«Выбор места лечения теперь ограничен»: юрист Ольга Смирнова — о правах тех, кто болеет раком

Поговорили с Ольгой Смирновой — руководителем юридического направления помощи пациентам с онкодиагнозом службы «Ясное утро».

Вы узнаете, какие права есть у пациентов с онкологическим диагнозом, что делать, если их не соблюдают, что изменилось с новым порядком оказания медпомощи, как составить эффективную жалобу и попасть на лечение в федеральный центр, может ли работодатель уволить из-за длительного больничного и нужно ли ежегодно подтверждать инвалидность.

По новому порядку полномочия по маршрутизации пациента переданы региональным органам здравоохранения, то есть право человека выбирать, где лечиться, несколько ограничивается. В каждом регионе этот процесс организован по-разному: где-то у пациента остается больше права выбора, а где-то — меньше.

Например, в Москве онкологические участки жестко закреплены. Это объясняется тем, что в крупных городах и субъектах уровень всех медицинских организаций, как правило, примерно одинаковый и по оснащению, и по специалистам. Потоки пациентов разделили, чтобы не получилось, что в одной больнице лечится тысяча человек, а в другой — двое.

Тем не менее даже там, где пациенты достаточно жестко закреплены за клиниками, можно попасть в другое учреждение, если человек объясняет, почему он хочет лечиться там.

В ряде регионов пациенты сталкиваются с тем, что онколог направляет на специализированное лечение в определенное место просто потому, что у него нет физической и технической возможности написать направление в другое учреждение.

Если возникла такая ситуация, я советую обратиться в региональный Минздрав и объяснить, почему пациенту нужно в другое учреждение города или региона. В некоторых случаях просьбу удовлетворяют.

Внутри своего региона пациент вправе выбирать медицинскую организацию по федеральному законодательству. В другой регион он может быть направлен, если в его регионе нужную медпомощь не оказывают.

Есть стереотип, что в федеральном центре обязательно лечат лучше, но это не всегда так: на местах тоже есть хорошие специалисты. Поскольку федеральных центров намного меньше, чем учреждений общей системы здравоохранения, нужны показания, чтобы получить направление. Например, если в регионе не могут провести лечение из-за того, что нет оборудования или специалиста, из-за других заболеваний, осложняющих течение рака, либо сложностей диагностики.

Если речь идет о стандартном случае, который успешно лечат в диспансерах, получить направление в федеральный центр будет сложно.

В такой ситуации могу посоветовать только одно: связаться с федеральным центром и уточнить, готов ли он принять. Если федеральный центр даст гарантийное письмо, шансы получить направление возрастают.

Ежегодно утверждают четко регламентированные сроки, в которые медучреждения обязаны оказать медицинскую помощь. В 2023 году все пациенты могут ориентироваться на такие правила:

1. Прием терапевта — в течение суток с момента обращения.
2. Консультация врачей-специалистов должна быть назначена не позднее 14 рабочих дней со дня обращения.
3. Ожидание обследований тоже не более 14 рабочих дней.

Но при подозрении на онкологические заболевания и тогда, когда онкологический диагноз уже утвержден, эти сроки сокращаются:

1. Срок консультации врачей-специалистов не должен превышать трех рабочих дней.
2. Ожидание обследований — от общего анализа крови до магнитно-резонансной томографии или любого другого исследования — до семи рабочих дней.
3. Срок начала специализированного лечения после получения результатов биопсии, подтверждающих диагноз, — тоже семь рабочих дней.

Единственное исключение — высокотехнологичная медицинская помощь, например некоторые виды лучевой терапии, лапароскопии, операций, проводимых только в специализированных медицинских организациях. Для этих видов помощи нет четко установленных законом сроков.

Очередность устанавливает медицинская организация, принимающая пациента. Она оценивает состояние человека и может быстрее принять того, кто острее нуждается в помощи.

Шаг 1. Обратиться к лечащему врачу, заведующему отделением или главному врачу больницы. Даже если по объективной причине не получится пройти обследование или лечение в положенные сроки в своем диспансере, можно попросить направление в другую больницу, где помощь окажут быстрее.

Шаг 2. Если на этом уровне не удалось договориться, нужно обратиться в страховую компанию — она указана в полисе ОМС. Это наиболее эффективный способ. Как правило, достаточно звонка на телефон горячей линии, чтобы решить проблему.

Шаг 3. Если и страховая компания не помогла, следует обратиться в надзорные и контрольные органы: региональные отделения Минздрава и Росздравнадзора. Им тоже можно позвонить, но лучше дополнительно зайти на сайт и оставить еще и письменное обращение в специальной форме.

Звонок — быстрый способ решения вопросов, а официальное обращение точно не затеряется, так что лучше продублировать.

