Я воспитываю ребенка с аутизмом — и вот сколько это стоит

В три года и четыре месяца моему сыну Илье поставили диагноз РАС — расстройство аутистического спектра.

Мы с мужем понимали, что поведение и развитие нашего ребенка отличаются от других детей. Тогда мы решили помочь сыну и начали водить его в коррекционный сад и развивающие центры.

В статье расскажу, с какими трудностями мы столкнулись, воспитывая ребенка с аутизмом, как их преодолевали и сколько это стоило.

Расстройства аутистического спектра — это группа нарушений развития, при которых возникают проблемы с социальным взаимодействием, а также своеобразные нарушения поведения, в частности специальные интересы и повторяющиеся действия. Спектр проявления симптомов аутизма очень широкий, но у каждого человека он разный и может сочетаться с другими нарушениями: например, эпилепсией, желудочно-кишечными нарушениями, синдромом дефицита внимания и гиперактивности — СДВГ.

РАС — это особенность развития, с которой человек рождается. Согласно статистике CDC, в США диагноз встречается у каждого 54-го ребенка. По данным ВОЗ, по всему миру аутизм диагностируют примерно у одного ребенка из 160, но это усредненная цифра: показатели распространенности заболевания сильно различаются от исследования к исследованию.

РАС встречается в три-четыре раза чаще у мальчиков, чем у девочек, но распространено среди всех рас, этносов и социально-экономических групп.

В России есть проблемы с подсчетом людей с аутизмом. Так, на 2020 год его диагностировали у 33 тысяч человек. При этом Минздрав еще в 2013 году подтвердил, что прогнозное число людей с РАС — более 300 тысяч.

Аутистический спектр охватывает большое количество состояний с разными проявлениями. У некоторых людей с аутизмом могут быть сильные нарушения интеллекта и отсутствие речи, у других интеллект может быть выше среднего, речь развита, но сохраняются проблемы с общением и поведением.

Самые распространенные признаки аутизма такие:

1. Стереотипия — бесцельное повторение фраз, звуков или движений.
2. Потребность в однообразии. Например, выбор одних и тех же игр, отказ от перемены обстановки в доме, следование ежедневным ритуалам.
3. Гиперчувствительность или, наоборот, отсутствие реакции на яркий свет, громкие звуки, новые вкусы.
4. Гиперфокусировка на одной теме. Например, Слава — герой статьи о сопровождаемом трудоустройстве для людей с инвалидностью — может постоянно говорить про машины и автомобильные ключи.
5. Избегание телесного и зрительного контакта даже с близкими людьми.
6. Потеря приобретенных навыков. Например, люди с РАС перестают говорить слова, которые раньше использовали.
7. Проблемы в отношениях с людьми или полное отсутствие интереса к ним.

Стандарт в диагностике РАС — сочетание двух методик:

1. План диагностического обследования при аутизме ADOS-2 — это прямое наблюдение врача за ребенком.
2. Интервью для диагностики ADI-R — двухчасовая беседа с родителями.

Именно эти две методики позволяют максимально точно поставить диагноз. Диагноз ставит психиатр — на основе наблюдения за поведением и развитием ребенка. Аутизм можно диагностировать начиная с 18-месячного возраста и даже раньше. Но точнее всего его можно определить, когда ребенку исполняется два года. Часто врачи откладывают постановку диагноза, пока признаки РАС не становятся очевидными.

В России диагноз ставят на основе Международной классификации болезней десятого пересмотра, МКБ-10. В нее входит группа диагнозов: детский аутизм, атипичный аутизм, синдром Ретта, синдром Аспергера и другие. В США — по Диагностическому и статистическому руководству по психическим расстройствам пятого пересмотра, DSM-5. В ней все эти заболевания вошли в расстройства аутистического спектра. В 2022 году должна была вступить в силу МКБ-11, которая совмещает в себе обе классификации, но пока переход на нее приостановлен.

