Как мы за два меся­ца оформили маме инвалидность пер­вой группы из-за болезни Альцгей­мера

В январе 2023 года мама стала плохо ориентироваться во времени и забывать даже недавние события.

Оказалось, что причиной стала болезнь Альцгеймера — заболевание, при котором разрушаются клетки мозга и страдают когнитивные функции: память, внимание и интеллект. Маме 63 года, и у нее редкая форма заболевания, которая быстро прогрессирует.

Расскажу, как мы оформили маме инвалидность первой группы из-за болезни Альцгеймера и с какими трудностями столкнулись.

Моя мама жила одна в другом городе в 700 километрах от меня, но мы регулярно общались — созванивались пару раз в неделю. В начале 2023 года я начал замечать странности в ее поведении. Мама могла несколько раз спрашивать одно и то же, плохо ориентировалась в датах и днях недели, а однажды мне показалось, что она забыла, как меня зовут. А еще она все записывала. Когда я приехал, бумажки с напоминаниями валялись по всей квартире. Их было так много, что мама в них путалась, снова записывала, и так по кругу.

Я сразу понял, что это деменция. Похожие симптомы были у моего дедушки, но у него они появились гораздо позже — в 75 лет.

Уже в феврале я перевез маму в Сыктывкар, где живу, чтобы ухаживать за ней. Здесь же я планировал обратиться к врачам, чтобы получить диагноз и лечение.

Состояние мамы постепенно ухудшалось. Если в родном городе она сама ходила в магазин и готовила простую еду, например варила картошку и яйца, то с переездом на новое место даже простые задачи стали даваться ей с трудом. Например, она забывала поесть, а иногда даже не могла понять, как это делать: однажды она спросила меня, как есть колбасу. Поэтому я готовлю и кормлю ее сам.

Еще у мамы сбился режим сна: она может лечь спать днем или проснуться среди ночи, так как не понимает, какое сейчас время суток. Ситуацию усугубляет еще и то, что мы живем на Крайнем Севере. Летом здесь белые ночи, а зимой темнеет уже в 14:30.

Прикрепление к поликлинике. Чтобы попасть на прием к неврологу в Сыктывкаре, пришлось пройти бюрократический квест. Записаться к нему можно только через участкового терапевта, а чтобы попасть к терапевту, нужно прикрепиться к поликлинике. Но для этого требовали регистрацию по месту жительства. Позже я выяснил, что к поликлинике можно прикрепиться и без прописки в районе — по фактическому адресу.

В итоге регистрацию мы оформили в МФЦ. У мамы есть своя квартира в Сыктывкаре, поэтому для регистрации понадобился только ее паспорт и выписка из ЕГРН, которая подтверждает, что она собственник жилья. Весь процесс занял шесть дней: в четверг сдали документы, а в среду получили паспорт с новым штампом.

Чтобы прикрепиться к поликлинике, пришлось отстоять огромную очередь в регистратуру: днем в обед перед нами было более 30 человек. После этого мы 10 дней ждали прием у терапевта и еще месяц — у невролога. Хотя срок ожидания приема терапевта не должен превышать 24 часов, а ожидание консультации профильных специалистов — 14 рабочих дней.

Диагноз. Невролог провел простой тест на деменцию: попросил маму нарисовать определенное время на часах. Потом спросил, когда она родилась и в каком городе мы находимся. Мама ответить не смогла. На мой взгляд, такие тесты стоит включить в диспансеризацию — тогда болезнь удастся выявить на ранней стадии. Я взял из поликлиники, в которой раньше наблюдалась мама, копию ее карточки, там были отметки о диспансеризациях. Последнюю мама прошла в июле 2022 года, то есть за полгода до появления ярких симптомов. Согласно заключениям врачей, она была абсолютно здорова.

Позже врачи объяснили, что у людей с натренированными когнитивными способностями — памятью, вниманием — болезнь может долго развиваться без очевидных проявлений. А потом в один момент все рушится. Мама была лучшим математиком в городе, возможно, именно поэтому она так долго держалась и даже врачи не заметили ухудшения.

После осмотра невролог сказал, что, скорее всего, причина деменции — болезнь Альцгеймера, сразу предложил оформить инвалидность и дал направление в психоневрологический диспансер, ПНД.

