так комфортно. Мне было легче не скрывать факты от близких людей. Наоборот, рассказывая о своих трудностях, я получала в ответ много поддержки или узнавала, как кто-то сталкивался с чем-то похожим. Это придает мне сил до сих пор.

Подарок от соседки по палате
Елка, которую мы купили и нарядили для больницы
Подарок от друзей: пеленка и две погремушки
Моя переписка с подругой
Моя переписка с подругой

Как мы оформляли дочери инвалидность

У детей до 18 лет одна категория инвалидности — «ребенок-инвалид». Мы решили, что хотим оформить инвалидность, так как это облегчает уход за ребенком — дает бесплатную парковку в Москве, социальные выплаты. Оформлением занялись сразу после первой выписки из больницы.

Решение о присвоении этого статуса принимает медико-социальная экспертиза, МСЭ. Документы туда направлял наш педиатр из поликлиники по месту жительства.

Для этого нам понадобились следующие документы:

  1. Выписка из Филатовской больницы.
  2. История родов.
  3. Письменное согласие на прохождение экспертизы.
  4. Свидетельство о рождении и СНИЛС ребенка.
  5. Паспорт одного из родителей.
  6. Заключения хирурга, невролога, офтальмолога, лора.

Мы посещаем с дочкой платную клинику, но заключения профильных врачей оттуда не подошли. Пришлось пройти диспансерный осмотр у врачей в поликлинике по ОМС, хотя это носило номинальный характер.

После получения документов педиатр направил их в МСЭ в электронном виде. Дочери оформили инвалидность на два года. Личного осмотра ребенка в нашем случае не потребовалось. После этого можно оформлять меры социальной поддержки в МФЦ или через госуслуги.

Мы оформили социальную пенсию на дочь, ежемесячную выплату и некоторые другие выплаты. Неработающим родителям еще положены выплаты по уходу за ребенком с инвалидностью, но мы такую не получаем, так как и я, и муж официально трудоустроены. Суммарно мы получаем около 24 000 ₽ в месяц.

Также мы можем парковать автомобиль на местах для людей с инвалидностью и оформили социальную карту москвича, которая дает право на бесплатный проезд в метро и пригородных электричках.

Выплаты по инвалидности дочери в 2023 году

Социальная пенсия по инвалидности16 619,39 ₽
Ежемесячная выплата1850 ₽. Если отказаться от получения назначенных лекарств, которые мы и так покупаем сами, будет 3164 ₽, но мы пока не сделали этого из-за бюрократии
Возмещение стоимости продуктов776 ₽
Скидки на оплату коммунальных услугВ среднем 1500 ₽
Региональная доплата до городского социального стандартаВ Москве стандарт 23 313 ₽, нам доплачивают около 4500 ₽

Выплаты по инвалидности дочери в 2023 году

Социальная пенсия по инвалидности16 619,39 ₽
Ежемесячная выплата1850 ₽. Если отказаться от получения назначенных лекарств, которые мы и так покупаем сами, будет 3164 ₽, но мы пока не сделали этого из-за бюрократии
Региональная доплата до городского социального стандартаВ Москве стандарт 23 313 ₽, нам доплачивают около 4500 ₽
Скидки на оплату коммунальных услугВ среднем 1500 ₽
Возмещение стоимости продуктов776 ₽