Наш районный психиатр сказал, что в России диагноз РАС зачастую не ставят до трех лет.

Из-за поздней постановки диагноза дети с аутизмом не могут получить раннюю помощь. Она позволила бы подобрать самую эффективную программу обучения ребенка и значительно улучшить качество его будущей жизни: благодаря ранней помощи повышается вероятность успешной социальной адаптации человека.

При этом в России существуют клинические рекомендации по РАС. В документе приведены эффективные практики постановки диагноза, возможности лечения сопутствующих состояний, программы психолого-педагогической поддержки и уровни их доказательности. Ожидается, что благодаря этому в стране вырастет число детей с официальным диагнозом, а значит, и информированность о РАС и способах помощи таким детям.

Для ранней самодиагностики родители могут использовать M-CHAT-R/F — это наиболее эффективный и изученный тест для оценки риска РАС у детей в возрасте 16—30 месяцев. Данные, которые родители получат во время опроса, показывают, стоит ли семье обратиться за консультацией к врачу.

Ученые и врачи до сих пор не нашли точной причины появления РАС. Они выделяют несколько факторов, которые могут повлиять на вероятность развития аутизма у ребенка.

Генетическая предрасположенность. Исследователи определили около сотни генов, связанных с возникновением расстройства. В семье, где у одного ребенка есть аутизм, высока вероятность того, что у второго тоже будет расстройство. При этом у родителей может не быть РАС.

Возраст одного или обоих родителей. Пока сложно сказать, после какого возраста повышается вероятность РАС у ребенка, — скорее всего, она растет постепенно.

Лекарства. В исследованиях говорится, что некоторые препараты, которые принимают женщины во время беременности, увеличивают вероятность аутизма у ребенка. Среди них и вальпроевая кислота — противоэпилептический препарат, который также применяют при биполярном расстройстве и мигрени.

Ученые продолжают изучать влияние факторов окружающей среды и условий беременности и родов на появление аутизма.

До сих пор некоторые люди уверены, что вакцинация может вызвать РАС. Это не так: множество исследований доказало, что между вакцинацией и аутизмом нет никакой связи.

Наш сын родился в 2013 году. Тогда старшей дочери было два с половиной года — у нас уже был опыт воспитания ребенка и наглядный пример его развития. Когда Илюше исполнилось два года, мы стали замечать, что он развивается не так, как его сестра.

Сын произносил только отдельные звуки, не отзывался на свое имя, часто капризничал без видимой причины, сторонился других людей, играл один или только с сестрой. Наш педиатр и невролог говорили, что мальчики развиваются медленнее девочек, но поставили диагноз «задержка психоречевого развития» — ЗПРР.

В два с половиной года у сына стали появляться другие особенности в поведении: иногда в общественном транспорте он мог начать смеяться без причины и его невозможно было успокоить. Во время прогулки на детской площадке Илья вдруг начинал издавать разные звуки, похожие на голоса животных. При походе в магазин, аптеку или на почту он прыгал, хлопал в ладоши, кружился, закрывал уши руками или просто уходил в себя. Никакие уговоры, объятия и замечания не могли его успокоить.

Позже я узнала, что все эти действия были вызваны аутостимуляцией — когда ребенок пытается себя успокоить и подавить негативные эмоции, которые возникают в стрессовых для него ситуациях.

Такое поведение настораживало и пугало окружающих. Часто «сочувствующие» давали мне советы, как надо воспитывать ребенка. Иногда я слышала неприятные высказывания в свой адрес: например, что я плохая мать и у меня невоспитанный ребенок.

Мамочки на детских площадках могли назвать моего сына сумасшедшим, больным, ненормальным, говорили, что ему не место среди других. Некоторые родители просто хватали своих детей и уходили от нас. Еще люди вокруг постоянно пристально смотрели на нас с Илюшей, смеялись и громко обсуждали меня и моего ребенка.