Лечение. Врач назначил маме «Мексидол» — препарат, который в России применяют при нарушениях мозгового кровообращения и черепно-мозговых травмах. Упаковка на 30 таблеток стоит 234 ₽. Принимать его надо было по шесть таблеток в день: две утром, две днем и две вечером.

Мама принимала «Мексидол» три месяца, но, на мой взгляд, лекарство не помогало: она только еще больше терялась и ничего не понимала.

Я тянул с походом в психоневрологический диспансер полтора месяца. Когда думал об этом, представлял тесное и темное помещение с зарешеченными окнами, грубый персонал и гнетущую атмосферу.

На деле все оказалось не так уж и страшно. В регистратуре я показал направление от невролога, на маму завели карточку и направили в кабинет к психиатру. Нас приняла вежливая врач. Она задала маме простые вопросы: сколько ей лет, по какому адресу она живет, какое сейчас время года. Мама отвечала с большим трудом.

Дневной стационар. Для оформления инвалидности врач посоветовала сначала полежать в дневном стационаре — отделении, где пациентов лечат только днем, а на ночь отпускают домой. Формально лечение в стационаре — необязательное требование для получения инвалидности, но оно необходимо, чтобы оценить состояние больного и результат его лечения. Все это будет потом отражено в медицинских документах, на которые опираются эксперты, принимающие решение об инвалидности.

Чтобы попасть в дневной стационар, нужна справка от участкового терапевта об эпидокружении и тест на коронавирус. На этот раз мы получили необходимые бумаги за несколько часов в поликлинике по месту жительства и уже на следующий день поехали в дневной стационар. Пациентов там принимают с восьми утра.

Лечение в ПНД. Маме померили давление, оформили документы и назначили лечение. Выписали «Винпоцетин» — препарат якобы для улучшения когнитивных функций. Еще назначили капельницы с магнезией для нормализации давления.

Также маме рекомендовали посещать сенсорную комнату — специальное помещение, где стимулируют разные органы чувств с помощью света, цвета, запахов, звуков, материалов. Предполагается, что посещение сенсорной комнаты может позитивно влиять на поведение, настроение и уровень стресса людей с некоторыми психиатрическими и неврологическими нарушениями, включая деменцию. Строгих доказательств эффективности этой методики нет, но и вреда тоже, поэтому она часто применяется.

Через три недели врачи сменили схему лечения: назначили мемантин в таблетках — препарат для лечения болезни Альцгеймера, ноотропные средства церебролизин внутримышечно и «Кортексин» внутривенно. Мемантин надо принимать всю жизнь два раза в день — утром и вечером. А препараты в инъекциях маме кололи 10 дней. На мой взгляд, мемантин маме помогает, она стала более спокойная и собранная.

Лекарства мы купили за свой счет. 90 таблеток мемантина стоили 1476 ₽, 10 ампул «Кортексина» — 1292 ₽, 10 ампул церебролизина — 2142 ₽.

Мой режим дня. Каждый день я вставал в семь утра, вез маму в стационар, проводил там с ней два-три часа, отвозил обратно, ехал на работу, возвращался домой, готовил ужин, кормил ее и ложился спать.

Такой режим вымотал меня не только физически, но и морально. Мне даже пришлось взять неделю отпуска, чтобы хоть немного перевести дух. Зато теперь психдиспансер не кажется мне таким уж страшным местом. Врачи и медсестры там вежливые и доброжелательные, никогда не кричат и всегда стараются помочь.

Приемы специалистов и анализы. Чтобы оформить инвалидность, нужно пройти медико-социальную экспертизу, МСЭ. Для этого маме надо было посетить офтальмолога, невролога, психолога и терапевта, сдать общие анализы мочи и крови. Если пациент по состоянию здоровья не может сам пройти врачей в поликлинике, эти обследования должны сделать на дому. В нашем случае это не понадобилось: преимущество стационара в том, что все врачи есть на месте и сами приходят к пациентам.

Мы только раз ездили в головное отделение Республиканской психиатрической больницы в другой район города на осмотр к офтальмологу. Но талон туда нам тоже выдали в дневном стационаре — удобно.

Приемы проходили быстро: маму осматривали, спрашивали имя и возраст. На многие вопросы отвечал я, так как часто она даже не могла вспомнить, как ее зовут, или называла меня папой, а не сыном.

