«В придачу сломалось левое бедро»: как я живу с несовершенным остеогенезом

Мне 23 года, и у меня несовершенный остеогенез — это значит, что в организме нарушена выработка коллагена.

За всю жизнь я несколько десятков раз что-то себе ломал. Точный подсчет переломов никогда не вел, но помню, что в детстве постоянно был в гипсе.

Сегодня я работаю в известной компании и путешествую по миру. Все это благодаря фонду «Хрупкие люди», который помогает людям с врожденной хрупкостью костей: НКО оплатила мне терапию в Москве, несколько операций и психологическую помощь.

В статье расскажу, как болезнь повлияла на мою жизнь, как фонд поддерживал меня в тяжелые моменты и как я живу сейчас.

Я родился в 2000 году в городе Биробиджане на Дальнем Востоке. У моей мамы тоже был несовершенный остеогенез, поэтому при планировании беременности она ездила в Хабаровск, чтобы провести генетическое исследование. По его результатам риск передачи мне заболевания оценили в 5%. Но на УЗИ во время беременности врач заметила, что у меня короткие ножки. Уже тогда доктора начали понимать, что, скорее всего, болезнь мне все-таки передалась.

Во время родов — это было кесарево сечение — у меня случился перелом бедра. Отец сразу же от меня отказался: сказал, что у него не мог родиться больной ребенок.

После каждого перелома мне накладывали гипс — никаких операций не было.

Чтобы я пошел в детский сад, мама наняла няню — она меня сопровождала. С четырех до семи лет переломы стали реже, и я мог ходить по улице на костылях — ноги все равно были слабые. В семь лет началась школа: до четвертого класса к нам домой приходила учительница, которая вела у меня четыре предмета.

В том же возрасте мне сделали первую операцию по устранению деформации левого бедра. Кость сломали на несколько кусочков, собрали в ровную линию и зафиксировали титановой пластиной на шурупах. Спустя год была аналогичная операция на правом бедре, а еще через два года — на правой голени. Но эти операции не принесли ничего хорошего: из-за длительной иммобилизации я только слабел.

По дому я в основном передвигался вертикально: придерживался за что-то или ходил вдоль стенки. На улице дальше двора меня не отпускали из соображений безопасности — там я обычно ездил на трехколесном велосипеде. Но порой убегал: мамины подруги видели это, потом дома меня ругали. Но ничего страшного не происходило.

После четвертого класса меня перевели из обычной общегородской школы в центр дистанционного образования, потому что у меня начало ухудшаться здоровье. Центр специализировался на детях, у которых есть какая-либо инвалидность, в основном связанная с опорно-двигательным аппаратом. Там я проучился три года: мне выдали компьютер, монитор и всю необходимую технику, провели интернет. Формат был такой: по сложным предметам, например по математике, приходили учителя. Другие занятия проходили дистанционно по «Скайпу». Также у центра была «газель» с подъемником — периодически за мной приезжали и отвозили на занятия.

В то же время я начал пользоваться инвалидной коляской. Примерно после этого со мной перестала общаться половина друзей: видимо, не признали меня на «новой тачке».

В канун Нового года мы накрывали на стол, и я вызвался помогать. Взял тарелку с баклажанами, которая весила совсем немного, — и у меня сломалась правая рука. От испуга — в придачу — сломалось левое бедро.

Мы три часа ждали скорую помощь, которая отвезла меня в детское отделение городской больницы. На тот момент моя правая голень еще была в гипсе после операции. Дополнительно гипс наложили на левую ногу и руку. Стало понятно, что дальше так жить нельзя и нужно что-то делать.

В итоге мама обратилась к подруге, работающей на телевидении. Про меня сняли сюжет и открыли сбор денег на поездку в Москву. В России тогда не было никакой практики лечения несовершенного остеогенеза. Но в столице были какие-то попытки проводить терапию группой препаратов под названием «бисфосфонаты», которые укрепляли кости. И каким-то образом во время сбора мама нашла фонд «Хрупкие люди» и написала им письмо с рассказом о нас и о моем последнем переломе.

Поскольку Биробиджан — столица Еврейской автономной области, то Еврейская община оплатила нам билеты в Москву и первое время проживания в гостинице. Я поехал с мамой и отчимом.

В 2013 году мы попали на прием в частную клинику GMS — в ней находится самый крупный в стране центр для пациентов с несовершенным остеогенезом. Мы начали лечение бисфосфонатами, чтобы костная масса выросла и общее состояние облегчилось. Меня положили в стационар — терапию оплачивал фонд — и несколько дней капали эти препараты. Также я занимался с реабилитологом. Такой курс надо было проходить раз в три месяца, а потом — раз в полгода.

Какого-то моментального эффекта не было. Мне дали рекомендации по дальнейшему лечению и выписали.

Пока я проходил лечение, родители сняли квартиру в подмосковной Балашихе. Отчим нашел себе работу строителем. Первое время фонд помогал нам оплачивать жилье.

После выписки из больницы я пошел в школу, в седьмой класс, но меня там не особо приняли: учителя боялись работать с таким «особенным» ребенком. При этом в школе была полностью доступная среда: отсутствие каких-либо препятствий, порогов, наличие пандусов и лифтов.

К сожалению, я не нашел в новой школе друзей. Одноклассники относились ко мне скептически и даже не садились ко мне за парту. Потом выяснилось, что так им наказал классный руководитель, чтобы мне ничего случайно не сломали.