Со временем поход с сыном в общественные места стал для меня сильным стрессом. Эти волнения передавались и Илье: дети с аутизмом очень чувствительны. Он начинал еще больше переживать и уходить в себя.

Когда Илюше исполнилось три года, мы из-за работы мужа переехали из Петербурга в подмосковный город Одинцово. Сначала у нас не было постоянной прописки, поэтому мы не могли встать в очередь в детский сад. У меня педагогическое образование, и я решила устроиться воспитателем, чтобы сына зачислили в садик. До этого я была в декрете с двумя детьми и не работала.

Тогда мы еще не знали, что у Ильи РАС, — думали, что у ребенка проблемы с социализацией, потому что он засиделся дома. Поэтому надеялись, что в детском саду сын научится общаться с другими детьми и станет дисциплинированнее.

Уже через неделю я поняла, что в садике Илюше некомфортно. Он не выполнял и не понимал того, что от него хотели воспитатели, не играл с другими детьми, хотя в группе было 25 человек. От шума и детских криков сын закрывал глаза и уши и старался найти уединенное место.

Конечно, и воспитателям было тяжело с таким ребенком, поэтому мне посоветовали отдать Илью в специализированный детский сад. Мы и сами думали об этом, но сначала обратились к специалистам.

Приемы у неврологов и психиатров. Первым делом мы пошли к неврологу в детской поликлинике, который направил нас к районному психиатру. Так начались долгие четыре месяца обследований и медицинских комиссий: сначала в городской поликлинике, затем в областном психоневрологическом центре и, наконец, в московской психоневрологической больнице.

Параллельно с государственными учреждениями мы с мужем обратились в две частные клиники Одинцова. Приемы у невролога и психиатра стоили около 1500 ₽ каждый.

Врачи спрашивали нас с мужем, были ли в роду дети с отставанием в развитии, как протекала беременность, как прошли роды, как развивался ребенок в первый год жизни. Я отвечала, что беременность протекала спокойно и я даже не болела простудой.

В роду у нас не было детей с задержкой в развитии, а до года сын развивался, как и все дети в его возрасте: рано начал агукать, улыбался нам в ответ, сидел, ползал, играл. После года Илья стал развиваться медленнее. Я рассказала о своих наблюдениях за поведением сына: не говорит словами, нет указательного жеста, не отзывается на имя, не проявляет интереса к другим детям.

Психиатры и неврологи давали Илье разные задания, чтобы определить уровень его развития. Например, спрашивали, как его зовут, где мама, показывали карточки с животными и просили их назвать, говорили собрать пирамидку по размеру, показать и назвать части тела. Сын отказывался выполнять просьбы и замыкался в себе или выполнял задания неправильно. Иногда он просто не понимал, что от него хотят.

Приемы у хирурга, окулиста и лора. В нашей поликлинике Илюшу также обследовали хирург, офтальмолог и оториноларинголог. Сыну сделали аудиограмму, чтобы исключить частичную потерю слуха, а еще УЗИ сосудов головы и электроэнцефалограмму, ЭЭГ, чтобы исключить органические поражения мозга. Врачи не нашли никаких физических отклонений.

На основе всех обследований и комиссий в три года и четыре месяца наш районный врач-психиатр поставил Илье диагноз «аутизм». Это не стало для нас неожиданностью. А наши родные и знакомые морально поддержали нас, когда мы рассказали им о диагнозе.

Что мы делали после постановки диагноза. Первое время нам с мужем было тяжело свыкнуться с мыслью, что наш ребенок не такой, как все, и мы пытались понять причину появления аутизма. Но со временем решили, что нужно искать не причины, а способы решения проблемы.

Во-первых, мы оформили Илье инвалидность — это заняло у нас полгода. Одновременно подали документы в коррекционной детский сад. В городе он был только один, поэтому нужно было ждать вакантное место до начала следующего учебного года.