Важно понимать: несмотря на регламентацию, в каждом случае могут быть особенности медицинского характера, которые не позволяют соблюдать сроки. Всегда лучше уточнить у врача, почему тот или иной этап задерживается, и не спешить жаловаться.

Например, при подозрении на злокачественное новообразование онколог должен принять пациента не позднее чем через три рабочих дня. В день приема врач обязан организовать биопсию, чтобы подтвердить диагноз. Но закон не учитывает, что иногда нужна биопсия со сложным оперативным вмешательством, к которому пациента надо подготовить.

Другой частый пример: пациенту назначено лечение, но его перенесли из-за плохих результатов анализов. Лечение в этом случае противопоказано, и его откладывают, пока анализы не придут в норму.

В первую очередь я рекомендую обсудить сомнения с лечащим врачом. У меня был случай, когда пациент с раком легких прочитал, что разработано новое средство, подходящее под его диагноз. Но в открытых источниках не было сведений о том, что метастазы в костях, которые у него были, — противопоказание к приему препарата.

Лечащий врач объяснял, но пациент не хотел верить и обратился в федеральный центр. Оттуда получил такой же ответ: лечение этим препаратом противопоказано. Не всегда и не всю информацию можно получить из источников в интернете, важно обсуждать все с лечащим врачом.

Еще нужно понимать, что лечение основывается на клинических рекомендациях: врачи не придумывают схему терапии сами.

Если пациент прочитал в актуальных официальных клинических рекомендациях, что ему показан определенный вид лечения, а лечащий врач его не назначает — это основание для пересмотра решения и обращения за вторым мнением.

Например, можно попросить у лечащего врача направление на консультацию в федеральный центр. Сейчас есть возможность телемедицинских консультаций.

Кроме того, на любой консилиум, который проводят в онкодиспансере по месту жительства, можно пригласить эксперта из другого медицинского учреждения — по желанию пациента и если у него есть основания.

Безосновательное получение второго мнения по ОМС не предусмотрено. Но если есть показания, например установленный диагноз не соответствует симптомам болезни, можно попросить у лечащего врача направление и получить второе мнение бесплатно. Если врач отказывает, можно обратиться в страховую компанию.

Если есть желание просто перепроверить диагноз или назначения врача, по ОМС сделать это не получится. Единственный вариант — попробовать обратиться в федеральный центр. Но врачи федерального центра обязательно изучают всю медицинскую документацию. Они направят пациента обратно в диспансер по месту жительства, если показаний к пересмотру лечения не будет.

При возникновении сомнений не стоит стесняться лечащего врача. Лучше обсудить переживания с ним и попросить направление. Чаще всего врачи идут навстречу.

Окончательное решение всегда принимает клиника, в которой лечат пациента, поэтому лучше привлекать сторонних экспертов через нее. Иначе высок риск, что второе мнение не примут во внимание: закон не обязывает врача это делать.

В целом, пациент вправе получать медицинскую помощь как в государственной системе здравоохранения, так и в частной. Если второе мнение получено в частной клинике, у него такая же сила, как и у второго мнения врача из любого государственного учреждения.

Пациент может настаивать на повторном консилиуме и приглашении туда или специалиста из федерального центра дистанционно, или специалиста, который составлял второе мнение. Если во время консилиума врач обоснует свое мнение, вероятность, что его примут, выше.

Нередко бывает так, что пациент получает второе мнение в крупных городах, где врач назначает лечение, недоступное по месту жительства. В этом случае диспансер может предложить другое лечение, тоже соответствующее клиническим рекомендациям, но, возможно, не такое современное.

Хотя оба варианта соответствуют клиническим рекомендациям, закон здесь ставит в приоритет интересы пациента. Поэтому, если есть силы и желание, можно попросить направление на лечение в другой регион, где оно доступно.

В теории проблем с получением нужных лекарств быть не должно. Этот вопрос регламентируется перечнем жизненно необходимых лекарственных препаратов. Кроме того, для онкопациентов есть еще региональные перечни препаратов, которые они должны получать бесплатно.

Однако бывают ситуации, когда препараты закупают с опозданием, потому что это сложный и долгий процесс: инициируют госзакупку, выбирают самый выгодный вариант.

Если назначенный препарат не предоставлен, нужно обращаться в Минздрав и Росздравнадзор. Отсутствие препарата — не основание для его замены на другой. Врач в любом случае обязан назначать лекарства, которые прописаны в клинических рекомендациях.

Кроме того, в обоих перечнях препараты прописаны не по торговым, а по международным наименованиям. Это значит, что пациент может получить дженерик, а не оригинал, то есть препарат с тем же действующим веществом, но выпущенный другой компанией.