Магнитно-резонансная томография, МРТ. Трудности возникли только с МРТ, но без нее было не обойтись. Она была нужна, чтобы убедиться, что ухудшение когнитивных функций — проявление болезни Альцгеймера и оно не связано с опухолью в мозге или другими нарушениями.

Причиной деменции могут быть разные состояния: нарушение кровотока в мозге, повреждения лобной или височной доли, запущенная болезнь Паркинсона и другие. Обычно врачи диагностируют конкретный тип деменции клинически, то есть на основании проявлений болезни. Например, болезнь Альцгеймера подозревают при относительно молодом возрасте пациента, как было у моей мамы, и отсутствии признаков других патологий. А окончательно подтвердить диагноз можно только по результатам гистологического анализа тканей мозга после смерти.

Маму поставили в очередь на МРТ 1 июня, но к середине августа она так и не подошла. Я несколько раз писал в медчат  , куда можно пожаловаться на проблемы с медицинской помощью, говорил, что МРТ необходима для оформления инвалидности, но это тоже не помогло.

Я принципиально не хотел платить за услуги, которые положены по ОМС, но был настолько истощен, что решил сделать маме МРТ платно. Самый дешевый вариант нашел в Республиканской детской больнице: 2800 ₽ стоило само исследование и заключение врача, еще 200 ₽ — распечатка снимков.

Во время процедуры мама боялась громких звуков и постоянно нажимала на грушу, которая предназначена для экстренных ситуаций. В итоге в качестве исключения мне разрешили стоять с ней рядом и держать за руку. Для меня это были непростые полчаса, так как я сильно переживал за самочувствие мамы. Но все закончилось благополучно.

Окончательный диагноз и направление на МСЭ. Мама лежала в дневном стационаре полтора месяца. В результате всех обследований невролог установила болезнь Альцгеймера.

Во время выписки нам сказали, что сами оформят документы для медико-социальной экспертизы. На это ушло еще три недели. За это время мне только раз позвонила медсестра, чтобы уточнить рост и вес мамы.

Медико-социальная экспертиза. МСЭ по инвалидности проходила полностью заочно. Врачи в психоневрологическом диспансере рассказали, что со времен пандемии так проводят большинство экспертиз, а очно на комиссию вызывают, только если есть сомнения. Видимо, в нашем случае их не было.

Однажды утром мне пришло смс, что наше заявление зарегистрировано в главном бюро МСЭ по Республике Коми. На экспертизу по закону есть 30 рабочих дней. Но уже через два часа мне позвонили и сказали, что маме присвоили первую группу инвалидности бессрочно. Выраженная деменция, как у нее, — основание для оформления бессрочной инвалидности, то есть нам не придется через два года снова проходить МСЭ, чтобы подтвердить ее.

ИПРА. Документы мы забрали на следующий день. Нам выдали справку и ИПРА — индивидуальную программу реабилитации и абилитации. Я думал, что в нее включат подгузники — у некоторых больных с деменцией бывает непроизвольное мочеиспускание, — но туда внесли только медицинскую и социальную реабилитацию. Мне звонили из социального центра и предложили маме посещать отделение дневного пребывания, где для людей с инвалидностью проводят занятия — какие именно, я не уточнил. Центр находится на другом конце города, ездить нам туда неудобно, поэтому я отказался и подробности пока не узнавал.

Справка об инвалидности. Раньше людям с инвалидностью выдавали удостоверение с фотографией, сейчас — только справку. На мой взгляд, это неудобно: справку нужно всегда носить с собой и предъявлять с паспортом.

Формат справки нестандартный, а напечатана она на обычной бумаге и быстро изнашивается. Поэтому я положил ее в обложку. Подходящую по размеру не нашел, купил вкладыш для медицинского полиса в канцелярском магазине за 100 ₽ и ношу справку в нем.

Людям с инвалидностью первой группы положена доплата к пенсии, ежемесячная денежная выплата, субсидии на оплату коммунальных услуг и другие льготы. Расскажу, какие мы оформили маме.