Во-вторых, мы начали думать, чем можем помочь сыну: прочли десятки статей и исследований об аутизме, посмотрели интервью с семьями, которые воспитывают детей с РАС. В итоге поняли, что волшебной таблетки от этого расстройства нет, но аутизм — это не приговор и его можно корректировать. Для этого необходимы поведенческая терапия, правильная программа обучения и помощь в социализации ребенка.

На сегодня нет ни одного лекарства, которое могло бы повлиять на РАС или его специфические симптомы. Существует несколько методов коррекции — поведенческие, образовательные и психологические вмешательства. Лучших результатов можно добиться, если сочетать разные способы. Стоит поэтапно вводить каждый новый метод коррекции: это позволит понять, что помогает, а что вызывает проблемы.

Прикладной анализ поведения, или ABA, Applied behavior analysis. Метод основан на поощрении правильного поведения и строгом пресечении нежелательного. Этот подход можно применять в разных областях: для развития коммуникативных, социальных, игровых навыков и навыков обучения, а также для снижения проблемного поведения. Так можно научить ребенка выражать свои чувства, эмоции и желания и помочь ему полноценно участвовать в жизни общества.

Врачи рекомендуют начинать ABA-терапию как можно раньше, пока нежелательное поведение ребенка не успело закрепиться.

Поддерживающая медикаментозная терапия. Существующие лекарства могут помочь людям с РАС лучше функционировать и уменьшить некоторые сопутствующие проблемы: гиперактивность, агрессию, нарушения сна и тревожности. Они назначаются врачом — неврологом или психиатром — в зависимости от потребностей пациента.

И родителям, и медработникам стоит внимательно следить за состоянием ребенка после начала приема лекарств, чтобы негативные побочные эффекты не превысили пользу.

Социализация. Для большинства детей с РАС этот метод коррекции самый сложный и длительный. Социализация должна проходить постепенно, комплексно, в игровой ненавязчивой форме.

Во время посещения общественных мест нужно следить за эмоциональным состоянием ребенка. Если определенное место, человек или занятие вызывают дискомфорт, не стоит ничего навязывать ребенку. Лучше сводить его туда в другой день, когда будет подходящее настроение. Еще можно попытаться создать у ребенка положительное впечатление, связанное с незнакомым местом. Например, дать в этот момент любимую игрушку.

Канистерапия — это метод реабилитации и социальной адаптации с помощью специально обученных собак. Людям с РАС канистерапия помогает развивать навыки социального взаимодействия.

Доказательств ее эффективности для реабилитации РАС нет — как и для других методов анималотерапии, но ее можно использовать вместе с поведенческими методиками для закрепления эффекта. Такие занятия по крайней мере не опасны для здоровья, как некоторые другие методики реабилитации без подтвержденного эффекта.

Образовательные процессы. В этом методе терапевты используют хорошо структурированные и интенсивные тренинги, благодаря которым у ребенка развиваются социальные и языковые навыки.

Неработающие и опасные методы лечения РАС. В первую очередь это диеты. Дети с РАС и так часто избирательны в пище, и дополнительные ограничения могут только ухудшить состояние. При этом нет доказательств, что исключение из рациона каких-либо продуктов способно помочь ребенку. Также не стоит использовать холдинг-терапию, или лечение удерживанием, которая неэффективна и во многих странах приравнивается к жестокому обращению с детьми, хелирование — средства для вывода тяжелых металлов, часто дающие тяжелые побочные эффекты, различные БАДы, прием которых может быть опасен для ребенка.

Мы выбрали путь социализации, образования и ABA-терапию. Вот какие учреждения мы для этого посещали.

Когда: с февраля по май 2017 года.

Стоимость: бесплатно.

