Однажды я пожелтел, как лимон.

Был холодный январь 2000 года. Я проснулся с ознобом, взглянул в зеркало и обалдел: белки глаз превратились в «желтки», а кожа приобрела веселый оттенок цитрусового фрукта. Еще появилась ужасная сероводородная отрыжка, и я понял, что нужно срочно повидаться с врачом.

Сходите к врачу

Наши статьи написаны с любовью к доказательной медицине. Мы ссылаемся на авторитетные источники и ходим за комментариями к докторам с хорошей репутацией. Но помните: ответственность за ваше здоровье лежит на вас и на лечащем враче. Мы не выписываем рецептов, мы даем рекомендации. Полагаться на нашу точку зрения или нет — решать вам.

Как мне поставили диагноз

Участковый терапевт сразу вызвала неотложку, которая доставила меня в городскую инфекционную больницу, в палату к таким же «фруктам». Затем — анализ крови и диагноз: вирусный гепатит С.

Не скажу, что новость о гепатите повергла меня в шок. Уж так совпало: безбашенная юность в лихие девяностые. Не получилось пропустить мимо себя героиновую волну — вляпался по полной. На тот момент «стажа» у меня было уже больше двух лет. И хоть деньги на новый шприц все еще находились, использование общей посуды для приготовления зелья к употреблению эпизодически имело место. Тогда не верилось, что это настолько опасно. До сих пор не представляю, в какой именно момент подхватил вирус. Но то, что через наркоту, — тут без вариантов.

Что такое вирусный гепатит С

Гепатит С — заболевание печени, вызываемое вирусом гепатита С. Болезнь может протекать как в острой, так и в хронической форме.

Гепатит С — одна из основных причин рака печени. Хроническое воспаление провоцирует повреждение этого органа, что зачастую приводит к злокачественному перерождению клеток.

Вирус гепатита С передается через кровь. Передача возможна при употреблении инъекционных наркотиков, во время медицинских процедур, в том числе переливании зараженной крови, в редких случаях — половым путем.

В 2019 году гепатит C был выявлен у 45 тысяч россиян. Всего этим заболеванием в нашей стране страдают, по разным оценкам, от 2,2 до 4,9 млн человек. 70% из них узнали о своем диагнозе случайно.

Лекция лечащего врача про «ласкового убийцу», цирроз и прочие прелести этой неизлечимой, со слов лектора, болячки совсем не впечатлила. В свои 25 лет я не то чтобы не верил, скорее, не видел ничего ужасного в том, что когда-то потом умру. И это «потом» случится не завтра и даже не послезавтра. И уж если «неизлечимо», то какой вообще смысл рефлексировать.

С такими мыслями меня и выписали спустя две недели, убрав все симптомы острого гепатита с помощью капельниц, уколов и таблеток. С выпиской я пришел к инфекционисту по месту жительства, и она поставила меня на учет. Велела раз в полгода сдавать анализы. На этом и разошлись.

Следующие лет десять я практически не вспоминал о своей проблеме. Голова встала на место: я остепенился, изменил образ жизни, женился. Супруга узнала о моем вирусе в первые дни нашего знакомства. Будучи человеком образованным и здравомыслящим, она восприняла эту новость адекватно. В дальнейшем мы не заостряли внимание на этом моменте. Влияние болезни на нашу совместную жизнь проявилось лишь в необходимости пользоваться презервативами, так как риск передачи вируса женщине при незащищенном половом контакте довольно высокий, 5—7%. А в остальном — гепатит о себе не напоминал.

В какой-то момент я заметил, что все-таки знаю точно, где у меня расположена печень. Любая повышенная физическая нагрузка приводила к ощущению вздутия и тяжести в правом подреберье. Так как вредные привычки в виде алкоголя все еще присутствовали в моей жизни, я стал замечать, что похмелье становится все тяжелее и сопровождается горечью во рту. Спустя некоторое время подобные симптомы стало вызывать банальное переедание. Я снова понял, что нужно срочно повидаться с врачом.