Доплата к пенсии и ежемесячная денежная выплата. Их маме автоматически назначили в пенсионном фонде — данные об инвалидности поступают туда из МСЭ в рамках межведомственного взаимодействия. До оформления инвалидности мама получала пенсию 32 991 ₽ и ежемесячную денежную выплату, ЕДВ, как ветеран труда в размере 527 ₽. После оформления инвалидности пенсия выросла до 44 830 ₽, а ЕДВ — до 3488 ₽.

Льготы на коммунальные услуги оформляют по заявлению. Моя мама — ветеран труда и уже получает субсидию на коммунальные услуги. При этом нельзя заранее узнать, какая из двух выгоднее — как ветерану труда или по инвалидности. Новая выплата может оказаться меньше, тогда нужно подавать заявление снова, чтобы вернуть старую меру поддержки. На мой взгляд, это неудобно.

Я подал заявление в соцзащиту вместе с копией справки об инвалидности и квитанциями за ЖКУ в ноябре. В декабре маме рассчитали льготу по новым правилам. Раньше она получала 991 ₽ в месяц, теперь — 1490 ₽.

Машина и парковка. Автомобили, которыми управляют люди с инвалидностью или те, кто их перевозит, могут парковаться на специальных местах. Для этого нужно внести автомобиль в специальный реестр. Мы сделали это в МФЦ, знаки на машину я заказал на Ozon за 207 ₽.

Еще можно компенсировать 50% стоимости ОСАГО.

Набор социальных услуг, НСУ. Маме положен набор социальных услуг: лекарства, санаторно-курортное лечение, проезд на железнодорожном транспорте к месту лечения и обратно. Все вместе — 1578 ₽ в месяц.

Вместо этих услуг можно получать деньги и самому покупать все необходимое. Для нас это выгоднее, но отказаться от НСУ в пользу денежного эквивалента на следующий год можно только до 1 октября текущего года. А мама получила инвалидность 12 октября, поэтому НСУ будет действовать весь 2024 год. Попробую получить бесплатно хотя бы мемантин — этот квест мне еще только предстоит пройти.

Очереди. Еще, согласно указу президента РФ, людей с инвалидностью должны пропускать без очереди в поликлиниках, магазинах, музеях и других местах. На практике воспользоваться этой льготой сложно: попытки это сделать обычно наталкиваются на негатив со стороны других людей. Мы с мамой проходим без очереди только на почте, когда получаем пенсию.

Дополнительные льготы. Для людей с инвалидностью есть и другие льготы — например, в Сыктывкаре можно сходить со скидкой в театр. В РЖД людям с первой группой инвалидности продают билеты за полцены. Для нас это не актуально. Подробнее о разных выплатах и льготах для людей с инвалидностью мы рассказывали в другой статье.

Поначалу я не планировал оформлять маме инвалидность и думал, что на это уйдет несколько лет, но мы справились за два с половиной месяца — с начала августа по середину октября. Больше всего времени потратили на ожидание приема врачей, МРТ и оформление бумаг.

Тем, кто сомневается, стоит или нет оформлять инвалидность родственнику с деменцией, скажу: не сомневайтесь. Инвалидность — это не только деньги и бесплатные лекарства от государства, но и помощь в уходе на дому. Этой опцией я только планирую воспользоваться.

Все заботы по оформлению инвалидности из-за маминой деменции я взял на себя. Это было нелегко, но в процессе вывел для себя главное правило: что бы она ни говорила, с ней не надо спорить. Информацию, которую я хочу до нее донести, она все равно не поймет, но запомнит негативные эмоции, которые испытала.

Я часто путешествую и могу сравнить уход за больным с деменцией с чрезвычайным происшествием в самолете: в случае разгерметизации салона сначала наденьте маску на себя, а потом помогайте другим. Нельзя отдавать все силы больному, важно отдыхать и жить своей жизнью.

1. Чтобы получить направление на МСЭ, необходимо пройти обследование у профильных врачей и сдать анализы. Все документы сотрудники больниц оформляют сами.
2. Большинство комиссий МСЭ проходят заочно, от пациента требуется только пройти нужные исследования и сдать анализы, а также представить требуемые документы. Рассмотреть их должны за 30 дней.
3. Статус человека с инвалидностью не только позволяет получать дополнительную пенсию, но и дает право на много других льгот, включая бесплатные лекарства, возможность проходить без очереди, помощь на дому и прочее.