От знакомой я узнала о Центре психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи «Сопровождение» в Одинцове, где проводили развивающие и коррекционные занятия для детей с особенностями развития. Мы пришли туда на первое индивидуальное ознакомительное занятие с психологом. Во время него Илья изучал новые игрушки и пространство, а я рассказывала об интересах и навыках сына.

Илюше очень понравилось в центре, и он выполнил несколько заданий. В итоге сын начал три раза в неделю посещать организацию и бесплатно заниматься с логопедом, психологом и дефектологом.

На втором визите в центр у Ильи было групповое занятие с психологом, на котором присутствовали еще четверо детей. Ребята рисовали на свободную тему, а потом рассказывали куратору, у кого что получилось. Разница между групповым и индивидуальным занятием была очевидна: рядом с другими детьми Илюша снова замкнулся в себе, перестал выполнять задания психолога, а от детских криков закрывал уши.

Психолог посоветовала не мучить ребенка и продолжить обучение по индивидуальной программе. Постепенно сын привыкал к другим детям, когда видел их в фойе центра и в игровой между занятиями.

Мы проходили в центр три месяца, затем начались летние каникулы.

Когда: с сентября 2017 года по январь 2019 года.

Стоимость: бесплатно.

Когда Илюше исполнилось четыре года, подошла его очередь в коррекционный детский сад. Первую неделю он ходил туда пять дней в неделю по четыре часа: с 09:00 до 13:00. Заведующая детским садом объяснила, что такой график необходим ребенку, чтобы привыкнуть к новому распорядку дня, месту и воспитателям.

В группе было восемь человек, но Илюша продолжал играть один, не обращая на других никакого внимания. Несмотря на это, каждое утро он с удовольствием шел в детский сад. Через неделю мы попробовали забирать сына уже в 15:00, оставляя его в садике на дневной сон. Никаких проблем это не вызвало, поэтому мы продолжили. Уже на третью неделю Илья стал ходить в сад по будням с 09:00 до 17:00.

Мне хотелось, чтобы параллельно с детским садом сын посещал как можно больше различных центров, мероприятий и общественных мест. Казалось, что так он привыкнет находиться в обществе и научится взаимодействовать с людьми.

Когда: с января по декабрь 2018 года.

Стоимость: бесплатно. Поездка в евпаторийский санаторий обошлась в 25 000 ₽.

От родителей в детском саду я узнала о благотворительном фонде помощи детям «Доброториум» в Одинцове, где был арт-центр для детей с инвалидностью. Я стала отводить туда сына после садика три раза в неделю. Илья посещал кружки ИЗО, лепки и еще занятия с логопедом и психологом. Также в здании была игровая комната, где дети могли играть вместе.

В центре была приятная, спокойная атмосфера. Особенно мне понравилось, что родители могли ходить на все занятия вместе с детьми. Мы тоже лепили, рисовали, в том числе совместные картины, играли на музыкальных инструментах, общались.

Родителям детей с инвалидностью тоже нужна психологическая поддержка, поэтому возможность поделиться своими переживаниями и опытом с другими очень ценна.

Весной 2018 года я увидела в «Доброториуме» объявление о наборе детей с инвалидностью с родителями, чтобы поехать на 21 день в санаторий в Евпаторию. Для детей путевка была бесплатной, а для сопровождающего родителя стоила 15 000 ₽. Еще мы должны были оплатить дорогу — это дополнительно 10 000 ₽. Мы подали заявление и выбрали заезд, который стартовал в начале июня.

В санатории сыну делали массаж, у него были индивидуальные занятия в бассейне, он проходил курс ароматерапии, получал грязевые ванны и пил кислородный коктейль. Психолог-логопед и педагог по творчеству от «Доброториума» проводили с ребятами индивидуальные занятия: мастер-класс по оригами, уроки актерского мастерства и занятия музыкой.

Каждый вечер мы собирались с педагогами, родителями и детьми в беседке на территории санатория, чтобы поиграть или порисовать, заняться оригами или лепкой. Еще все вместе мы пели и танцевали под детские песни. Сотрудники «Доброториума» организовали для нас мастер-класс по приготовлению пиццы в кафе и экскурсию по городу.