Весной 2014 года я вместе с мамой отправился в детский лагерь от фонда в пансионат «Сосновый бор». Там мы познакомились с другими семьями с детьми с несовершенным остеогенезом. Смена длилась десять дней. Это было место, в котором мы могли обменяться опытом, поделиться своими страхами — о болезни и ее влиянии на жизнь мало где можно было поговорить. После этого я старался попасть в каждый такой лагерь и был в них около десяти раз.

Переломы у меня продолжались, но случались редко: за три года было всего несколько. Мне просто накладывали гипс, хирургическое вмешательство не требовалось.

Позже врачи решили удалить пластину из моего левого бедра, потому что она меня беспокоила. Меня обследовали и положили в частную клинику EMC. Мне провели операцию, которую также оплатил фонд «Хрупкие люди», и в итоге кость осталась без опоры. В дальнейшем мне должны были поставить более правильную металлоконструкцию, но этого не произошло.

10 января 2016 года я проснулся и сильно чихнул — в тот момент мы всей семьей болели гриппом. Из-за этого у меня сломалось бедро, произошло смещение. Меня на скорой увезли в травмпункт, там наложили гипс и отправили домой. После этого начался тяжелый период в моей жизни.

13 января маму на скорой увезли в больницу, а 15 января она умерла из-за гриппа, который вызвал осложнения. Это было неожиданно: мы созванивались накануне, и мама сказала, что идет на поправку.

Через несколько дней меня положили в клинику GMS, поскольку мое состояние из-за гриппа тоже начало ухудшаться. Меня лечили антибиотиками, а затем начали готовить к операции, чтобы вставить в бедро титановые эластичные гвозди, ТЭНы, — они нужны, чтобы бедро правильно срослось и не ломалось. Операция прошла успешно, и эти ТЭНы до сих пор со мной.

После операции я перестал ходить в школу и снова перешел на домашнее обучение. Я был убит горем и тяжело восстанавливался. Учителя ко мне то приходили, то нет, я пропускал много занятий — от этого падала успеваемость. В это время фонд был рядом: поддерживал, оплачивал лечение, операции, помогал с арендой квартиры.

Был риск, что меня заберут в детский дом: мама была единственным родителем. Но фонд настоял на том, чтобы отчим стал моим опекуном, и местная соцзащита на это согласилась. Отчим любил выпить, поэтому проблемы были: он пропускал встречи в школе приемных родителей, но в итоге с горем пополам оформил попечительство.

После смерти мамы у меня началась депрессия, поэтому со мной стал работать психолог от фонда. Мы занимались в среднем раз в неделю. Потом мне стало еще хуже — и присоединился психиатр. Тогда я впервые узнал, что такое антидепрессанты, благодаря им мне постепенно стало легче.

Я начал принимать ситуацию, понял, что дальше придется самому за себя бороться в этой жизни. Так я стал сам о себе заботиться: отчим не любил и не умел готовить.

Я окончил одиннадцать классов и в 2018 году поступил в вуз для людей с инвалидностью. В нем проучился три месяца — в это время жил в общежитии — и затем ушел в академический отпуск. Я самостоятельно снял квартиру в Балашихе, но ненадолго.

В это же время в Москве фонд «Хрупкие люди» снимал квартиру для парня с двигательной инвалидностью, с которым мы познакомились еще в лагере. Я переехал к нему.

На тот момент я ничем не занимался, и как раз тогда в фонде придумали проект «Стать взрослым». В него брали молодых взрослых, которые должны были следовать правилам, учиться, развиваться. Одним из участников стал я.

Фонд снял другую квартиру в Москве, побольше. В проекте я стал учиться на инженера по тестированию. У меня был ментор, который ставил разные задачи и отслеживал прогресс и усвоение материала. Обучение длилось год.

Параллельно директор компании CloudPayments предложил директору фонда Елене Мещеряковой оплатить какому-нибудь талантливому подопечному обучение в «Яндекс-практикуме» профессии инженера по тестированию. Выбрали меня.

В итоге я окончил обучение в обоих проектах, получил диплом и начал искать работу. Это было тяжело, поскольку я был новичком. В какой-то момент директор CloudPayments позвал меня работать к ним, но на начальную позицию техподдержки. Я согласился. С зарплаты отдавал фонду часть денег за квартиру.

Только в 2022 году я смог перейти на позицию инженера по тестированию, им работаю и сейчас.

Благодаря терапии мои кости стали крепче, количество переломов снизилось. В сентябре 2022 года меня сбила машина и был серьезный перелом правого плеча. Но в итоге все закончилось хорошо: у меня только снизилась подвижность в плече — сейчас я не могу размахивать рукой, как раньше.

Мне также установили ТЭНы в обе голени вместо пластин. Пока что у меня остается пластина в правом бедре: она меня никак не беспокоит и мне не хочется снова проходить через операцию.

Один в поле не воин, тем более в детском возрасте. Без фонда мы с семьей запросто пропали бы, потому что никто не помог бы нам провести терапию или оплатить операции, не оказал нам психологическую или социальную поддержку. Поэтому конкретно моя ситуация только ухудшилась бы.

Я и многие другие подопечные фонда — это конкретный кейс, почему нужно помогать и заниматься благотворительностью. Если отдавать деньги в фонды, где работают профессионалы, то получаются такие прекрасные результаты.

Если бы не «Хрупкие люди», то я бы сидел в детском доме с кучей переломов. А что было бы дальше — даже сказать страшно. Сейчас же я работаю в известной компании и путешествую по миру — только вернулся из Грузии.