Как я задумался о лечении

Инфекционист из участковой поликлиники, женщина лет 60, не обрадовалась и не расстроилась, увидев меня. Дежурно поинтересовалась, почему я за все это время так ни разу не пришел, и выписала мне направление на анализы с явкой через неделю за результатами.

Через неделю я был как штык. Узнал, что все у меня плохо, как и должно быть при моем отношении к здоровью: вирусная нагрузка — количество вирусных частиц в организме — растет, печеночные ферменты также повышены и на УЗИ сама печень нехорошо увеличена.

Я покаялся в своем разгильдяйстве и пообещал исправиться. Врач назначила мне препараты для поддержания здоровья печени — так называемые гепатопротекторы, выдала распечатку со специальной диетой и уже была настроена попрощаться со мной. И тут я поинтересовался, есть ли какие-нибудь новости в плане полного излечения от моего гепатита. Ее ответ меня несколько удивил:

— Лечение есть, но нужно ли оно вам?

Оказывается, уже с девяностых годов существует схема лечения гепатита С интерферонами — специальными белками, похожими на те, что выделяет человеческий организм в ответ на вторжение любых вирусов. Считается, что этот белок способен видоизменять оболочку незараженных клеток печени и тем самым защищать их от проникновения вируса. В целом схема работает, но есть нюансы:

  1. Эффективность в зависимости от генотипа вируса составляет от 45 до 90%.
  2. Курс лечения длится от полугода до полутора лет.
  3. Лечение в виде ежедневных инъекций.
  4. У препаратов огромный список побочных эффектов, некоторые довольно серьезные.

Проще говоря, можно лечиться, но это долго и тяжело, без гарантии излечения и с большой вероятностью существенно ухудшить качество жизни в результате. Но программа есть, и меня поставят в очередь, если буду настаивать. А пока на прощание врач дала мне визитку с контактами местной группы пациентов, проходящих лечение интерферонами.

И вот тут я первый раз плотно «нырнул в тему». Познакомился и списался с девушкой Юлей, которая на тот момент уже почти полгода была на схеме «пегилированный интерферон + рибавирин». Пегилированный интерферон работает в организме значительно дольше обычного. Благодаря этому Юле нужно было делать укол раз в неделю, а не ежедневно. Но это каждую неделю на протяжении года! И уколы нельзя получить на руки и делать самому себе. Нужно каждую неделю приезжать в поликлинику. И это еще не самое неприятное.

Самое неприятное — это побочки. С первых уколов повышается температура и наступает длительное гриппозное состояние с ломотой костей. Юля сказала мне, что к этому привыкаешь где-то через месяц. Гораздо хуже постоянный кожный зуд и различные расстройства пищеварения. Еще практически у всех пациентов наблюдается сильная депрессия, что само по себе тяжелое патологическое состояние.

И самая больная тема для женской половины — волосы. На фоне лечения они начинают выпадать. Сразу скажу, что Юля перенесла все эти «прелести» как стойкий оловянный солдатик. Работая, воспитывая ребенка. Еще и меня постоянно подначивала начать терапию. И слава богу, ее лечение сработало, вирус ушел и не вернулся.

А я тогда так и не решился. Почитал, как бросают уколы на полпути, когда нет больше сил продолжать. Или из-за отсутствия реакции на лечение. Подумал и не стал записываться на программу. Вдобавок с гепатопротекторами мои неприятные ощущения постепенно сошли на нет, и я еще на несколько лет ограничился симптоматическим лечением.

Как я узнал о современных методах лечения гепатита С

Замечу, что все анализы и исследования я, как и обещал врачу, проходил неукоснительно. Но все, что делали в поликлинике, — брали кровь на биохимию и проводили УЗИ — никак не помогало оценить, насколько быстро мой гепатит движется к циррозу. Из безопасных и безболезненных диагностических методов был еще фиброскан — УЗИ на специальном аппарате, который определяет степень фиброза, то есть повреждения ткани печени. Если доступа к фиброскану нет, остается только биопсия — прокол в печени специальной иглой, которая забирает кусочек ткани на исследование.