В свободное от процедур и занятий время мы с Ильей ходили на море, гуляли по Евпатории или катались на его любимых пони. Раз в неделю для родителей проходили индивидуальные встречи с психологом, на которых мы делились своими страхами, переживаниями, эмоциями и получали помощь специалиста.

Когда: с сентября 2019 года по май 2021 года.

Стоимость: бесплатно.

В январе 2019 года мужа перевели по работе обратно в Петербург, поэтому нам снова пришлось переехать. Сыну на тот момент было пять с половиной лет. Мы сразу же встали в очередь, чтобы попасть в коррекционный детский сад в нашем Московском районе, но зачислили туда сына только в сентябре.

Илюша быстро привык к новому месту и воспитателям и с удовольствием ходил в садик по будням с 09:00 до 17:00. Со временем он сам начал проявлять интерес к другим детям: наблюдал за ними, но не подпускал к себе.

Когда: с января 2020 года по май 2021 года, с октября 2021 года по настоящее время.

Стоимость: бесплатно.

От воспитателей в детском саду я узнала о Центре социальной реабилитации людей с инвалидностью и детей с инвалидностью Московского района. Я написала туда заявление, принесла необходимые документы — и ребенка приняли. Дети с инвалидностью получают услуги центра бесплатно.

Сыну назначили программу реабилитации: общий массаж, соляную пещеру, гидромассаж рук и кислородный коктейль. Еще ему порекомендовали развивающие занятия:

1. Индивидуальные занятия с психологом — два раза в неделю.
2. Индивидуальные занятия с логопедом — два раза в неделю.
3. Занятия по ИЗО и лепке — раз в неделю.
4. Музыкальные занятия — раз в неделю.

Для каждого ребенка в центре составляется индивидуальная программа реабилитации. Мы с сыном посещали центр три раза в неделю и проводили там около трех часов в день. Так как Илья параллельно ходил в детский сад, мы успевали проходить только эти занятия и процедуры. Нам пришлось отказаться от бассейна и лечебной физкультуры, но у Ильи уже были водные процедуры и ЛФК в садике.

На летних каникулах центр не работал, поэтому мы продолжили посещать его в октябре 2021 года. Сейчас мы ходим только на оздоровительные процедуры, но планируем взять дополнительные занятия с психологом и дефектологом.

Когда: с сентября 2021 года по настоящее время.

Стоимость: бесплатно.

Мы с мужем мечтали отдать сына в Региональный центр аутизма — единственную специализированную для детей с РАС школу в Санкт-Петербурге. Там стараются комплексно развивать детей: они занимаются по адаптированной образовательной программе и учатся самостоятельной жизни и социализации.

В первую очередь в Региональный центр аутизма могут попасть те, кто проживают в Василеостровском районе: это закрепленная за центром территория. Так как на весь город открылся только один класс для восьми человек, свободных мест для жителей других районов в школе не было.

В 2021 году по многочисленным просьбам родителей в общеобразовательной школе нашего района открылся один инклюзивный класс. Инклюзивное образование — это форма обучения, при которой у всех детей есть возможность заниматься вместе вне зависимости от их физических или интеллектуальных особенностей.

Мы с мужем опасались за психологическое состояние Ильи в обычной школе, поскольку были уверены, что дети не знают о людях с РАС и не умеют правильно реагировать на них. Это могло негативно сказаться на образовательном процессе всего класса. Поэтому в итоге мы отдали сына в коррекционную школу.

В нашей школе в одном классе учатся 13 детей с разными поведенческими особенностями и уровнями развития. Некоторые дети к началу занятий уже умели читать и писать, другие только учили алфавит и не могли держать ручку, кто-то громко кричал, кто-то падал на пол и разбрасывал учебные принадлежности. Илюшу это пугало, и ему было тяжело находиться в школе. Он снова начал замыкаться, перестал выполнять задания и только показывал на дверь.