Если пациенту предоставили препарат-дженерик, а он хочет лечиться оригинальным, добиться его получения от государства можно только при наличии показаний. Например, если дженерик не подошел из-за аллергической реакции или побочных эффектов.

Согласно закону об охране здоровья граждан, у пациента есть право не терпеть боль, то есть право на обезболивание, причем любыми средствами. Такое право предоставляется в зависимости от интенсивности болевого синдрома, поэтому напрямую к диагнозу оно не привязано.

Первичное назначение наркотических препаратов происходит либо по решению врачебной комиссии, либо по согласованию с руководством медицинской организации. Тогда, когда боли уже есть, а решения об обезболивании еще нет, можно звонить в скорую помощь. Сильный болевой синдром — показание для вызова скорой: в этом случае ее можно вызывать столько, сколько нужно.

Далее, когда уже назначены наркотические препараты, лечащий врач сам выписывает рецепт на них и может увеличивать дозировку при необходимости.

Родители несовершеннолетних детей, а также опекуны взрослых людей, признанных судом недееспособными, — их законные представители. Это значит, что у них есть полное право получать всю медицинскую документацию и информацию о пациенте, а также сопровождать его на всех этапах лечения.

В случае с совершеннолетними дееспособными людьми нужно согласие пациента, чтобы врач предоставил информацию родственникам. Иначе доктор нарушает врачебную тайну. Есть только одно исключение: если прогноз негативный, информацию могут сообщить не напрямую пациенту, а его ближайшим родственникам.

Если пациент хочет, чтобы информацию о его состоянии предоставляли стороннему человеку, нужно либо написать разрешение, которое подшивается к медицинской карте, либо прописать данные доверенного лица в информированном добровольном согласии.

Если пациент хочет, чтобы родственники могли получать за него рецепты, результаты обследований, препараты в аптеке, можно оформить простую письменную доверенность без нотариального заверения.

На консультативные приемы пациента могут с его согласия сопровождать близкие. Присутствие в палате тоже возможно, но врачи могут попросить сопровождающего выйти на время процедур.

Сроки оформления больничного листа — компетенция врача. Все то время, пока пациент болеет и лечится, у него есть право на больничный.

Есть только один нюанс: через четыре месяца непрерывного больничного пациента направляют на медико-социальную экспертизу для установления инвалидности.

В момент установления инвалидности больничный лист закрывают. Это делают даже в случаях, когда пациенты отказываются от экспертизы. Однако в законе нет запрета открывать новый больничный лист. Следовательно, пациент, отказавшийся от оформления инвалидности, имеет право на новый больничный.

Если в первые четыре месяца больничного врач не видит медицинских показаний для направления на медико-социальную экспертизу, он может продлевать больничный до десяти месяцев.

Далее человек либо выходит в ремиссию и возвращается к работе, либо его все-таки направляют на медико-социальную экспертизу и он получает больничный лист, пока тот ему необходим.

В период, когда у работника официально открыт больничный, уволить его не имеют права. Кроме случаев, когда ликвидируется все предприятие: тогда трудовые договоры с работниками расторгают.

Когда человек выходит на работу после болезни, его не могут уволить на основании только лишь длительного отсутствия на работе или полученной инвалидности. Если это происходит, нужно обращаться в суд. Уволиться с работы по собственному желанию пациент имеет право.

Если у человека на предприятии вредные условия труда или ему показан более легкий труд, то первое, что должен сделать работодатель, — предложить позицию с подходящими условиями труда. Трудовые отношения могут быть завершены, только если сам гражданин будет отказываться от этой позиции.

Глобальной проблемы с отказами в установлении инвалидности онкологическим пациентам нет. Такое бывает, но это отдельные и довольно редкие случаи.

Более того, ко мне иногда обращаются с противоположной просьбой: некоторые не хотят оформлять инвалидность, хотя она им положена. Для многих этот статус — дополнительный стресс, а кто-то просто не хочет тратить время на бюрократию.

Оформление инвалидности — трудоемкий процесс. По новому порядку оформления инвалидности пациент сначала проходит одну врачебную комиссию, потом вторую, и только после этого документы уходят в бюро медико-социальной экспертизы.

Есть трудности, связанные со сроками, потому что сначала документы собирают в медицинской организации, где человек проходит лечение, а потом передают в бюро медико-социальной экспертизы.

На этом этапе нередко выясняется, что каких-то документов не хватает, часть обследований уже просрочена, врач ушел в отпуск и так далее. Все эти проблемы решаемы, но требуют времени и сил.