Фиброскан нашелся в специализированном гастроэнтерологическом центре, туда я и направился. Заплатил около 2500 Р, прошел исследование. У меня выявили первую, самую начальную стадию фиброза. По счастливой случайности результат надо было забирать у местного гепатолога. Молодая женщина пояснила мне суть результатов исследования и поинтересовалась, почему я не лечусь.

Я сразу прикинул, что у них, наверное, на базе центра какая-нибудь своя платная программа имеется. Ну и сразу вкратце вывалил все, что думаю про интерфероновую терапию. Она не смутилась нисколько. Спросила только, почему нормальными таблетками не лечусь.

— Нормальными таблетками?

Тут я и узнал, что уже три года назад американская компания Gilead зарегистрировала первую таблетированную форму препарата, который воздействует непосредственно на РНК вируса гепатита С и не дает ему копироваться. Называется этот препарат софосбувир. Комбинации этого препарата с более поздними новинками из линейки ПППД — противовирусных препаратов прямого действия — на сегодняшний день являются наиболее эффективными средствами лечения гепатита С. Процент излечения — на уровне 95—97%, практически без побочек, и в таблетированной форме!

Это была прекрасная новость. Плохо то, что курс лечения оригинальным препаратом стоил где-то на уровне цены пятикомнатной квартиры с евроремонтом. Но нам повезло. Gilead выдала лицензии 11 индийским компаниям на выпуск дженериков для нужд беднейших стран. Поэтому была возможность приобрести аналог оригинальных препаратов за вполне приемлемые деньги. Проблема состояла в том, что официально дженерики в Россию не поставлялись, так как наша страна беднейшей не считалась. Нужно было связываться напрямую с авторизованными торговыми компаниями в Индии и делать заказ в частном порядке.

Насколько эффективна современная терапия гепатита С

С появлением препаратов из группы ингибиторов полимеразы РНК лечение гепатита С интерферонами потеряло свою актуальность. К примеру, эффективность лечения ПЕГ — пегилированным интерфероном — не превышала 60%. Лечение занимало от шести месяцев до двух лет и сопровождалось множественными побочными эффектами.

При этом эффективность ингибиторов полимеразы РНК, по разным источникам, составляет от 80 до 95%. В случае недостаточной эффективности в первые три месяца этот препарат назначается еще на 12 недель, что, как правило, приводит к полному устранению вируса и выздоровлению пациента. Исключение составляют пациенты с трансформацией гепатита в цирроз и больные с гепатоцеллюлярной карциномой.

К сожалению, по требованиям Минздрава, в инфекционные больницы и отделения гепатологии можно закупать только оригинальный препарат, стоимость курса лечения которым составляет от 500 000 до 1 000 000 Р. Поэтому из-за дефицита лекарств некоторым пациентам по-прежнему назначают терапию интерферонами. Или неформально предлагают лечиться за свой счет.

Благодаря появлению на рынке дженериков стоимость курса лечения ингибиторами полимеразы сократилась и в настоящее время составляет от 35 000 до 100 000 Р. Эффективность дженериков при этом приблизительно одинаковая по сравнению с эффективностью оригинального препарата.

Гепатолог оценила среднюю стоимость курса дженериков в 1000 $ (74 500  Р). Для точной суммы нужно было определиться с конкретным препаратом и его количеством, а затем уже уточнять у продавцов. Продавцами в данном случае выступали посреднические компании, у которых налажена коммуникация с индийской стороной. Это были чистые посредники. Они просто обрабатывали заявки российских пациентов на своих сайтах и передавали информацию торговому партнеру в Индии. Покупатели платили за лекарства и доставку напрямую индийцам.

Много частных лиц предлагали услуги по доставке лекарств. Врач дала мне визитку одного из таких «помогал», который, с ее слов, уже был проверен. Но сначала мне нужно было принципиально решиться на такой резкий поворот. Слишком сказочно выглядела новая информация, чтобы быть правдой.