Учитель предложила временно перейти на надомный вид обучения. Оно предполагало два вида: когда учитель приходит домой к ребенку или когда ребенок индивидуально занимается с учителем в школе по сокращенной программе. Мы выбрали второй вариант: так сын мог находиться в обществе, что важно для его социализации и самодисциплины, а преподаватель посвящал бы ребенку больше времени и давал больше знаний.

Илюша посещает коррекционную школу три раза в неделю с понедельника по среду и постепенно привыкает к школе, присутствию большого количества детей и учебному процессу.

Илья занимается индивидуально с учителем по упрощенной программе два часа в день. Сын учится правильно держать ручку, самостоятельно обводить прописи, аккуратно раскрашивать рисунки, делать простые аппликации. Он уже выучил алфавит и научился считать от одного до десяти.

Сейчас нашему сыну девять лет. Он спокойно ездит в транспорте и ходит со мной по магазинам. Теперь Илья понимает, что в общественных местах нужно вести себя сдержаннее, а дома можно расслабиться и похулиганить.

Сын любит ходить на детскую площадку, качаться на качелях и наблюдать за окружающим миром. Он с интересом изучает других детей, но в игру с ними пока не вступает. Иногда Илья может побегать с толпой ребят на детской площадке или покататься с ними на карусели.

Наша цель — привить ребенку интерес к образовательному процессу. Мы радуемся любым успехам сына, хвалим и поощряем его любимой сладостью или игрой. Илья любит играть с фигурками животных, знает их названия и какие звуки они издают.

У сына благодаря занятиям со специалистами появился определенный прогресс в общении. Сейчас он говорит только отдельными словами, но уже может выразить просьбу или желание. Например: «хочу сказку», «кушать», «пить», «купаться», «обниматься», «гулять», «включи мультик», «пойдем», «побежали». Когда он обращается ко мне и говорит «мама», это самые счастливые моменты.

В детстве Илья не понимал эмоций других людей и мог начать смеяться, когда кто-то плакал. Сейчас, когда он видит, что кому-то грустно или кто-то плачет, то может подойти, обнять и сказать «не плачь». А если сам пугается чего-то, то обнимает нас и говорит «не бойся».

Все кружки, детские сады и развивающие центры, в которые ходил наш сын, были либо государственными, либо благотворительными. Он не посещал платные занятия в центрах, потому что мы не могли себе их позволить: работал только муж, а я ухаживала за детьми.

Илья получил инвалидность, когда ему исполнилось четыре года. Благодаря этому каждый месяц мы получаем от государства:

1. Пенсию по инвалидности — 16 619,39 ₽.
2. Денежную выплату без набора социальных услуг, НСУ, — 3540,76 ₽. Ее еще можно получать в натуральной форме, но мы выбрали деньги.
3. Выплату по уходу за ребенком с инвалидностью неработающему родителю — 10 000 ₽.
4. Пособие семье, воспитывающей ребенка с инвалидностью — 8620 ₽ в Санкт-Петербурге.

38 780 ₽

мы получаем ежемесячно от государства на содержание ребенка с инвалидностью в 2023 году

Еще родителям ребенка с инвалидностью полагаются льготы:

1. Компенсация 50% от суммы коммунальных платежей.
2. Налоговый вычет в 12 000 ₽ для работающего родителя.
3. НСУ: бесплатные лекарства по рецепту, льготный отдых в санатории и бесплатный проезд на междугородном транспорте к месту лечения и обратно.
4. Один из родителей освобождается от уплаты транспортного налога.
5. Бесплатная парковка для водителя, который сопровождает ребенка с инвалидностью.
6. Льготный проезд для ребенка с инвалидностью и его сопровождающего на общественном транспорте: метро, автобусе, трамвае или троллейбусе.