Запомнить

  1. Ведение беременности и роды детей с пороками развития возможны в специальном роддоме по ОМС, но тогда нет возможности выбрать врача.
  2. Ребенка с пороком развития после родов сразу направляют в специализированную больницу, где врачи определяются с тактикой лечения.
  3. Часто детям с врожденными патологиями нужно несколько операций и специальный уход в первые несколько месяцев жизни.
  4. Расходные материалы для ухода можно получать бесплатно, если оформить инвалидность. Также это дает право на получение выплат.
  5. Сейчас врачи умеют справляться со многими сложными пороками развития. Зачастую дети могут после лечения вести обычную жизнь.
Болезнь повлияла на образ жизни или отношение к ней? Поделитесь своей историей
Ликино ДулёвоВыписались из роддома в детскую больницу? Расскажите, как это было:
  • alena_lanskayaЭто очень страшно узнать на 30 неделе, что ребенок будет болен с рождения. Автор, надеюсь с вашим ребенком всё будет хорошо и посылаю Вам лучи поддержки33
  • Андрей ИвановОх, тяжелый опыт. Автор, спасибо что поделились своей историей. Лучи поддержки 🧡28
  • ЛанаПосле таких историй, понимаешь, как сложно порой бывает. Главное, здоровья всем деткам! Вы большая молодец, я пережила маленькую толику проблем с ребёнком в родах и то, накрыло беби-блюзом, а вы через такое прошли! Надеюсь, это было самое большое испытание в жизни и дальше все пойдет просто и легко. Лучи поддержки!!!!!!14
  • Сорок кошекСил вам!3
  • Дима КнязевОчень сильно. Всё будет хорошо!5
  • user2475222Как подробно все описано! У меня на узи ничего не увидели, патологию только после родов обнаружили. Пока я пыталась принять то что с нами происходит, сына перевезли в Филатовскую, на второй день прооперировали. На фоне нервного стресса у меня были осложнения и долгое пребывание в роддоме, а сына после операции перевели в 5ю хирургию. Пришлось делать коррекию, заживление калостомы пошло не по плану, но это индивидуально. Эмоционально это все конечно очень сложно, но спустя 2-3 месяца привыкаешь и боль, обида, и горе исчезают. Сейчас у нас на носу закрытие стомы, это как свет в конце тоннеля. Я благодарна богу что моего сына направили именно в филатовскую. Там очень хорошие врачи! Инвалидность оформили, но средства по уходу еще не получили))) все сами покупаем. То контракты не заключены, то поставок нет, зато на вб и озоне есть все ;) Всем здоровья!12
  • Елена ДемьяненкоХорошая статья и нужная тем кому это предстоит пройти !5
  • Ланаuser2475222, лучи поддержки вам, вы молодец, надеюсь, все самое худшее позади, а ваш малыш будет только радовать вас.3
  • Кроха КартохаВаша семья прошла нелегкий путь. Здорово, что вы не были на этом пути одиноки: вас поддерживал муж, родственники, друзья. В такие моменты поддержка очень важна. Представляю, как вам было тяжело и тревожно. Особенно, когда вы только узнали диагноз дочери, ведь больше всего нас пугает неизвестность. Когда план действий составлен, становится легче. У моей дочери врождённая катаракта. О диагнозе мы узнали на медосмотре в месяц. Было очень тяжело и больно: все эти мысли, что делать, куда бежать, почему это случилось именно с нами. Мы прошли три операции: две в терхмесячном возрасте и одну ближе к году. И много лет потратили на разработку зрения: бесконечные заклейки здорового глаза, лечение на аппаратах, коррекционный по зрению садик и прочее. Перед школой сделали ещё одну операцию — по устранению сложного косоглазия. Не представляю, как справилась бы со всеми этими сложностями без поддержки мужа и мамы. Уверена, у вас и вашей семьи все будет хорошо. Все сложится наилучшим образом, и узнавать о недержании и запорах не придется. Здоровья вашему ребенку и вашей семье!!!7
  • Жания МусагалиеваПочему-то читала и отчаянно хотелось услышать Ваш голос,Вы молодец! И вся Ваше семья. Все уже хорошо и будет еще лучше! Здоровья !4
  • Warped FoxЁпрст, зачем я прочитала эту статью? Я вообще детей не люблю и не собираюсь их заводить... Автору хочу сказать, что Вы невероятная молодец! Хвалите и балуйте себя каждый день, потому что Вы это заслужили. Невозможно представить через какой спектр негативных эмоций Вы прошли - от первоначального шока и ужаса от новости до зашкаливающего стресса во время манипуляций с плачущим ребёнком. Я посторонний человек, но восхищаюсь Вашей силой и стойкостью. Кстати, малышка Ваша на фотографии абсолютно очаровательна. Желаю вам обеим долгой и счастливой жизни. Спасибо, что поделились историей.3

Сообщество