Как я решился на лечение дженериками

И я взял паузу. Еще примерно год я наблюдался в гастроцентре. За это время мое поддерживающее лечение несколько видоизменилось: врач заменила дорогой препарат-гепатопротектор на препарат подешевле и дополнительно назначила несколько курсов противохолециститной терапии — для поддержания функции желчного пузыря. Оказывается, в большинстве случаев любые болезненные ощущения в области печени — это именно желчный. Я покупал только таблетки — консультации врача и все обследования были бесплатными по полису ОМС.

Параллельно я в это время активно шерстил интернет в поисках информации о новом лечении. Выяснил, что эти революционные таблетки по своему действию — ингибиторы полимеразы РНК. Они подавляют фермент, необходимый для размножения вируса. Я изучил массу специализированных форумов с отзывами о сайтах поставщиков, о лечении и результатах. Все выглядело так, что лечение реально работает.

Я понимал, что с болячкой что-то нужно делать. Вирусная нагрузка продолжала расти, симптоматика тоже доставляла все больше неудобств, и чем все это закончится, было понятно.

И вот в сентябре 2017 года я наконец решился, накопил деньги на лечение и снова пошел к врачу, сдал анализ на генотип и вирусную нагрузку. На основании результатов анализов гепатолог подобрала мне препарат Ledihep, индийский дженерик оригинального препарата Harvoni. Действующие вещества — два ингибитора полимеразы: софосбувир и ледипасвир. Курс лечения составлял 12 недель, по таблетке в день. Нужно было купить 3 баночки препарата по 28 таблеток в каждой.

Я почитал специализированные форумы и по отзывам выбрал сайт, где планировал сделать заказ, но на всякий случай также связался с человеком с визитки врача. Мои расходы при заказе через него были бы выше долларов на 300 по сравнению с заказом через сайт. Я посчитал, что справлюсь сам, и отказался от услуг частника.

Так выглядит главная страница сайта, где я покупал лекарства. Источник: HCV24
Так выглядит главная страница сайта, где я покупал лекарства. Источник: HCV24

Как я покупал индийские таблетки

Сейчас ловлю себя на мысли, что мне в этой истории повезло несколько раз. Повезло встретить грамотного врача-гепатолога и повезло с выбором сайта поставщика. После обращения через форму обратной связи со мной списалась персональный менеджер. Она сопровождала меня оперативно и компетентно до самого конца сделки. Вообще, организация продаж на нашей, российской стороне приятно удивила.

Первым делом в ответ на мою заявку меня ознакомили со всем доступным ассортиментом лекарств с нужным мне действующим веществом. Так как я уже изначально определился с врачом насчет препарата, то не стал ничего менять и подтвердил свой заказ на три баночки «Ледихепа». В ответ мне прислали платежные реквизиты и инвойс — так в международной коммерции называется счет на оплату.

Мой препарат нового поколения. Источник: LediHep
Мой препарат нового поколения. Источник: LediHep

Подтверждения о зачислении средств пришлось ждать целых 12 дней. Зато на следующий день после подтверждения посылку сразу отправили. Я получил код отслеживания и провел в ожидании еще 12 дней. Всего с момента заявки на сайте до момента получения отправления в пункте выдачи EMC прошло 27 дней.

Я выдохнул, решил подождать шесть дней до начала ноября, чтобы потом проще считать недели, и с первого числа начать пить таблетки.

Как законно ввезти в Россию незарегистрированное лекарство

Есть два легальных способа купить препарат за рубежом: простой и сложный.

Простой — это когда сам пациент привозит его в своем багаже для своего лечения. По доверенности осуществить такой вариант нельзя, провезти лекарства могут только законные представители — родители и опекуны. Очевидно, что не у любого пациента и не всегда есть такая возможность, — это недостаток такого способа. К тому же этот способ подходит только для лекарств, зарегистрированных в РФ, — проверить наличие регистрации можно через Государственный реестр лекарственных средств. При этом, если средство рецептурное, для его провоза понадобится рецепт лечащего врача.

Сложный способ — это ввоз по специальному разрешению, которое выдается Минздравом России. По этому разрешению лекарства допускается провозить не только лично, но и почтовым отправлением.