За время жизни сына мы тратили деньги на разные медицинские обследования и процедуры. В 2017 году мы сделали Илье УЗИ сосудов головного мозга и шеи за 1500 ₽. Еще мы ходили к эпилептологу — прием врача стоил 1200 ₽. В 2018 году, когда у сына появились проблемы со сном, мы заплатили 10 000 ₽ за четырехчасовую ЭЭГ в частной клинике. Все это нам порекомендовал врач-психиатр для комплексного медицинского обследования ребенка. Это позволяет исключить органические нарушения работы мозга. В итоге никаких физических отклонений у сына не нашли.

Государственные центры с бесплатным комплексом оздоровительных и коррекционных процедур стали для нашей семьи настоящей находкой. Например, одно платное индивидуальное занятие с логопедом, дефектологом или психологом в Санкт-Петербурге в среднем стоит от 1200 ₽. Так, занимайся мы хотя бы по одному разу в неделю с каждым специалистом, месяц таких занятий обошелся бы в среднем в 15 000—18 000 ₽, а в год — до 200 000 ₽.

Еще ребенку с РАС нужны оздоровительные медицинские процедуры. Один сеанс детского общего массажа в Санкт-Петербурге в среднем стоит 1000—2000 ₽. Курс из 10 сеансов в среднем обойдется в 10 000—20 000 ₽. Так как Илюше рекомендовано проходить курс массажа два раза в год, то это уже 20 000—40 000 ₽.

Одно индивидуальное занятие с инструктором по оздоровительному плаванию стоит в среднем 1500 ₽. Если заниматься два раза в неделю, то в месяц придется заплатить 12 000 ₽, а в год — 144 000 ₽.

Благодаря тому, что мы водим ребенка в государственные и благотворительные учреждения, нам удается экономить до 400 000 ₽ в год.

Дети с инвалидностью так же, как и все, нуждаются в родительской любви, ласке и заботе. Семья — это фундамент, на котором строится вся дальнейшая жизнь детей. Поэтому для комфортного психологического состояния ребенка необходимо создать в доме спокойную и доброжелательную атмосферу.

Не нужно стесняться своих детей, прятать, ограждать их от внешнего мира. Наоборот, лучше как можно раньше начать помогать им с социализацией. Перед выходом из дома стоит объяснять ребенку, куда вы с ним идете и зачем, что вы будете там делать, сколько времени это займет и когда вернетесь обратно домой. Это поможет ему иметь последовательный план действий. Из дома можно взять с собой любимую игрушку или вещь, с которой ребенку будет психологически легче и комфортнее в незнакомом месте.

Дети с РАС очень дорожат своим личным пространством. Если им некомфортно находиться в каком-то месте, не нужно насильно их заставлять. Постарайтесь объяснить, для чего это нужно, успокоить, переключить внимание на то, что вызывает положительные эмоции, — например, дать какой-то перекус. Лучше всего найти уединенное место, где ребенок сможет расслабиться и прийти в себя.

Воспитывать ребенка с аутизмом непросто. Всей семье нужно запастись терпением и кардинально изменить свой образ жизни, а именно выработать четкий распорядок дня: подъем, завтрак, время на занятия, обед, прогулка, свободное время, ужин и сон. Это учит самодисциплине всех членов семьи и помогает ребенку с РАС комфортно переключаться с одного вида деятельности на другой.

Конечно, родителям ребенка с инвалидностью нужна психологическая поддержка со стороны близких и помощь бабушек и дедушек в его воспитании. Мои родные живут в другом городе, а мама мужа постоянно работает, поэтому у нас, к сожалению, такой помощи не было.

А еще родителям стоит помнить о себе: находить время на отдых, чтобы восстанавливать свои силы, при необходимости обращаться за профессиональной помощью к психологу. У меня самой пока такой потребности не было — помогали муж и родные.