Вот что важно знать:

1. Если установлена вторая или третья группа инвалидности, переосвидетельствование нужно каждый год. Когда срок вот-вот подходит, за месяц-два следует обратиться к врачу, чтобы успеть пройти обследования и вовремя направить документы на экспертизу.
2. При первой группе инвалидности переосвидетельствование проходит через два года.
3. Если ситуация со здоровьем не меняется, то не позднее чем через четыре года принимают решение об установлении бессрочной группы инвалидности.
4. Если у человека стойкая ремиссия, то инвалидность снимают, потому что инвалидность — это не констатация болезни, а статус, который дает право на дополнительную материальную и социальную помощь в сложный период.
5. В некоторых случаях, например при метастазирующих распространенных заболеваниях, инвалидность сразу устанавливают бессрочно.

Сопутствующие заболевания пациент лечит в обычных профильных клиниках. В законе нет запрета на лечение онкопациентов вне онкодиспансеров.

В этом случае врачи могут при необходимости консультироваться с онкологом, чтобы лечение не усугубило течение основного онкологического заболевания. Например, консультация онколога нужна, если пациенту назначили прогревание, гормональную терапию или другие препараты и методики, способные привести к рецидиву.

Настаивать на консультации можно, даже если в клинике, где онкопациент лечится из-за другого заболевания, нет онколога. Тогда приглашают онколога из профильного центра или организуют телемедицинскую консультацию.

Первое, что я бы советовала, — не бояться требовать соблюдения прав. Многие вопросы легко решаются на уровне медицинского учреждения, где лечится пациент. Если лечащий врач не идет навстречу, нужно обращаться выше — к заведующему отделением и к главному врачу.

Если и они не помогли, поможет страховая компания. Дальше — Минздрав и Росздравнадзор.

Есть категория вопросов, которые решают в прокуратуре: при длительном отсутствии лекарств и бездействии Минздрава и Росздравнадзора надо писать туда. Также не надо бояться обращаться в суд. Если пациенту не помогли ни в одном регулирующем органе, ему пришлось самому оплачивать лечение, вполне реально через суд добиться компенсации затрат и морального ущерба.

Но для успеха в суде важно собрать документы, подтверждающие, что человек обращался во все ответственные органы и ему не помогли. Именно поэтому любое обращение на горячую линию лучше сопровождать письменным обращением через сайт.

Многие боятся обращаться в Минздрав, потому что переживают из-за возможного плохого отношения врача или организации после жалобы. Поэтому я советую писать обращения не в гневном обвинительном тоне, а в форме просьбы.

Стоит подбирать лаконичные формулировки — без эмоций, только факты. Назвать свое письмо не жалобой, а заявлением. В конце письма просить не наказать врача, а оказать содействие в получении лекарства, обследования или услуги.

Закон не может учесть все возможные ситуации, поэтому многие вопросы решаются индивидуально. Не стесняйтесь обратиться к врачу и попросить о помощи.

Например, в законе прописано, что человек не может одновременно получать помощь и в стационаре, и амбулаторно. Однако нередко во время лечения онкологического заболевания человек долго лежит в больнице, но в то же время ему нужно обследование по другой болезни. Тогда можно попросить врача на день выписать из стационара, чтобы обследоваться в другом месте амбулаторно. Или договориться о том, чтобы диагностику провели в стационаре.

Большинство юридических вопросов пациент может решить без помощи специалиста. Написать заявление главврачу и описать ситуацию — не сложно. Но иногда пациент из-за плохого самочувствия, стресса или нервозности может быть неспособен даже сформулировать свой запрос, не говоря уж о написании обстоятельного заявления.

Человеку с раком во время лечения важно не столько даже присутствие и помощь юриста, сколько поддержка близких.

Важно, чтобы рядом был человек, который возьмет на себя часть этого груза: позвонить в клинику, написать заявление, найти информацию в интернете. Особенно важно иметь такого помощника пожилым людям.

1. Если сроки оказания медицинской помощи нарушаются, есть проблемы с получением нужных препаратов или обследований, стоит обращаться к главному врачу больницы, в страховую компанию, Минздрав или Росздравнадзор.
2. Если у пациента есть сомнения в назначенном лечении, он может получить второе мнение в частной или государственной клинике, пригласить специалиста на врачебный консилиум лично или с помощью телемедицинских технологий.
3. Государство обязано обеспечивать онкопациентов лекарствами из перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Но закупать могут не только оригинальные препараты, но и дженерики.
4. Работодатель не вправе увольнять сотрудника за продолжительную нетрудоспособность. Больничный лист можно продлевать до четырех месяцев, затем пациента направляют на медико-социальную экспертизу.
5. Инвалидность требует переосвидетельствования. Но через четыре года ее могут перевести в бессрочную. В случае с распространенным метастатическим раком инвалидность могут сразу оформить бессрочно.