Чтобы получить такое разрешение, нужно представить в Минздрав России пакет документов:

  1. Протокол консилиума федеральной специализированной медорганизации или учреждения РАМН либо учреждения субъекта РФ, в котором оказывается медицинская помощь конкретному пациенту. В этом протоколе должна быть указана необходимость назначения препарата по жизненным показаниям, причем такая необходимость, в которой назначение зарегистрированного на территории РФ препарата невозможно. Протокол подписывается главным врачом учреждения.
  2. Обращение регионального органа здравоохранения о необходимости ввоза незарегистрированного препарата с приложением копии заключения консилиума.
  3. Электронная копия паспорта или свидетельства о рождении пациента, которому назначен препарат, причем заверенная не нотариусом, а непременно медучреждением, оказывающим медицинскую помощь.
  4. Заявление для получения разрешения на ввоз на территорию РФ незарегистрированного лекарственного препарата, необходимого для оказания медицинской помощи по жизненным показаниям конкретного пациента. Бланк заявления утвержден Минздравом России.

Все это — и на бумаге, и одновременно в виде электронного документа — подается по адресу vozlekpreparatov@rosminzdrav.ru и в Минздрав России. Минздрав России рассмотрит документы и примет решение в течение одной недели. Госпошлиной такое обращение не облагается.

За нарушение правил ввоза незарегистрированных в РФ лекарств предусмотрена административная и уголовная ответственность. Если лекарство не зарегистрировано в России, а документов, подтверждающих право на их получение конкретным физлицом, нет, госорганы признают его фальсифицированным или недоброкачественным.

Согласно ст. 6.33 КоАП РФ, незаконный ввоз на территорию Российской Федерации незарегистрированных лекарственных средств влечет наложение административного штрафа на гражданина в размере от 70 000 до 100 000 Р.

Если же государство увидит в действиях физлица цель сбыта — это зависит от размера партии ввозимых препаратов, — ответственность грозит в виде лишения свободы на срок от 3 до 5 лет.

Как я проходил курс лечения

Вот и началось. Одна таблетка в день, желательно в одно и то же время, обильно запить водой. Согласно инструкции, в первую неделю лечения могли проявиться побочные эффекты: головная боль, сыпь и зуд, быстрая утомляемость и еще несколько несерьезных симптомов. Но со слов моего врача, из ее подопечных никто с ними не сталкивался.

А я не чувствовал совсем ничего. Глотал таблетку, как кусок мела, по сигналу на телефоне и забывал на сутки про лечение. Вот настолько никаких новых ощущений, что ближе к двухнедельному рубежу начала свербить мысль: «Неужели все-таки развели красиво на пустышку?»

Через две недели я отправился на первый контрольный анализ. Всего их несколько: через 2, 4, 12 недель, а затем, после окончания лечения, через полгода и год. Я сдавал качественный ПЦР — анализ, который определяет присутствие вируса в пробе крови. Именно сам факт присутствия, а не его количество. Сразу отмечу, что все контрольные анализы я сдавал за свой счет в коммерческих лабораториях, так как официально я лечения не проходил и оснований для назначения анализов в рамках договора ОМС не было. В зависимости от лаборатории и действующих акций я платил за каждую пробу от 500 до 700 Р.

Врач объяснила, что первый анализ, через две недели от начала лечения, может быть как положительным, так и отрицательным. Анализ через четыре недели уже должен быть отрицательным, как и все последующие. Если нет, нужно дополнить схему лечения или прервать ее.

И вот мои первые две недели прошли. Я очень надеялся, что получу подтверждение того, что все не зря. Но анализ оказался положительным. И хоть я знал, что на первой отсечке вирус все еще может быть обнаружен, после этого результата начал откровенно переживать за успех. Следующие две недели стали самыми тяжелыми. Я по-прежнему по часам пил таблетки, соблюдал диету, полностью отказался от алкоголя и с ужасом ждал следующего теста. И наконец дождался.

Впервые за 17 лет анализ не обнаружил ВГС в моем организме. Мое настроение «все пропало» моментально сменилось на «ура, мы ломим, гнутся шведы». И хоть я знал, что иногда вирус возвращается через несколько месяцев после лечения, именно в тот момент поверил, что у меня все получится. Уже на автомате глотал терапию и не чувствовал никаких побочек. По окончании курса тест снова не обнаружил вируса в моей крови.

Курс закончился, и я начал привыкать жить без гепатита. Все еще не верилось, что некогда неизлечимая болячка ушла. И я чувствовал, что ушла насовсем, хоть впереди еще оставалось два контрольных анализа.

К первому полугодию без гепатита я начал чувствовать эффект от лечения. Горький привкус во рту перестал меня беспокоить. Ощущение вздутия в правом подреберье прошло, улучшился сон, повысилась работоспособность. Мне оставался последний контрольный тест, чтобы с чистой совестью сказать: я вылечил гепатит С.

Вот так закончилась моя эпопея с лечением гепатита С. В наследство от болезни в крови остались антитела, которые теперь всегда со мной. Поэтому сейчас мне бессмысленно проводить ИФА — анализ на антитела для диагностики гепатита, — и об этом нужно предупреждать врачей. При этом, несмотря на наличие антител, после лечения иммунитет к вирусу не вырабатывается, поэтому я могу подцепить эту заразу по второму кругу. Остались также проблемы с желчным — холецистит никуда не исчез. Но с этим можно жить, это можно лечить и этим никого нельзя заразить.

Во сколько мне обошлось лечение гепатита С

Сейчас, по прошествии трех лет, ситуация с лечением гепатита С в России не изменилась. В качестве бесплатных программ лечения государство может предложить только интерфероновую терапию. Дженерики современных ингибиторов в аптеках не приобрести. Ситуация с закупками запатентованных препаратов крайне запутанная. Периодически анонсируются закупки небольших партий дорогих оригинальных препаратов, но ни в аптеках, ни в программах их тоже нет.

Вся эта история с лечением гепатита лишний раз убедила меня, что что-то не так с мироустройством вообще. Огромное количество людей не имеет доступа к современным лекарствам только потому, что большие корпорации решают, на ком и сколько заработать. Еще я узнал, что у нас много грамотных врачей, неравнодушных специалистов, которые в условиях этой глобальной несправедливости помогают людям буквально выживать. Теперь я привык искать информацию, связанную со здоровьем, в интернете. Это помогает при личном общении с врачом понимать, кто передо мной: эксперт или просто «человек с профессией», который закоснел в догмах времен получения медицинского диплома.

Ну и главный урок, а точнее подтверждение известных истин: за все нужно платить и некоторые вещи лучше предотвратить, чем потом исправлять.

За лечение гепатита С я заплатил около 51 000 Р

Стоимость препаратов с учетом доставки 44 400 Р
Контрольные исследования — качественный ПЦР 3250 Р
Исследование на фиброскане 2500 Р
Комиссия банка за международный перевод 900 Р
Стоимость препаратов с учетом доставки
44 400 Р
Контрольные исследования — качественный ПЦР
3250 Р
Исследование на фиброскане
2500 Р
Комиссия банка за международный перевод
900 Р

Запомнить

  1. Гепатит С — инфекционное заболевание, которое передается через кровь. Им можно заразиться при контакте с зараженной кровью, использовании нестерильного шприца, при пирсинге, маникюре, татуировке и незащищенном сексе.
  2. В большинстве случаев заболевание протекает бессимптомно. Однако вирус пагубно влияет на организм и приводит к развитию цирроза и рака печени.
  3. Гепатит С подразделяется на несколько подвидов в зависимости от генотипа вируса. Большое значение для выбора схемы лечения имеет история заболевания. Поэтому подобрать лечение может только опытный врач. Про самолечение лучше сразу забыть.
  4. Заболевание излечимо, поражение печени обратимо. Есть бесплатные государственные программы разной степени эффективности и варианты с самостоятельным приобретением современных препаратов. С каждым годом все больше людей расстаются с этой болячкой.
  5. Никто не может быть уверен в отсутствии вируса гепатита С в организме без результата тестирования. Лучше сдать анализ, знать наверняка и решать проблему при необходимости.

У вас тоже была болезнь, которая повлияла на образ жизни или отношение к ней? Поделитесь своей историей.